Мордовия вместе со страной борется за «мраморного» Кирюшу... / Чем беднее человек, тем он отзывчивей
Ещё медицина и благотворительности в России, в т.ч. Мордовия
«Большая часть суммы собрана в Мордовии!»
Найден донор для 3-летнего жителя Саранска Кирилла Галкина! / Собрано 19 миллионов рублей на операцию 3-летнему Кириллу Галкину. Теперь его ждут в Израиле…
Отличная новость под Новый год - израильские медики нашли донора для трехлетнего жителя Саранска Кирилла Галкина, у которого врачи диагностировали остеопетроз (мраморная болезнь). ©По теме: Выписка из Израиля
Кириллу Галкину предстоит лечение в израильской клинике / Фото: Жанна Ларцева
Жизненно важная операция оценивается в 19 миллионов рублей. Деньги на лечение удалось собрать чуть более чем за месяц, благодаря активности подписчиков социальных сетей. В основном жертвовали жители Мордовии.
«Добрый день, наши дорогие волшебники!!! - написала на странице во «Вконтакте» мама Кирилла Анастасия. - Спешим поделиться с вами радостной новостью, которую вы и мы просили подарить нашему Галчонку на Новый Год!!! Да, это заветные слова: «Донор найден»!!!!! Причем человек, который отдаст частичку себя, чтобы спасти Кирюшу и подарить ему новую жизнь, является 100% по совместимости. Просто не передать словами какие чувства нас сейчас переполняют! Мы точно знаем, что никогда бы не испытали этой радости, если бы не вы, наши самые лучшие люди на земле! Низкий вам родительский поклон! Спасибо от всего сердца, наши родные, что подарили Кирюше ШАНС ЖИТЬ!!!»
Операция пройдет в израильской клинике «Хадасса». Спасать мальчика их Саранска взялась доктор Полина Стефанки.
За один месяц 3-летнему жителю Саранска Кириллу Галкину собрали более 19 миллионов рублей на лечение остеопетроза (мраморная болезнь) в израильской клинике «Хадаса». Проблема не прошла мимо сердец россиян. Каждый по мере своих возможностей вносил свою лепту. Были проведены благотворительные концерты, акции, проданы различные товары… Большая часть суммы была собрана в Мордовии. В ближайшее время мальчика прооперируют. Пока ведется поиск донора. Семья Галкиных благодарна неравнодушным жителям страны за оказанную помощь.
Вся страна помогает саранскому малышу избавиться от смертельной мраморной болезни
«Мы безмерно благодарны всем, кто оказал помощь! Не хочется кого-то выделять отдельно, - говорит отец мальчика Алексей Галкин. - Помогала вся Россия, но большая часть суммы собрана именно в Мордовии. Очень переживали, так как Саранск - город маленький. Но это пошло только на пользу: сработало сарафанное радио. Люди поняли, что мы не мошенники. От волонтеров, которые давно занимаются помощью больным детям, узнали, что такого быстрого сбора крупной суммы еще никогда не было. Наверное, наша искренность отозвалась во многих сердцах. Мы показали беду такой, какая она есть. Не лукавили». В группе «SOS! Спасите Кирилла! Смертельный мрамор!» в социальной сети «ВКонтакте» набралось свыше 9 тысяч неравнодушных граждан. Каждый из них молится за будущее ребенка и верит, что все старания будут не напрасны. На слова благодарности от родителей отозвались многие пользователи. «Кирюшка, умница, - пишет Татьяна Антайкина. - Очень радуюсь за тебя! Столько тепла и света исходят от этого ребенка. Держись! Ты победишь коварную болезнь! Маме и папе - терпения, берегите друг друга. Я вас очень полюбила. Пусть хранит вас Бог!..» «Верю, что совсем скоро найдется донор, - добавляет Екатерина Парфенова. - Трансплантация и реабилитация пройдут хорошо. Кирюша вернется здоровым ребенком. Леша, Настя, тысячи сердец с вами!». «Не могу заснуть, пока не узнаю новости о мальчике, - говорит Нина Ниночкина. - Молюсь за здравие Кирилла днем и ночью, обнимая двух своих детишек. Буду просить Бога, чтобы у него быстрее восстановилось здоровье». По словам Алексея Галкина, Мордовия находится на одной из последних позиций в российском рейтинге зарплат, но ее жители оказали большую помощь. Также семье больного ребенка помогали два благотворительных фонда: «Артемка» и «Сострадание». Второй базируется в Чебоксарах, где «мраморных» детей наибольшее количество. Объединение волонтеров уже давно занимается помощью людям, страдающим остеопетрозом. «Вы знаете, чем беднее человек, тем он отзывчивей, - говорит Алексей. - Мы в этом убедились. Сейчас многие звонят, спрашивают про Кирюшу. Хотелось бы всех успокоить. Наш мальчик чувствует себя более-менее хорошо. Израильский доктор Полина Стефански посоветовала некоторые обследования пройти в России, чтобы хоть немного сэкономить».
