Это мы

[manunin_guse]

Пожалуй... этому посту должно быть место здесь...

Для тех, кто еще с нами не знаком, но где-то в интернете нашел ссылку на этот блог. Меня зовут Маша, мама Илюши, которому уже 4,5 года.
Почти с самого рождения мы вместе с малышом боремся за право жить и быть здоровыми.

Comments

Re: лимфангиома

[manunin_guse]

Наталья, почитайте информацию по уходу за трахеостомой вот здесь:
http://manunin-guse.livejournal.com/12872.html
Трахеостомические трубки не имеют классификацию для сезонов, скажем, весна-лето, зима-осень. Какой размер Ваш лечащий врач считает нужным поставить - такой размер и надо носить. Производители трубок бывают разные, почему-то в России популярны трубки фирмы Портекс, а зарубежом - Shiley.
То, что вам "грозятся" поставить гастростому - это не самое худшее, что может быть. Именно по причине того, что в ближайшее время Илья не может кушать сам, нам в шестимесячном возрасте установили гастростому. Вопрос в другом, что в России гастростома выглядит не очень удобной и для этого используют катетеры Фолея(который вообще-то предназначен для урологии).
Плюсов в установке гастростомии столько же, сколько минусов у назогастрального зонда, который необходимо периодически менять(сама процедура мягко говоря не очень приятная, при неправильной установке зонд может попасть не в пищевод, а трахею, плюс можно повредить стенки носоглотки-пищевода-желудка). Так что если врачи не видят в обозримом будущем(нам в Германии проводили специальный тест на глотание) прогресса в самостоятельном питании через рот - то наложение гастростомы - это выход.

Re: лимфангиома

[ext_1304903]

Спасибо большое за информацию.Только я не могу посмотреть видео.Очень жаль.и еще вопрос, а зимой как быть с трахеостомой?

Re: лимфангиома

[manunin_guse]

Врачи не рекомендуют канюленосителям выходить на улицу при температуре меньше 5.
Тут все будет зависеть от того, насколько ваш ребенок сможет самостоятельно откашливать мокроту(потому что на морозе в -10-20 вряд ли отсасыватель с аккумулятором будет работать).
Мы гуляли на улице где-то до ноября-декабря, при условии теплой зимы. Остальное время были дома. Так поступают многие семьи, у кого детки с трубками.

Re: лимфангиома

[ext_1304903]

Здравствуйте, Мария. Я правильно поняла, что Вы живете в Зеленограде? Я хотела бы у Вас приобрести несколько фиксаторов для трахеостомы, на пробу. Это возможно как-то сделать? Мы еще неделю с дочкой лежим в ДГКБ Св. Владимира, а потом домой уедем на месяц,но у меня мама живет в москве.напишите, пожалуйста как можно с вами пересечься. Спасибо

Re: лимфангиома

[manunin_guse]

Наталья, выше вы найдете и телефон, и мейл, и скайп - способов для связи со мной много. Позвоните мне или напишите по электронке какое количество фиксаторов вам необходимо. Это самое быстрое, чем мы будем договариваться о встрече через жж.
Территориально мы живем около Зеленограда, но есть возможность передавать материалы с друзьями в Москву. Можно организовать пересылку в любой город России - мне до почты 5 минут пешком.

Re: лимфангиома

[ext_1304903]

Здравствуйте, Мария. У меня к Вам еще вопрос: где можно приобрести манжетки для фиксации трахеостомы? И отсасыватель аккумуляторный у Вас остался или Вы его отдали? Я бы могла у Вас его приобрести.

Re: лимфангиома

[manunin_guse]

Манжетки есть у меня(около 40 штук есть в наличии), по цене 4 евро за штуку. Все отсасыватели были отданы в другие семьи, так что тут помочь могу только в приобретении Меделы Кларио (с доставкой из Германии) по цене 658 евро+почтовые расходы около 30-35

все мои контакты(имейл,телефон) есть в жж