Рэйчел Барселлона: "У меня аутизм, но это не значит, что я не могу блистать!"
"У каждого есть гора, на которую нужно взобраться, аутизм не был моей горой, то была моя возможность победить", - слова Рэйчел в Инстаграм.
Рэйчел Барселлона говорит, что её инвалидность не столько связана с аутизмом, сколько с тем, как другие реагируют на её аутизм.
Это - те препятствия, созданные людьми, когда она была ребёнком, учителями, не верящими в её способность учиться, одноклассниками, издевавшимися над ней только потому, что она - другая.
Рэйчел не вписывалась. И она это знала. Но вот в чем дело: она никогда не хотела вписываться. Она хотела выделяться.
"То, что у меня аутизм, не означает, что я не могу блистать", - сказала она.
О, она блистает.
Список ее достижений довольно длинный.
Вот основные моменты:
23-летняя Рэйчел - фотомодель и королева красоты. Она - первая женщина в спектре аутизма, принявшая участие в конкурсе "Мисс Флорида", она - модель Sephora товаров личной гигиены и косметики.
Она ведёт пропагандирующую уникальность и разнообразие радиопрограмму The Chapters Rap со Стивом Ваккаро в Нью-Йорке.
Она - член правления Центра аутизма и связанных с ним нарушений при Университете Южной Флориды (CARD USF) в Тампе.
Весной 2021 года она должна выпуститься из Университета Южной Флориды со специальностью "английский язык/коммуникации и творческое письмо".
Она спела национальный гимн перед баскетбольными играми в "Мэдисон-сквер-гарден" (Madison Square Garden) в Нью-Йорке.
Но прежде всего Рэйчел Барселлона - адвокат аутизма.
У нее есть собственная платформа под названием "Возможности за пределами Инвалидности" (The Ability Beyond Disability).
Она выступала в Организации Объединенных Наций во время Всемирного дня распространения информации об аутизме.
Ее сообщение: "Я думаю, что любой человек с особыми потребностями может стать кем захочет. Нужно просто верить в такого человека".
Никогда не сдавайся
Люди верят в Рэйчел. Она хочет, чтобы в неё верили. Она знает, какое влияние оказывает на аутическое сообщество, особенно на молодых девушек, видящих в ней образец для подражания.
"Семьи чувствуют, что им близка её история, потому что она очень многогранна, - сказала Кристин Ровер, помощник директора программы CARD USF. - Это и проблемы со здоровьем. Это и издевательство. Это и "как заставить учителей распознавать мои таланты?". Родители определённо видят тут опыт своих детей".
Но сможет ли их дочь вырасти и стать "Мисс Флорида"? Смогут ли они вести радиошоу? Прозвучат ли их голоса в ООН?
Почему нет?
Молодые девушки в спектре аутизма говорят Рэйчел, что хотят стать моделями и участвовать в конкурсах.
"Я всегда говорю людям, что никогда не надо сдаваться", - отвечает Рэйчел Барселлона.
В Соединенных Штатах аутизм есть более чем у 3,5 миллионов человек.
Во Флориде программа "Шаг вперед" (Step Up) для студентов помогает школьникам с аутизмом реализовать свои образовательные потребности с помощью стипендии Гардинера (Gardiner Scholarship).
Стипендия Гарднера, управляемая программой "Шаг вперёд", позволяет родителям персонализировать обучение детей с особыми потребностями в возрасте от 3 лет и до выпускного 12 класса или до 22 лет (зависит от того, что произойдет раньше).
В течение 2019-2020 учебного года 13035 школьников получили стипендию Гардинера. Из них 8097 (62%) находятся в спектре аутизма.
Рэйчел Барселлона выросла в Палм-Харборе, штат Флорида. Она - единственный ребёнок Барбары и Фрэнка Барселлона.
В возрасте 3 лет ей поставили диагноз "синдром Аспергера". Также у неё диспраксия (нарушение координации движений в процессе развития), дискалькулия (трудности с изучением математики) и эпилепсия.
Ранние прогнозы врачей не внушали оптимизма. По их словам у Рэйчел всю жизнь будут большие проблемы с учёбой и физическим здоровьем.
Барбара Барселлона вспоминала, как в детском саду Рэйчел изо всех сил пыталась повесить свой рюкзак на настенный крючок.
"Мне казалось, что она никогда не поймёт, как это сделать, - вспоминает Барбара. - Однако по мере взросления она делала шаг за шагом. Она стремилась достичь высот. В детстве люди говорили, что она никогда не пойдет в школу, а теперь ей осталось два семестра до получения степени бакалавра".
И хотя Рэйчел очень открыто рассказывает о своем прошлом, особенно об издевательствах в средней школе, ей не хочется фиксироваться только на тех временах.
"Мне нравится жить настоящим, - говорит она. - Мне нравится быть счастливой и сосредотачиваться на том, что произойдет в будущем. Просто будь на позитиве".
Её мама говорит ей, что прошлое играет важную роль для будущего.
"Иногда я говорю, что она должна оглянуться назад, чтобы увидеть, какой огромный путь проделан, - рассказывает Барбара, - но оглядываться назад не всегда легко".
"Мои" проблемы
Рэйчел было 10 лет, когда она решила, что изменит мир.
