Опрос словесных предпочтений при разговорах об аутизме и синдроме Аспергера
В период с 21 декабря 2015 года по 21 августа 2016 года на сайте aspergers.ru проводился опрос словесных предпочтений при разговорах об аутизме и синдроме Аспергера.
Задача опроса
Выявить терминологические предпочтения у причастных групп. Использованы термины identity-first language: аутист(ка), аутичный человек, термины person-first language: человек с аутизмом, у человека РАС (расстройство аутистического спектра), человек в спектре аутизма.
Целевая аудитория
- официально диагностированные люди с аутизмом и синдромом Аспергера
- самодиагностированные люди с аутизмом и синдромом Аспергера
- родители людей с аутизмом и синдромом Аспергера
- родители людей с синдромом Аспергера
Инструмент
Google Forms: форма опросника и сводная статистика.
Scilab: статистика.
Результаты
Всего было получено 567 ответов. Опрошенные подразделялись на семь групп (см. Диаграмма 1):
- люди с синдром Аспергера (12.4%),
- люди с аутизмом (1.8%),
- самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера (38.2%),
- самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм (8.6%),
- родители людей с аутизмом (8.8%),
- родители людей с синдромом Аспергера (17.2%),
- иные лица, их ответы представлены в ознакомительных целях (12.9%).
Диаграмма 1 У вас есть диагноз "синдром Аспергера" или "аутизм"?
В поле "другое" от всех опрошенных были получены следующие ответы (здесь и далее сохранены орфография и пунктуация): "аутизм озвучен психиатром, но официального диагноза нет", "аутистические черты", "возможно", "Врач", "дефектолог", "Диагноз неспецифическое первазивное расстройство развития, но предполагаю синдром Аспергера", "Друг человека из аутистического спектра", "друг человека с синдромом", "есть упоминание аутичных черт на приеме психотерапевта в частном порядке", "Ж", "интересующийся", "не делю аутизм на синдром Аспеогера и синдром Каннера, диагноз есть", "Незнаю", "Нет", "нет, знакомый мальчик - предполагаемый аутист", "Нет, я родственник аутичного ребенка", "нечего нет", "Официально - нет, неофициально - диагностировали СА. Не уверена, следует ли голосовать за первый вариант.", "педагог", "Подозреваю", "просто "нет"", "просто интересно", "психиатр", "психолог", "работаю с таким ребёнком", "Родитель человека синдромом с Аспергера + самодиагностика возможных аутистических черт", "родственник", "специалист", "У меня несколько выраженных аутистических черт", "У моего ребёнка нет аутизма", "У подруги синдромом Аспергера", "Хочу проверить себя", "ЫЫЫЫЫЫЫ", "я - жена человека с синдромом Аспергера", "я девушка человека с аспергером", "я здоров", "Я муж аспи", "я не аутист", "я не уверена", "я самодиагностированный человек, врач-педиатр по профессии, предполагаю у себя синдром Аспергера", "я твоя мамаша","я учитель", "net".
Вопрос "Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах об аутизме?" (см. Диаграмма 2) подразумевал возможность выбрать несколько ответов.
Наибольшее предпочтение отдано варианту "аутист(ка)" (35.9%). Термины "человек с аутизмом" и "аутичный человек" выбрали, соответственно, 24.2% и 23.1% опрошенных. Термин "у человека РАС (расстройство аутистического спектра)" используют 22.4% опрошенных.
При этом 10.1% опрошенных выбирали термины как identity-first language, так и термины person-first language, таким образом не делая предпочтений в языке описания аутизма.
Диаграмма 2 Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах об аутизме?
Люди с диагнозом "аутизм" одинаково (50% и 50%) предпочитают как identity-first language: аутист(ка), так person-first language: человек с аутизмом, у человека РАС, человек в спектре аутизма.
Люди с диагнозом "синдром Аспергера" предпочитают (44.93%) использовать person-first language: человек с аутизмом, у человека РАС (расстройство аутистического спектра), человек в спектре аутизма; 40.58% выбрали identity-first language: аутист(ка), аутичный человек; 13.04% не показали предпочтений в языке описания аутизма; 1.45% выбрали вариант "другое".
Родители людей с аутизмом отдали небольшое предпочтение person-first language 46.93% против identity-first language 44.89%; не делают предпочтения в языке описания аутизма 6.12%; выбрали вариант "другое" 2.06%.
