Кто я.
Здравствуйте друзья и гости!
Пришла и мне пора написать верхний пост.
Дело в том,что у меня есть еще один журналehtimarinka,и я решила объединить их.Тот журнал начинался с коротких записей на мобильном телефоне.И за три месяца почти ежедневных записей я успела рассказать тогда о моей проблеме.Я думала,как это лучше сделать и решила эти важные для меня записи разместить здесь,спрятав в подкат,чтобы они не занимали место ,и прочесть их могли только те,кто захочет это сделать.
Записи из первого журнала я буду переносить сюда постепенно,редактируя пост.
Короткую информацию о себе я добавила в профиль,дополнила раздел «интересы».
Главное будет понятно,а остальное...
Выложить всю информацию сразу вряд ли получится,поэтому буду давать ссылки на этот пост,когда появится что-то новенькое.
И еще:раньше я была противником перепостов,но не так давно они появились в журнале.
Благотворительные перепосты будут появляться и дальше,ибо это все,что я могу...
Спастическая Параплегия Штрюмпеля.Моя история.
и немного о разном
Попугай ходил в интернете
6 апреля, 2009
Да!Попугай долго ходил в интернете и ничего не понимал.Он не мог найти для своей души ни одного подходящего сайта.И уж совсем никак ему не удавалось хотя где-то зарегистрироваться.А сегодня,вот прямо сейчас,с первой попытки ему открылась дверка знаменитого ЖЖ!:->Как же было не войти!От неожиданности мысли как-то разбежались,поэтому завтра,на свежую голову,я расскажу о себе и тех надеждах,которые я связываю с этой затеей.:)
Начало
апреля, 2009
Да7вным-давно,в замечательные студенческие времена,два друга в нашей группе,а училась я в Политехе,придумали для меня такой прикол:если мне удавалось решить задачу,а им нет,они говорили „Ну это же Маринка!″.Если случалось наоборот-„Нет,ты не Маринка″Когда же дело совсем никак:„Эх ты,Маринка!..″Именно эта фраза вспомнилась мне сейчас, после очередного весеннего обострения.Лежу я,смотрю на стену напротив,где висят работы моих детей,в рядом на полке-вязаные игрушки и уже даже вопросов себе не задаю.Итак ясно:это тупик.Петух, красная собака,поросенок,желтые мыши и желтый,в черный горох, бычок.Впереди еще семь.Такая вот как бы традиция,мною придуманая. Почти бесполезная для семьи жизнь продолжается уже три года.Называется это Спастическая Параплегия Штрюмпеля.Грустно,да?Интернет попал мне в руки совсем недавно. Первым делом я разыскала свой диагноз.Убедилась,что сомневаться в его правильности не приходится.И еще,что лечить это нечем.Это я и так знала.Есть и другая проблема.
продолжение
7 апреля, 2009
За 10 лет круг друзей сократился до минимума.Жизнь просто толкает в Паутину!И что же?Нахожу через поисковик inva-сайты,отбрасываю явные сайты знакомств/ну не актуально это для меня/.Выбрать только осталось.Однако,очень быстро я понимаю-не тут-то было!Что-то совсем не по профилю,что-то заинтересовало, да попасть никак не могу.Нашлись и личные сайты,созданные явно в эмоциональном порыве,с надеждой найти друзей.Но там давно уже никто не бывает.Поэтому,начиная свой журнал,я отдаю себе отчет в том,что все это может благополучно потеряться в пучинах интернета.Однако все лучше,чем жить один на один со своими мыслями.Я давно думаю написать „Историю одной болезни″ пусть даже и для себя.Таких,как я,видимо,немного.В зависимости от типа наследования,болеют либо дети,либо,как в моем случае,люди за 40.Я вот не успела освоить компьютер в те годы,когда еще работала.Да и сейчас у меня только простой смартфон.Даже фото не поставишь.Но,главное,начать!
Страхи
8 апреля, 2009
2.01.98.Мне было страшно.Я дрожжала от холода в натопленом доме и не могла уснуть. Я понимала,что это последствия стресса,но сделать с собой ничего не могла.А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам, - работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
Детство
10 апреля, 2009
Вдруг только что осознала:все,чему я научилась,было в детском саду.Лыжи-санки,велосипед,скакалка..На фото чуть ли не в годовалом возрасте колобок,закутанный в мамину шаль,и на лыжиках!Дважды даже,в старших классах и вузе,умудрялась выполнить норму серебряного значка,чем нимало удивила преподов.Я же с пеленок толстушкой росла.В первый класс просто совсем круглая пошла.Раньше первого класса я помню только то,что лет в 5-6 начала заикаться.Родители говорили,что напугали меня,но это ерунда.Теперь я точно знаю,что это был,и есть,мышечный спазм.У меня друг был в дошкольном еще детстве,Ванька.Он очень сильно заикался,как и его отец:постоянно,он другому и не мог говорить.Я же говорила свободно и чисто.Запиналась только иногда,зато уж так,что приходилось просто молчать.А разве кто-то это понимал?К логопеду меня только в 7м классе повели.Сейчас я думаю,она не то мне советовала.Режим молчания,например.Стала я в итоге человеком замкнутым,неразговорчивым.И самое печальное,не умеющим общаться.
Диагноз/продолжение/
9 апреля, 2009
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
Диагноз
9 апреля, 2009
В субботний день в середине июля 99-го я смогла съездить на свой завод совершенно самостоятельно в последний раз.Шеф хотел провести совещание,но отменил.Тем более неожиданными оказались события следующего дня.Я отправилась собирать ягоду/у нас частный дом/,но вскоре упала,что само по себе было делом на то время обычным.Но и еще одна попытка оказалась неудачной.Я вышла, но не смогла „отлипнуть″от стенки,чтобы шагнуть прямо к кустам смородины.К вечеру стало понятно, что вместо работы придется идти к врачу.Начался мой двухмесячный больничный.Несмотря на непрерывное лечение мне становилось все хуже.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс и родился долгожданный племянник.
Далее10 апреля, 2009
Мама моя педагог-дошкольник,книг полно было.Я их с детства почитывала.Дети,рано начавшие говорить,знающие много стихов и разговорчивые часто начинают заикатьсяДа и говорила я быстро.Это,в отличие от заикания,наследственное.Причем со всех сторон.Видимо,исходя из этого мне и давали рекомендации.Но это был все же не мой случай.Заикаюсь до сих пор,но теперь знаю,почему.Вернемся к семи годам.И к ногам.В первом классе,на уроках физры,когда бегали по кругу,я стала падать на поворотах.Очень хорошо это помню.Я не просто подскакальзывалась на гладком полу,у меня правая нога в голеностопе подворачивалась и я падала.Все,однако,списывалось на мою полноту и неуклюжесть.Как-то летом,лет в 12,бегали поздно вечером с мальчишками,я,в дополнение к „разболтанному″суставу получила еще и растяжение связок.Видимо. уже тогда начала развиваться тугоподвижность.Позже,во время езды на велосипеде,заметила,что опираюсь на педаль не всей ступней,а ребром.Если старалась следить,чтобы стопа стояла ровно,напрягались мышцы бедра.
А дальше...11 апреля, 2009
Немного в дополнение.На фото лет в 18 хорошо видно,что правая ступня подогнута вовнутрь,опора на внешний край стопы.Подворачивание ее при ходьбе стало делом привычным.И внимание перестала обращать.С этими двумя проблемами-стопа и заикание и началась моя взрослая жизнь.В институте мне снова напомнили,что я быстро говорю.Пришлось научиться следить за собой.Хотелось ведь,чтоб понимали.Заикание мне стало мешать,когда увлеклась общественной работой.Выступать публично так и не научилась.Даже если это небольшая группа,-тормоз и все тут!Однако же все это время ни каких изменений в здоровье не было.Более того,несмотря на полноту,я выглядела здоровее многих своих подруг.У одной желудок,у другой голова болит...Самый посещаемый мою врач-стоматолог,зато с детства.Ну простудишся когда.Поэтому свалившиеся на меня проблемы ближе к сорока были,как снег на голову.Но если попорядку,то теперь следует восстановить события уже после 27-и лет.Правда,одна серьезная катастрофа произошла со мой в 25.Оставлю,однако, её на потом.
