Мать с детьми со СМА вышли на пикет к правительству Татарстана
Жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова вышла с пикетом к зданию правительства Татарстана в Казани. Она требует предоставить лекарство «Спинраза» её детям, больным спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-го типа, сообщают «Такие дела».
Сейчас 17-летняя Ксения и 8-летний Никита передвигаются на колясках и пользуются респираторным оборудованием. Как отмечает Екатерина, их состояние ухудшается с каждым днём. Однако они присоединились к пикету, который их мама собирается проводить каждый день, пока не будет решён вопрос с лечением.
Препарат «Спинраза» зарегистрировали только в августе 2019 года, и сейчас это единственное официально доступное лекарство для лечения СМА. Однако дети Екатерины до сих пор его не получили. Семья обращалась в суд, который 26 марта обязал местный Минздрав закупить лекарство в кратчайшие сроки. В разговоре с изданием женщина рассказала, что чиновники не исполняют это решение больше трёх месяцев, ссылаясь на отсутствие денег в бюджете.
Фото - источник
Первый год лечения обходится в 45 млн рублей на одного пациента, дальше оно стоит 20 млн рублей в год. По словам Екатерины, министерство подало апелляцию. При этом суды по делу регулярно откладывались, что женщина считает намеренным затягиванием времени. Пока же состояние детей ухудшается: они не ходят, сидят с поддержкой, ночью находятся на вентиляции легких - у них атрофируются дыхательные мышцы, пояснила Тихонова.
Кроме Ксении и Никиты, лечение в России не могут получить и другие дети со СМА. На своей странице в Facebook глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что терапия доступна порядка 10% больных по всей стране. Всего же их около тысячи человек.
--
Справка
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - неизлечимое заболевание, при котором у человека повреждён или отсутствует ген, отвечающий за работу двигательных нейронов. Болезнь приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В результате у человека сильно искривляется позвоночник, ему становится трудно дышать, он не может двигаться, при этом его интеллект полностью сохранён.
Фото в заголовке - источник
------
Activatica.org - некоммерческий проект, посвященный гражданскому активизму в России
Яндекс-кошелек - Ваша поддержка поможет нам рассказывать больше историй граждан России, пытающихся менять свою страну к лучшему, организовывать репортажи и трансляции с мест событий, проводить журналистские расследования. Большое спасибо всем, кто нашел возможность помочь проекту!
Активатика в Telegram - подписывайтесь, чтобы быть в курсе проблем, акций, новостей и аналитики из мира гражданского активизма.
Новости гражданского активизма - теперь и в формате видео на нашем канале
Читать подробнее на сайте Активатика