Родители людей с синдромом Аспергера отдали явное предпочтение person-first language 57.28% против identity-first language 33.33%; не имеют предпочтений в языке описания аутизма 7.3%; выбрали вариант "другое" 2.09%.
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, предпочитают identity-first language 56.25%; person-first language используют 39.58%; 4.17% не делают предпочтений в языке описания аутизма.
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера, предпочитают identity-first language 45.07% против person-first language 39.43%; не делают предпочтений в языке описания аутизма 14.08%; выбрали вариант "другое" 1.42%.
В поле "другое" от всех опрошенных были получены следующие ответы: "аут", "аутенок", "аутята", "аутист(ка)", "аутистический склад ума", "Зпр", "необычный", "особенный человек", "особый или нестандартный человек", "аккуратист(ка)", "Оутик", "родитель аутиста", "человек дождя", "человек, который болен аутизмом", "чудной", "Здравствуйте,. выбрал термин "аутист(ка)", т.к. с учетом низкого уровня развития российского общества в данных вопросах, указанный термин является, хотя бы, более-менее понятным для людей с которыми я вел беседу по данной теме. Но сам термин("аутист(ка)") мне не нравится. Спасибо.", "аутичный человек, человек в спектре аутизма, аутист(ка), РАС, но если не о ком-то определённо, а обезличенно".
Вопрос "Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах о синдроме Аспергера?" (см. Диаграмма 3) подразумевал возможность выбрать несколько ответов.
Явное предпочтение опрошенные отдали термину "у человека синдром Аспергера" 59.4%. Язык самоназвания "аспергер" и "аспи" используют 20.8% и 30% соответственно.
Диаграмма 3 Какие термины и слова вы предпочитаете использовать при разговорах о синдроме Аспергера?
Люди с диагнозом "аутизм" отдают явное предпочтение термину "у человека с синдромом Аспергера" 70%; за варианты самоназваний "аспергер" и "аспи" высказалось 30%.
Люди с диагнозом "синдром Аспергера" также предпочитают (52.17%) использовать термин "у человека синдром Аспергера" против самоназваний 36.23%; используют термины из обеих групп 10.14%; выбрали вариант "другое" 1.46%
Родители людей с аутизмом явно предпочитают использовать person-first language (57.15%) против самоназваний "аспи" и "аспергер" (38.77%); используют термины из обеих групп 4.08%.
Родители людей с синдромом Аспергера также предпочитают использовать person-first language (57.2%) против против самоназваний "аспи" и "аспергер" (37.5%); не имеют языковых предпочтений 2.08%; вариант "другое" у 3.12%.
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм, предпочитают "у человека синдром Аспергера" (56.25%); самоназвания "аспи" и "аспергер" используют 39.59%; не делают различия в терминологии 4.16%.
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера, используют самоназвания (42.25%) против person-first language (40%); не имеют языковых предпочтений 16.25%; вариант "другое" предпочитают 1.5%.
В поле "другое" от всех опрошенных были получены следующие ответы: "аспергерик", "аспергеровец", "аутист", "аутистка", "аутичный", "аутичный человек", "аутичен по Аспергеру", "особенный ребёнок", "не уточнять", "нестандартный", "СА", "расстройство", "человек дождя", "При разговорах использую термин "аутист(ка)", синдром Аспергера - это уже куда более высокая материя для моих собеседников, вероятность понять то, о чем я говорю резко снижается (у моих собеседников) при употреблении, например, термина "синдром Аспергера". Поэтому использую термин "аутист(ка)". P.s. то, что я написал в двух формах(здесь и выше) вы можете опубликовать на форме, если в этом будет необходимость. Спасибо."
Вопрос "Из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас" (см. Диаграмма 4) предоставлял возможность выбрать один ответ из предложенных.
Наиболее негативное отношение среди всех опрошенных к термину "аутист" 29.3%, а "спектр аутизма" признали наименее приемлемым 4.9%.
Диаграмма 4 Из списка терминов и слов выберите наименее приемлемый для вас.
Наименее приемлемыми для себя слова и термины (в порядке убывания негативного отношения) считают:
Люди с диагнозом "аутизм": "аутист" (40%), "аутизм" и "расстройства аутистического спектра" (20%), "состояния аутистического спектра" и "аутистический спектр" (10%).
