Autism Day, Autism Month
2-е апреля с международным днем информирования о проблемах аутизма (фух, блин названье придумали) уже прошло, но в Штатах сейчас месяц аутизма, так что я, пожалуй, запишу кое-какие разрозненные мысли.
Фильм Любови Аркус "Антон тут рядом"
Гениальный фильм, это второй гениальный фильм в моей жизни, который я вряд ли когда-либо наберусь моральных сил посмотреть еще раз. Первым был "Список Шиндлера". Я не могу ни о том, ни о другом фильме рассуждать в категориях "нравится - не нравится". Все уже, наверное, неоднократно слышали, что аутисты очень разные, if you've seen one person with autism - you've seen one person with autism. Так вот я осмелюсь заявить, что в фильме Аркус показано то, каким абсолютно КАЖДЫЙ аутист может стать, если его базовыми человеческими потребностями пренебрегать. Даже больше скажу - до такого состояния может дойти любой из нас, нейротипичных, если нас поместить в условия ПНИ, хотя на это уйдет чуть больше времени, возможно. Очень тяжелый фильм лично для меня. Потому что мне недавно стало очевидно, что мои родственники в случае чего засунут Лерика к таким вот "специалистам". Не потому что они такие плохие у меня родственники или не любят его. А наоборот - из самых лучших побуждений, потому что искренне верят, что ему нужны специалисты, что ему там будет лучше, что о нем там позаботятся и все такое прочее... Так что фильм буду рекомендовать к просмотрю всем, но сама вряд ли присоединюсь и посмотрю повторно. Больно и страшно.
Аутизм - болезнь или не болезнь?
Как аутисты все разные, так и родители аутистов - очень-очень разные. Впрочем, все люди на планете разные - чего ж удивляться! Теорий вокруг аутизма такое множество, что найти правду в настоящий момент затруднительно. У каждого своя правда. Доктора медицины спорят с докторами нейропсихологии, обвиняют друг друга в шарлатанстве, сребролюбии и опасных экспериментах на детях. Терапии - как лекарственные, так и нелекарственные - исчисляются десятками. По запросу "аутизм" киндл выдает мне 1800 с лишним книг. Выбирая, кому верить в этом многоголосии, сразу же отвергаешь всех остальных, как всегда бывает в вопросах веры. Поэтому единства среди autism community не наблюдается. Те, кто хотят своему ребенку исцеления и нормальной жизни, воюют с теми, кто утверждает, что аутизм не болезнь, а врожденная вариация неврологической структуры мозга и борется за права и нейроразнообразие. И поддержки первые у вторых не найдут, что верно и наоборот.
Я себя ощущаю, как та обезьяна из анекдота - которая и умная, и красивая, и некуда ей приткнуться =) Аутизм одновременно и болезнь, и не болезнь. Потому что с одной стороны меня всегда корежит, когда говорят о "людях, страдающих аутизмом". Кто видел моего сына - тот знает, что он вообще не страдает от своего аутизма. Он страдает иногда от того, что мы какие-то недостаточно гибкие и внимательные к его чувствам и потребностям. Это нам может быть его поведение неудобно, неприятно или странно. А он счастлив большую часть времени. И я не хочу менять его - он волшебный, правда. В чем-то иметь ребенка с аутизмом, это как быть мамой Супермена - инопланетянина, который с каждым днем растет и обнаруживает все новые и новые суперспособности. Ни на что это не променяю!
А с другой стороны, Лерик относительно здоровый мальчик. Единственное, что иногда беспокоит - за последний год у него три раза случались запоры. Проблемы с кишечником - распространенная особеность аутистов. От этого я бы с удовольствием отказалась прямо сейчас. Ему плохо, ему больно, и вообще все это крайне нездорОво пахнет! У других аутистов могут быть эпилептические припадки и другие проблемы, сильно осложняющие жизнь.