В нижегородской клинике Кириллу сделают МРТ и электроэнцефалограмму головного мозга. Первое обследование проводили, когда ребенку исполнилось полгода. На тот момент медики не обнаружили страшного заболевания. В настоящий момент Галкины ожидают максимально совместимого донора костного мозга. Поиск может занять до полутора месяца. Семья искренне надеется на новогоднее чудо. «У нас европейский генотип, - добавляет Алексей Галкин. - Поэтому с поиском донора не должно возникнуть проблем. В одной только Германии сдают костный мозг свыше 1 миллиона человек. Гораздо сложнее обстоят дела с кавказским генотипом. Например, сейчас ищут «помощника» для мальчика из Бурятии. Молимся, чтобы и у той семьи все сложилось благополучно. По отзывам пациентов, израильский доктор Полина Стефанки - врач от Бога! Именно она будет лечить Кирилла».
___
Напомним, что в полгода у мальчика проявились проблемы с глазами. Он не мог сфокусировать взгляд на игрушках и других окружающих предметах. Никто из российских врачей не мог понять, в чем дело. Тогда Галкины обратились за помощью к израильским специалистам. Именно там и был поставлен точный диагноз. Остеопетроз называют мраморной болезнью. Сегодня дети с таким диагнозом чаще всего рождаются в Чувашии, что связано с особенностями этногенеза. Тамошние врачи определяют мраморную болезнь по внешним признакам. В Мордовии Кириллу Галкину не смогли поставить диагноз сразу, поэтому было упущено много времени…
Медиков смущал родничок и несвойственная для малыша форма черепа. В поисках квалифицированного доктора Галкины объездили клиники в Самаре, Пензе, Нижнем Новгороде, Москве. Но иногородние специалисты тоже не могли сказать, почему ребенок слепнет. Однажды Кирилл сломал ногу, играя в манеже. Испуганные родители обратились к ортопеду, который предположил остеопетроз и посоветовал обратиться в Московский центр молекулярной генетики. Но его специалисты не смогли подтвердить диагноз. Тогда супруги самостоятельно с помощью Интернета сделали вывод, что Кирилл внешне похож на «мраморных» детей. Симптомы такие же: хрупкость костей, потеря зрения… Родители рассказали о своей беде в Интернете и попросили помощи у неравнодушных людей. Резонанс в соцсетях и СМИ привлек внимание министерства здравоохранения РМ. Галкиным предложили привезти ребенка к главному генетику Мордовии Светлане Храмихиной, чтобы та выдала заключение для оформления квоты. «Мы были у нее на приеме, - рассказал отец Алексей Галкин. - Сделали это для того, чтобы местные специалисты получили опыт обследования и диагностики ребенка с остеопетрозом. В Мордовии это первый и единственный случай. Мы благодарны министерству здравоохранения за внимание к нашей беде. Но учитывая статистику смертности «мраморных» детей, не готовы на пересадку костного мозга и дальнейшую реабилитацию в российских клиниках».
Родители также переживают, что из-за бумажной волокиты потеряется драгоценное время. Это еще одна из причин выбора зарубежной клиники. У Кирилла сильно ухудшилось зрение, один глаз совсем не видит, зрачок не реагирует на свет. Врачи не дают благоприятного прогноза по зрению. Мать с отцом верят, что сыну поможет трансплантация костного мозга в Израиле.
