жизнь с аллергией
Недавно пересматривала старые дочкины фотки и наткнулась на папку «AD», о которой совсем забыла. Это не АД латиниццей, это атопический дерматит, хотя на самом деле это ад и есть. Такой вот грустный каламбур. В эту папку я складывала фотографии Алисиных обострений, чтобы консультироваться с врачами онлайн, если не удавалось попасть на прием.
Посмотрела я на эти фотки и как заново пережила первый и второй год ее жизни, и какой это был ад для всех.
Как я пеленала ее до года, чтобы она могла спокойно спать, как потом, когда пеленать стало уже невозможно, мы не спали ночами, потому что держали ее руки с двух сторон, чтобы не чесалась.
Как я высохла на грудном вскармливании до состояния анорексии, потому что питалась одной индейкой, брокколи и рисом. Сколько мы потратили денег на анализы и бесконечных врачей: от обычных аллергологов до именитых профессоров. Как перепробовали все - от гомеопатии до китайской медицины. Как ходили (смешно сказать) к бабке, чтобы узнать, нет ли сглаза, как покрестили Алису не потому, что верили, а потому что уже не знали, что делать. Как Алиса до полутора лет питалась одной смесью и кабачком, потому что даже яблоки давали жуткую аллергию.
Я не знаю, что такое кожа как у младенца, та кожа, от которой все в восторге, нежная и бархатистая, потому что Алисина младенческая кожа почти все время выглядела так, сухая, зудящая в ранах и трещинах:
В 6 месяцев я бросила ее кормить, потому что из-за моей диеты, на которой Алиса была более-менее чистой - я похудела настолько, что мне поставили диагноз «гуляющие почки», а загуляли они потому, что что даже висцеральный жир (жировая прослойка между внутренними органами) исчез. Мы перешли на смесь глубокого гидролиза, безумно дорогую. Каждый новый продукт давал реакцию, с огромным трудом, по капельке, на кончике ложечки, постоянно увеличивая порцию, я пыталась их вводить.
В два года с половиной года меню было таким, и мы уже были счастливы:
(По сути, оно и сейчас не изменилось, расшилось только фруковые и овощное меню).
Я изобретала рецепты выпечки без масла, яиц и муки. На дни рождения я и сейчас пеку вот такой торт из рисово-кукурузной муки:
Мы не могли с ней путешествовать за границу, только к родственникам под Одессу, где к нашему приезду закупалось все нужное, с собой возили огромную сумку продуктов. И все равно даже на море она выглядела так:
Только на кануне ее пятилетия мы решились взять ее с собой в Грецию, и все прошло гладко, я даже написала супер-подробный пост про путешествие с ребенком-аллергиком. Кожа слезает и Алиса выглядит леопардиком:
А сколько кремов мы перепробовали! От скинкапа до адвантана и тридерма. Нельзя пользоваться гормональными кремами? А попробуйте-ка пожить с постоянно зудящей кожей.
Становится ли Алисе лучше в морском климате? Пожалуй. Но только на ее привычной диете. В Москве даже на диете, ее пальцы, запястья, колени и уголки рта все равно сухие и красные. У меня была надежда, что в Таиланде у нее все как рукой все снимет. Не вышло. Она однажды поела в кафе овощи, и у нее резко опух глаз и все лицо покрылось крапивницей (к вопросу о том, что же такого улучшаещего вкус добавляют в свои блюда тайцы).
Если сравнивать с первыми годами жизни, сейчас, конечно, лучше, намного лучше, мы практически полностью отказались от гормональных кремов (только при обострении используем), но постоянно в поиске идеального увлажняющего средства, так как кожа очень быстро адаптируется, и уже не помогает то, что помогало раньше. Сейчас в процессе испытания вот этот, пока все хорошо, не нарадуемся. Кстати, российского производства, вот тут можно о нем почитать.
Вся наша жизнь - борьба. И ожидание, когда же, ну когда эта напасть пройдет. Когда можно будет перестать готовить ей еду в сад на целый день, ходить в ресторан и путешествовать без заморочек? Когда она сможет ходить на детские дни рождения и есть торт как все дети? А не плакать в уголке, что не может съесть эту прекрасную свинку Пеппу из марципана. Когда отпадет потребность в этом ежедневном ритуале - осмотре всех частей тела и последующем ломании головы, что опять дало реакцию?
Только ждать, соблюдать диету, увлажнять кожу. Надеемся, что перерастет.
Есть тут такие же страдальцы как мы? Какими средствами спасаетесь? Расскажите.