Для хора "подпевал" из Ольгиного ЖЖ- я вас сюда не звала, но если пришли , то будьте добры оставаться в рамках приличия. Я не френдилась к Ольге в ЖЖ, не комментировала там и не буду, не стремилась к какой то славе, рейтингу, многим комментариям и прочему. Это мои мысли от прочитанного. Всех особо ретивых просто уберу из ЖЖ. .
Намеренно не буду убирать пост под замок. Я последнее время пришла к выводу, что надоело быть молчаливым наблюдателем. Да, многим это не нравится и многие могут меня обвинить в цинизме или даже злобе. Но последние события моей жизни и усилия одного человека показали, что в целом вся эта толерантность не нужна на хрен. Собственно, в дополнении к этому скажу, что я не злая и не циничная, нет. Я оцениваю многое с позиции золотой середины, как есть и не вижу смысла приукрашивать или включать режим "розовых соплей". Но это все лирика и небольшое отступление к основному.
Последнее время стала жадной до чтения, вспомнила как раньше много читала и сейчас активно наверстываю. Тут вот несколько дней зависла над одним блогом в ЖЖ , очень интересно написано и сложно оторваться (ну бывает у меня так- залипну и пока не дочитаю не оторвусь), прочитала от корки до корки. Это блог
olitvak , мамы мальчика с синдромом Дауна (хотя там уже не мальчик, а вполне взрослый мужчина по возрасту).
И так что вижу я когда читаю. Нервную издерганную женщину в состоянии крайней депрессии, которая положила свою жизнь на алтарь жертвенности своему сыну. Женщина спорит с системой пытается доказать всем и вся, что ее сын обучаем, такой же как все, способен нормально общаться, быть в социуме , сует его в общеобразовательную школу и т.д. А по факту (ее ЖЖ не мои слова и выводы) мальчик не способен жить без посторонней помощи, не способен нормально учится, функционировать в социуме, плохо говорит, не способен сделать элементарный уход за собой. Одна из ее животрепещущих тем обучение в общеобразовательной школе среди обычных детей. Опять же по факту, мальчик не способен усвоить материал без ее помощи и подсказок, обычную школьную программу не тянет, отметки ему ставятся чтобы только она не верещала. Он не способен выполнить ни одного задания, даже простейшего без ее помощи, она сидит с ним на уроках, она берет заранее вопросы к экзаменам и сама решает, потом дает ему чтобы зазубрил. Может конечно рациональное зерно в этом есть- хотя бы зубрит, но это не учеба. И потом что это такое: сегодня в школу не хочу идти или не хочу ходить на этот урок-оно нам не нужно? Общеобразовательная школа она на то и общеобразовательная, чтобы все учились на равных и если ты так хочешь чтобы твой ребенок был в ней поставь его в те же условия, что и остальных иначе это фикция, профанация и просто никому не нужный стеб. Совершенно очевидно, что мальчику по плечу только специальное обучение, по специально разработанной облегченной программе. Плюс, на мой взгляд (это только мое мнение) присутствие такого ребенка в классе с с мамой отвлекает от учебного процесса, затрудняет восприятие материала для других детей и вызывает недоумение - почему ему можно чтобы мама сидела , подсказывала и решала за него, а другим нет? Вообщем очень много шума на пустом месте, подкрепленного исключительно пустыми хотелками и амбициями матери и не более. Даже окончив эту школу , они не добились ничего, а своим ЖЖ лишь подтвердили что людям с такими глубокими нарушениями в психическом развитии место только в специальных школах и учреждениях. На это можно обижаться, можно не обижаться, но это просто есть и все. Ее цитата: "У меня есть Вася, и для любого тестирующего он будет куда более умственно отсталым, чем для меня, и права буду я, а не они и их тесты." Это вообще отказываюсь комментировать, потому что не могу понять почему мнение предвзятого человека (матери) выше мнения профессоров и ученых.
