Раз уж я начала писать на эту тему, напишу еще. Как это обычно бывает, посмотришь что-то одно, предлагают кучу похожего. Пока я смотрела фильм про покалеченного болезнью Люиса, ютюб предлагал мне другие истории героев. Это было видно уже по заглавным картинкам от видео, которые предлагались ниже. На них были сильно искаженные лица, люди с тяжелыми деформациями, без рук, без ног. И в два из них я заглянула. В одном человек с очень сильно деформированным лицом рассказывал свою историю. Он родился со страшным пороком развития, и в детстве понадобилось уже больше десятка операций, чтобы все это стало получше. Причем операции были страшные, ему приходилось распиливать и совмещать по-новому кости черепа, менять расположение глаз, и это все было опасно и тяжело. В итоге стало значительно лучше (вначале не было носа, потом он появился). Но все равно, лицо сильно отличалось от "обычных". Все равно в школе было тяжело. Дети смотрели с недоверием, придумывали ему клички, обидно комментировали.
И вот, когда ему исполнилось 14 лет, врач возобновил дискуссию о возможных операциях. Он сказал, что теперь можно сделать еще что-то, и тогда лицо еще раз станет получше. Правда такие огромные операции содержат страшные риски. Конечно он мог и умереть. А еще могла начаться инфекция, и тогда все могло бы стать еще хуже. Или оно могло бы отказаться заживать. И, самое главное - был довольно большой риск, что он ослепнет.
Родители долго обсуждали и мучились - делать или не делать? И улучшить жизнь сына хочется, и страшно - потеря зрения это серьезная вещь. Как сказал сам пациент: "В итоге родители сделали худшее, что могли сделать". Они сказали парню, что он должен принять это решение сам. Он уже болшой. Это его лицо, его жизнь Как он решит, так и сделаем.
И после этого он долго мучился, это решение было трудно принять. У него были братья и сестры. Один из братьев все это время внимательно слушал все обсуждения, но ничего не говорил. А когда все зашли в тупик, он вдруг сказал: "Зачем тебе красивое лицо, если ты сам его не сможешь видеть?" И эта мысль поразила его брата. Потому что он как-то и не думал до этого, что он должен его видеть. Или что это делается для того, чтобы ему самому было приятнее его видеть. Он-то к нему привык уже, как есть. По сути, это делается для других. И он понял, что это не стоит свеч. Подвергаться еще раз такой страшной операции, только для того, чтобы другим было немного приятнее на него смотреть?
Особенно с учетом того, что идеально красивым лицо все равно не станет. Оно все равно всегда будет "другим", будет видно, что там что-то было. Так какая разница, что там - плюс-минус еще немного каких-то диспропорций. Ну главным образом до него дошло, что он уже заключил мир с собой и со своим лицом. И поэтому операции больше не нужны.
***
Вторая история - совершенно жуткая - привлекла меня каким-то очень задорным заголовком. Я начала смотреть видео, которое предложили. Быстро поняла, что по нему не понятно, что там произошло на самом деле - это была уже часть какого-то ежедневного дневника. Зашла в профиль автора, нашла вступительное видео, объясняющее все. На видео - молодой парень (около 20) с которым случилась страшная авария. В обнимку с женой. После аварии его отвезли в больницу, где сразу ампутировали обе ноги и руку. Но дальше все становилось хуже - из-за того, что он долго был придавлен машиной, края ран не заживали, ткани отмирали. Врачи смотрели-смотрели, что там надо удалить, чтобы процесс остановился. И пришли к выводу, что нужно удалять все. Тазовые кости, и все, что ниже. По сути - полчеловека. К этому моменту самого пациента погрузили в искусственную кому, чтобы уменьшить нагрузку на весь организм. И дальше нужно было принять решение - делать это, или нет. Это уже не просто ампутация конечностей. Там действительно полчеловека останется. Врачи предсказывали, что после такой операции, наверняка, он даже никогда больше не сможет принять вертикальное положение. А это - очень плохо для здоровья. И качества жизни там почти не останется. И есть возможность оключить все аппараты и прекратить его мучения. Но как принять такое решение?
