Украина:Проблемы детской онкологии, требующие безотлагательного решения на государственном уровне
Originally posted by brusilovsky at Украина:Проблемы детской онкологии, требующие безотлагательного решения на государственном уровне
Лечение онкозаболеваний у детей на Украине - процесс, требующий огромных сил, которые затрачиваются самим ребенком, и огромных средств, которые нужно иметь семье для оплаты процедур, обследований, препаратов, которые отсутствуют на территории Украины или по какой-то причине не оплачиваются государством.
Несмотря на то, что в помощь онкобольным детям вовлечено значительное количество людей, волонтеров, фондов, можно сказать, что с каждым годом ситуация все более усугубляется. И без кардинального изменения подхода к детской онкологии и онкогематологии говорить о каких-то качественных улучшениях не придется еще долго.
Ниже Вы найдете наиболее болезненные проблемы, с которыми сталкиваются родители при прохождении лечения онкозаболеваний своих детей. Кардинально изменить ситуацию силами только благотворителей и родителей детей не возможно.
1.Невозможность проведения Mibg-сканирования
Это визуальное обследование, которое проводится с помощью радиоактивного вещества (контраста) и специального сканера (гамма-камеры) для диагностики опухолей, состоящих из определенных видов нервных тканей (например, нейробластомы)
Радиоизотоп (MIBG, йод-131-мета-iodobenzylguanidine) вводится внутривенно.Это вещество имеет свойство накапливаться в специфических клетках опухоли, а во время обследования, которое происходит либо позже в тот же день, либо на следующий день, контраст заставляет опухоль светиться, т.е. обнаруживать свое присутствие, соответственно, в случае отсутствия опухоли свечения нет.
Из описания видно, что для проведения этого обследования нужны - а) радиоизотоп, б) гамма-камера. Радиоизотоп йода по определению нестабильное вещество, которое изготавливается на линейном ускорителе, соответственно по причине своей нестабильности не может быть запасено впрок. То есть для него нужен или этот ускоритель и технология изготовления, и/или транспортировки (если, например, доставлять из-за границы). Потом нужна эта самая гамма-камера, специалисты, которые будут проводить введение препарата и обследование.
Mibg-сканирование крайне важно, так как позволяет определить эффективность лечения, вовремя обнаружить рецидив заболевания после окончания лечения при отсутствии внешних признаков, обнаружить метастазы.
В Украине обследование не проводится. Дети и родители вынуждены ездить в соседние страны - Россию, Венгрию, Польшу. Расходы на поездку, проживание, сканирование семьи несут самостоятельно. Кроме того, поездки часто тяжелы для детей - ведь их нужно осуществить также и во время лечения, т.е. в перерывах между курсами химиотерапий.
По некоторым неофициальным данным, в Украине есть в наличии гамма-камера, также есть сведения о закупках за рубежом радиоизотопа йода. Однако факт остается фактом - обследования Mibg у нас не проводят.
2. Невозможность проведения неродственных трансплантаций костного мозга
Проведение пересадки костного мозга от неродственного донора (синоним - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, далее - ТКМ) - единственный радикальный способ лечения некоторых видов онкологических, гематологических, аутоимунных заболеваний. При лечении онкологических заболеваний, пациенту после курса высокодозной химиотерапии, которая угнетает работу собственного костного мозга, при помощи катетера вводят стволовые клетки донора в общий кровоток. Со временем донорские стволовые клетки приживаются, и костный мозг вновь начинает работать.
Процедуре проведения неродственной ТКМ, которую часто называют операцией, хотя она и похожа на обычное переливание крови, предшествует колоссальная работа. Прежде всего, нужно найти для больного ребенка подходящего донора. Для этого проводятся исследования костного мозга (так называемое типирование - определение 10-ти основных лейкоцитарных антигенов HLA) пациента и его ближайших родственников. В случае если среди родственников донор не найден (считается, что вероятность совпадения - 25%), требуется выполнить поиск неродственного донора.
Поиск HLA-совместимого неродственного донора выполняется в международном регистре доноров костного мозга, который содержит в общей сложности данные типирования более 6 млн. человек. Для того, чтобы иметь возможность сделать запрос на поиск, Украина должна стать членом этого регистра. Для этого по информации украинских специалистов, объявивших о создании базы доноров костного мозга еще в феврале 2010 года, необходимо создать свою базу, содержащую не менее 1000 потенциальных доноров, прошедших типирование.
