Родительская. вспомнил Игоря Девятова
Письмо Игоря Девятова djadjagosha , пациента Кемеровского областного хосписа (август 2007г)
Меня зовут Девятов Игорь Андреевич, мне 33 года. Живу в Кемеровской области, город Калтан, в 45 километрах от Новокузнецка. Я инвалид 1 группы, у меня ампутирована нижняя часть тела, ноги и таз.
В сентябре 2003 мне сделали первую операцию, после того, как поставили диагноз: «рак прямой кишки». Врач пошел на брюшно-анальную резекцию с частичным удалением опухолевой массы, то есть вырезал лишь часть прямой кишки. Мотивировал он свое решение так: «ты молодой парень, у тебя молодая жена, я не хочу оставлять тебя с мешком на боку». По самой первой гистологии видно, что операция была нерадикальной - по линии резекции тоже была опухоль. Теперь я понимаю, что если бы во время первой операции мне удалили прямую кишку полностью - это был бы конец болезни. Но врач решил удалить только часть опухоли, а остаток ликвидировать с помощью химии и облучения. Химия не помогла, болезнь прогрессировала.
В феврале 2004 вторая операция: полностью удалили прямую и часть толстой кишки. В ране оставили 4 послеоперационных бинта (по 80 см. каждый), они гнили. В онкологии мне потом сказали: «врач делает операцию, а перевязочный материал считают операционные сестры». Снова химиотерапия, 7 месяцев. На химиотерапию было истрачено 270 000 рублей (продал квартиру, и мед касса помогла, выделили 100 000 рублей). Первый месяц было улучшение, но потом после каждого курса все хуже и хуже. Опухоль продолжала расти, уже выпирала наружу на крестце. Врачи оперативного вмешательства не предлагали, продолжали химиотерапию. Я совсем ослаб, ходить уже не мог, жил на обезболивающих. Я начал искать хирурга, который мог бы мне помочь, обращался в соседние крупные города. Никто не хотел браться за меня, все отказались. Химиотерапию прекратили, и у меня началась интоксикация.
Спасибо хирургу-травматологу из городской больнице № 5 г. Новокузнецка, он собрал консилиум врачей со всего города, и они решили меня оперировать. Никто не мог сказать заранее, чем закончится операция. Мне сказали готовиться ко всему, вплоть до самого страшного. Выбора у меня не было, да и времени тоже, я понимал, что у меня осталось всего несколько дней.
19 января 2005 года мне сделали третью операцию - гемикорпорэктомию с реконструкцией мочевых путей (ампутировали таз до 5 поясничного позвонка и ноги). Опухоль проросла во все органы и кости малого таза, другого выхода не было. Операция шла 11 часов, было привлечено много разных хирургов из больниц города Новокузнецка. В реанимации я очнулся через 5 дней после операции. Конечно, был шок, но я к этому был готов. Мне говорили, что за границей люди после такой операции даже управляют автомобилем, и я решил доказать себе, что и я так смогу. Это мне придавало силы. Конечно, еще я очень хотел увидеть свою дочку и всех родных. Да и близкие меня поддерживали, мама от меня не отходила. А вот жена не выдержала, ушла...
На этом этапе был шанс болезнь убить. Несмотря ни на что, не было отдаленных метастазов. Всю опухоль удалили. Но у нас в области не дают нормальную химиотерапию, а онколог в поликлинике Калтана вместо лечения вообще предлагает пить отвар крапивы и лопуха. Вот и получается, что никто из онкологов мной не занимается.
Вот уже третий год я карабкаюсь, как могу. Фантомные боли не прекращаются, особенно ночью. Реабилитации не было никакой, ни физической, ни социальной. Из технических средств для инвалидов у меня есть только коляска, вот и носит меня 64-летний отец на руках в ванную. Денег лишних у нашей семьи нет, родители и я на пенсии, а это 10 000 рублей на троих, на них много не купишь. Со средствами гигиены постоянные перебои, деньги, выделенные на мое обеспечение, куда-то исчезают из медкассы. Катетеры привозят бракованные, я с ними мучаюсь ужасно, мне же самому их менять приходится. Все мое общение - в интернете и по телефону, ведь из квартиры я «выйти» не могу, редкие поездки в больницу Новокузнецка даются с большим трудом. Мы живем на 3 этаже без лифта, и чтобы выбраться из дома, отец несет меня на руках по лестнице, потом тяжелая дорога, лежа на заднем сиденье машины... Постоянно упираюсь в стены бюрократии, каждую бумажку жду месяцами, мама моя каждый день ходит по разным инстанциям, пытаясь добиться для меня хоть чего-то. Сам я мало что могу сейчас сделать, а родители не молодые, здоровье у них уже не самое лучшее. А кроме них у меня никого нет. У онколога наблюдаться так и не получается. Из-за отсутствия лечения болезнь все время напоминает о себе, с тех пор я перенес еще две операции.