У меня есть такая аналогия для себя. Представьте, что у вас с детства чешется правая лопатка, сильно, до крови. А также вы очень любите рисовать, рисуете и днем, и ночью, и даже во сне. Это у вас здорово получается, первая выставка не за горами. Вы приходите к доктору по поводу лопатки, а он вам говорит - а! ну все понятно, это же синдром Гугенхрюкинса! Вот вам таблетки - ни лопатка, ни рисование вас больше не будут беспокоить. Вы говорите - секундочку, доктор, но я бы хотел продолжать рисовать! мне это нравится.. Нет-нет-нет! - говорит доктор - синдром нельзя оставлять нелеченным, иначе у вас отвалится лопатка!
Так что и хорошо, пожалуй, что еще нет лекарства "от аутизма", а только есть некоторые средства для разных сопутствующих симптомов - агрессии, раздражительности, эпилепсии, запора, чего там еще. Потому что я бы не хотела "лечить" в Леркинсе то, что делает его таким, какой он есть.
Еще один есть образ в голове. (пост не претендует на какую-то завершенность, поэтому все в кучу) Когда-то я занималась музыкой, поэтому хорошо себе представляю, как работает микшерный пульт звукорежиссера. Каждый канал - отдельный инструмент, управляется отдельным слайдером (не считая еще кучи рычажков-настроек). Вверх - громче, вниз - тише. Когда соло на гитаре, слайдер гитариста ползет вверх, чтобы его слышней стало, когда поет вокалист - слайдер гитариста ползет вниз, потому что мы хотим услышать слова песни. А есть мастер-слайдер - которым звукорежиссер может сделать все потише или все погромче. Вот теперь представим, что вместо инструментов на каждом слайдере какая-то функция мозга - хорошо бы управлять ими по отдельности. Леркин, например, иногда страдает от громких звуков. Внезапно включенная вода на кухне, он пугается, резко садится на корточки, зажимает уши и кричит "выключиииии!" В этот момент мне бы хотелось слайдер звукового восприятия прикрутить. Но я не хочу делать это мастер-слайдером и заодно прикручивать его визуальную память и пространственную ориентацию! Или то, как он управляется с компьютером. Или еще сто пятнадцать необыкновенных способностей, о которых я еще не знаю.
Еще одна мысль. Чем больше думаю о том, что такое быть "особым родителем" или "мамой аутиста", тем больше мне кажется, что это ничем не отличается от того, чтобы быть "родителем ребенка", любого ребенка. Так как из моих троих, аутизм только у Лерика, в контексте двух нейротипичных детей мне думается, что разница на самом деле не такая большая. У Мари тоже есть вещи, которые даются с большим трудом, а есть то, в чем она - виртуоз и эрудит =) Да, на ее "пульте" слайдеры выстроились плавной волной, а на Леркином - амплитуда больше, зигзаги резче. А моя родительская задача все та же - помочь там, где трудно, поддержать в том, что удается.
Autism IS parenting at the extremes. At its lowest and its highest. А все любящие родители, мне кажется, хотят для своего ребенка простых вещей - чтобы общество принимало его таким, какой он есть сейчас, больной или здоровый, какой есть, чтобы он нашел способ быть счастливым, чтобы получал помощь, когда в ней нуждается.
О страшном будущем.
Да, я как и многие родители аутистов боюсь за будущее - сможет ли он самостоятельно, независимо жить, работать, обеспечивать себя. А вдруг что-то с нами случится?! Можно подумать, мои нейротипичные дети будут в порядке, если я внезапно умру. Можно подумать, что я спокойна и уверена на 100%, что Мари и Виталик в будущем не пострадают от общества, а благополучно в нем устроятся. Можно подумать, я могу контролировать такие вещи, как смерть и будущее моих детей - аутисты они или нет. Для контрол-фрика, которым я когда-то была, нет ничего страшней, чем отсутствие возможности проконтролировать. Но я постепенно от этой напасти в себе избавляюсь, учусь доверять своим детям, учусь жить по принципу "делай, что можешь, и будь, что будет".
Вот. Вытряхнула все из головы. Когда-нибудь напишу что-то более связное и вразумительное, а пока что есть.