Февраль 2010 года, Подробности, телеканал Интер:
http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2010/02/25/668542.html
«Создание реестра доноров - это прорыв для отечественной медицины. Начало положено - уже пять человек согласились сдать клетки своего костного мозга. Необходимо же, как минимум, тысяча. Тогда Украина сможет пользоваться международным донорским банком»
Ноябрь 2010 года, Подробности, телеканал Интер:
http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2010/11/14/731126.html
«Год назад для тысяч жителей нашей страны, требующих пересадки костного мозга, появилась надежда. Украина решила создать банк доноров стволовых клеток костного мозга.
Благодаря такой базе данных можно присоединиться к международному реестру и искать доноров по всему миру. Это позволило бы и существенно сэкономить средства госбюджета, ведь в Украине подобные операции стоят намного дешевле. Но год прошел, а в списке лишь пять добровольцев, и дорогое оборудование простаивает.»
Май 2012 года, Адреналин, Первый национальный:
http://1tv.com.ua/ru/video/program/adrenalin/2012/05/04/4652
«На сегодняшний день есть 82 гистотипированных неродственных донора.»
Именно вопрос доступа к международному реестру доноров костного мозга можно назвать решающим для возможности проведения трансплантаций.
В тоже время менее глобальные проблемы могут помешать успешному их выполнению:
· типирование, проводимое в клинике ОХМАТДЕТ, по мнению европейских специалистов, не является типированием высокого разрешения, т.е. использовать его результаты для поиска донора в международном регистре не рекомендуется. На сегодняшний день клиники, проводящие неродственные ТКМ для украинских пациентов, проводят повторное типирование перед запуском поиска донора;
· жизненно важный период для пациента наступает после проведения ТКМ, когда должно произойти приживление чужеродного костного мозга. Требуется мощная и достаточно дорогостоящая терапия для преодоления осложнений, самое опасное из которых - «реакция Трансплантант Против Хозяина» (РТПХ), которое и становится в большинстве случаев причиной гибели больных.
Все выше приведенное свидетельствует о том, что у государства нет заинтересованности в проведении неродственных трансплантаций, которые могли бы спасать десятки жизней украинцев ежегодно. Трансплантации нашим гражданам на родине стоили бы меньше как государству (которое все же иногда оплачивает ТКМ за рубежом - около 200 тыс. долларов на 1 ребенка), так и обычным гражданам, фондам, которые вынуждены собирать и вывозить средства за пределы Украины, парадоксально финансируя развитие зарубежной медицины.
3. Отсутствие детского нейроонколога.
Большинство детей со злокачественными опухолями головного мозга получают консультации и схемы лечения в России, у к.м.н., профессора, зав. отделением нейроонкологии ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава Желудковой Ольги Григорьевны.
Специалиста такого уровня и квалификации в Украине нет.
Точно также, как и в случае Mibg-сканирования, при невозможности заочного консультирования, когда достаточно одному из родственников с результатами обследования попасть к нейроонкологу, в Москву отправляется и неокрепший после пройденного курса терапии ребенок.
4. Профилактика заражения гепатитами В, С, G, лечение гепатитов, приобретенных во время лечения основного заболевания.
К сожалению, большое количество детей, прошедших лечение гематологических, онкологических заболеваний покидают отделения, имея в пассиве, кроме ослабленного организма, еще и вирусы гепатитов В,С,G, которые они получают благодаря многочисленным переливаниям компонентов крови. Проблему заражения родители пытаются решать самостоятельно, оплачивая проверку «своих» потенциальных доноров в частных лабораториях. Тем не менее, случаи заражения гепатитами остаются очень частыми, поскольку в неотложных ситуациях времени на проверку донора нет, и ребенок получает ранее заготовленный в банке крови компонент.
Очевидно, что без вмешательства государства, без изменения и усовершенствования процедуры сдачи и проверки донорской крови, ситуация коренным образом не изменится. И дети будут вынуждены проходить еще одно изматывающее лечение, расходы на которое сопоставимы, а иногда и превышают стоимость лечения онкозаболеваний.
5.Регулярное отсутствие необходимых препаратов в аптеках Украины. Отсутствие перечня орфанных препаратов.
В аптеках Украины по разным причинам отсутствуют многие препараты, входящие в международные протоколы. Некоторые препараты находятся на перерегистрации, некоторые вообще никогда не были зарегистрированы в Украине.
