ужасы нашего городка
тут история получилась, довольно дикая. Кто в теме, тот знает, что лечение взрослых больных муковисцидозом у нас в стране в загоне - врачи уже могут добиваться того, чтобы эти больные не умирали в раннем детском возрасте, но это до сих пор не воспринято на официальном уровне. Поэтому, когда пациенты доживают до 18 лет, никто не знает, что с ними делать: болезнь у нас до сих пор официально считается педиатрической (хотя при должном подходе для этих больных и сорок лет не предел, да и в России уже сотни совершеннолетних пациентов).
Раньше для снятия обострений у взрослых больных было четыре койки на всю страну. В одной из московских больниц - увы, городского, а не федерального подчинения. Вообще негусто, но мы не знали, что может быть еще хуже. Сейчас Москва урезает возможности лечения не-москвичей в городских клиниках, и, в частности, эти четыре койки на данный момент имеют все шансы также пропасть. Других нет и в ближайшее время не предвидится.
Сегодня по этому поводу у представителей фондов и общественных организаций будет разговор в Минздраве. Вот тут подробности.
У кого есть идеи - welcome в пост по ссылке, у кого нет - просто пожелайте людям удачи, пожалуйста.
UPD: Промежуточный апдейт здесь. Более конкретная информация будет послезавтра, 4 мая.
Раньше для снятия обострений у взрослых больных было четыре койки на всю страну. В одной из московских больниц - увы, городского, а не федерального подчинения. Вообще негусто, но мы не знали, что может быть еще хуже. Сейчас Москва урезает возможности лечения не-москвичей в городских клиниках, и, в частности, эти четыре койки на данный момент имеют все шансы также пропасть. Других нет и в ближайшее время не предвидится.
Сегодня по этому поводу у представителей фондов и общественных организаций будет разговор в Минздраве. Вот тут подробности.
У кого есть идеи - welcome в пост по ссылке, у кого нет - просто пожелайте людям удачи, пожалуйста.
UPD: Промежуточный апдейт здесь. Более конкретная информация будет послезавтра, 4 мая.