Интервью с исп.директором фонда "Жизнь как ЧУДО" Надеждой Четвёркиной на сайте Милосердие.ru
Больные, инвалиды и старики
Фонд «Жизнь как чудо»
Версия для печати
Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски
История фонда «Жизнь как чудо» началась в 2009 году. Перенимая опыт у родителей, состоящих в Обществе им. Настеньки Рогалевич (родители сами становились донорами для своих детей), сотрудники фонда поставили перед собой задачу - создать максимально благополучные условия для развития трансплантологии в России. Сегодня «Жизнь как чудо» собирает средства для детей с тяжелыми заболеваниями печени, организует стажировки врачей в Бельгии, а недавно с их помощью открылся бесплатный Диагностический центр, где все российские дети скоро смогут проходить контрольные обследования. И теперь для этого им не придется ездить за границу. О развитии фонда и о его подопечных нам рассказала Надежда Четверкина, исполнительный директор фонда «Жизнь как чудо».
Фонды, о которых мы уже писали:
Фонд "Детские сердца"
Фонд "Абсолют-помощь"
Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
Фонд «Наше будущее»
Фонд "Помоги.org"
Организация «Мир для всех»
Фонд «Подари жизнь»
Фонд «Дети земли»
Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
Программа «Кислород»
Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
Фонд «Предание»
- Как образовался фонд и как вы пришли в него?
- Несколько лет назад один из наших учредителей, Алексей Мошкович, увидел в газете просьбу о помощи и откликнулся на нее. После того, как Алексей окунулся в мир благотворительности, захотелось сделать что-то большее, возникла идея создать свой благотворительный фонд. Вообще, учредителями фонда «Жизнь как чудо» являются только частные лица.
Что касается меня, то это достаточно нестандартная история. Дело в том, что все люди, с которыми я сталкивалась, пришли в благотворительность через волонтерство. Я же волонтером не была никогда и в фонд пришла волей случая, а потом не смогла уйти. Хотя на самом деле я знаю, что у Господа не бывает ничего случайного (улыбается).
Хочу еще заметить, что благотворительность вся завязана на личных историях, и в нашем фонде тесно связаны между собой истории Алексея Мошковича, Алексея Дарашевича и моя.
- Фонд «Жизнь как чудо» получил благословление иерея Алексея Дарашевича, расскажите, как он связан с вашим фондом?
- Мы с Алексеем Мошковичем - церковные люди, и у нас есть духовник, батюшка Алексей, известный в миру как Алексей Дарашевич.
Во-первых, отец Алексей возглавляет попечительский совет нашего фонда.
Во-вторых, опыт общения с этим человеком косвенно стал причиной для самого возникновения фонда «Жизнь как чудо». Однажды у батюшки в семье случилось горе: четверо детей попали в автокатастрофу. Двое из них погибли, а двое остались живы, но им нужна была помощь. Одному из этих мальчиков мы всем приходом собирали деньги на операцию за границей. Дело в том, что почти в каждой семье принято помогать своим близким, своим родственникам - это норма жизни. Но, скажем, у Алексея и у меня однажды появилась потребность выйти за рамки «семейственности» и начать делать что-то для других тоже. Фонд как структура в этом очень полезен: он помогает эффективно решать существующие проблемы.
Надежда Четверкина (слева) - руководитель фонда, Марина Гордеева - куратор pr/event направления
Ну и кроме того, именно тогда, когда в семье отца Алексея случилось это печально событие, я поняла, что нужно быть готовым ко всему, в том числе даже к самому непоправимому. Об этом не хочется думать, когда у тебя все хорошо, но к этому нужно быть готовым.
- Оказывает ли ваш учредитель финансовую помощь детям?
- Учредитель поддерживает работу фонда, финансирует административные нужды, помогает с помещением. Благодаря этому абсолютно все деньги, которые дарители переводят в наш фонд, идут на детей.
- Почему вы выбрали направление, связанное с заболеваниями печени?
- Год назад мы объединились с инициативным обществом имени Настеньки Рогалевич («Общество помощи детям с билиарной атрезией им. Настеньки Рогалевич»). Это общество создали родители, дети которых перенесли трансплантацию печени. Соответственно, они оказывали посильную помощь людям с детьми, страдающими тяжелыми заболеваниями печени. Они оказывали информационную поддержку, помогали со сбором средств, делились опытом… Стало очевидно, что это серьезная и частая проблема, однако решать это на уровне инициативного общества далее стало невозможно, а российских фондов, которые бы этим занимались, не было. Тогда мы и приняли совместное решение объединить наши усилия.