Во время третьей операции мне порвали правую грудную мышцу, до сих пор синяк на плече. Никто не знает, как это произошло, только пожимают плечами. Через 1,5 года в порванной мышце появилось уплотнение. И вот в марте 2006 мне сделали четвертую операцию, удалили мышцу. Я очень переживал, что у меня сможет функционировать только одна рука, да и то только левая, но все обошлось. Теперь рука работает нормально, вот только не во всех направлениях. Врачи сказали, что опухоль вся удалена, метастазов нет, и химиотерапию делать не обязательно.
И еще перед третьей операцией мне неудачно поставили подключичный катетер - реаниматолог проткнул плевру и уперся в верхнюю часть легкого, загнул его, потом с обратной стороны протыкали и выправляли легкое. В декабре 2006 на месте этого прокола появилось уплотнение. Поехал на обследование, сделали только рентген, УЗИ не получилось, т.к. врач умер, а нового нет пока. С врачом решили, что надо удалять, но у меня начался кашель. Операцию отложили, потом врач ушел в отпуск на месяц. За это время уплотнение выросло и начало болеть. 21 мая 2007 года мне сделали пятую операцию, удалили эту шишку на груди. Теперь 4 курса химиотерапии «Кселодой», все лето. Кашляю до сих пор, уже шестой месяц. Ужасно болит операционный шов.
Состояние мое ухудшается, боли становятся все сильнее. Обследование никто не проводит. Я сам с большим трудом записался на КТ, и то сделали не полное, никакие уговоры не помогли. Результаты плохие, нашли уплотнения в легком, печени и средостении. При такой картине срочно нужны курсы интенсивной химиотерапии, чтобы остановить процесс. И опять я не могу найти врачей, которые мне помогут. Ни в области, ни в Москве. Везде только своих жителей принимают, а направления в Москву у нас вообще не добиться.
Мне сейчас нужно интенсивное лечение. Не просто нужно, жизненно необходимо. Я прекрасно понимаю, что если онкологию не лечить должным образом, человек погибает. Чтобы болезнь не одержала верх, мне нужно пройти курс химиотерапии по международным протоколам. Я ведь никогда не получал химиотерапии по схемам, применяемым при моем заболевании во всем мире.
Я писал письма Тулееву, губернатору Кемеровской области, просил помочь мне в моей ситуации, вывезти на лечение в хорошую клинику, пока еще не поздно. Даже в администрацию Президента России писал. В ответ я получаю только справки от врачей, в которых написано что в лечении, в том числе за пределами области, я не нуждаюсь, и что мне показана симптоматическая терапия по месту жительства или в условиях хосписа. Я с этой ситуацией смириться не могу. Пока человек жив, надо бороться с болезнью. А я еще жив! И я должен лечиться. Я не хочу опускать руки и лежать в своей кровати в ожидании конца.
Я обращался в зарубежные клиники. Они готовы принять меня и лечить. Израильская онкологическая клиника РамБам выставила счет за мое лечение на сумму в 40 000 долларов. Университетская клиника города Гамбурга в Германии готова меня принять за 60 000 евро. У меня с моей пенсией, конечно, нет таких средств, и я понимаю, что попасть за границу мне практически нереально. Но я все-таки поехал в Кемеровский областной хоспис, чтобы здесь мне провели обезболивание и подлечили немного, чтобы я набрался сил и смог уехать на лечение в нормальном состоянии.
Честно скажу, я не ожидал таких фантастических условий: в хосписе нам с мамой выделили отдельную палату, ей поставили удобную кровать, у меня кровать специальная, медицинская. Евроремонт, окна пластиковые, везде все чисто и все новое, даже ионизатор воздуха есть. Кормят вкусно, совсем не по-больничному, персонал внимательный. Обход врачей несколько раз в день. Все очень доброжелательны. По кнопке вызова сразу приходят медсестры! За последние годы мне пришлось много лежать в больницах, я очень хорошо знаю, что это такое, и конечно я был поражен, такого хорошего приема я никак не ожидал.
Обезболивание по схеме мне начали делать сразу, и оно помогло, болей больше нет. От поликлиники Калтана я этого добиться не мог в течение двух с половиной лет. Огромное спасибо врачам и медсестрам хосписа!
Сейчас я чувствую себя гораздо лучше, даже кашель почти прошел. Я окреп и очень хочу ехать лечиться. Я прошу о помощи всех, кто может мне помочь уехать на лечение в Москву или за границу.
