Этот журнал создан мамой мальчика, родившегося с атрезией ануса и прямой кишки. Малыш в первые сутки жизни перенес операцию. А потом еще три.
А в 2014 г. в нашей жизни появился еще один мальчик с таким же диагнозом. Я узнала о нем почти случайно, мальчик жил в доме ребенка. С февраля 2015 г у меня есть еще и дочечка.
Журнал создан для того чтобы поныть, изложить свои переживания, услышать советы, общаться в сообществах.
Совсем недавно я расставила метки в журнале, чтобы проще было ориентироваться, в том числе и мне самой.
- перинатальная энцефалопатия
- это все про диагнозы и их проявления
- здоровье - про прочие вопросы связаные со здоровьем - другие болячки, простуды, еда и пр.
- инвалидность - про все что связано с этим статусом
- комиссия - про медико-социальную экспертизу - освидетельствование инвалидности. сам процесс и сопутствующие мысли и переживания.
Приношу извинения за то, что скорее всего в этом журнале вы не найдете ни одного имени и фотографий скорее всего тоже - не хочется чтобы кто-то нас узнал, мы стараемся не посвящать знакомых в наши заморочки.
Про диагнозы для понимания:
Атрезия анусаПро то как должно быть в нормеПро диагностику и операции в интернете найти можно, а вот про реабилитацию и прогнозы - ничего.
Про РАС Вот это, возможно, про моего сына:
"есть так называемая "вторичная аутизация", развивающаяся у изначально здоровых детей под влиянием неблагоприятных факторов. Например, пережитых психических травм. Причем маленькому ребенку такую травму может нанести как некое реальное событие (автомобильная авария, пожар, госпитализация, разлука с мамой) - так и запредельные для его хрупкой психики впечатления."
Журнал преимущественно подзамочный.
Конечно этот журнал не будет очень позитивным и может не всегда радовать. А может и будет когда-нибудь.
Дорогие будущие друзья, в последнее время ко мне в журнал приходят люди и френдят меня. Я всегда старалась френдить в ответ, но сейчас часть тех кто приходит это какие-то рекламно-развлекательные боты. Поэтому чтобы нормальные люди, с нормальными журналами не затерялись в этой тупой толпе у меня просьба - черкните пару строчек мне в этом посте. Спасибо.
Ботам - чуваки, я не ваша целевая аудитория!