Кроме того, мы понимали, что каждый фонд должен быть экспертом в своей области и в качестве «своей» ниши выбрали заболевания печени у детей.
Однако основной целью фонда «Жизнь как чудо» мы видим в первую очередь не адресную помощь, а развитие трансплантологии в России. Это позволит многим делать операции у нас, а не собирать миллионы на лечение за границей… Мы делали большие шаги в этом направлении. Так, при активной поддержке нашего фонда начало работу новое Научно-консультационное педиатрическое отделение Научного центра акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И.Кулакова, где дети с различными заболеваниями, могут получить бесплатную и квалифицированную помощь. Кроме того, у нас работает программа по стажировке наших врачей в Бельгийской клинике Сен-Люк, в которой накоплен огромный практический опыт по лечению и реабилитации детей с различными заболеваниями печени.
- Как вы нашли эту клинику в Бельгии?
- Можно сказать, что это - выбор родителей. В клинику Сен-Люк родители детей из России начали обращаться много лет назад, когда у нас еще совершенно не делали операции детям весом до 12 кг. С тех пор очень много детей было спасено благодаря мастерству бельгийских врачей, и по-прежнему в сложных случаях, если клиника готова принять маленького пациента у себя, мы стараемся отправить детей на лечение именно туда. Особенно если речь идет о метаболических или генетических заболеваниях, о заболеваниях с осложнениями, которые могут затруднить послеоперационное восстановление. Но еще раз повторюсь, - этот контакт начинался не с чистого листа, мы ориентировались на опыт общества имени Настеньки Рогалевич. Хотя на самом деле, не столь важно, в Бельгии находится клиника или где-то еще. Главное, чтобы там могли эффективно помочь нашим детям и была прозрачность относительно финансовых моментов. Так, скажем, мы сотрудничаем и с немецкой клиникой Тюбинген - туда мы обращаемся, как правило, в том случае, если нет родственного донора для пересадки и ребенку нужна трупная трансплантация. Германия выделяет пятипроцентную квоту для иностранцев, поэтому у детей, особенно у очень маленьких детей, появляется шанс.
- А в России кому-нибудь из ваших подопечных делали операцию по пересадке печени?
- Да, конечно, многие из детей, находящихся под опекой фонда «Жизнь как чудо», прооперированы в России.
К сожалению, на всю нашу огромную страну есть только два центра, где успешно и регулярно делают пересадку печени детям, причем обе клиники находятся в Москве. Это РНЦХ (Российский национальный центр хирургии) и НИИ трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова. В этих больницах работают профессионалы высокого уровня, и мы прилагаем все усилия, чтобы помочь им в работе, ведь наша главная задача, напомню, способствовать поднятию отечественной трансплантологии на мировой уровень. Но нужно иметь в виду, что наша страна опоздала «на старте», когда во всем мире начали делать операции по пересадке органов, в тогда еще СССР этому совершенно не уделяли внимания. Делать пересадку органов у нас стали немногим более 10 лет тому назад, а, например, маловесным детям (с массой тела меньше 12 кг) - вообще всего 5 лет назад. Конечно, это сказывается, особенно в трудных случаях. Пока у врачей просто не хватает опыта. Поэтому в ряде случаев мы отправляем детей за границу. Но у нас нет такого, чтобы родители или родственники ребенка сказали: «Хочу только за границу». Мы принимаем решение на основании экспертного совета, в который входят врачи из России, врачи зарубежных клиник, с которыми мы сотрудничаем, и сотрудники фонда «Жизнь как чудо». На основании экспертного заключения мы принимаем решение - направить этого ребенка в российские клиники или отправить за границу.
- Как вы находите детей? Помогают ли вам в сборе денег другие фонды?- Чаще всего находим не мы. Находят нас. Через интернет, через форумы, на которых родители между собой общаются, через разговоры в палатах и в коридорах у врачей.
Что касается совместной с другими фондами деятельности, то наша основная цель при оказании адресной помощи - помочь ребенку. Если, объединившись с другим фондом, мы сможем сделать это быстрее, то мы, конечно же, будем только рады такому сотрудничеству. Но нельзя сказать, чтобы это общая практика, потому что у большинства фондов есть свое направление, и они иногда даже по уставу не могут взяться за сбор денег для «непрофильного» ребенка.