Игорь Девятов умер в Кемеровском областном хосписе 21 октября 2007 года
Меня зовут Девятов Игорь Андреевич, мне 33 года. Живу в Кемеровской области, город Калтан, в 45 километрах от Новокузнецка. Я инвалид 1 группы, у меня ампутирована нижняя часть тела, ноги и таз.
В сентябре 2003 мне сделали первую операцию, после того, как поставили диагноз: «рак прямой кишки». Врач пошел на брюшно-анальную резекцию с частичным удалением опухолевой массы, то есть вырезал лишь часть прямой кишки. Мотивировал он свое решение так: «ты молодой парень, у тебя молодая жена, я не хочу оставлять тебя с мешком на боку». По самой первой гистологии видно, что операция была нерадикальной - по линии резекции тоже была опухоль. Теперь я понимаю, что если бы во время первой операции мне удалили прямую кишку полностью - это был бы конец болезни. Но врач решил удалить только часть опухоли, а остаток ликвидировать с помощью химии и облучения. Химия не помогла, болезнь прогрессировала.
В феврале 2004 вторая операция: полностью удалили прямую и часть толстой кишки. В ране оставили 4 послеоперационных бинта (по 80 см. каждый), они гнили. В онкологии мне потом сказали: «врач делает операцию, а перевязочный материал считают операционные сестры». Снова химиотерапия, 7 месяцев. На химиотерапию было истрачено 270 000 рублей (продал квартиру, и мед касса помогла, выделили 100 000 рублей). Первый месяц было улучшение, но потом после каждого курса все хуже и хуже. Опухоль продолжала расти, уже выпирала наружу на крестце. Врачи оперативного вмешательства не предлагали, продолжали химиотерапию. Я совсем ослаб, ходить уже не мог, жил на обезболивающих. Я начал искать хирурга, который мог бы мне помочь, обращался в соседние крупные города. Никто не хотел браться за меня, все отказались. Химиотерапию прекратили, и у меня началась интоксикация.
Спасибо хирургу-травматологу из городской больнице № 5 г. Новокузнецка, он собрал консилиум врачей со всего города, и они решили меня оперировать. Никто не мог сказать заранее, чем закончится операция. Мне сказали готовиться ко всему, вплоть до самого страшного. Выбора у меня не было, да и времени тоже, я понимал, что у меня осталось всего несколько дней.
19 января 2005 года мне сделали третью операцию - гемикорпорэктомию с реконструкцией мочевых путей (ампутировали таз до 5 поясничного позвонка и ноги). Опухоль проросла во все органы и кости малого таза, другого выхода не было. Операция шла 11 часов, было привлечено много разных хирургов из больниц города Новокузнецка. В реанимации я очнулся через 5 дней после операции. Конечно, был шок, но я к этому был готов. Мне говорили, что за границей люди после такой операции даже управляют автомобилем, и я решил доказать себе, что и я так смогу. Это мне придавало силы. Конечно, еще я очень хотел увидеть свою дочку и всех родных. Да и близкие меня поддерживали, мама от меня не отходила. А вот жена не выдержала, ушла...
На этом этапе был шанс болезнь убить. Несмотря ни на что, не было отдаленных метастазов. Всю опухоль удалили. Но у нас в области не дают нормальную химиотерапию, а онколог в поликлинике Калтана вместо лечения вообще предлагает пить отвар крапивы и лопуха. Вот и получается, что никто из онкологов мной не занимается.
Вот уже третий год я карабкаюсь, как могу. Фантомные боли не прекращаются, особенно ночью. Реабилитации не было никакой, ни физической, ни социальной. Из технических средств для инвалидов у меня есть только коляска, вот и носит меня 64-летний отец на руках в ванную. Денег лишних у нашей семьи нет, родители и я на пенсии, а это 10 000 рублей на троих, на них много не купишь. Со средствами гигиены постоянные перебои, деньги, выделенные на мое обеспечение, куда-то исчезают из медкассы. Катетеры привозят бракованные, я с ними мучаюсь ужасно, мне же самому их менять приходится. Все мое общение - в интернете и по телефону, ведь из квартиры я «выйти» не могу, редкие поездки в больницу Новокузнецка даются с большим трудом. Мы живем на 3 этаже без лифта, и чтобы выбраться из дома, отец несет меня на руках по лестнице, потом тяжелая дорога, лежа на заднем сиденье машины... Постоянно упираюсь в стены бюрократии, каждую бумажку жду месяцами, мама моя каждый день ходит по разным инстанциям, пытаясь добиться для меня хоть чего-то. Сам я мало что могу сейчас сделать, а родители не молодые, здоровье у них уже не самое лучшее. А кроме них у меня никого нет. У онколога наблюдаться так и не получается. Из-за отсутствия лечения болезнь все время напоминает о себе, с тех пор я перенес еще две операции.