© «Столица С», 25 декабря 2017
«Большая часть суммы собрана в Мордовии!»
Найден донор для 3-летнего жителя Саранска Кирилла Галкина! / Собрано 19 миллионов рублей на операцию 3-летнему Кириллу Галкину. Теперь его ждут в Израиле…
Отличная новость под Новый год - израильские медики нашли донора для трехлетнего жителя Саранска Кирилла Галкина, у которого врачи диагностировали остеопетроз (мраморная болезнь). ©По теме: Выписка из Израиля
Кириллу Галкину предстоит лечение в израильской клинике / Фото: Жанна Ларцева
Жизненно важная операция оценивается в 19 миллионов рублей. Деньги на лечение удалось собрать чуть более чем за месяц, благодаря активности подписчиков социальных сетей. В основном жертвовали жители Мордовии.
«Добрый день, наши дорогие волшебники!!! - написала на странице во «Вконтакте» мама Кирилла Анастасия. - Спешим поделиться с вами радостной новостью, которую вы и мы просили подарить нашему Галчонку на Новый Год!!! Да, это заветные слова: «Донор найден»!!!!! Причем человек, который отдаст частичку себя, чтобы спасти Кирюшу и подарить ему новую жизнь, является 100% по совместимости. Просто не передать словами какие чувства нас сейчас переполняют! Мы точно знаем, что никогда бы не испытали этой радости, если бы не вы, наши самые лучшие люди на земле! Низкий вам родительский поклон! Спасибо от всего сердца, наши родные, что подарили Кирюше ШАНС ЖИТЬ!!!»
Операция пройдет в израильской клинике «Хадасса». Спасать мальчика их Саранска взялась доктор Полина Стефанки.
За один месяц 3-летнему жителю Саранска Кириллу Галкину собрали более 19 миллионов рублей на лечение остеопетроза (мраморная болезнь) в израильской клинике «Хадаса». Проблема не прошла мимо сердец россиян. Каждый по мере своих возможностей вносил свою лепту. Были проведены благотворительные концерты, акции, проданы различные товары… Большая часть суммы была собрана в Мордовии. В ближайшее время мальчика прооперируют. Пока ведется поиск донора. Семья Галкиных благодарна неравнодушным жителям страны за оказанную помощь.
Вся страна помогает саранскому малышу избавиться от смертельной мраморной болезни
«Мы безмерно благодарны всем, кто оказал помощь! Не хочется кого-то выделять отдельно, - говорит отец мальчика Алексей Галкин. - Помогала вся Россия, но большая часть суммы собрана именно в Мордовии. Очень переживали, так как Саранск - город маленький. Но это пошло только на пользу: сработало сарафанное радио. Люди поняли, что мы не мошенники. От волонтеров, которые давно занимаются помощью больным детям, узнали, что такого быстрого сбора крупной суммы еще никогда не было. Наверное, наша искренность отозвалась во многих сердцах. Мы показали беду такой, какая она есть. Не лукавили». В группе «SOS! Спасите Кирилла! Смертельный мрамор!» в социальной сети «ВКонтакте» набралось свыше 9 тысяч неравнодушных граждан. Каждый из них молится за будущее ребенка и верит, что все старания будут не напрасны. На слова благодарности от родителей отозвались многие пользователи. «Кирюшка, умница, - пишет Татьяна Антайкина. - Очень радуюсь за тебя! Столько тепла и света исходят от этого ребенка. Держись! Ты победишь коварную болезнь! Маме и папе - терпения, берегите друг друга. Я вас очень полюбила. Пусть хранит вас Бог!..» «Верю, что совсем скоро найдется донор, - добавляет Екатерина Парфенова. - Трансплантация и реабилитация пройдут хорошо. Кирюша вернется здоровым ребенком. Леша, Настя, тысячи сердец с вами!». «Не могу заснуть, пока не узнаю новости о мальчике, - говорит Нина Ниночкина. - Молюсь за здравие Кирилла днем и ночью, обнимая двух своих детишек. Буду просить Бога, чтобы у него быстрее восстановилось здоровье». По словам Алексея Галкина, Мордовия находится на одной из последних позиций в российском рейтинге зарплат, но ее жители оказали большую помощь. Также семье больного ребенка помогали два благотворительных фонда: «Артемка» и «Сострадание». Второй базируется в Чебоксарах, где «мраморных» детей наибольшее количество. Объединение волонтеров уже давно занимается помощью людям, страдающим остеопетрозом. «Вы знаете, чем беднее человек, тем он отзывчивей, - говорит Алексей. - Мы в этом убедились. Сейчас многие звонят, спрашивают про Кирюшу. Хотелось бы всех успокоить. Наш мальчик чувствует себя более-менее хорошо. Израильский доктор Полина Стефански посоветовала некоторые обследования пройти в России, чтобы хоть немного сэкономить».