Люди с диагнозом "синдром Аспергера": "аутичный человек" (28.98%), "расстройства аутистического спектра" (21.74%), "аутист" (18.84%), "состояния аутистического спектра" (10.14%), "человек с аутизмом" (7.25%), "аутистический спектр" (5.8%), "спектр аутизма" (4.35%), "аутизм" (2.9%).
Родители людей с аутизмом: "аутист" (22.46%), "человек с аутизмом" (18.37%), "аутизм" (16.33%), "состояния аутистического спектра" (14.28%), "расстройства аутистического спектра" (12.24%), "аутистический спектр" и "аутичный человек" (6.12%), "спектр аутизма" (4.08%).
Родители людей с синдромом Аспергера: "аутист" (26.04%), "расстройства аутистического спектра" (19.8%), "состояния аутистического спектра" (16.66%), "человек с аутизмом" (10.42%), "аутичный человек" (8.33%), "спектр аутизма" (7.28%), "аутистический спектр" (6.25%), "аутизм" (5.2%).
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм: "аутист" (27.08%), "человек с аутизмом" и "расстройства аутистического спектра" (16.67%), "состояния аутистического спектра" (14.59%), "аутизм" и "аутистический спектр"(8.33%), "аутичный человек" (6.25%), "спектр аутизма" (2.08%).
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера: "аутист" (35.21%), "расстройства аутистического спектра" (13.6%), "человек с аутизмом" (13.2%), "аутичный человек" (12.67%), "состояния аутистического спектра" (10.3%), "аутизм" (6.1%), "спектр аутизма" (4.7%), "аутистический спектр" (4.23%).
Вопрос "Из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию" (см. Диаграмма 5) предоставлял возможность выбрать один ответ из предложенных.
Диаграмма 5 Из списка терминов и слов выберите вариант, вызывающий у вас позитивную реакцию.
Слова и термины, вызывающие позитивную реакцию, в порядке убывания предпочтений:
Люди с диагнозом "аутизм": "аутист" (30%), "расстройства аутистического спектра" (20%), "аутизм" (10%), "аутистический спектр" (10%), "аутичный человек" (10%), "спектр аутизма" (10%), "человек с аутизмом" (10%).
Люди с диагнозом "синдром Аспергера": "аутичный человек" (23.2%), "аутист" (20.29%), "расстройства аутистического спектра" (17.39%), "человек с аутизмом" (14.49%), "аутизм" (8.7%), "спектр аутизма" (7.24%), "состояния аутистического спектра" (5.79%), "аутистический спектр" (2.9%).
Родители людей с аутизмом: "расстройства аутистического спектра" (22.45%), "аутичный человек" (18.37%), "аутист" (16.32%), "аутистический спектр" (14.29%), "аутизм" (12.25%), "человек с аутизмом" (10.2%), "состояния аутистического спектра" (4.08%), "спектр аутизма" (2.04%).
Родители людей с синдромом Аспергера: "расстройства аутистического спектра" (19.79%), "аутистический спектр" и "аутист" (14.58%), "человек с аутизмом" (13.54%), "состояния аутистического спектра" (12.5%), "аутичный человек" (9.38%), "аутизм" (8.33%), "спектр аутизма" (7.3%).
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя аутизм: "аутист" (27.08%), "аутичный человек" (20.83%), "аутизм" (16.67%), "состояния аутистического спектра" (10.42%), "расстройства аутистического спектра" (10.43%), "человек с аутизмом" (8.33%), "спектр аутизма" (4.16%), "аутистический спектр" (2.08%).
Самодиагностированные люди, предполагающие у себя синдром Аспергера: "расстройства аутистического спектра" (19.24%), "состояния аутистического спектра" (16.9%), "аутичный человек" (14.55%), "человек с аутизмом" (13.63%), "аутист" (13.14%), "аутистический спектр" (10.33%), "спектр аутизма" (7.98%), "аутизм" (4.23%).
Выводы
Опрос показал преобладание использования person-first language среди большинства заинтересованных групп.
Официально диагностированные люди и родители детей с аутизмом и синдромом Аспергера отдают небольшое предпочтение person-first language. Самодиагностированные люди отдают предпочтение identity-first language.
Благодарности
Каждому участнику опроса.
Google.
Scilab.