От 27 до 3512 апреля, 2009
Главные события этого периода-рождение детей.Для меня иметь детей в то время было смыслом жизни.И возраст. И просто очень хотелось.Окунулась я в этот процесс с головой.Вышла замуж,т.к. знала уже,что заводить ребенка в одиночку дело не самое приятное.И за пять лет их стало трое.Проблемы с детьми,в особенно процесс их непосредственного рождения,это отдельная тема.Если же рассматривать этот период с точки зрения сегодняшней,то тут,конечно,проявились очередные звоночки.Вроде обычное дело-развитие варикоза в это время.Правая нога отекала,появлялась хромота.Причем с каждой следующей беременностью это начиналось раньше.Отек точно от вен,а вот хромота-следствие невролгии,видимо,как первого серьезного проявления болезни.Был еще и такой факт.Когда ночью вставала к ребенку,шагнуть сразу не могла.Приходилось какое-то время постоять.Правда,длилось это не долго,прошло на тот период бесследно.На первый взгляд это можно отнести и на счет остеохондроза.А на деле?
Вернемся и теме15 апреля, 2009
Было так.Пришла в гости свекровь,дети тогда еще маленькие были,и я не работала.Сидит,ждет возвращения сына своего с работы.Я- то вижу,что время вышло уже.Психую потихоньку.Баба Лена признаки беспокойства проявлять начала!Говорю ей,не стесняясь особо,что ждать смысла нет.Завожуть,конечно.Наклоняюсь поднять оброненую денежку.А нога не гнется...Мышцы так напряглись,что кое-как подняла я бумажку.Ну ни фига себе,думаю.Тормозить свой псих надо!Как-то сразу сообразила,в чем причина.Потом часто такое повторялось.Муж после рождения дочери как с цепи сорвался.Да и многолетнее „сидение″ с детьми сказалось.Сначала нравилось,но усталость имеет свойство накапливаться.Мы были „невыездмыми″,если можно так сказать.Из-за болезни старшего ребенка мы и гулять-то могли только возле дома.Муж считал,что имеет право „расслабится″.Оправдание каждый себе найдет.Сдерживаться было очень трудно.В какое-то лето я зацепилась за камень,видимо,ушибла палец.Перетерпела боль,а осенью,когда пришла пора сменить обувку,оказалось,что не
То же15 апреля, 2009
Палец в суставе я вывихнула и он не правильно сросся.Потом немало неприятностей доставил.Суть же была в том,что редко уходя далеко от дома,не заметила проблем с походкой.Да и заметила бы?Лечили бы остеохондтоз,невралгию,может еще чего.Пишу я так подробно,потому,что лет несколько назад записать свои рассказы меня попросила одна очень хорошая женщина.Она очень много для меня сделала,а я так и не насмелилась начать.Теперь же надеюсь,что рано или поздно она прочтет ЖЖ.И для нее это все еще будет интересно.Ну так вот.„Крыша″ в начале 90-х „ехала″уже основательно.Росла и напряженность в отношениях с мужем.Поэтому,в 95-ом,как только дочке исполнилось три,я поставила бабушек перед фактом и сбежала на работу.Конечно,все,включая мужа,были против.Но больше всего я не понимала маму.Она оставила работу в 69 лет.Ни разу не увольнялась,только переводом - чтоб ни одного дня не потерять.Хорошо хоть,об очередном ожидаемом ребенке она узнавала последней.А то бы...Страшно даже подумать!Правда на работе меня тоже не ждали.
4 года.Начало.16 апреля, 2009
Начальник отдела,которого в былые времена и в помине не было,смотрел на меня,как на ненормальную.Мол,пришла тут тетка какая-то,семь лет дома просидела,а теперь поработать надумала./Мне через некоторое время рассказали,что он вот так прямо и думал./А оказалось,нормальная.Свои парень.Однако,мне он в своей ошибочной оценке не признался. Да ладно!Мне было 35 лет,и теткой я себя не считала.Даже не смотря на усталость,мне казалось,что все только начинается.Во многом так и было.Люди,давно меня знавшие,в трудной ситуации не бросили.Работать я стала конструктором.Специальность-инженер-механик-позволяла,да и попробовать давно хотелось.Мой наставник-напарник,распросив о семье,сказал:„Я понял,зачем ты на работу ходишь.Ты тут отдыхаешь.″Так и было. Я забыла про успокоительные,хотя дома все равно раздрожжалась.Я люблю своих детей.Все они желанные и долгожданные.Говорят,счастье-это когда утром с радостью идешь на работу,а вечером с радостью-домой.Значит,счастья не было.Всего-то и делов!Однако я опять отвлеклась.
4 года
16 апреля, 2009
Теперь эти четыре года жизни я приравниваю к веселой институтской жизни.Это время позволило мне пройти в себя,заставило включить голову.Надо сказать,первое время нелегко было.Я открывала знакомые мне много лет книги,читала и ничего не понимала.Потребовалось время,чтобы восстанавиться./мой начальник все же прав был отчасти/.Спасало то,что я знала,где что лежит,какой справочник посмотреть.А еще выручили руки.Они помнили циркуль,карандаш и линейку.Моторная память оказалась надежнее.Все устроилось.Но только не проблемы с ногами.Было лето.Тепло,сухо.Иду утром на автобус и вдруг,не понятно почему,падаю со всего маху вперед,во весь рост.То на работе запнусь,упаду,то дома на огороде.Скоро я заметила,что цепляюсь за самые незначительные неровности на дороге.Стала выше ногу поднимать.Тут и вывихнутый палец вспомнился.Падала на колено правой ноги.Сколько я банок перебила!Фасованных продуктов тогда мало было.А денег не было вообще.Поэтому молоко и хлеб брали в магазине при заводе,под зарплату.
4 года-2
17 апреля, 2009
Дальше-больше.Преодоление даже незначительных препятствий на наших раздолбанных дорогах стало проблемой.Ямка,кочка,бордюр,-все приходилось обходить.На правом колене набила такую шишку,что гематома эта до сих пор полность не рассосалась.Теперь уже не восстановить точную последовательность событий.Самыми забавными были такие.Иду утром зимой на работу;темно.И ровно в тот момент,когда я оказываюсь около фонаря,он загорается.И что?Я падаю!Возвращаюсь как-то по весне домой,обхожу лужи.Вдруг за спиной:„Гав!″Я-на оба колена!Хорошо,не в лужу.:)Было такое чувство,что все нервные окончания на поверхности кожи оголились.Падала,нечаяно коснувшись горячего чайника.Синяки были везде.Иногда что-то роняла.Могла уколоть иголкой пальцы,хотя шитье для меня занятие привычное.Несколько раз порезалась довольно сильно./руки!/Когда начала осознавать происходящее,делать все медленнее,внимательнее,проблема с руками более-менее решилась.Вот так до поры все потихоньку развивалось.К зиме 97-го я заметно прихрамывала на правую ногу.