В нижегородской клинике Кириллу сделают МРТ и электроэнцефалограмму головного мозга. Первое обследование проводили, когда ребенку исполнилось полгода. На тот момент медики не обнаружили страшного заболевания. В настоящий момент Галкины ожидают максимально совместимого донора костного мозга. Поиск может занять до полутора месяца. Семья искренне надеется на новогоднее чудо. «У нас европейский генотип, - добавляет Алексей Галкин. - Поэтому с поиском донора не должно возникнуть проблем. В одной только Германии сдают костный мозг свыше 1 миллиона человек. Гораздо сложнее обстоят дела с кавказским генотипом. Например, сейчас ищут «помощника» для мальчика из Бурятии. Молимся, чтобы и у той семьи все сложилось благополучно. По отзывам пациентов, израильский доктор Полина Стефанки - врач от Бога! Именно она будет лечить Кирилла».
___
Напомним, что в полгода у мальчика проявились проблемы с глазами. Он не мог сфокусировать взгляд на игрушках и других окружающих предметах. Никто из российских врачей не мог понять, в чем дело. Тогда Галкины обратились за помощью к израильским специалистам. Именно там и был поставлен точный диагноз. Остеопетроз называют мраморной болезнью. Сегодня дети с таким диагнозом чаще всего рождаются в Чувашии, что связано с особенностями этногенеза. Тамошние врачи определяют мраморную болезнь по внешним признакам. В Мордовии Кириллу Галкину не смогли поставить диагноз сразу, поэтому было упущено много времени…
Медиков смущал родничок и несвойственная для малыша форма черепа. В поисках квалифицированного доктора Галкины объездили клиники в Самаре, Пензе, Нижнем Новгороде, Москве. Но иногородние специалисты тоже не могли сказать, почему ребенок слепнет. Однажды Кирилл сломал ногу, играя в манеже. Испуганные родители обратились к ортопеду, который предположил остеопетроз и посоветовал обратиться в Московский центр молекулярной генетики. Но его специалисты не смогли подтвердить диагноз. Тогда супруги самостоятельно с помощью Интернета сделали вывод, что Кирилл внешне похож на «мраморных» детей. Симптомы такие же: хрупкость костей, потеря зрения… Родители рассказали о своей беде в Интернете и попросили помощи у неравнодушных людей. Резонанс в соцсетях и СМИ привлек внимание министерства здравоохранения РМ. Галкиным предложили привезти ребенка к главному генетику Мордовии Светлане Храмихиной, чтобы та выдала заключение для оформления квоты. «Мы были у нее на приеме, - рассказал отец Алексей Галкин. - Сделали это для того, чтобы местные специалисты получили опыт обследования и диагностики ребенка с остеопетрозом. В Мордовии это первый и единственный случай. Мы благодарны министерству здравоохранения за внимание к нашей беде. Но учитывая статистику смертности «мраморных» детей, не готовы на пересадку костного мозга и дальнейшую реабилитацию в российских клиниках».
Родители также переживают, что из-за бумажной волокиты потеряется драгоценное время. Это еще одна из причин выбора зарубежной клиники. У Кирилла сильно ухудшилось зрение, один глаз совсем не видит, зрачок не реагирует на свет. Врачи не дают благоприятного прогноза по зрению. Мать с отцом верят, что сыну поможет трансплантация костного мозга в Израиле.
© «Столица С», 25 декабря 2017