This entry was originally posted at http://mommyrox.dreamwidth.org/208945.html.
Фильм Любови Аркус "Антон тут рядом"
Гениальный фильм, это второй гениальный фильм в моей жизни, который я вряд ли когда-либо наберусь моральных сил посмотреть еще раз. Первым был "Список Шиндлера". Я не могу ни о том, ни о другом фильме рассуждать в категориях "нравится - не нравится". Все уже, наверное, неоднократно слышали, что аутисты очень разные, if you've seen one person with autism - you've seen one person with autism. Так вот я осмелюсь заявить, что в фильме Аркус показано то, каким абсолютно КАЖДЫЙ аутист может стать, если его базовыми человеческими потребностями пренебрегать. Даже больше скажу - до такого состояния может дойти любой из нас, нейротипичных, если нас поместить в условия ПНИ, хотя на это уйдет чуть больше времени, возможно. Очень тяжелый фильм лично для меня. Потому что мне недавно стало очевидно, что мои родственники в случае чего засунут Лерика к таким вот "специалистам". Не потому что они такие плохие у меня родственники или не любят его. А наоборот - из самых лучших побуждений, потому что искренне верят, что ему нужны специалисты, что ему там будет лучше, что о нем там позаботятся и все такое прочее... Так что фильм буду рекомендовать к просмотрю всем, но сама вряд ли присоединюсь и посмотрю повторно. Больно и страшно.
Аутизм - болезнь или не болезнь?
Как аутисты все разные, так и родители аутистов - очень-очень разные. Впрочем, все люди на планете разные - чего ж удивляться! Теорий вокруг аутизма такое множество, что найти правду в настоящий момент затруднительно. У каждого своя правда. Доктора медицины спорят с докторами нейропсихологии, обвиняют друг друга в шарлатанстве, сребролюбии и опасных экспериментах на детях. Терапии - как лекарственные, так и нелекарственные - исчисляются десятками. По запросу "аутизм" киндл выдает мне 1800 с лишним книг. Выбирая, кому верить в этом многоголосии, сразу же отвергаешь всех остальных, как всегда бывает в вопросах веры. Поэтому единства среди autism community не наблюдается. Те, кто хотят своему ребенку исцеления и нормальной жизни, воюют с теми, кто утверждает, что аутизм не болезнь, а врожденная вариация неврологической структуры мозга и борется за права и нейроразнообразие. И поддержки первые у вторых не найдут, что верно и наоборот.
Я себя ощущаю, как та обезьяна из анекдота - которая и умная, и красивая, и некуда ей приткнуться =) Аутизм одновременно и болезнь, и не болезнь. Потому что с одной стороны меня всегда корежит, когда говорят о "людях, страдающих аутизмом". Кто видел моего сына - тот знает, что он вообще не страдает от своего аутизма. Он страдает иногда от того, что мы какие-то недостаточно гибкие и внимательные к его чувствам и потребностям. Это нам может быть его поведение неудобно, неприятно или странно. А он счастлив большую часть времени. И я не хочу менять его - он волшебный, правда. В чем-то иметь ребенка с аутизмом, это как быть мамой Супермена - инопланетянина, который с каждым днем растет и обнаруживает все новые и новые суперспособности. Ни на что это не променяю!
А с другой стороны, Лерик относительно здоровый мальчик. Единственное, что иногда беспокоит - за последний год у него три раза случались запоры. Проблемы с кишечником - распространенная особеность аутистов. От этого я бы с удовольствием отказалась прямо сейчас. Ему плохо, ему больно, и вообще все это крайне нездорОво пахнет! У других аутистов могут быть эпилептические припадки и другие проблемы, сильно осложняющие жизнь.