Последние полтора
20 апреля, 2009
Вот так я жила,пока в одно непрекрасное утро не смогла пойти на работу.Дело было во время „зимних каникул″,тогда еще никем не утвержденных,но активно используемых хозяевами в целях экономии фонда з/п.Те же две недели не работала и поликлиника.Отвели меня в ведомственную к знакомому врачу.Та посоветовала успокоительные,что-то еще,уж не помню и велела идти к неврологу.Пока на прием попала,успела на работу выйти/ага!само прошло/.Сделали снимок-остеохондроз.У кого его нет?Мази,физио-без толку.Потом появились боли в правом бедре-невралгия сидалишного нерва.Еще как-то лечили.Потом предложили электромиостимуляцию опробовать.Так,кажется,это называется.После десятого сеанса удивленный отсутствием результата врач/процедура считалась весьма эффективой/,даже растерянный,попытался объяснить мне что-то про пирамидные связи.Но махнул рукой,не найдя слов на русском языке/их правда нет,сплошная латынь!/.После этого я получила направление в областную больницу.Позже поняла,что он/хирург/фактически поставил мне диагноз.
Тема?Все о том же.
22 апреля, 2009
Заход в ЖЖ начинается с просмотра ТОП.Выборочно,конечно.Сразу первое место.Кто-то думал,что будет иначе?Читать не стала.Открыла пару след.Прочла комменты.Общее настроение не вдохновляет...А ведь неюзеры.т. е. пенсионеры,так же думают.Незавидная ситуация.Ох!У нас свои проблемы.:) „Спазмы сосудов или нарушение их проходимости приводят к гипоксии тканей,в том числе головного мозга.А нарушение питания участков мозга,отвечающих за эмоции,дают снижение контроля над своим поведением″-абсолютно мой случай!Прочла сегодня в газете.Так вот это я сейчас знаю.10 лет назад я не понимала своего психа и совсем не могла держать себя в руках.Выписывали какие-то таблетки,недолго попила их,потом перед походом на техсоветы к директору употребляла.Там очень не мешала определенная доля пофигизма.Опять отвлеклась.В Кемерово мы приехали поздно,бесплатных талончиков уже не было,пришлось долго ждать.Не было даже ясно,будет ли платный прием.Устала,не сидеть,ни стоять.Денег-ноль!Хорошо,мама выручила.Наконец,попала я в кабинет.
Прием
22 апреля, 2009
До жути уставшая,села я около стола,и давай реветь.И грозная на вид врачиха,только что на кого-то оравшая,терпеливо ждала,пока я успокоюсь.Это отрезвило.Она тут всякое видела.Выслушала,осмотрела.Все так же,как и дома было.Тоже отметила,что у меня рефлексы постоянно меняются.Удивилась,что я говорю о слабости и повышенном тонусе одновременно.Я уж сомневаться начала,может путаю чего/надо заметит,что до сих пор так/. Мне показалось,что ни каких определеных выводов она не сделала.С диагнозом„парапарез нижних конечностей″дала направление в стационар.Но только через три недели.Проблема была в том,что это был период длительного и упорного ухудшения.Растянулся он на три месяца,и последний был самым тяжелым.Усилилась тугоподвижность в суставах,-голеностопе и коленях.Трудно было подниматься и спускаться по леснице,так у нее перила есть!А дорога?Город наш в отрогах Салаирского кряжа,-спуски и подъемы.Падала бесконечно.И дорогой,и дома.Кое-как пережила эти три недели.Вся в синяках приехала в больницу.
(без темы)
23 апреля, 2009
Настроение какое-то...фу!Днем такое яркое солнце светит!Но не достаточно тепло,чтобы открыть окно.Давно уже свежего воздуха хочется.Чем-то реальным заняться надо:) Вот попала я,наконец,в больницу.Тогда я еще в состоянии была ходить самостоятельно,поехала одна.Устала жутко,пока до палаты добралась.Ну всякие анализы,обследование,лечение,-насмотрелась,наслушалась.На первых порах,после капельниц,лучше стало.Ходила на физио,леч.физ-ру.И все у меня там получалось.Анализы тоже все оказались хорошими.Будто и нет ничего.Врачи разные приходили,в том числе генетик.Симпатичный такой профессор с бородкой.Вообщем,была я относительно спокойна.И хотела скорее домой,первый раз так надолго рассталась с детьми.Перед выпиской меня пригласили в кабинет зав.отделением и там без всякой подготовки объявили,что у меня органическое поражение нервной системы.И что это тянет на вторую группу.Это теперь я знаю,что на тот момент мне и не могли сказать большего.Я была в шоке.Сказала уверенно,что буду работать,ни какой группы мне не надо!
(без темы)
24 апреля, 2009
В выписке я прочла:последствия перенесенной нейроинфекции внутриутробно или сразу после родов.Но тогда гены родителей ни причем.Однако,заболевание наследственное.Более того,семейное,когда болеют одновременно братья-сестры.В нашей семье ничего подобного не было.При этом все же приходится признать,что все имеет свое начало.Еще любят ссылаться на плохую экологию,питание и пр.Даже взгляд в недалекое прошлое позволяет легко заметить,что каждое поколение все менее выносливо.Нечего удивляться и увеличения количества мутаций. Вернулась я на работу.Выложила все,как есть,своему начальству.Благо,дружба наша началась еще до того,как оно,начальство,таковым стало.И по технике безопасности за меня отвечало.Вообще,с друзьями мне повезло.:)У нас была хорошая команда,-и работать,и отдыхать.Во многом благодаря тем,кто был рядом,я и продержалась еще больше года.К этому времени я уже как-то приспособилась.Сменила,например, правую толчковую на левую.Надо же было подниматься в автобус,преодолевать массу препятствий на дорогах.
Лето
25 апреля, 2009
Вот так,со всеобщей поддержкой,продолжила работу.Утром меня провожали до автобуса,обратно добиралась каким-то чудом сама.И никто ведь не сказал,хватит,сиди дома!Я продолжала падать,застревала в самых неожиданных местах.Бывало,даже рельсы не могла перешагнуть.Приходилось и прохожих просить помочь.Смотрели удивленно,не старушка же вроде,но никто не отказал ни разу!Как-то утром шла на автобус одна и упала,заторопившись,т.к. автобус уже подошел,а мне еще дорогу надо было перейти.Из автобуса вышли учителя из нашей школы,помогли встать и в автобус успели запихнуть.Правда и маме,она в той же школе работала,было доложено.Я уже давно подумывала о дополнительной опоре.У мамы была палочка,она как-то ногу ломала.Вот её я и взяла.Это решило проблему на целый год,-до следующего лета.Почему так подробно?Для меня вообще трудно просить о помощи.А тут еще в слабости своей признаться...В этой ситуации мама принесла мне палочку сама.На огороде помогали дети.Сыну-9,дочке только 6 исполнилось.Мама очень выручала.Так и жили.