- Расскажите про мероприятия, которые вы устраиваете.
- Мы устраиваем различные акции, которые - весьма условно, конечно же, - можно разделить на два направления. В одних случаях это мероприятия, направленные на сбор средств для детей, а в других - просто детские праздники. Мы вообще стараемся проводить побольше именно праздников, чаще стараемся собирать детей и родителей вне больничных палат и коридоров. У них в жизни было очень много действительно тяжелых и трудных моментов, они пережили настоящий ужас, и если мы можем хоть как-то порадовать их, мы это делаем. И это очень важно. И для них, и для нас.
Кстати, говоря об акциях, направленных на сбор средств, я хочу сказать спасибо тем СМИ, которые нам помогали и помогают. Это и РИА Новости, и «Эхо Москвы», и «Говорит Москва», и «Новая газета».
- К вам обращаются дети в основном из Москвы и Московской области или, наоборот, чаще из регионов?
- У нас очень широкая география (смеется)… Москва, Иркутск, Томск, Нальчик, Ульяновск, Воронеж, а еще дети из маленьких городков и из далеких сел, которые и на карте-то не сразу найдешь. В плане места жительства ребенка у нас нет ни приоритетов, ни статистического «перевеса» того или иного региона.
Мы готовы помочь всем детям-гражданам России, страдающим тяжелыми заболеваниями печени.
- Как вам помогает сотрудничество с собранием «Все вместе»?
- «Жизнь как чудо» является полноценным участником собрания. Во-первых, это значит, что у нас - общее информационное поле, мы делимся друг с другом информацией, опытом, обсуждаем те или иные вопросы и проблемы. А во-вторых, глобально это дает нам, «всем вместе» изменить ситуацию с благотворительностью в целом в России.
Кроме того, каждая организация, принятая во «Все вместе», является организацией прозрачной и надежной. Это необходимое условие для вступления в сообщество. Вот такое саморегулирование.
- Вы не публикуете на сайте документы детей, почему?
- Мы, и не только мы, а все фонды, которые входят в собрание «Все вместе», периодически сталкивались с тем, что документы детей полностью копировали, меняя в них только счета, и мы находили документы наших подопечных на других сайтах, с другими, неизвестными нам реквизитами. Так было принято решение не выкладывать документы в общий доступ. Это просто мера борьбы с мошенничеством. Человек, которому интересно посмотреть документы, может отправить нам запрос, и мы вышлем ему копии, или же приехать в офис и ознакомиться с бумажными версиями.
- Вы общались с родителями детей, которые нуждались в помощи? Какое впечатление от этих встреч?
- Конечно, мы постоянно общаемся с родителями, как же по-другому! (смеется). Я могу сказать, что всех их объединяет такой «бойцовский дух». Эти люди борются за жизнь своего ребенка, преодолевая сотни и тысячи преград. По большому счету, вся их жизнь - это постоянная битва. Добиться постановки правильного диагноза (это даже и в Москве бывает не всегда, а что уж говорить о регионах), найти нужного врача (для многих это - постоянные поездки в Москву с больным ребенком на руках), собрать все бумажки, отстоять во всех очередях, добиться выдачи лекарств… Это реальный ежедневный подвиг, который приходится совершать людям из-за недостаточной информированности, в том числе врачебной, из-за крайней неразвитости медицины в регионах, из-за - увы - халатного отношения власть имущих разного ранга к людям. Им часто приходится на полгода, на год, на два, уезжать из родного дома и жить кому в Москве в ожидании операции, кому - в Бельгии, кому в Германии. Это только кажется, что «пожить годик в Германии» - это курорт. А на самом деле такие родители (как правило, мамы, конечно) живут вдали от дома, часто без знания языка, без работы, почти без денег, с больным ребенком на руках. Уверяю вас, это подвиг, и совершить его может не каждый. Но такие родители прикладывают все усилия, чтобы спасти своего ребенка. И когда встречаешься с такими людьми, понимаешь, что не зря работаешь, не зря живешь, и это дает силы работать дальше.
- Насколько это болезненная процедура для донора - трансплантация печени?