Вот лишь некоторые из них:
Космеген - препарат, применяемый в протоколах лечения опухоли почек, рабдомиосарком и др.
Пури-нетол - препарат, который принимают во время поддерживающей терапии пациенты с лейкозом, лимфомами.
Микостатин, амфоморонал - противогрибковые препараты местного применения,
Амфолип, фунгизон - мощные противогрибковые препараты системного действия,
Метотрексат - препарат химиотерапии, используется при лечении лейкозов, сарком Юинга, остеосарком
Натулан - препарат, входящий в протоколы лечения лимфогранулематоза.
К сожалению, в нашей стране не существует принятого во многих странах перечня так называемых орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний, обеспечение которыми берет на себя государство. Поскольку потребность в этих препаратах не настолько высока, чтобы компенсировать временные и материальные расходы производителя на их регистрацию на территории Украины, ввоз, таможенную очистку, производителю просто экономически не выгодно это делать. Но даже и препараты, зарегистрированные должным образом, не всегда есть в наличии, перебои с поставками длятся месяцами (пример - Ланвис, входящий в протоколы лечения лейкоза). Приходится опять же время от времени разыскивать их в соседних странах, находить возможность их доставки.
Однако большинство европейских, а также постсоветских стран не считает возможным ставить жизнь и здоровье своих граждан в зависимость от планов производителей и импортеров, однако создают все условия для поддержки производства таких препаратов, водят особую процедуру их регистрации и перерегистрации, обеспечивают наличие необходимого количества препаратов на территории своего государства.
6. Отсутствие сепараторов крови для изготовления тромбоконцентрата.
Прохождение химиотерапии, лучевой терапии в большинстве случаев сопровождается падением показателей крови. В результате, банальное кровотечение может стать смертельно опасным при недостаточном уровне тромбоцитов в крови. В таком случае пациенту необходимо перелить недостающий компонент, заготовить который про запас не представляется возможным, поскольку тромбоциты годны для использования ограниченный период времени и нуждаются в специальных условиях хранения (встряхивании, которое препятствует слипанию). Не во всех городах, больницах, где проходят лечение дети с онкозаболеваниями, есть возможность изготовления тромбоконцентрата. Не редки случаи, когда этот компонент везут маленькому пациенту из другого города. Кроме того, на большинстве станций, где такие сепараторы есть, отсутствуют специальные одноразовые сеты для них - стоимость одного может колебаться от 1800 до 2500 грн. Если предположить, что для исключения заражения вирусами гепатита донора нужно «проверить»в частной лаборатории, а это еще 400 грн, плюс съездить за тромбоконцентратом в другой город, то одно переливание этого жизненно важного компонента может обойтись в 3000 грн.
7. Отсутствие паллиативной терапии, хосписов, хосписных служб.
Паллиативная помощь направлена на улучшение самочувствия больного путем устранения, облегчения и предупреждения проявлений болезни, но не влияет на ее течение. Она включает в себя медицинскую, психосоциальную и духовную помощь пациентам и членам их семей.
В Украине не существует ни одного детского хосписа. Хоспис- медицинское учреждение, в котором больные с прогнозируемым неблагоприятным исходом заболевания получают достойный уход, а также весь спектр паллиативной помощи, прежде всего обезболивание. В хосписе пациенты находятся в приближенной к домашней обстановке, к ним могут приходить родственники и друзья, но они могут получать профессиональную медицинскую помощь.
Реалии настоящего времени таковы, что дети, болезнь которых не поддается лечению, получают помощь и обезболивание в лучшем случае в условиях обычного онкологического отделения или отделения интенсивной терапии. Нахождение дома обычно сопряжено с большим количеством сложностей, вызванных физическими и моральными страданиями умирающего ребенка и членов его семьи. Поскольку он не может получать сильные обезболивающие препараты по требованию, а только с приездом бригады скоро помощи, что возможно до 2-х раз в день, ребенку приходится терпеть боль оставшееся время.
Но даже когда пациент находится в онкологическом отделении, рядом с ним, зачастую в одной палате, лежат дети, проходящие текущее лечение, и предсмертные страдания происходят практически на виду у всех детей и их родителей, что, конечно, не способствует их нормальному психоэмоциональному состоянию.