Лето2
26 апреля, 2009
Лечения весеннего/в больнице/ хватило не надолго.Намеренно не упоминаю о лекарствах,т.к. еще не решила для себя,насколько это корректно.Периодически брала больничный на недельку,чтобы ходить на капельницы в дневной стационар.На какое-то время это возвращало меня к жизни.Препараты эти были для улучшения перефирического кровообращения и витамины.По заводу,если куда надо было,ходила с кем-нибудь под руку.Даже в командировки ездила. Правда в компании все тех же подруг.По цехам лазила,все же лестницы с перилами.Чаще всего со своей напарницей по работе.Я у нее много чему научилась.Она,строитель,сумела в двух словах объяснить мне весь сопромат.Именно с ней мы сейчас регулярно перезваниваниваемся.Время делает свое дело.10 лет-немалый срок.Это у меня время остановилось.А у других идет своим чередом.Еще в то лето мы ходили купаться нашей компанией на затопленный карьер недалеко от завода.Я плавать не умею,отказывалась сначала.Слушать даже не стали!Плескалась на мелководье...Удивительно,но не боялась! Отдых28 апреля, 2009
Осенью я поехала в Белокуриху.Вот где красота!Полного понимания своего состояния тогда еще не было.Зато психика расшатана не на шутку!Там родон,массаж,физио...И,главное,никаких забот.Видимо,благодаря смене обстановки,в первые дни там здорово было!Даже ходить стала без палочки.Погода прекрасная.Правда,гулять я могла только по ровным дорогам и мало что видела.Напросилась там к психологу.Совет был стандартным:переоценка ценностей,раз и навсегда решение проблем с мужем:либо развестись,либо принять все,как есть и больше к этому не возвращаться.Мне подходил только второй вариант.Кроме того,ходила там на специальные сеансы.Примечательный,в свете моего диагноза,случай:обычный расслабляющий сеанс под музыку;надо было представить себя деревом,потом рассказать.Так вот,в полудреме я увидела березу,и она раскачивалась.Когда я сказала об этом,психолог как-то странно покачала головой.После сеанса я подошла спросить,что это значит.Но она уклонилась от ответа,что заставило насторожиться.
(без темы)28 апреля, 2009
Ближе к концу сезона прежнее состояние стало возвращаться.В первые дни после возвращения вообще плохо было.Утром сына в школу отправила,дочку едва завтраком успела накормить,чувствую,ноги слабеют.Добралась по стеночке до кровати.Вся моя„психология″кончилась в этот же день!Муж решил,раз мама дома,можно расслабиться.А у меня в тот вечер даже ужин приготовить сил не нашлось.Поскандалили,конечно.:)До конца отпуска,правда,я пришла в себя и продолжила работу.К зиме мужики на работе выточили к палочке моей металлический наконечник,чтобы по льду не скользил.Весной я осталась без напарницы.Она нашла работу,где деньги платили.И была не первая,кто уволился из нашей команды.Теперь можно опять отвлечься перед решающими событиями и рассказать две забавные истории-В следующих записях.:)
Сегодня
30 апреля, 2009
Холодно,ветер,дождь.Однако,березка моя любимая выпустила сережки.Она была около двух метров,когда мы купили этот дом.И я не дала её срубить.Прошло более 20-ти лет.Теперь вот любуюсь.Весной,летом,осенью.Зимой окно обычно покрыто льдом.Такие березы на каждом шагу с нас здесь не растут,-мелколиственные.Как её сюда занесло?Одна вот такая природная позитивная деталь.Ну еще тучки на голубом небе,когда погода хорошая.Такой обзор из моего окна:) Стала напрягаться и болеть левая нога.Не велика новость,конечно.Но после периода затишья,когда я уж думала,болеть больше нечему,это,мягко говоря,неприятно.А главное,уменьшает свободу движений,которая и без того невелика.Вернулась к отложенным до поры таблеткам,т.к. они расслабляют „слишком″.Теперь дорого каждое движение.Выбирать не приходится,советоваться не с кем.Раз рекомендуется лечение симптоматическое,и лечим,как можем,что болит.:)Вот руки,больше правая,тоже слабеют.Надо нагружать.Навыки теряются быстро,стоит только расслабиться.Давление опять низкое,уже не первый раз.
Истории4 мая, 2009
Вернусь к далекому прошлому,более 10-ти лет назад.Весной дело было.Одна наша сотрудница,назовем её Л.,предложила мне одного„лекаря″из числа своих родственников.А я,надо сказать,ни во что такое сроду не верила.Отказалась,конечно.Тогда она сказала,что сама может попробовать.Не зная,как от нее отвертется,я согласилась.Человек от чистого сердца все же...Дала ей возможность надо мной„поколдовать″.Смех смехом,но один факт заставил меня задуматься.Тогда я еще ничего не знала о своем заболевании.И диагноза еще не было.Однажды Л.говорит мне:„Вот ты на правую ногу жалуешься,а я виду,что левая хуже.И голова.″В дальнейшем все это правдой оказалось.Всю весну мы с ней общались таким вот образом,а ближе и лету Л. вернулась к разговору о своем родственнике.Пусть он будет дядя Миша.Мол,раз не хочешь идти/далеко,по горам нашим.../,принеси фото.Да я,говорю,забыла,когда фотографировалась в последний раз,еще и в полный рост.Отвечает,что фотка годится любая,хотя на паспорт.Такую я ей и принесла.
Истории24 мая, 2009
На утро Л. принесла мне фото с клочком бумаги,на котором были написаны мои диагнозы.Почему поверила?В Белокурихе была я у иридодиагноста.Так вот:перечень диагнозов совпадал один в один!Были и такие,о которых я даже не предполагала.Он сказал,что если сейчас у вас чего-то нет,значит,будет еще!Ха-ха!Подумала я тогда.А теперь все сбывается:(Колдовал д.Миша со мной 10 дней,велел еще прийти.Он мне еще одну интересную вещь сказал:у меня совсем нет энергии.Врачи,в свою очередь,толковали о низком иммунитете.Со временем я пришла к мысли,что это суть одно и тоже.Сейчас до смешного доходит:ноги замерзли/под одеялом:)/-горло покраснело.Какую-то подзарядку его колдовство,видимо,давало.Обратная дорога казалась мне легче.Когда мне совсем стало плохо,что пришлось уйти в длительный больничный,я еще раз к нему обратилась.Я уже больше понимала в своем состоянии.Было забавно наблюдать,как д.Миша,уверенный,что мне непременно должно стать лучше,все больше удивлялся,-ничего не меняется!Вывод:генетика народными методами не лечится:)
О книгах5 мая, 2009
В те же времена полно всякой литературы появилось,посвященной целительству.Первыми я прочла несколько книжек И.Васильевой,популярной у нас в то время весьма.У нее в Новосибирске центр был.Говорили,что попасть к ней целое дело.Мысли её впечатлили.Заставили задуматься кое о чем.Она много внимания уделяла нейролингвистическому программированию.Тогда это в новинку еще было.Но вот беда,человек я плохо внушению поддающийся.Сама себя я уговорить смогла только перестать есть все без разбору.Тем более,что у меня еще в 15 лет был опыт борьбы с лишним весом.И я знала,что простая формула,не есть мучное,жирное и сладкое действует замечательно,если держать себя в руках.Тогда я еще не так жестко зависела от таблеток,поэтому добавила позже разгрузочные дни:только чай или кофе.Без горячего питья я даже в жару не могу.Голодание,даже однодневное,позволяет легко сократить объемы еды и перейти на любую диету.Вес свой ни разу не проверяла,но выглядеть очень скоро стала значительно лучше.Какие-то упражнения еще делала.
Пришла и мне пора написать верхний пост.
Дело в том,что у меня есть еще один журналehtimarinka,и я решила объединить их.Тот журнал начинался с коротких записей на мобильном телефоне.И за три месяца почти ежедневных записей я успела рассказать тогда о моей проблеме.Я думала,как это лучше сделать и решила эти важные для меня записи разместить здесь,спрятав в подкат,чтобы они не занимали место ,и прочесть их могли только те,кто захочет это сделать.
Записи из первого журнала я буду переносить сюда постепенно,редактируя пост.
Короткую информацию о себе я добавила в профиль,дополнила раздел «интересы».
Главное будет понятно,а остальное...
Выложить всю информацию сразу вряд ли получится,поэтому буду давать ссылки на этот пост,когда появится что-то новенькое.
И еще:раньше я была противником перепостов,но не так давно они появились в журнале.
Благотворительные перепосты будут появляться и дальше,ибо это все,что я могу...
Спастическая Параплегия Штрюмпеля.Моя история.