- Донорство печени - это полостная операция, которая делается под наркозом. Говорить о ее «безболезненности» неверно. Но что касается последствий для донора, то они ничтожны. Конечно, определенный риск есть, так как мы говорим все же о хирургическом вмешательстве, но он очень невелик. Да, донору после операции требуется время на восстановление. Но речь идет не о годах и даже не о месяцах. При сидячей работе можно вернуться к выполнению обязанностей уже через 3-4 недели - за это время организм донора в достаточной степени восстанавливается. Если же работа физически тяжелая, то донору после операции дается больничный сроком на 3 месяца.
Естественно, на вопрос «Станет ли донор печени инвалидом?» ответ «Нет, не станет!» (смеется). Полное восстановление донора, включая возвращение печени к своему нормальному объему, происходит в срок где-то от 6 недель до 3 месяцев.
Наверное, лучшим доказательством того, что донор остается совершенно, во всех планах, здоровым человеком, служит то, что многие мамы прооперированных детей рожают второго, третьего ребенка через год и более после операции, и все чувствуют себя замечательно.
- Какие ближайшие планы фонда?
- В планах - развитие уже упоминавшегося Научно-консультационного отделения в Центре им. Шумакова, закупка для этого отделения недостающих аппаратов УЗИ. Хочу поделиться радостью: в мае на базе этого отделения и ДКБ им. Филатова провели второй полноценный контроль ребенка, несколько лет назад прооперированного в Бельгии. Это обследование было абсолютно бесплатным, оно было проведено по протоколу европейских клиник, и результаты исследования были отправлены оперировавшему врачу в Сен-Люк для согласования иммуносупрессивной терапии и контроля за состоянием пациента.
Пока этот случай единичный, это еще не постоянная практика. Но мы очень надеемся, что из «тестового» режима работы отделение скоро перейдет в режим постоянной плодотворной работы. Важный момент заключается в том, что оно сможет принять детей со всей России, потому что оно имеет статус федерального.
Очень подробный рассказ об этом отделении написала одна наша мама, мы опубликовали его на нашей страничке в Facebook. Она описывает, как за неделю отправила по электронной почте необходимые документы, легко записалась на прием. Там нет очередей, все находится в одном корпусе, анализы везти никуда не надо, потому что лаборатория находится в этом же здании… Нам очень приятно, что в том, что такое отделение открыто при нашем непосредственном участии.
Очень хочется, чтобы у наших детей, в том числе и у прооперированных за рубежом, была возможность проходить контрольного обследования в России. Это было бы легче и в плане документов и переездов - на каждое посещение клиники за границей приходится оформлять визу, а для тех, кто живет в глубинке это весьма сложный процесс. И конечно, с финансовой точки зрения это было бы большой победой, потому что только обследование в Бельгии стоит 2500 евро, а с расходами на дорогу, проживание и т.д. получается около 4000 евро. И очень немногие семьи могут позволить себе оплачивать контроли самостоятельно. Всего за все время за границей было прооперировано 56 детей, часть из них, прооперированные совсем недавно, ездят в клинику 2-3 раза в год. Стабильные пациенты, у которых с момента операции прошло несколько лет, ездят на контроли раз в 2 года. (В скобках замечу, что при этом все они делают обязательное УЗИ в Москве не реже чем раз в полгода, и не реже раза в месяц сдают кровь на тестирование). Вы только подумайте, сколько денег ежегодно приходится платить только потому, что в России не могут провести обследование по европейскому протоколу. Надеюсь, что скоро мы будем говорить об этом в прошедшем времени.
- А государство как-то отреагировало на появление нового отделения в своей больнице?
- Это отделение создавалось в тесном сотрудничестве руководства Центра, государства и фонда «Жизнь как чудо». Естественно, что диагностический центр существует за счет федерального бюджета. Из бюджета врачам платят зарплату, за счет федерального бюджета частично закупается оборудование, работает инфраструктура. Помощь с помещением, персоналом и инфраструктурой оказывает и сам Центр им. Кулакова. Мы же со своей стороны помогаем с закупкой недостающего оборудования, занимаемся стажировками врачей.
- Скольким детям вы одновременно собираете средства?
- На сегодняшний день у нас шесть подопечных, на которых открыт сбор. Вся информация о них есть на сайте.
- С чем связаны детские заболевания печени, и в каком случае нужно делать трансплантацию?