Во время третьей операции мне порвали правую грудную мышцу, до сих пор синяк на плече. Никто не знает, как это произошло, только пожимают плечами. Через 1,5 года в порванной мышце появилось уплотнение. И вот в марте 2006 мне сделали четвертую операцию, удалили мышцу. Я очень переживал, что у меня сможет функционировать только одна рука, да и то только левая, но все обошлось. Теперь рука работает нормально, вот только не во всех направлениях. Врачи сказали, что опухоль вся удалена, метастазов нет, и химиотерапию делать не обязательно.
И еще перед третьей операцией мне неудачно поставили подключичный катетер - реаниматолог проткнул плевру и уперся в верхнюю часть легкого, загнул его, потом с обратной стороны протыкали и выправляли легкое. В декабре 2006 на месте этого прокола появилось уплотнение. Поехал на обследование, сделали только рентген, УЗИ не получилось, т.к. врач умер, а нового нет пока. С врачом решили, что надо удалять, но у меня начался кашель. Операцию отложили, потом врач ушел в отпуск на месяц. За это время уплотнение выросло и начало болеть. 21 мая 2007 года мне сделали пятую операцию, удалили эту шишку на груди. Теперь 4 курса химиотерапии «Кселодой», все лето. Кашляю до сих пор, уже шестой месяц. Ужасно болит операционный шов.
Состояние мое ухудшается, боли становятся все сильнее. Обследование никто не проводит. Я сам с большим трудом записался на КТ, и то сделали не полное, никакие уговоры не помогли. Результаты плохие, нашли уплотнения в легком, печени и средостении. При такой картине срочно нужны курсы интенсивной химиотерапии, чтобы остановить процесс. И опять я не могу найти врачей, которые мне помогут. Ни в области, ни в Москве. Везде только своих жителей принимают, а направления в Москву у нас вообще не добиться.
Мне сейчас нужно интенсивное лечение. Не просто нужно, жизненно необходимо. Я прекрасно понимаю, что если онкологию не лечить должным образом, человек погибает. Чтобы болезнь не одержала верх, мне нужно пройти курс химиотерапии по международным протоколам. Я ведь никогда не получал химиотерапии по схемам, применяемым при моем заболевании во всем мире.
Я писал письма Тулееву, губернатору Кемеровской области, просил помочь мне в моей ситуации, вывезти на лечение в хорошую клинику, пока еще не поздно. Даже в администрацию Президента России писал. В ответ я получаю только справки от врачей, в которых написано что в лечении, в том числе за пределами области, я не нуждаюсь, и что мне показана симптоматическая терапия по месту жительства или в условиях хосписа. Я с этой ситуацией смириться не могу. Пока человек жив, надо бороться с болезнью. А я еще жив! И я должен лечиться. Я не хочу опускать руки и лежать в своей кровати в ожидании конца.
Я обращался в зарубежные клиники. Они готовы принять меня и лечить. Израильская онкологическая клиника РамБам выставила счет за мое лечение на сумму в 40 000 долларов. Университетская клиника города Гамбурга в Германии готова меня принять за 60 000 евро. У меня с моей пенсией, конечно, нет таких средств, и я понимаю, что попасть за границу мне практически нереально. Но я все-таки поехал в Кемеровский областной хоспис, чтобы здесь мне провели обезболивание и подлечили немного, чтобы я набрался сил и смог уехать на лечение в нормальном состоянии.
Честно скажу, я не ожидал таких фантастических условий: в хосписе нам с мамой выделили отдельную палату, ей поставили удобную кровать, у меня кровать специальная, медицинская. Евроремонт, окна пластиковые, везде все чисто и все новое, даже ионизатор воздуха есть. Кормят вкусно, совсем не по-больничному, персонал внимательный. Обход врачей несколько раз в день. Все очень доброжелательны. По кнопке вызова сразу приходят медсестры! За последние годы мне пришлось много лежать в больницах, я очень хорошо знаю, что это такое, и конечно я был поражен, такого хорошего приема я никак не ожидал.
Обезболивание по схеме мне начали делать сразу, и оно помогло, болей больше нет. От поликлиники Калтана я этого добиться не мог в течение двух с половиной лет. Огромное спасибо врачам и медсестрам хосписа!
Сейчас я чувствую себя гораздо лучше, даже кашель почти прошел. Я окреп и очень хочу ехать лечиться. Я прошу о помощи всех, кто может мне помочь уехать на лечение в Москву или за границу.
Игорь Девятов умер в Кемеровском областном хосписе 21 октября 2007 года