и немного о разном
Попугай ходил в интернете
6 апреля, 2009
Да!Попугай долго ходил в интернете и ничего не понимал.Он не мог найти для своей души ни одного подходящего сайта.И уж совсем никак ему не удавалось хотя где-то зарегистрироваться.А сегодня,вот прямо сейчас,с первой попытки ему открылась дверка знаменитого ЖЖ!:->Как же было не войти!От неожиданности мысли как-то разбежались,поэтому завтра,на свежую голову,я расскажу о себе и тех надеждах,которые я связываю с этой затеей.:)
Начало
апреля, 2009
Да7вным-давно,в замечательные студенческие времена,два друга в нашей группе,а училась я в Политехе,придумали для меня такой прикол:если мне удавалось решить задачу,а им нет,они говорили „Ну это же Маринка!″.Если случалось наоборот-„Нет,ты не Маринка″Когда же дело совсем никак:„Эх ты,Маринка!..″Именно эта фраза вспомнилась мне сейчас, после очередного весеннего обострения.Лежу я,смотрю на стену напротив,где висят работы моих детей,в рядом на полке-вязаные игрушки и уже даже вопросов себе не задаю.Итак ясно:это тупик.Петух, красная собака,поросенок,желтые мыши и желтый,в черный горох, бычок.Впереди еще семь.Такая вот как бы традиция,мною придуманая. Почти бесполезная для семьи жизнь продолжается уже три года.Называется это Спастическая Параплегия Штрюмпеля.Грустно,да?Интернет попал мне в руки совсем недавно. Первым делом я разыскала свой диагноз.Убедилась,что сомневаться в его правильности не приходится.И еще,что лечить это нечем.Это я и так знала.Есть и другая проблема.
продолжение
7 апреля, 2009
За 10 лет круг друзей сократился до минимума.Жизнь просто толкает в Паутину!И что же?Нахожу через поисковик inva-сайты,отбрасываю явные сайты знакомств/ну не актуально это для меня/.Выбрать только осталось.Однако,очень быстро я понимаю-не тут-то было!Что-то совсем не по профилю,что-то заинтересовало, да попасть никак не могу.Нашлись и личные сайты,созданные явно в эмоциональном порыве,с надеждой найти друзей.Но там давно уже никто не бывает.Поэтому,начиная свой журнал,я отдаю себе отчет в том,что все это может благополучно потеряться в пучинах интернета.Однако все лучше,чем жить один на один со своими мыслями.Я давно думаю написать „Историю одной болезни″ пусть даже и для себя.Таких,как я,видимо,немного.В зависимости от типа наследования,болеют либо дети,либо,как в моем случае,люди за 40.Я вот не успела освоить компьютер в те годы,когда еще работала.Да и сейчас у меня только простой смартфон.Даже фото не поставишь.Но,главное,начать!
Страхи
8 апреля, 2009
2.01.98.Мне было страшно.Я дрожжала от холода в натопленом доме и не могла уснуть. Я понимала,что это последствия стресса,но сделать с собой ничего не могла.А через пару дней не смогла пойти на работу-ноги не слушались! Пришлось волей-неволей обращаться и врачу.Толку,однако,было мало.И через три месяца я попала в областную неврологию.После первых капельниц стало лучше,но рано я радовалась!По окончании обследования мне без всякой подготовки объявили:„Органическое поражение нервной системы.2-я группа.″От неожиданности и неизвесности я от всего отказалась и уехала домой.Страшнее всего было остаться без работы,без друзей. Я даже не понимала,что это не диагноз.Глотала какие-то таблетки,героически добиралась до работы,где приходилось ходить по цехам,подниматься по крутым лесницам, - работала инженером-конструктором, за столом не засидишся. Через пару месяцев мне пришлось взять палочку для опоры.Периодически я ходила на капельницы и уколы.Так с помощью родных и друзей продержалась еще полтора года.
Детство
10 апреля, 2009
Вдруг только что осознала:все,чему я научилась,было в детском саду.Лыжи-санки,велосипед,скакалка..На фото чуть ли не в годовалом возрасте колобок,закутанный в мамину шаль,и на лыжиках!Дважды даже,в старших классах и вузе,умудрялась выполнить норму серебряного значка,чем нимало удивила преподов.Я же с пеленок толстушкой росла.В первый класс просто совсем круглая пошла.Раньше первого класса я помню только то,что лет в 5-6 начала заикаться.Родители говорили,что напугали меня,но это ерунда.Теперь я точно знаю,что это был,и есть,мышечный спазм.У меня друг был в дошкольном еще детстве,Ванька.Он очень сильно заикался,как и его отец:постоянно,он другому и не мог говорить.Я же говорила свободно и чисто.Запиналась только иногда,зато уж так,что приходилось просто молчать.А разве кто-то это понимал?К логопеду меня только в 7м классе повели.Сейчас я думаю,она не то мне советовала.Режим молчания,например.Стала я в итоге человеком замкнутым,неразговорчивым.И самое печальное,не умеющим общаться.
Диагноз/продолжение/
9 апреля, 2009
Но это было только начало.Через пару дней выяснилось,что процесс продолжается.Если до сих пор беспокоила правая нога,то тут подключилась и левая,-и встать не знала как.Уже на следующий день я была в неврологии областной больницы.Активная терапия и там ни чего не изменила. За две недели было два или три „приступа″,значительно ухудшивших мне состояние.Теперь уже из палаты одной выбраться было невозможно.Напряжение в мышцах ног сменялось слабостью.По ночам в ступнях появлялись мелкие спазмы.Снова появился страх. Казалось,стоит мне повернуться на кровати,и я свалюсь на пол. Повторное обследование-МРТ,ЭМГ, позволили,наконец,установить диагноз:спастическая параплегия Штрюмпеля.Профессор-генетик,похлопав по голой коленке,сказал:„Это у вас было всегда″И я поехала домой. Вспоминать.У меня было время.В декабре мне исполнилось 40.Профессор успокоил,- для жизни ЭТО угрозы не представляет.Потом я действительно многое вспомнила,расставила по местам.А пока выиграли дети:мама была дома!
Диагноз
9 апреля, 2009
В субботний день в середине июля 99-го я смогла съездить на свой завод совершенно самостоятельно в последний раз.Шеф хотел провести совещание,но отменил.Тем более неожиданными оказались события следующего дня.Я отправилась собирать ягоду/у нас частный дом/,но вскоре упала,что само по себе было делом на то время обычным.Но и еще одна попытка оказалась неудачной.Я вышла, но не смогла „отлипнуть″от стенки,чтобы шагнуть прямо к кустам смородины.К вечеру стало понятно, что вместо работы придется идти к врачу.Начался мой двухмесячный больничный.Несмотря на непрерывное лечение мне становилось все хуже.Старушка-невролог честно объявила мне,что пора готовиться и инвалидности.Она вообще здорово вправила мне мозги.В бытовом плане.Что пора уже объективно оценить свое состояние,провести переоценку ценностей,перестать придираться к мужу,наконец,и принять жизнь такой,какая она есть.В октябре я получила пенсионное удостоверение.В ту же осень моя дочка пошла в первый класс и родился долгожданный племянник.
Далее10 апреля, 2009
Мама моя педагог-дошкольник,книг полно было.Я их с детства почитывала.Дети,рано начавшие говорить,знающие много стихов и разговорчивые часто начинают заикатьсяДа и говорила я быстро.Это,в отличие от заикания,наследственное.Причем со всех сторон.Видимо,исходя из этого мне и давали рекомендации.Но это был все же не мой случай.Заикаюсь до сих пор,но теперь знаю,почему.Вернемся к семи годам.И к ногам.В первом классе,на уроках физры,когда бегали по кругу,я стала падать на поворотах.Очень хорошо это помню.Я не просто подскакальзывалась на гладком полу,у меня правая нога в голеностопе подворачивалась и я падала.Все,однако,списывалось на мою полноту и неуклюжесть.Как-то летом,лет в 12,бегали поздно вечером с мальчишками,я,в дополнение к „разболтанному″суставу получила еще и растяжение связок.Видимо. уже тогда начала развиваться тугоподвижность.Позже,во время езды на велосипеде,заметила,что опираюсь на педаль не всей ступней,а ребром.Если старалась следить,чтобы стопа стояла ровно,напрягались мышцы бедра.