Создание отделений или палат паллиативной помощи, «хосписной службы на дому» в каждой области, в каждом районном центре критически важно. Обеспечить как минимум обезболивание, создать возможности паллиативного ухода квалифицированными специалистами, для которых умирающий ребенок не побочное явление, а основная работа, - важная задача для государства, претендующего называться гуманным и европейским.
С болью приходится смотреть на то, что, приготавливаясь к европейским мероприятиям, декларируя намерения вступать в европейские организации, присоединяясь к европейским ассамблеям, Украина, подчиняясь их требованиям, находит возможность заботиться о бездомных животных, но совершенно игнорирует проблему своих маленьких граждан, которые на глазах близких в болях и муках умирают в своих домах.
На сегодняшний день уже предпринята попытка привлечь государство к проблеме доступа к современным обезболивающим препаратам - Инициатива неравнодушных людей, посвященная проблемам обезболивания паллиативных пациентовhttp://stopbil.in.ua/
8. Проблема «совмещенных» отделений.
Не во всех клинических больницах лечение онкологических и онкогематологических заболеваний происходит в обособленных отделениях. Это значит, что палаты, процедурные, манипуляционные, санузлы и санитарные комнаты, игровые комнаты одновременно предназначены для больных с онкологическими и другими заболеваниями. Однако контакты для онкобольных детей, которые проходят лечение и имеют как следствие пониженный иммунитет и не покидают отделения месяцами, с обычными детьми, круг которых постоянно меняется, не допустим. Совмещенные отделения, где в быту, во время досуга происходит соприкосновение пациентов с онкогематологией и не онкологических пациентов, могут быть причиной возникновения инфекций, и как следствие - дополнительной лекарственной нагрузки вследствие их лечения. Кроме того, существуют определенные сложности в работе персонала, который не всегда достаточно знаком со спецификой лечения, возможными осложнениями, побочными явлениями во время лечения онкозаболеваний. Не лишне упомянуть, что детям и подросткам, часто остающимся во время химиотерапии без волос, ресниц, бровей, исхудавшим или наоборот поправившимся во время гормональной терапии, гораздо комфортнее в окружении себе подобных, для которых их внешний вид, вынужденный образ жизни не является чем-то удивительным или пугающим. Не редки конфликты между родителями детей, получающими курс химиотерапии, и детей, госпитализированных по поводу других заболеваний. Перечисленные особенности совмещенных отделений не делают психологический микроклимат в них удовлетворительным.
Примеры совмещенных отделений:
Херсонская областная детская клиническая больница: отделение гематологии и гастроэнтерологии.
Днепропетровская областная детская клиническая больница: отделение плановой хирургии с онкологическими койками.
Криворожская городская детская клиническая больница: педиатрические отделение с гематологическими койками.
Черниговская областная детская клиническая больница: отделение нефрологии, гематологии, эндокринологии, отделение хирургии с онкологическими койками.
Донецкая областная детская клиническая больница: хирургическое отделение с онкологическими койками.
Ивано-Франковская областная детская клиническая больница: отделение гастроэнтерологии и гематологии.
Львовская областная детская клиническая больница: отделение хирургии с онкологическими койками.
9. Отставание в использовании современных протоколов и методов лечения онкологических заболеваний. Нехватка современного диагностического оборудования.
Для лечения рака сетчатки глаза - ретинобластомы - используются устаревшие методики, в связи с чем дети проходят химии по нескольку лет, и увы, в большинстве случаев это заканчивается удалением пораженного глаза. После проведения операции по удалению глаза в Украине ребенку уже невозможно установить современный поворотный протез, в Европе же операция, сохраняющая функции мышц глазного яблока вполне обычна и внешне протезированный глаз ничем не отличается от здорового. Кроме того, в Украине не существует возможности провести точную диагностику мельчайших опухолей, из-за чего несвоевременно начинается лечение. На сегодняшний день родители детей с ретинобластомой ищут возможности проходить лечение за границей, например, в специализированных отделениях клиник Эссена и Берлина, где возможно при помощи использования современных органосохраняющих методик (например, локального облучения) сохранить не только жизнь ребенку, но и предотвратить появление еще одного инвалида - незрячего человека.
К сожалению, вмешательство государства в процесс массового выезда детей с диагнозом ретинобластома в одну из самых авторитетных специализированных клиник (г.Эссен, Германия) обернулось вовсе не повышением уровня лечения заболевания в Украине. Теперь клиника перестала принимать маленьких пациентов из Украины, если нет для этого рекомендации зав детским отделением офтальмологии «Института глазных болезней и тканевой терапии им Филатова» (г.Одесса). Маленькие пациенты проходят лечение в других клиниках Германии и Израиля.