Другой момент, агрессивность таких людей с синдромом Дауна. О ней всегда замалчивается. Но даже в этом ЖЖ нет, да нет, а проскальзывает упоминание, что напал на одноклассника (здесь я акцентирую внимание, что Васе ее сыну на минуточку 20 лет, когда он учился в этих трех последних классах, а детям никак не больше 16), просто надо в таких случаях соизмерять физическую силу нападения. Одно дело когда ты щуплый подросток и толкнул, и совершенно другое, когда ты детина и тоже толкнул. Толчок толчку рознь. Но
olitvak не видит в этом проблемы. Как не видит она проблемы в том, что не подготовленный учительский состав не в состоянии обучить ее сына по общеобразовательной программе и дело отнюдь не в учителях, а в неспособности ее сына усвоить материал по этой программе, да еще и без посторонней помощи. Когда же ей об этом говорят , то начинается возмущение с ее стороны. Я прекрасно понимаю и учителей и директора, с такими воинственными проще уступить , чем что-то пытаться объяснить, доказать. При чем самое интересное, что по итогам этот аттестат общеобразовательной школы на хрен не сдался ни ей , ни ее сыну (она сама открыто об этом пишет : "Как поможет аттестат? Никак. Но он им гордится. В школу мы ехали не для аттестата." А для чего? Чтобы истрепать нервы всем и вся? Доказать опять же всем, что ее сын не обучаем по общеобразовательной программе, что интеллект у него ниже намного чем у обычных людей? Доказать в очередной раз , что он не самостоятелен?
Собственно, резюме этого: хотела как лучше, а получилось как всегда. Зачем вот только- совершенно не понятно. Америку не открыла, ничего нового не показала, наоборот сделала хуже. Плюс сама в глубокой заднице из-за подорванного здоровья, истрепанных нервов и возраста. Надо отметить, что у мамы этого парня с синдромом Дауна есть еще четверо детей, жизнью которых она интересуется очень поверхностно. Да, дети взрослые, но по сути они ей мало интересны, ее жизнь вертится вокруг Васьки. В целом, вполне объяснимо, потому что Вася отнимает все время и все эмоции, даже в простом обучении.
Другой момент этой истории, что эта женщина заявляет о самостоятельности ее сына с синдромом Дауна. Где там самостоятельность я не увидела. Мыться самостоятельно начал в 23 года, шнурки не завязывает до сих пор, готовить может только пельмени , все остальное под строгим присмотром. В магазин способен сходить только близлежащий со знакомыми продавцами и то по бумажке со списком , деньги считать не умеет (это вообще отдельная песня как он расплачивается) . Она всегда и везде с ним, держит за ручку. Был один момент, когда она рассказывала о его походе в аптеку за лекарствами для нее. Кончилась история тем, что она полуживая выползла сама на улицу искать Вася. О какой бытовой самостоятельности идет речь? Ее просто нет.
Следующее заявление, что она не беспокоится о том. что случится с ее Васей посл ее смерти- один не останется, есть братья и сестры, в интернат не попадет. Насколько я увидела по постам остальные ее дети не горят желанием чтобы Вася вошел в их жизнь и уже созданные семьи, появляются редко , интереса к Васиной жизни нет, да вообще как то к жизни матери нет. Общение сводится только для припахивания матери для присмотра за внуками, да и то очень редко. Материальной поддержки от них нет. Было только одно упоминание о том, что добавили 5 тысяч на поездку за границу. Для человека купить себе колготки, одежду , нормальную еду уже проблема. Разве это говорит о том, что остальные члены семьи горят желанием взять своего умственно неполноценного брата в свою семью? Отнюдь. И все ее уверения в этом окружающих всего лишь ее собственная иллюзия. Вместо аттестата и "повода для гордости" ей следовало научить своего ребенка бытовому , самостоятельному функционированию как в жизни дома, так и в социуме.
Я конечно искренне восхищаюсь этой женщиной- действительно ее жизнь на алтаре, ее героизм и упорство... Но за всем этим пустое и никому не нужное упрямство, которое кончится и для нее и для ее сына с синдромом Дауна плохо. Я конечно не провидец, но все идет к этому. Просто жаль ее загубленную жизнь, хотя она так не считает. Но как говорится- со стороны виднее.