А дальше...11 апреля, 2009
Немного в дополнение.На фото лет в 18 хорошо видно,что правая ступня подогнута вовнутрь,опора на внешний край стопы.Подворачивание ее при ходьбе стало делом привычным.И внимание перестала обращать.С этими двумя проблемами-стопа и заикание и началась моя взрослая жизнь.В институте мне снова напомнили,что я быстро говорю.Пришлось научиться следить за собой.Хотелось ведь,чтоб понимали.Заикание мне стало мешать,когда увлеклась общественной работой.Выступать публично так и не научилась.Даже если это небольшая группа,-тормоз и все тут!Однако же все это время ни каких изменений в здоровье не было.Более того,несмотря на полноту,я выглядела здоровее многих своих подруг.У одной желудок,у другой голова болит...Самый посещаемый мою врач-стоматолог,зато с детства.Ну простудишся когда.Поэтому свалившиеся на меня проблемы ближе к сорока были,как снег на голову.Но если попорядку,то теперь следует восстановить события уже после 27-и лет.Правда,одна серьезная катастрофа произошла со мой в 25.Оставлю,однако, её на потом.
От 27 до 3512 апреля, 2009
Главные события этого периода-рождение детей.Для меня иметь детей в то время было смыслом жизни.И возраст. И просто очень хотелось.Окунулась я в этот процесс с головой.Вышла замуж,т.к. знала уже,что заводить ребенка в одиночку дело не самое приятное.И за пять лет их стало трое.Проблемы с детьми,в особенно процесс их непосредственного рождения,это отдельная тема.Если же рассматривать этот период с точки зрения сегодняшней,то тут,конечно,проявились очередные звоночки.Вроде обычное дело-развитие варикоза в это время.Правая нога отекала,появлялась хромота.Причем с каждой следующей беременностью это начиналось раньше.Отек точно от вен,а вот хромота-следствие невролгии,видимо,как первого серьезного проявления болезни.Был еще и такой факт.Когда ночью вставала к ребенку,шагнуть сразу не могла.Приходилось какое-то время постоять.Правда,длилось это не долго,прошло на тот период бесследно.На первый взгляд это можно отнести и на счет остеохондроза.А на деле?
Вернемся и теме15 апреля, 2009
Было так.Пришла в гости свекровь,дети тогда еще маленькие были,и я не работала.Сидит,ждет возвращения сына своего с работы.Я- то вижу,что время вышло уже.Психую потихоньку.Баба Лена признаки беспокойства проявлять начала!Говорю ей,не стесняясь особо,что ждать смысла нет.Завожуть,конечно.Наклоняюсь поднять оброненую денежку.А нога не гнется...Мышцы так напряглись,что кое-как подняла я бумажку.Ну ни фига себе,думаю.Тормозить свой псих надо!Как-то сразу сообразила,в чем причина.Потом часто такое повторялось.Муж после рождения дочери как с цепи сорвался.Да и многолетнее „сидение″ с детьми сказалось.Сначала нравилось,но усталость имеет свойство накапливаться.Мы были „невыездмыми″,если можно так сказать.Из-за болезни старшего ребенка мы и гулять-то могли только возле дома.Муж считал,что имеет право „расслабится″.Оправдание каждый себе найдет.Сдерживаться было очень трудно.В какое-то лето я зацепилась за камень,видимо,ушибла палец.Перетерпела боль,а осенью,когда пришла пора сменить обувку,оказалось,что не
То же15 апреля, 2009
Палец в суставе я вывихнула и он не правильно сросся.Потом немало неприятностей доставил.Суть же была в том,что редко уходя далеко от дома,не заметила проблем с походкой.Да и заметила бы?Лечили бы остеохондтоз,невралгию,может еще чего.Пишу я так подробно,потому,что лет несколько назад записать свои рассказы меня попросила одна очень хорошая женщина.Она очень много для меня сделала,а я так и не насмелилась начать.Теперь же надеюсь,что рано или поздно она прочтет ЖЖ.И для нее это все еще будет интересно.Ну так вот.„Крыша″ в начале 90-х „ехала″уже основательно.Росла и напряженность в отношениях с мужем.Поэтому,в 95-ом,как только дочке исполнилось три,я поставила бабушек перед фактом и сбежала на работу.Конечно,все,включая мужа,были против.Но больше всего я не понимала маму.Она оставила работу в 69 лет.Ни разу не увольнялась,только переводом - чтоб ни одного дня не потерять.Хорошо хоть,об очередном ожидаемом ребенке она узнавала последней.А то бы...Страшно даже подумать!Правда на работе меня тоже не ждали.
4 года.Начало.16 апреля, 2009
Начальник отдела,которого в былые времена и в помине не было,смотрел на меня,как на ненормальную.Мол,пришла тут тетка какая-то,семь лет дома просидела,а теперь поработать надумала./Мне через некоторое время рассказали,что он вот так прямо и думал./А оказалось,нормальная.Свои парень.Однако,мне он в своей ошибочной оценке не признался. Да ладно!Мне было 35 лет,и теткой я себя не считала.Даже не смотря на усталость,мне казалось,что все только начинается.Во многом так и было.Люди,давно меня знавшие,в трудной ситуации не бросили.Работать я стала конструктором.Специальность-инженер-механик-позволяла,да и попробовать давно хотелось.Мой наставник-напарник,распросив о семье,сказал:„Я понял,зачем ты на работу ходишь.Ты тут отдыхаешь.″Так и было. Я забыла про успокоительные,хотя дома все равно раздрожжалась.Я люблю своих детей.Все они желанные и долгожданные.Говорят,счастье-это когда утром с радостью идешь на работу,а вечером с радостью-домой.Значит,счастья не было.Всего-то и делов!Однако я опять отвлеклась.
4 года
16 апреля, 2009
Теперь эти четыре года жизни я приравниваю к веселой институтской жизни.Это время позволило мне пройти в себя,заставило включить голову.Надо сказать,первое время нелегко было.Я открывала знакомые мне много лет книги,читала и ничего не понимала.Потребовалось время,чтобы восстанавиться./мой начальник все же прав был отчасти/.Спасало то,что я знала,где что лежит,какой справочник посмотреть.А еще выручили руки.Они помнили циркуль,карандаш и линейку.Моторная память оказалась надежнее.Все устроилось.Но только не проблемы с ногами.Было лето.Тепло,сухо.Иду утром на автобус и вдруг,не понятно почему,падаю со всего маху вперед,во весь рост.То на работе запнусь,упаду,то дома на огороде.Скоро я заметила,что цепляюсь за самые незначительные неровности на дороге.Стала выше ногу поднимать.Тут и вывихнутый палец вспомнился.Падала на колено правой ноги.Сколько я банок перебила!Фасованных продуктов тогда мало было.А денег не было вообще.Поэтому молоко и хлеб брали в магазине при заводе,под зарплату.