10. Отдельной строкой стоит упомянуть полное отсутствие профессиональной психологической помощи и постонкологической реабилитации для детей.
Окончив лечение, дети в лучшем случае лишены широкого круга общения, поскольку не могут посещать детские учебные и воспитательные учреждения в связи с ослабленным иммунитетом, риском подхватить обычное «детское» заболевание. В худшем - они учатся жить в новом для себя положении инвалида, не имея в результате лечения какого-то органа. Не говоря уже о том, что психолог многим детям нужен еще до того, как будет проведена операция. На нашей памяти был случай, когда девушка-подросток отказалась от операции по ампутации ноги, побоявшись жить инвалидом. К сожалению, ребенка вскоре не стало, поскольку операция была вопросом жизненно важным. Но ни родителей, ни подростка грамотно психологически подготовить к такому событию было некому.
11. Недостаточное финансирование.
Описанные выше 10 проблем - те, без решения которых качественные изменения в лечении детских онкозаболеваний в Украине, не могут произойти.
Упомянутые обследования, лечение, операции по каким-то причинам не доступны в нашей стране, а то, что на сегодняшний день доступно, финансируется на минимальном уровне. Невозможно говорить о полном финансировании, если некоторые препараты не зарегистрированы в Украине. На практике мощные антибиотики, противогрибковые, колониестимулирующие препараты - редкие "гости" детских отделений, а КТ, МРТ проводятся подавляющему большинству детей за деньги (уже по причине необходимости покупки контрастного вещества, которого в отделениях нет). Поэтому силы украинских фондов и волонтеров направлены на обеспечение недостачи этих препаратов в отделениях или у родителей больных детей, чтобы те пациенты, которых наши врачи готовы и могут лечить в нашей стране, без промедления приступали к прохождению протоколов и блоков.
Мы хотим, чтобы в нашей стране дети, которым установлен тяжелый онкодиагноз, имели возможность получить лечение и пройти нужные обследования если уж не в своем городе, то в своей стране. В то время когда сотни нуждаются в помощи, которую не могут получить дома, озвученные проблемы не решаются. Мы обращаемся ко всем, кто может оказать влияние на сложившуюся ситуацию, помогите нашим будущим детям.
________________
В статье использованы работы Ернеса Исмаилова, папы онкобольного ребенка
Волонтеры Ассоциации "Жити Завтра"
Просим информационной поддержки в новостях, блогах, соц.сетях, перепоста
Лечение онкозаболеваний у детей на Украине - процесс, требующий огромных сил, которые затрачиваются самим ребенком, и огромных средств, которые нужно иметь семье для оплаты процедур, обследований, препаратов, которые отсутствуют на территории Украины или по какой-то причине не оплачиваются государством.
Несмотря на то, что в помощь онкобольным детям вовлечено значительное количество людей, волонтеров, фондов, можно сказать, что с каждым годом ситуация все более усугубляется. И без кардинального изменения подхода к детской онкологии и онкогематологии говорить о каких-то качественных улучшениях не придется еще долго.
Ниже Вы найдете наиболее болезненные проблемы, с которыми сталкиваются родители при прохождении лечения онкозаболеваний своих детей. Кардинально изменить ситуацию силами только благотворителей и родителей детей не возможно.
1.Невозможность проведения Mibg-сканирования
Это визуальное обследование, которое проводится с помощью радиоактивного вещества (контраста) и специального сканера (гамма-камеры) для диагностики опухолей, состоящих из определенных видов нервных тканей (например, нейробластомы)
Радиоизотоп (MIBG, йод-131-мета-iodobenzylguanidine) вводится внутривенно.Это вещество имеет свойство накапливаться в специфических клетках опухоли, а во время обследования, которое происходит либо позже в тот же день, либо на следующий день, контраст заставляет опухоль светиться, т.е. обнаруживать свое присутствие, соответственно, в случае отсутствия опухоли свечения нет.
Из описания видно, что для проведения этого обследования нужны - а) радиоизотоп, б) гамма-камера. Радиоизотоп йода по определению нестабильное вещество, которое изготавливается на линейном ускорителе, соответственно по причине своей нестабильности не может быть запасено впрок. То есть для него нужен или этот ускоритель и технология изготовления, и/или транспортировки (если, например, доставлять из-за границы). Потом нужна эта самая гамма-камера, специалисты, которые будут проводить введение препарата и обследование.
