Давайте знакомиться
Даже и не знаю, с чего можно начать знакомство. Пожалуй, начну с самого главного. 2 сентября 2009 года я стала мамой. Радости моей не было предела. Мальчик, 8\9 по Апгар, 54 см и 3610 веса. Настоящий богатырь - Илья Муромец) Вот и назвала сыночка Илюшей.
Всю беременность ни токсикоза, ни речи о том, чтобы лежать на сохранении... можно сказать, что летала. Все УЗИ говорило о том, что будет крупный и здоровый ребенок. Однако еще в роддоме поставили диагноз - Лимфангиома подчелюстной области и на 5 сутки через черный ход (вместо торжетвенной выписки с цветами и шарами) нас погрузили в скорую и перевели в Москву. Больницу Св. Владимира, которая считается одной, а может быть и самой лучшей в Москве по лечению данного заболевания. В тот день у меня забрали Илюшу и с истерикой пришлось ехать домой.
На следующее утро нашла своего малыша в малюсеньком боксе, полтора на полметра. Лежит мой кроха, а из носа торчит зонд. Тогда я думала, что это самое страшное, что я увижу в своей жизни. Оказалось, что это только цветочки..... Эти зонды в принципе ставят всем деткам, которые попадают в 7 отделение (хирургии новорожденных и недоношенных детей).
Честно говоря, достаточно смутно помню то, что происходило в первые дни. Помню только нашего лечащего врача, который, закатывая глаза, говорил о том, какая же она(опухоль) большая.... и, собственно говоря, больше ничего.... Я была в шоке, панике и не знала, что делать... Наш диагноз подтвердился (заключение патогистологического исследования: лимфангиома, реактивная гиперплазия л/у) и решено было оперировать... по жизненным показаниям. Малыш подхрюкивал и подхрапывал, но сам ДЫШАЛ и КУШАЛ.
15 сентября - дата первой операции, которая по словам хирурга "прошла успешно, опухоль удалена полностью и скорее всего больше операций по иссечению лимфангиомы не будет, полежите 7-10 дней, мы за сами понаблюдаем и пойдете домой". Только вместо 7-10 дней в отделении реанимации мы провели месяц. На 5-10 минут пускали меня к сыну. Лежал в кювезе, подключенный к мониторам, теперь уже с 2-мя зондами, по одной в каждой ноздре: по одной идет кислород, по другой - питание. От аппарата ИВЛ его отключили на следующий же день. Интубационную трубку решили убирать через 7 дней. Было несколько попыток, 4 или 5, чтобы экстубировать, однако после первой попытки он самостоятельно продышал 4 часа, а все последующие меньше 30 минут и его каждый раз снова интубировали. Объясняли, что после операции у нас сильный отек на горле и что нужно подождать. Время шло, долго на интубационной трубке находиться нельзя, поэтому было решено сделать трахеостомию, так сказать третью ноздрю. Это наша вторая операция. После операции подхожу к ЛОРу, которая нас оперировала, узнать, как прошла операция. Она на меня многозначительно посмотрела: "У вас первый ребенок?"... "Да".... "Ну что я могу сказать? Рожайте еще...."
Цитата из истории болезни: "Учитывая прогрессивный рост лимфангиомы, решено выполнить оперативное лечение метод выборочной радиочастотной абляции (чрезкожно с УЗ-навигацией). 13.10.09 оперативное лечение - чрезкожная радиочастотная абляция патологических очагов (лимфангиома) лица и шеи аппаратом "Cool-Tip". Тогда, это был свет в окне, сейчас опухоль прижгут и на этом все.... Резать не будут. Прижгут все лазером, даже следа от операции не останется. Приехал специалист из института Вишневского с чемоданчиком, видно там этот Кул-Тип и прятался. После операции наш хирург сказал, что результат будет виден по УЗИ через месяц, но вроде все прошло успешно и... во время операции они чуть-чуть задели ушко....
Ушко это мы потом лечили больше месяца. Ездила в ожоговую больницу на специальной мазью, чтобы отоларингологи нам делали специалильные перевязки. Во время операции был нанесен не только косметический дефект (удалили козелок), но снесена барабанная перепонка и, как результат, потеря слуха на правое ухо. Цитата из истории болезни: "Течение послеоперационного периода осложнлось некрозом мягких тканей, костно-хрящевых структур правого, левого уха, стеноз правого слухового прохода". Сейчас у нас есть ушная раковина, а слухового прохода нет. Пока у нас есть левое ухо.... Правда есть надежда на то, что в 6-7 лет можно будет сделать не только реконструктивную пластику уха, но и формирование слухового прохода, восстановление барабанной перепонки и частично слух восстановится. Дай-то Бог....
16 октября нас перевели из реанимации обратно в 7-ую хирургию. Почти 2 месяца я ездила к Илюшке каждый день, ухаживала с 9 до 19, мамочкам не разрешали оставаться на ночь. Да и где? Маленький бокс, где помешается тумбочка, детская кроватка, ванночка и скромная табуретка для мамы. Каждый день уходя, молилась, чтобы пришла, а мой малыш был жив. Из-за трахеостомы у нас нет голоса и плачем мы без звука. Много плакать нельзя, т.к. выделяется мокрота, которую нужно постоянно отсасывать. Если трахеостома забьется - мы не сможем дышать. Других деток можно успокоить соской, дал им в рот и дальше пошел.... А соску мы сами не держим, приходится стоять и поддерживать пальцем.
Списку лекарств, которые вводились ребенку всего 3,5 месяца от роду может позавидовать взрослый. Амикацин, медоцеф, ципробай, тиенам, рифампицин, нейтромицин, ванкомицин, максипим, эдицин, нестатин, меронем, метрогил, дифлюкан, дексазон, бифидумбактерин, биовестин, актовегин, пантогам, супрастин, витамины В1, В6.
2 декабря была выполнена Спиральная компьютерная томография. Заключение КТ - продолжение роста опухоли в гортаноглотке. Просвет глотки и гортани: отмечается сужение воздушного столба в гортаноглотке, в отдельных участках до щелевидного(в 4,5 см выше трахеостомы), за счет мягкотканного компонента в основном спереди и справа. В общем глотка у нас как песочные часы. ни дышать, ни питаться самостоятельно мы не в состоянии из-за этого сужения.
Лечение, предложенное врачами больницы - наблюдение и возможное повторение радиочастотной абляции.
12 декабря нас выписали домой.
Диагноз: лимфангиома подчелюстной области, дна полости рта, околушной области слева, заушной области справа.
Носитель трахеостомы.
Находится на зондовом вскармливании.