4 года-2
17 апреля, 2009
Дальше-больше.Преодоление даже незначительных препятствий на наших раздолбанных дорогах стало проблемой.Ямка,кочка,бордюр,-все приходилось обходить.На правом колене набила такую шишку,что гематома эта до сих пор полность не рассосалась.Теперь уже не восстановить точную последовательность событий.Самыми забавными были такие.Иду утром зимой на работу;темно.И ровно в тот момент,когда я оказываюсь около фонаря,он загорается.И что?Я падаю!Возвращаюсь как-то по весне домой,обхожу лужи.Вдруг за спиной:„Гав!″Я-на оба колена!Хорошо,не в лужу.:)Было такое чувство,что все нервные окончания на поверхности кожи оголились.Падала,нечаяно коснувшись горячего чайника.Синяки были везде.Иногда что-то роняла.Могла уколоть иголкой пальцы,хотя шитье для меня занятие привычное.Несколько раз порезалась довольно сильно./руки!/Когда начала осознавать происходящее,делать все медленнее,внимательнее,проблема с руками более-менее решилась.Вот так до поры все потихоньку развивалось.К зиме 97-го я заметно прихрамывала на правую ногу.
Последние полтора
20 апреля, 2009
Вот так я жила,пока в одно непрекрасное утро не смогла пойти на работу.Дело было во время „зимних каникул″,тогда еще никем не утвержденных,но активно используемых хозяевами в целях экономии фонда з/п.Те же две недели не работала и поликлиника.Отвели меня в ведомственную к знакомому врачу.Та посоветовала успокоительные,что-то еще,уж не помню и велела идти к неврологу.Пока на прием попала,успела на работу выйти/ага!само прошло/.Сделали снимок-остеохондроз.У кого его нет?Мази,физио-без толку.Потом появились боли в правом бедре-невралгия сидалишного нерва.Еще как-то лечили.Потом предложили электромиостимуляцию опробовать.Так,кажется,это называется.После десятого сеанса удивленный отсутствием результата врач/процедура считалась весьма эффективой/,даже растерянный,попытался объяснить мне что-то про пирамидные связи.Но махнул рукой,не найдя слов на русском языке/их правда нет,сплошная латынь!/.После этого я получила направление в областную больницу.Позже поняла,что он/хирург/фактически поставил мне диагноз.
Тема?Все о том же.
22 апреля, 2009
Заход в ЖЖ начинается с просмотра ТОП.Выборочно,конечно.Сразу первое место.Кто-то думал,что будет иначе?Читать не стала.Открыла пару след.Прочла комменты.Общее настроение не вдохновляет...А ведь неюзеры.т. е. пенсионеры,так же думают.Незавидная ситуация.Ох!У нас свои проблемы.:) „Спазмы сосудов или нарушение их проходимости приводят к гипоксии тканей,в том числе головного мозга.А нарушение питания участков мозга,отвечающих за эмоции,дают снижение контроля над своим поведением″-абсолютно мой случай!Прочла сегодня в газете.Так вот это я сейчас знаю.10 лет назад я не понимала своего психа и совсем не могла держать себя в руках.Выписывали какие-то таблетки,недолго попила их,потом перед походом на техсоветы к директору употребляла.Там очень не мешала определенная доля пофигизма.Опять отвлеклась.В Кемерово мы приехали поздно,бесплатных талончиков уже не было,пришлось долго ждать.Не было даже ясно,будет ли платный прием.Устала,не сидеть,ни стоять.Денег-ноль!Хорошо,мама выручила.Наконец,попала я в кабинет.
Прием
22 апреля, 2009
До жути уставшая,села я около стола,и давай реветь.И грозная на вид врачиха,только что на кого-то оравшая,терпеливо ждала,пока я успокоюсь.Это отрезвило.Она тут всякое видела.Выслушала,осмотрела.Все так же,как и дома было.Тоже отметила,что у меня рефлексы постоянно меняются.Удивилась,что я говорю о слабости и повышенном тонусе одновременно.Я уж сомневаться начала,может путаю чего/надо заметит,что до сих пор так/. Мне показалось,что ни каких определеных выводов она не сделала.С диагнозом„парапарез нижних конечностей″дала направление в стационар.Но только через три недели.Проблема была в том,что это был период длительного и упорного ухудшения.Растянулся он на три месяца,и последний был самым тяжелым.Усилилась тугоподвижность в суставах,-голеностопе и коленях.Трудно было подниматься и спускаться по леснице,так у нее перила есть!А дорога?Город наш в отрогах Салаирского кряжа,-спуски и подъемы.Падала бесконечно.И дорогой,и дома.Кое-как пережила эти три недели.Вся в синяках приехала в больницу.
(без темы)
23 апреля, 2009
Настроение какое-то...фу!Днем такое яркое солнце светит!Но не достаточно тепло,чтобы открыть окно.Давно уже свежего воздуха хочется.Чем-то реальным заняться надо:) Вот попала я,наконец,в больницу.Тогда я еще в состоянии была ходить самостоятельно,поехала одна.Устала жутко,пока до палаты добралась.Ну всякие анализы,обследование,лечение,-насмотрелась,наслушалась.На первых порах,после капельниц,лучше стало.Ходила на физио,леч.физ-ру.И все у меня там получалось.Анализы тоже все оказались хорошими.Будто и нет ничего.Врачи разные приходили,в том числе генетик.Симпатичный такой профессор с бородкой.Вообщем,была я относительно спокойна.И хотела скорее домой,первый раз так надолго рассталась с детьми.Перед выпиской меня пригласили в кабинет зав.отделением и там без всякой подготовки объявили,что у меня органическое поражение нервной системы.И что это тянет на вторую группу.Это теперь я знаю,что на тот момент мне и не могли сказать большего.Я была в шоке.Сказала уверенно,что буду работать,ни какой группы мне не надо!
(без темы)
24 апреля, 2009
В выписке я прочла:последствия перенесенной нейроинфекции внутриутробно или сразу после родов.Но тогда гены родителей ни причем.Однако,заболевание наследственное.Более того,семейное,когда болеют одновременно братья-сестры.В нашей семье ничего подобного не было.При этом все же приходится признать,что все имеет свое начало.Еще любят ссылаться на плохую экологию,питание и пр.Даже взгляд в недалекое прошлое позволяет легко заметить,что каждое поколение все менее выносливо.Нечего удивляться и увеличения количества мутаций. Вернулась я на работу.Выложила все,как есть,своему начальству.Благо,дружба наша началась еще до того,как оно,начальство,таковым стало.И по технике безопасности за меня отвечало.Вообще,с друзьями мне повезло.:)У нас была хорошая команда,-и работать,и отдыхать.Во многом благодаря тем,кто был рядом,я и продержалась еще больше года.К этому времени я уже как-то приспособилась.Сменила,например, правую толчковую на левую.Надо же было подниматься в автобус,преодолевать массу препятствий на дорогах.
Лето
25 апреля, 2009
Вот так,со всеобщей поддержкой,продолжила работу.Утром меня провожали до автобуса,обратно добиралась каким-то чудом сама.И никто ведь не сказал,хватит,сиди дома!Я продолжала падать,застревала в самых неожиданных местах.Бывало,даже рельсы не могла перешагнуть.Приходилось и прохожих просить помочь.Смотрели удивленно,не старушка же вроде,но никто не отказал ни разу!Как-то утром шла на автобус одна и упала,заторопившись,т.к. автобус уже подошел,а мне еще дорогу надо было перейти.Из автобуса вышли учителя из нашей школы,помогли встать и в автобус успели запихнуть.Правда и маме,она в той же школе работала,было доложено.Я уже давно подумывала о дополнительной опоре.У мамы была палочка,она как-то ногу ломала.Вот её я и взяла.Это решило проблему на целый год,-до следующего лета.Почему так подробно?Для меня вообще трудно просить о помощи.А тут еще в слабости своей признаться...В этой ситуации мама принесла мне палочку сама.На огороде помогали дети.Сыну-9,дочке только 6 исполнилось.Мама очень выручала.Так и жили.