Mibg-сканирование крайне важно, так как позволяет определить эффективность лечения, вовремя обнаружить рецидив заболевания после окончания лечения при отсутствии внешних признаков, обнаружить метастазы.
В Украине обследование не проводится. Дети и родители вынуждены ездить в соседние страны - Россию, Венгрию, Польшу. Расходы на поездку, проживание, сканирование семьи несут самостоятельно. Кроме того, поездки часто тяжелы для детей - ведь их нужно осуществить также и во время лечения, т.е. в перерывах между курсами химиотерапий.
По некоторым неофициальным данным, в Украине есть в наличии гамма-камера, также есть сведения о закупках за рубежом радиоизотопа йода. Однако факт остается фактом - обследования Mibg у нас не проводят.
2. Невозможность проведения неродственных трансплантаций костного мозга
Проведение пересадки костного мозга от неродственного донора (синоним - аллогенная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, далее - ТКМ) - единственный радикальный способ лечения некоторых видов онкологических, гематологических, аутоимунных заболеваний. При лечении онкологических заболеваний, пациенту после курса высокодозной химиотерапии, которая угнетает работу собственного костного мозга, при помощи катетера вводят стволовые клетки донора в общий кровоток. Со временем донорские стволовые клетки приживаются, и костный мозг вновь начинает работать.
Процедуре проведения неродственной ТКМ, которую часто называют операцией, хотя она и похожа на обычное переливание крови, предшествует колоссальная работа. Прежде всего, нужно найти для больного ребенка подходящего донора. Для этого проводятся исследования костного мозга (так называемое типирование - определение 10-ти основных лейкоцитарных антигенов HLA) пациента и его ближайших родственников. В случае если среди родственников донор не найден (считается, что вероятность совпадения - 25%), требуется выполнить поиск неродственного донора.
Поиск HLA-совместимого неродственного донора выполняется в международном регистре доноров костного мозга, который содержит в общей сложности данные типирования более 6 млн. человек. Для того, чтобы иметь возможность сделать запрос на поиск, Украина должна стать членом этого регистра. Для этого по информации украинских специалистов, объявивших о создании базы доноров костного мозга еще в феврале 2010 года, необходимо создать свою базу, содержащую не менее 1000 потенциальных доноров, прошедших типирование.
Февраль 2010 года, Подробности, телеканал Интер:
http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2010/02/25/668542.html
«Создание реестра доноров - это прорыв для отечественной медицины. Начало положено - уже пять человек согласились сдать клетки своего костного мозга. Необходимо же, как минимум, тысяча. Тогда Украина сможет пользоваться международным донорским банком»
Ноябрь 2010 года, Подробности, телеканал Интер:
http://podrobnosti.ua/podrobnosti/2010/11/14/731126.html
«Год назад для тысяч жителей нашей страны, требующих пересадки костного мозга, появилась надежда. Украина решила создать банк доноров стволовых клеток костного мозга.
Благодаря такой базе данных можно присоединиться к международному реестру и искать доноров по всему миру. Это позволило бы и существенно сэкономить средства госбюджета, ведь в Украине подобные операции стоят намного дешевле. Но год прошел, а в списке лишь пять добровольцев, и дорогое оборудование простаивает.»
Май 2012 года, Адреналин, Первый национальный:
http://1tv.com.ua/ru/video/program/adrenalin/2012/05/04/4652
«На сегодняшний день есть 82 гистотипированных неродственных донора.»
Именно вопрос доступа к международному реестру доноров костного мозга можно назвать решающим для возможности проведения трансплантаций.
В тоже время менее глобальные проблемы могут помешать успешному их выполнению:
· типирование, проводимое в клинике ОХМАТДЕТ, по мнению европейских специалистов, не является типированием высокого разрешения, т.е. использовать его результаты для поиска донора в международном регистре не рекомендуется. На сегодняшний день клиники, проводящие неродственные ТКМ для украинских пациентов, проводят повторное типирование перед запуском поиска донора;
· жизненно важный период для пациента наступает после проведения ТКМ, когда должно произойти приживление чужеродного костного мозга. Требуется мощная и достаточно дорогостоящая терапия для преодоления осложнений, самое опасное из которых - «реакция Трансплантант Против Хозяина» (РТПХ), которое и становится в большинстве случаев причиной гибели больных.
