Сандра Джонс: "Долгосрочные последствия потери диагноза «Синдром Аспергера»"
В 2013 году в 5-м издании "Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам" (DSM-5), "библии" диагностов Соединённых Штатов и Австралии, диагноз "синдром Аспергера" перестал быть отделённым от аутизма. В 2019 году Всемирная организация здравоохранения последовала этому примеру и внесла аналогичные изменения в собственные диагностические рекомендации - Международную классификацию болезней.
Авторы обосновали изменение клиническими соображениями, отметив, например, противоречия в диагнозах. Но оно оказало влияние не только на медицинских работников, руководствующихся этими критериями. Что же перемены означали для людей, которым диагностировали синдром Аспергера до внесения изменений?
Для многих синдром Аспергера - это больше, чем диагноз. Это - личность. Многие люди с гордостью говорят о себе как об Аспи (Aspie). Они создали группы поддержки, социальные группы, веб-сайты и страницы в социальных сетях, а также другие физические и виртуальные пространства, чтобы заявить о своей Аспи-идентичности.
Затем, внезапно, они больше не Аспи, согласно доминирующей клинической целесообразности. Они - аутисты.
Для некоторых, кто воспринимал различие как искусственное и создающее барьеры между группами людей в спектре, это стало радостным событием, которого они так долго ждали. Однако для других это было печальным уничтожением их личности и, по их словам, потенциально новым препятствием для получения столь необходимой поддержки.
Из исследований пока нельзя сделать окончательный вывод о том, повлияли ли эти изменения на доступ аутичных людей к поддержке и услугам, но учёным и людям в спектре необходимо работать вместе над решением проблем стигматизации и получения помощи, а также для признания и поддержки сложностей и сильных сторон аутичных людей.
От первого лица
Исследования данного сдвига диагностических критериев были очень узкими, проводились преимущественно в Соединённых Штатах и с использованием вторичного анализа онлайн-дискуссий. Поэтому мы с моим студентом-исследователем пытались понять влияние этих изменений, проведя 12 углублённых интервью со взрослыми австралийцами, которым диагностировали синдром Аспергера, когда действовало предыдущее издание DSM (1).
Мы опросили трёх женщин и девять мужчин в возрасте от 22 до 69 лет. Шестеро имели работу; двое работали не по найму; один искал работу; один был студентом. Двое получили пенсию по инвалидности от австралийского правительства. Пять были диагностированы в детстве или в подростковом возрасте, а семь - во взрослом возрасте.
Мы проанализировали стенограммы интервью в контексте теории идентичности инвалидности. Идентичность по инвалидности - это особая форма идентичности, которая, как считается, смягчает некоторые стрессы, связанные с принадлежностью к меньшинствам и дискриминацией, а также обеспечивает чувство принадлежности и валидации (2,3).
Половина наших участников выразила смешанные чувства по поводу изменения диагностических категорий. Две женщины, диагностированные по взрослом возрасте, воспринимали понятия "аутизм" и "синдром Аспергера" как взаимозаменяемые и чувствовали себя комфортно с любой идентичностью. Трое молодых людей, получивших диагноз "синдром Аспергера" в детстве, положительно оценили перемену. Для них спектр аутизма всегда включал в себя Аспи, а это изменение явилось признанием разнообразия аутичных людей.
Шестой участник, диагностированный в возрасте перехода во взрослую жизнь мужчина, неоднозначно оценил изменения и скептически отнёсся к их обоснованию. Однако все шестеро обеспокоены тем, что изменение может повлиять на доступ к услугам помощи. Например, они задали вопрос, потеряют ли сервисы поддержки люди, которые соответствуют диагностическим критериям синдрома Аспергера, но не аутизма. Как и все опрошенные, они отмечали, что диагноз "аутизм" более стигматизирован чем синдром Аспергера.
"Я думаю, что люди будут смотреть на это по-другому, например, вот аутичный человек, поэтому у него есть определённые потребности… Полагаю, это должно быть в DSM, но хотелось бы, чтобы они изменили название и пояснили, что это не просто психические расстройства, потому что люди думают, что это так, а это не так."
"Мне кажется, есть определённые плюсы, как бы признаётся разница... Что это - спектр. Что в спектре аутизма очень разные люди. Вроде бы хорошее понятие... Но потом, бывают моменты, когда мне хочется использовать это слово "аутизм", использовать этот вид "расстройства", но тут хорошее понятие превращается в плохое. Оно провоцирует у некоторых людей массу негативных эмоций."
Разнообразные взгляды
Трое участников - мужчины с диагнозом, поставленным во взрослом возрасте, - были категорически против изменений. Они чувствовали, что первоначальный диагноз дал им чувство идентичности и принятия. Все трое рассматривали синдром Аспергера как уникальное состояние, а изменение как угрозу их ценной личности. Они считают синдром Аспергера принципиально отличным от аутизма:
"Это просто возвращение к стигме. Желание идентифицировать себя как... Вместо "Аспергер" говорить "расстройство аутистического спектра". Полный рот слов, которые никто не понимает."
"… Многие взрослые в спектре нуждались в термине "Аспи" и использовали его в качестве идентичности. А теперь, когда диагноз удалили, многие взрослые находятся в невыгодном положении, потому что у нас нет идентичности."
Трое оставшихся респондентов были решительно "за" изменение и идентифицировали себя с более широким сообществом аутизма. Они рассматривали предыдущее разделение аутизма и синдрома Аспергера как семантику, а объединение диагнозов - как почву для единения людей с целью разделить сильные стороны и поддержку:
"Думаю, возможно более полезно, иметь только одно большое определение вместо нескольких маленьких определений, широкий диапазон условий вместо очень конкретных. Потому что людей могут неправильно диагностировать или отнести к категории, не отражающей реальных сложностей."
"Однозначно "за". Термин "Аспи" отживает себя, становится устаревшим. И это абсолютно нормально. Когда я узнал об этом, то решил, что это хорошо. Я подумал: «Отлично. Потому что раньше были РАС и Аспергер, а я считал, что оба - одно и то же»."
Разнообразие мнений в этой небольшой группе отражает продолжающиеся разговоры об изменениях в диагностических руководствах, которые стерли синдром Аспергера в качестве диагноза. Прагматические опасения по поводу более ограниченных критериев включают в себя риск не получить диагноз или доступ к соответствующим услугам.
Каждое издание DSM за последние шесть десятилетий включало изменения в критериях и классификации аутизма. Изменения в диагностических критериях и "ярлыках" оказывают значительное влияние на идентичность людей и социальные сети. Надеемся, что любая терминология, которую исследователи и люди в спектре аутизма примут в будущем (независимо от того, соответствует ли она диагностическим категориям), поможет объединить нас для защиты и поддержки потребностей всех аутичных людей.
Сандра Джонс - заместитель проректора по административной работе Австралийского католического университета (Мельбурн, Австралия).
Ссылки:
1. Smith O. and S.C. Jones J. Autism Dev. Disord. 50, 592-602 (2020) PubMed
2. Dunn D.S. and S. Burcaw Rehabil. Psychol. 58, 148-157 (2013) PubMed
3. Mogensen L. and J. Mason Sociol. Health Illn. 37, 255-269 (2015) PubMed
Представленный выше материал - перевод текста "How the loss of Asperger syndrome has lasting repercussions".