Хроники нашей борьбы
Я всегда была на редкость политически пассивной, никогда не ходила на митинги, встречи с депутатами и прочие парады. Но наше государство раскрыло во мне потенциал. Как и во многих других родителях и пациентах с МВ, которые вторую неделю стоят в одиночных пикетах по всей стране.
После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:
Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств
С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом
«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения
С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?
В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом
Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств
«Мы живем в эпоху геноцида»
«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты
«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин - импортозамещение
Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?
Комментарии врачей на ФБ
И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:
Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, - говорит палатный врач. - Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.
Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:
Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке
И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.
Вышел сюжет на канале МОСКВА 24
А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.
Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019
Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.
Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию
Только бы всё не напрасно.
После поднятой шумихи в соцсетях, появились первые статьи:
Родители детей с муковисцидозом пожаловались на нехватку лекарств
С рынка исчезают лекарства для больных муковисцидозом
«Мы начнем хоронить детей пачками»: больные муковисцидозом оказались жертвами программы импортозамещения
С рынка уходят иностранные антибиотики для людей с муковисцидозом. Как это отразится на пациентах?
В соцсетях начался флешмоб против замены иностранных препаратов для людей с муковисцидозом
Родители детей с муковисцидозом в РФ бьют тревогу из-за дефицита оригинальных лекарств
«Мы живем в эпоху геноцида»
Click to view«Наши дети просто будут умирать». Родители просят вернуть больным муковисцидозом оригинальные препараты
«Я не знаю, чем лечить ребенка» В России заканчиваются качественные лекарства для пациентов с муковисцидозом. Одна из причин - импортозамещение
Вышли на контакт с нами и центральные каналы. Приезжали, снимали, брали интервью и всё...В эфир эти сюжеты не выходили, "не соответствуют политике канала".
Официальный ответы чиновников "у нас всё отлично, у каждого препарата существует от 11 до 17 аналогов, вас подговорили фармкомпании". Подскажите, кто на вскидку может назвать 11 аналогов любого АБ ?
Комментарии врачей на ФБ
И волонтёров, которые помнят, как это было каких-то 15 лет назад и понимают, к чему мы сейчас можем прийти:
Знаете, как они умирают? Сидя. Потому что только в таком положении могут дышать, - говорит палатный врач. - Знаете, что большинство провинциальных скорых не оборудованы кислородом? Матери тащат детей к бензозаправке, и там их пускают подышать из кислородного баллона.
Пока, благодаря нашим родителям, живущим на западе, не вышел сюжет ВВС:
Россияне жалуются на нехватку лекарств от муковисцидоза. Минздрав говорит, что все в порядке
И тут всё завертелось, тк делать вид что ничего не происходит, а это просто родительские истерики, было уже невозможно.
Вышел сюжет на канале МОСКВА 24
А потом наши девочки, Лейла и Тася поехали в МСК на прямой эфир первого канала.
Заговор против пациентов? Время покажет. Фрагмент выпуска от 06.12.2019
Скажу честно, никто от первого канала ничего хорошего не ждал. Тем неожиданнее и радостнее стало то, что нас услышали и поддержали!
Надеемся, что сейчас всё не заглохнет и нам удастся всё таки остановить эту машину, не дав пройтись катком по нашим детям.
Я вас прошу поддержать нас и подписать петицию
Только бы всё не напрасно.