Лето2
26 апреля, 2009
Лечения весеннего/в больнице/ хватило не надолго.Намеренно не упоминаю о лекарствах,т.к. еще не решила для себя,насколько это корректно.Периодически брала больничный на недельку,чтобы ходить на капельницы в дневной стационар.На какое-то время это возвращало меня к жизни.Препараты эти были для улучшения перефирического кровообращения и витамины.По заводу,если куда надо было,ходила с кем-нибудь под руку.Даже в командировки ездила. Правда в компании все тех же подруг.По цехам лазила,все же лестницы с перилами.Чаще всего со своей напарницей по работе.Я у нее много чему научилась.Она,строитель,сумела в двух словах объяснить мне весь сопромат.Именно с ней мы сейчас регулярно перезваниваниваемся.Время делает свое дело.10 лет-немалый срок.Это у меня время остановилось.А у других идет своим чередом.Еще в то лето мы ходили купаться нашей компанией на затопленный карьер недалеко от завода.Я плавать не умею,отказывалась сначала.Слушать даже не стали!Плескалась на мелководье...Удивительно,но не боялась! Отдых28 апреля, 2009
Осенью я поехала в Белокуриху.Вот где красота!Полного понимания своего состояния тогда еще не было.Зато психика расшатана не на шутку!Там родон,массаж,физио...И,главное,никаких забот.Видимо,благодаря смене обстановки,в первые дни там здорово было!Даже ходить стала без палочки.Погода прекрасная.Правда,гулять я могла только по ровным дорогам и мало что видела.Напросилась там к психологу.Совет был стандартным:переоценка ценностей,раз и навсегда решение проблем с мужем:либо развестись,либо принять все,как есть и больше к этому не возвращаться.Мне подходил только второй вариант.Кроме того,ходила там на специальные сеансы.Примечательный,в свете моего диагноза,случай:обычный расслабляющий сеанс под музыку;надо было представить себя деревом,потом рассказать.Так вот,в полудреме я увидела березу,и она раскачивалась.Когда я сказала об этом,психолог как-то странно покачала головой.После сеанса я подошла спросить,что это значит.Но она уклонилась от ответа,что заставило насторожиться.
(без темы)28 апреля, 2009
Ближе к концу сезона прежнее состояние стало возвращаться.В первые дни после возвращения вообще плохо было.Утром сына в школу отправила,дочку едва завтраком успела накормить,чувствую,ноги слабеют.Добралась по стеночке до кровати.Вся моя„психология″кончилась в этот же день!Муж решил,раз мама дома,можно расслабиться.А у меня в тот вечер даже ужин приготовить сил не нашлось.Поскандалили,конечно.:)До конца отпуска,правда,я пришла в себя и продолжила работу.К зиме мужики на работе выточили к палочке моей металлический наконечник,чтобы по льду не скользил.Весной я осталась без напарницы.Она нашла работу,где деньги платили.И была не первая,кто уволился из нашей команды.Теперь можно опять отвлечься перед решающими событиями и рассказать две забавные истории-В следующих записях.:)
Сегодня
30 апреля, 2009
Холодно,ветер,дождь.Однако,березка моя любимая выпустила сережки.Она была около двух метров,когда мы купили этот дом.И я не дала её срубить.Прошло более 20-ти лет.Теперь вот любуюсь.Весной,летом,осенью.Зимой окно обычно покрыто льдом.Такие березы на каждом шагу с нас здесь не растут,-мелколиственные.Как её сюда занесло?Одна вот такая природная позитивная деталь.Ну еще тучки на голубом небе,когда погода хорошая.Такой обзор из моего окна:) Стала напрягаться и болеть левая нога.Не велика новость,конечно.Но после периода затишья,когда я уж думала,болеть больше нечему,это,мягко говоря,неприятно.А главное,уменьшает свободу движений,которая и без того невелика.Вернулась к отложенным до поры таблеткам,т.к. они расслабляют „слишком″.Теперь дорого каждое движение.Выбирать не приходится,советоваться не с кем.Раз рекомендуется лечение симптоматическое,и лечим,как можем,что болит.:)Вот руки,больше правая,тоже слабеют.Надо нагружать.Навыки теряются быстро,стоит только расслабиться.Давление опять низкое,уже не первый раз.
Истории4 мая, 2009
Вернусь к далекому прошлому,более 10-ти лет назад.Весной дело было.Одна наша сотрудница,назовем её Л.,предложила мне одного„лекаря″из числа своих родственников.А я,надо сказать,ни во что такое сроду не верила.Отказалась,конечно.Тогда она сказала,что сама может попробовать.Не зная,как от нее отвертется,я согласилась.Человек от чистого сердца все же...Дала ей возможность надо мной„поколдовать″.Смех смехом,но один факт заставил меня задуматься.Тогда я еще ничего не знала о своем заболевании.И диагноза еще не было.Однажды Л.говорит мне:„Вот ты на правую ногу жалуешься,а я виду,что левая хуже.И голова.″В дальнейшем все это правдой оказалось.Всю весну мы с ней общались таким вот образом,а ближе и лету Л. вернулась к разговору о своем родственнике.Пусть он будет дядя Миша.Мол,раз не хочешь идти/далеко,по горам нашим.../,принеси фото.Да я,говорю,забыла,когда фотографировалась в последний раз,еще и в полный рост.Отвечает,что фотка годится любая,хотя на паспорт.Такую я ей и принесла.
Истории24 мая, 2009
На утро Л. принесла мне фото с клочком бумаги,на котором были написаны мои диагнозы.Почему поверила?В Белокурихе была я у иридодиагноста.Так вот:перечень диагнозов совпадал один в один!Были и такие,о которых я даже не предполагала.Он сказал,что если сейчас у вас чего-то нет,значит,будет еще!Ха-ха!Подумала я тогда.А теперь все сбывается:(Колдовал д.Миша со мной 10 дней,велел еще прийти.Он мне еще одну интересную вещь сказал:у меня совсем нет энергии.Врачи,в свою очередь,толковали о низком иммунитете.Со временем я пришла к мысли,что это суть одно и тоже.Сейчас до смешного доходит:ноги замерзли/под одеялом:)/-горло покраснело.Какую-то подзарядку его колдовство,видимо,давало.Обратная дорога казалась мне легче.Когда мне совсем стало плохо,что пришлось уйти в длительный больничный,я еще раз к нему обратилась.Я уже больше понимала в своем состоянии.Было забавно наблюдать,как д.Миша,уверенный,что мне непременно должно стать лучше,все больше удивлялся,-ничего не меняется!Вывод:генетика народными методами не лечится:)
О книгах5 мая, 2009
В те же времена полно всякой литературы появилось,посвященной целительству.Первыми я прочла несколько книжек И.Васильевой,популярной у нас в то время весьма.У нее в Новосибирске центр был.Говорили,что попасть к ней целое дело.Мысли её впечатлили.Заставили задуматься кое о чем.Она много внимания уделяла нейролингвистическому программированию.Тогда это в новинку еще было.Но вот беда,человек я плохо внушению поддающийся.Сама себя я уговорить смогла только перестать есть все без разбору.Тем более,что у меня еще в 15 лет был опыт борьбы с лишним весом.И я знала,что простая формула,не есть мучное,жирное и сладкое действует замечательно,если держать себя в руках.Тогда я еще не так жестко зависела от таблеток,поэтому добавила позже разгрузочные дни:только чай или кофе.Без горячего питья я даже в жару не могу.Голодание,даже однодневное,позволяет легко сократить объемы еды и перейти на любую диету.Вес свой ни разу не проверяла,но выглядеть очень скоро стала значительно лучше.Какие-то упражнения еще делала.