Все выше приведенное свидетельствует о том, что у государства нет заинтересованности в проведении неродственных трансплантаций, которые могли бы спасать десятки жизней украинцев ежегодно. Трансплантации нашим гражданам на родине стоили бы меньше как государству (которое все же иногда оплачивает ТКМ за рубежом - около 200 тыс. долларов на 1 ребенка), так и обычным гражданам, фондам, которые вынуждены собирать и вывозить средства за пределы Украины, парадоксально финансируя развитие зарубежной медицины.
3. Отсутствие детского нейроонколога.
Большинство детей со злокачественными опухолями головного мозга получают консультации и схемы лечения в России, у к.м.н., профессора, зав. отделением нейроонкологии ФГУ ФНКЦ ДГОИ Росздрава Желудковой Ольги Григорьевны.
Специалиста такого уровня и квалификации в Украине нет.
Точно также, как и в случае Mibg-сканирования, при невозможности заочного консультирования, когда достаточно одному из родственников с результатами обследования попасть к нейроонкологу, в Москву отправляется и неокрепший после пройденного курса терапии ребенок.
4. Профилактика заражения гепатитами В, С, G, лечение гепатитов, приобретенных во время лечения основного заболевания.
К сожалению, большое количество детей, прошедших лечение гематологических, онкологических заболеваний покидают отделения, имея в пассиве, кроме ослабленного организма, еще и вирусы гепатитов В,С,G, которые они получают благодаря многочисленным переливаниям компонентов крови. Проблему заражения родители пытаются решать самостоятельно, оплачивая проверку «своих» потенциальных доноров в частных лабораториях. Тем не менее, случаи заражения гепатитами остаются очень частыми, поскольку в неотложных ситуациях времени на проверку донора нет, и ребенок получает ранее заготовленный в банке крови компонент.
Очевидно, что без вмешательства государства, без изменения и усовершенствования процедуры сдачи и проверки донорской крови, ситуация коренным образом не изменится. И дети будут вынуждены проходить еще одно изматывающее лечение, расходы на которое сопоставимы, а иногда и превышают стоимость лечения онкозаболеваний.
5.Регулярное отсутствие необходимых препаратов в аптеках Украины. Отсутствие перечня орфанных препаратов.
В аптеках Украины по разным причинам отсутствуют многие препараты, входящие в международные протоколы. Некоторые препараты находятся на перерегистрации, некоторые вообще никогда не были зарегистрированы в Украине.
Вот лишь некоторые из них:
Космеген - препарат, применяемый в протоколах лечения опухоли почек, рабдомиосарком и др.
Пури-нетол - препарат, который принимают во время поддерживающей терапии пациенты с лейкозом, лимфомами.
Микостатин, амфоморонал - противогрибковые препараты местного применения,
Амфолип, фунгизон - мощные противогрибковые препараты системного действия,
Метотрексат - препарат химиотерапии, используется при лечении лейкозов, сарком Юинга, остеосарком
Натулан - препарат, входящий в протоколы лечения лимфогранулематоза.
К сожалению, в нашей стране не существует принятого во многих странах перечня так называемых орфанных препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний, обеспечение которыми берет на себя государство. Поскольку потребность в этих препаратах не настолько высока, чтобы компенсировать временные и материальные расходы производителя на их регистрацию на территории Украины, ввоз, таможенную очистку, производителю просто экономически не выгодно это делать. Но даже и препараты, зарегистрированные должным образом, не всегда есть в наличии, перебои с поставками длятся месяцами (пример - Ланвис, входящий в протоколы лечения лейкоза). Приходится опять же время от времени разыскивать их в соседних странах, находить возможность их доставки.
Однако большинство европейских, а также постсоветских стран не считает возможным ставить жизнь и здоровье своих граждан в зависимость от планов производителей и импортеров, однако создают все условия для поддержки производства таких препаратов, водят особую процедуру их регистрации и перерегистрации, обеспечивают наличие необходимого количества препаратов на территории своего государства.
6. Отсутствие сепараторов крови для изготовления тромбоконцентрата.