У меня есть такая аналогия для себя. Представьте, что у вас с детства чешется правая лопатка, сильно, до крови. А также вы очень любите рисовать, рисуете и днем, и ночью, и даже во сне. Это у вас здорово получается, первая выставка не за горами. Вы приходите к доктору по поводу лопатки, а он вам говорит - а! ну все понятно, это же синдром Гугенхрюкинса! Вот вам таблетки - ни лопатка, ни рисование вас больше не будут беспокоить. Вы говорите - секундочку, доктор, но я бы хотел продолжать рисовать! мне это нравится.. Нет-нет-нет! - говорит доктор - синдром нельзя оставлять нелеченным, иначе у вас отвалится лопатка!
Так что и хорошо, пожалуй, что еще нет лекарства "от аутизма", а только есть некоторые средства для разных сопутствующих симптомов - агрессии, раздражительности, эпилепсии, запора, чего там еще. Потому что я бы не хотела "лечить" в Леркинсе то, что делает его таким, какой он есть.
Еще один есть образ в голове. (пост не претендует на какую-то завершенность, поэтому все в кучу) Когда-то я занималась музыкой, поэтому хорошо себе представляю, как работает микшерный пульт звукорежиссера. Каждый канал - отдельный инструмент, управляется отдельным слайдером (не считая еще кучи рычажков-настроек). Вверх - громче, вниз - тише. Когда соло на гитаре, слайдер гитариста ползет вверх, чтобы его слышней стало, когда поет вокалист - слайдер гитариста ползет вниз, потому что мы хотим услышать слова песни. А есть мастер-слайдер - которым звукорежиссер может сделать все потише или все погромче. Вот теперь представим, что вместо инструментов на каждом слайдере какая-то функция мозга - хорошо бы управлять ими по отдельности. Леркин, например, иногда страдает от громких звуков. Внезапно включенная вода на кухне, он пугается, резко садится на корточки, зажимает уши и кричит "выключиииии!" В этот момент мне бы хотелось слайдер звукового восприятия прикрутить. Но я не хочу делать это мастер-слайдером и заодно прикручивать его визуальную память и пространственную ориентацию! Или то, как он управляется с компьютером. Или еще сто пятнадцать необыкновенных способностей, о которых я еще не знаю.
Еще одна мысль. Чем больше думаю о том, что такое быть "особым родителем" или "мамой аутиста", тем больше мне кажется, что это ничем не отличается от того, чтобы быть "родителем ребенка", любого ребенка. Так как из моих троих, аутизм только у Лерика, в контексте двух нейротипичных детей мне думается, что разница на самом деле не такая большая. У Мари тоже есть вещи, которые даются с большим трудом, а есть то, в чем она - виртуоз и эрудит =) Да, на ее "пульте" слайдеры выстроились плавной волной, а на Леркином - амплитуда больше, зигзаги резче. А моя родительская задача все та же - помочь там, где трудно, поддержать в том, что удается.
Autism IS parenting at the extremes. At its lowest and its highest. А все любящие родители, мне кажется, хотят для своего ребенка простых вещей - чтобы общество принимало его таким, какой он есть сейчас, больной или здоровый, какой есть, чтобы он нашел способ быть счастливым, чтобы получал помощь, когда в ней нуждается.
О страшном будущем.
Да, я как и многие родители аутистов боюсь за будущее - сможет ли он самостоятельно, независимо жить, работать, обеспечивать себя. А вдруг что-то с нами случится?! Можно подумать, мои нейротипичные дети будут в порядке, если я внезапно умру. Можно подумать, что я спокойна и уверена на 100%, что Мари и Виталик в будущем не пострадают от общества, а благополучно в нем устроятся. Можно подумать, я могу контролировать такие вещи, как смерть и будущее моих детей - аутисты они или нет. Для контрол-фрика, которым я когда-то была, нет ничего страшней, чем отсутствие возможности проконтролировать. Но я постепенно от этой напасти в себе избавляюсь, учусь доверять своим детям, учусь жить по принципу "делай, что можешь, и будь, что будет".
Вот. Вытряхнула все из головы. Когда-нибудь напишу что-то более связное и вразумительное, а пока что есть.
This entry was originally posted at http://mommyrox.dreamwidth.org/208945.html.