Она устала от травли в средней школе и от одноклассников, которые называли её "дьяволом", устала от тех, кто считал её другой, потому что она была в спектре аутизма. В том числе учителя, которые, по её впечатлению, не знали, как общаться с учениками с особыми потребностями.
"Нас было много, - вспоминает Рэйчел. - Были аутичные (ученики). Были ребята с намного более тяжёлыми особенностями здоровья. И никто не знал, как с ними работать. Нас просто загнали в угол, и я подумала что это неправильно".
Её гнев вырвался наружу в тот день, когда она не смогла выполнить задачу - простую для некоторых, но не для неё. Почувствовав уязвимость Рэйчел, некоторые одноклассники набросились на неё.
"У меня никогда ничего не получалось сделать правильно, - рассказывает она. - Они кричали, что я глупая, я кричала в ответ, чтобы они заткнулись. Потом, конечно, у меня были проблемы. Директор спросил меня: «Хорошо, Рэйчел, что случилось?»".
В чем дело?
"У них проблемы со мной!" - воскликнула Рэйчел.
Потом она заплакала.
"Меня накрыло эмоциями", - вспоминает она.
Вернувшись домой, она вошла в свою спальню, взяла листок бумаги и ручку и начала перечислять изменения, которые ей хотелось бы видеть в мире.
И хотя она не помнит всего, что написала в тот день, зато помнит, что написала первым пунктом. Она хотела устроить вечеринку для детей с особыми потребностями.
В то время Рэйчел Барселлона не знала, что закладывала фундамент для The Ability Beyond Disabilities. Её конечная цель - открыть школу для учащихся с особыми потребностями.
"Мне очень нравится, что она хочет помогать другим людям", - отмечает Барбара Барселлона.
Люди могут измениться
Барбара участвовала в местных конкурсах красоты с 4 лет. И она думала, что это поможет её дочери справиться с депрессией. Так и вышло.
Стоя на сцене, Рэйчел Барселлона почувствовала прилив сил. Она любила петь. Она любила развлекаться.
"Помню, попав на сцену, я так не хотела с неё сходить, - говорит Рэйчел. - Мне нравилось, что люди видят меня на сцене. Мне нравилось просто быть там. Мне казалось, что люди заботятся обо мне такой, какая я есть. Я не чувствовала этого вне сцены".
Постепенно у девочки с синдромом Аспергера появились и другие причины для привлечения внимания к себе. Она занимала первые места на конкурсах. Она выступила в программе местного телевидения, рассказав о трудностях жизни в спектре аутизма и о том, почему так быть не должно. Её напечатали на страницах модных журналов.
Она спела гимн перед игрой WNBA в Нью-Йорке и перед игрой Tampa Bay Lightning в Тампе.
Маленькая девочка, над которой издевались за то, что она была другой, теперь приветствовали поклонники хоккея и баскетбола и говорили: "Ого, как бы мне хотелось петь, как она".
Рэйчел Барселона сказала, что всё это исходит из ее сердца. Так и должно быть. Она знает, что её послание должно быть искренним, иначе люди не будут слушать.
Ее цель - доказать, что люди в спектре аутизма могут многого добиться. Им просто нужен шанс. Вот почему она охотно делится своей историей.
"Думаю, она признает, что приходилось сталкиваться с трудностями и много бороться, но Рэйчел всегда говорит "да, это жизнь, но я не позволю ей останавливать меня". Для неё испытания как топливо, она вся горит желанием помочь другим", - отмечает Кристин Ровер.
В течение 10 лет Рэйчел Барселлона получала помощь от CARD USF. Теперь она входит в управленческий совет, где, по словам Кристин Ровер, её голос обеспечивает представление о жизни с аутизмом от первого лица.
"Будто замкнулся круг, а ведь казалось, что это невозможно, - говорит Барбара Барселлона. - Ей самой уже не нужна помощь, но она хочет помогать другим людям. Я думаю, что весь мир поддерживает её в этом".
Кристин благодарит Барбару и Фрэнка за то, что они помогли своей дочери пройти через те непростые моменты детства и поддержали её мечты.
"Я всегда считала, что она способна достичь того, что хочет, - сказала Барбара Барселлона. - Но так часто, особенно в средней школе, она сталкивалась с таким количеством проблем, что ей приходилось быть очень сильной. Даже если у вас есть семья и хорошая система поддержки, должны быть какие-то внутренние силы. Несмотря на то, что мы поддерживаем её на все 100%, в некоторых моментах ей действительно приходилось просто верить в себя".
Рэйчел уверена в своих силах и будущем. Она будет работать на радио. У неё будет модельная карьера. Она построит школу для детей с особыми потребностями.
Она будет использовать свою платформу, чтобы изменить взгляд на людей с аутизмом, на всех людей с особыми потребностями.
Время от времени Рэйчел Барселлона слышит от старого одноклассника то, что делает её счастливой и дает ей понять, что её сообщение распространилось.
"Те, кто действительно плохо относился ко мне средней школе, теперь пишут мне по электронной почте и говорят, что они были очень неправы и что им очень жаль, рассказывает Рэйчел. - Приятно видеть, что люди меняются".
Click to viewСтатья о Рэйчел - одна из серии, посвященной проблемам и успехам карьеры людей с аутизмом. Автор серии: Роджер Муни.
Представленный выше материал - перевод текста "Just because I have autism doesn’t mean I can’t shine".