Решили разбудить пациента. Объяснить ему ситуацию, и спросить, чего он хочет. Потому что многие в такой ситуации уверенно сказали бы, что они так жить не хотят. (Я знаю нескольких, кто точно сказал бы.) Они его разбудили, некоторое время ждали, пока он придет в себя. Объясняли ситуацию. Несколько раз пытались убедиться в том, что он понял, что ему говорят. И наконец задали вопрос, хочет ли он всего этого. И он сказал: "Да! Даже если от меня останется голова на подносе - спасайте меня!"
Это - уверенный ответ. И врачи взялись спасать.
В итоге видео, которое я смотрела, было записано через три месяца после этих событий! Вы только вдумайтесь!
За это время пациент (без нижней половины тела, и с одной рукой), старался жить полной жизнью. Он научился, опираясь на оставшуюся руку, очень много двигаться в постели, переворачиваться, подпрыгивать, делать отжимания. И он научился приходить в вертикальное положение! Хотя врачи говорили, что видимо это будет невозможно. Он всех уговорил помочь ему, и они приспособили какой-то сверток из пледов и одеял, замотали его нижнюю половину, и как-то во всем этом он смог "сидеть". Позже, на основе этого, сделали что-то более солидное - протез.
И вот он уже плавает (хотя вначале вообще никак не мог зафиксироваться в воде ни в каком положении), катается на инвалидной коляске, ездит со своей девочкой в кино, гуляет и вообще живет полной жизнью. Периодически его дергают очень страшные судороги, и терзают очень сильные приступы боли. Но между этим он - очень оптимистичен. С девочкой они собирают через свой ютюб канал деньги на ЭКО и донорскую сперму, т.к. хотят детей. Потому что он, понятное дело, уже отцом стать не сможет никак. И вообще, у него большие планы. У него уже была профессия, в которой он теперь работать не сможет. Но он уже выбрал себе новую и собрался учиться, он обязательно будет работать и делать карьеру.
***
К чему я все это. У того первого оратора, с покалеченным лицом (и кстати, у него и обеих ног нет от рождения) есть жена и дети. У этого мальчика - тоже есть девочка, которая планирует с ним будущую жизнь. И я многих таких видела. У которых не просто интересная жизнь, но еще и личное счастье вполне себе имеется. Да, конечно, все эти спутники жизни их могут бросить. Но это со всеми может быть. И они новых найдут. Как все. Потому что все вот это покалеченное тело - это только оболочка. А там внутри - человек, личность. Для кого-то - подходящий. Соратник. Родственная душа, лучший друг и лучший партнер. И для всех находятся люди, способные это увидеть и понять.
И вот спрашивается, откуда берутся эти столько многочисленные читатели и читательницы, которые выглядят совершенно нормально. (Ну, не фотомодели, но обычно, и даже симпатично.) Которые пишут мне, что Все, абсолютно ВСЕ без исключения говорят им, что они безобразны. И Все без ичключения им отказали. Даже в том, чтобы познакомиться поближе. Ни один, ни одна, из тысяч попыток (перечисляются разные экспреименты, в которых они обращались реально к тысячам людей) не дали им шанса.
Большинство из них пишут: "Я пытался знакомиться ДАЖЕ с некрасивыми, толстыми, невзрачными и ДАЖЕ с инвалидами. И даже они, представляете, разборчивые! И меня посылают".
Вот что это? :-) Это у них характер такой невыносимый, что они людей отталкивают, хотя внешне в ними все в порядке? Или у них восприятие такое искаженное? И может быть они видят отказы и обзывательства, оскорбления - даже там, где их нет? Как это может быть, что прямо все и всегда. И везде. И в 100% случаев? :-)
Это вот загадки, которых полон мир.