Кстати, что еще меня всегда удивляет в людях подобных этой женщине, что они напрочь отрицают очевидное и доказанное. Как яркий пример- поход в музей Дарвина, где они увидели композицию посвященную людям больным синдромом Дауна. Реакция какая то ненормальная- оскорбились. А чему оскорбляться то? Тому что этот синдром ставит печать на внешность ребенка? Или тому что ребенок по умственному развитию даже не плетется, а махает издали своим нормальным сверстникам? Или тому, что это как ты не бейся- это болезнь и по другому назвать ее бессмысленно.
Кстати, ниже размещу одно сообщение, которое ей написали в личку и которое ее очень возмутило, что она вынесла его на всеобщее обозрение. Сразу оговорюсь писала не я, ибо это еще 2015 год, а с ее ЖЖ я познакомилась на днях. Но при все этом я целиком и полностью солидарна с автором этого сообщения и разделяю его мнение. По сути тоже самое, что я написала выше.
Пользуясь случаем, хочу поблагодарить вас за крайне интересный ЖЖ.
Я очень внимательно прочитала его весь. Раньше мои познания о синдроме Дауна были достаточно умозрительными. Возможно, до прочтения вашего журнала я бы и смогла купиться на то, что, как утверждают всевозможные организации типа «Даунсайд ап», ребенок с синдромом Дауна может догнать сверстников при хорошем уходе и обучении.
Теперь я прекрасно понимаю, что никакие, даже самые титанические усилия родителей, даже в формате «жизнь положила», как у вас, не помогут. Ребенок, а потом и взрослый человек, останется глубоко неполноценным умственно и эмоционально. Никакие усилия не смогут научить его делать элементарные вещи - завязывать шнурки, мыться, понимать цену деньгам. Обучение по программе общеобразовательной школы возможно, только если родитель выполняет все задания за ребенка. Я понимаю, что вам изо всех сил хочется представить все так, что Вася учился и получил аттестат сам, но это неправда. Всю работу делали за него вы, он лишь заучивал то, что нужно ответить на экзамене. Это, конечно, само по себе большое достижение, но будем объективны - он не способен учиться сам, и вы неоднократно об этом рассказывали (отсутствие какой-либо деятельности, когда рядом не присутствует тутор, невозможность написать контрольные работы, если не выучены заранее на них ответы и т.д.) Задача школы не просто дать массив фактов и концепций, ее цель научить думать и понимать предмет (что и пытался, кстати, вежливо и аргументировано, донести до вас юзер enview), чего с Васей не произошло.
Вывод напрашивается сам собой - этот генетический сбой приводит к тяжелейшим нарушениям интеллектуальной, психической и эмоциональной сферы, которые невозможно исправить ни любовью, ни обучением. Это отчетливо должны понимать люди, которые отказываются делать аборт, если плоду диагностирована такая аномалия. Недопустимо морочить им голову розовыми соплями, что их ребенок будет как все, просто для этого потребуется чуть больше усилий. Они рискуют оказаться в зрелом возрасте связанными навсегда со взрослым умственно неполноценным человеком, у которого с большой долей вероятности могут оказаться и расстройства сексуальной сферы. Разумеется, выбор каждый делает сам, но этот выбор должен быть сделан на основе достоверной информации, а не глянцевых проспектов с фото Пабло Пинеды.
Я бы могла остановиться на том, что вам явно нужна поддержка психотерапевта, так как вы отрицаете болезнь своего сына, и ваша депрессия, как мне кажется, связана с несоответствием картинки в вашей голове и реальности, но, думаю, вряд ли вас это заинтересует. Обвиняя несогласных в том, что они не слушают вашей аргументации, вы не замечаете, что сами давно не слушаете никого, кроме хора подпевал, и пропускаете мимо ушей то, что вам пытаются донести оппоненты. Тем самым вы вредите в первую очередь себе, и это очень печально.
В любом случае, вы помогли мне узнать много нового, и то, что начиналось как чисто академический интерес, переросло в аргументированную позицию. Искреннее спасибо. Вы интересный и умный человек, иногда заблуждающийся, что свойственно всем людям. Желаю вам всего наилучшего!pan>