- Природа заболеваний печени у детей очень разная. Это могут быть как врожденные нарушения развития (скажем, атрезия желчевыводящих путей), так и генетические, и метаболические заболевания. Проявления у всех заболеваний, естественно, разные. А что касается показаний к пересадке печени - она необходима, когда печень больше не может выполнять свои функции (скажем, при развитии цирроза) или же когда ввиду генетического нарушения в печени, например, не вырабатываются необходимые ферменты.
- Испытывает ли фонд «Жизнь как чудо» в настоящий момент какие-либо трудности?
- В летний период, когда люди в отпусках, деньги собирать заметно сложнее, сбор идет не так оперативно, хотя нам, конечно же, важно и ценно любое пожертвование.
Основная задача сейчас - это сбор денег для девочки Эндже
. У нее генетическое заболевание, гликогеноз типа 1А. Ей предстоит пересадка печени в клинике Сен-Люк, не операцию нужно 3 800 000 рублей.
В этой семье история очень трагична. У Эндже есть старший брат, но при генетическом анализе крови врачи допустили ошибку, и у мальчика в свое время гликогеноз исключили, родители решились на второго ребенка, но анализ, взятый у Эндже, показал наличие генетического заболевания. При гликогенозе в организме человека не вырабатываются определенные ферменты, участвующие в синтезе или расщеплении гликогена. У больных очень сильно и очень резко падает уровень сахара в крови, вплоть до гипогликемии. Случаются судороги и обмороки, которые, в свою очередь, приводят к неврологическим и умственным нарушениям. Чтобы сахар не падал, нужно кормить ребенка через каждые 1,5-2 часа, причем больше половины рациона составляет разведенный кукурузный крахмал. И мама Эндже таким образом кормит двоих детей. Это очень трудно, вы только попробуйте себе это представить: и днем, и ночью, и в будни, и в праздники, по звонку будильника кормить двоих детей таким «киселем»… И все время бояться пропустить кормление, а если пропустить, например, один из ночных приемов крахмала, то наутро ребенок может и не проснуться…
К сожалению, изменения, происходящие со страшим братом Эндже, уже приняли необратимый характер, а вот организм Эндже еще не поддался болезни, она еще может начать совершенно обычную, «здоровую» жизнь. Поэтому родители девочки и обратились к нам за помощью.
Есть люди, которые думают, что раз нужна такая огромная сумма, то пожертвование в 10 или 100 рублей ничего не изменит. Это совершенно не так. Ведь нас очень много. Когда мы собирали деньги на Никиту Тормозова, люди присылали по 50, по 100 рублей, в день было по 100 транзакций, и мы собрали 4 миллиона частными пожертвованиями. Поэтому важно помнить, что важная любая помощь!
- Чтобы при этом заболевании - гликогенозе - ребенок начал жить нормальной, обычной жизнью ему нужна только трансплантация или еще что-то?
- Ну, если не считать регулярных обследований и анализов крови, то жизнь таких детей ничем не отличается от жизни «обычных» сверстников. Разве что контактных видов спорта надо избегать, и в период вирусных инфекций быть особенно внимательным. Но эти правила действуют для всех детей, перенесших трансплантацию. Никаких особенных процедур детям с гликогенозом проходить не надо. Среди подопечных фонда «Жизнь как чудо» есть девочка с гликогенозом типа 1Б, Люда Иваненко, которая была прооперирована в ноябре 2010 года. Недавно она приходила к нам: она очень хорошо выглядит, она стала много двигаться, активно общается с ребятами, готовится пойти в школу. Это все очень важно для ребенка, который 7 лет жил по часам. Она крепко спит ночью, с аппетитом кушает, открывает для себя до этого неизвестные ей вкусности… Для нас это все - обычные, ничем не примечательные действия, а для нее это новое.
Во время ее приезда была забавная история… Лично с Людочкой я до этого не была знакома, так как детьми у нас в большей степени занимается наш координатор адресной помощи, но, видимо, она много обо мне слышала, потому что когда она пришла к нам, она спросила у мамы: «Мама, а ты правда покажешь мне Надю Четверкину?» (смеется).
Контактная информация:
телефон: +7(495) 646-16-29
e-mail: charity@kakchudo.ru
website: www.kakchudo.ru
Беседовала Алена ГЕТМАН
Дата публикации: 01.07.20
