Синдром Ангельмана

[maxkatz]

Есть в жизни вещи, с которыми кажется, что никогда не столкнёшься. Живёшь своей обычной жизнью и даже не знаешь, что в мире такое бывает, а тут оно бац и, оказывается, не только бывает, но ещё и вполне себе рядом

Comments

[kibernetika]

Какое горе. Выражаем соболезнование и надеемся, что ему облегчат жизнь.

[g_kar]

Удачи и сил другу и его семье.

[ada_lubasha]

Я - психолог. Работаю с детьми с особенностями развития (в том числе и генетические нарушения). В нашей стране, даже в Москве, возможность полноценной реабилитации, а уж тем более социализации, таких детей стремится к нулю. Если есть у родителей возможность, ребенка лучше вывезти в Европу, США. Там уже давно налажена система помощи детям и общество более толерантно настроено. У нас все это только в зачатках.
Если нет такой возможности: полностью включаться в процесс реабилитации - самообразование в этой области, строгий отбор педагогов и полный контроль занятий. Иначе время будет потрачено впустую. Госучреждения, работающие в этой области, в большинстве случаев только пускают пыль в глаза (красивый антураж, но никто нормально не работает, занимаются ИБД). Частные конторы знаю не так хорошо, но думают, там ситуация не намного лучше.

[maxkatz]

Какс вами связаться?

[ada_lubasha]

Ответила в ЛС

[dmitryheatry]

Можно мне тоже, пожалуйста? У нас PTLS.

[16122005]

Рекомендую обратиться в одну из организаций, занимающихся орфанными заболеваниями, они сориентируют. Ваш друг, к сожалению, далеко не первый, кто столкнулся с такой бедой.

[maxkatz]

Не первый, конечно, однако за последние примерно лет эдак 50 где-то восьмисотый

[16122005]

У меня у родственников похожая проблема, ребенку уже три года. Ездят в какую-то клинику в Варшаву, но, честно говоря, пока без особого прогресса.

[masyamba]

напишите в РусФонд (если еще не), они сориентируют по профильным центрам, что можно получить от гос-ва и куда вообще бежать