Прохождение химиотерапии, лучевой терапии в большинстве случаев сопровождается падением показателей крови. В результате, банальное кровотечение может стать смертельно опасным при недостаточном уровне тромбоцитов в крови. В таком случае пациенту необходимо перелить недостающий компонент, заготовить который про запас не представляется возможным, поскольку тромбоциты годны для использования ограниченный период времени и нуждаются в специальных условиях хранения (встряхивании, которое препятствует слипанию). Не во всех городах, больницах, где проходят лечение дети с онкозаболеваниями, есть возможность изготовления тромбоконцентрата. Не редки случаи, когда этот компонент везут маленькому пациенту из другого города. Кроме того, на большинстве станций, где такие сепараторы есть, отсутствуют специальные одноразовые сеты для них - стоимость одного может колебаться от 1800 до 2500 грн. Если предположить, что для исключения заражения вирусами гепатита донора нужно «проверить»в частной лаборатории, а это еще 400 грн, плюс съездить за тромбоконцентратом в другой город, то одно переливание этого жизненно важного компонента может обойтись в 3000 грн.
7. Отсутствие паллиативной терапии, хосписов, хосписных служб.
Паллиативная помощь направлена на улучшение самочувствия больного путем устранения, облегчения и предупреждения проявлений болезни, но не влияет на ее течение. Она включает в себя медицинскую, психосоциальную и духовную помощь пациентам и членам их семей.
В Украине не существует ни одного детского хосписа. Хоспис- медицинское учреждение, в котором больные с прогнозируемым неблагоприятным исходом заболевания получают достойный уход, а также весь спектр паллиативной помощи, прежде всего обезболивание. В хосписе пациенты находятся в приближенной к домашней обстановке, к ним могут приходить родственники и друзья, но они могут получать профессиональную медицинскую помощь.
Реалии настоящего времени таковы, что дети, болезнь которых не поддается лечению, получают помощь и обезболивание в лучшем случае в условиях обычного онкологического отделения или отделения интенсивной терапии. Нахождение дома обычно сопряжено с большим количеством сложностей, вызванных физическими и моральными страданиями умирающего ребенка и членов его семьи. Поскольку он не может получать сильные обезболивающие препараты по требованию, а только с приездом бригады скоро помощи, что возможно до 2-х раз в день, ребенку приходится терпеть боль оставшееся время.
Но даже когда пациент находится в онкологическом отделении, рядом с ним, зачастую в одной палате, лежат дети, проходящие текущее лечение, и предсмертные страдания происходят практически на виду у всех детей и их родителей, что, конечно, не способствует их нормальному психоэмоциональному состоянию.
Создание отделений или палат паллиативной помощи, «хосписной службы на дому» в каждой области, в каждом районном центре критически важно. Обеспечить как минимум обезболивание, создать возможности паллиативного ухода квалифицированными специалистами, для которых умирающий ребенок не побочное явление, а основная работа, - важная задача для государства, претендующего называться гуманным и европейским.
С болью приходится смотреть на то, что, приготавливаясь к европейским мероприятиям, декларируя намерения вступать в европейские организации, присоединяясь к европейским ассамблеям, Украина, подчиняясь их требованиям, находит возможность заботиться о бездомных животных, но совершенно игнорирует проблему своих маленьких граждан, которые на глазах близких в болях и муках умирают в своих домах.
На сегодняшний день уже предпринята попытка привлечь государство к проблеме доступа к современным обезболивающим препаратам - Инициатива неравнодушных людей, посвященная проблемам обезболивания паллиативных пациентовhttp://stopbil.in.ua/
8. Проблема «совмещенных» отделений.
Не во всех клинических больницах лечение онкологических и онкогематологических заболеваний происходит в обособленных отделениях. Это значит, что палаты, процедурные, манипуляционные, санузлы и санитарные комнаты, игровые комнаты одновременно предназначены для больных с онкологическими и другими заболеваниями. Однако контакты для онкобольных детей, которые проходят лечение и имеют как следствие пониженный иммунитет и не покидают отделения месяцами, с обычными детьми, круг которых постоянно меняется, не допустим. Совмещенные отделения, где в быту, во время досуга происходит соприкосновение пациентов с онкогематологией и не онкологических пациентов, могут быть причиной возникновения инфекций, и как следствие - дополнительной лекарственной нагрузки вследствие их лечения. Кроме того, существуют определенные сложности в работе персонала, который не всегда достаточно знаком со спецификой лечения, возможными осложнениями, побочными явлениями во время лечения онкозаболеваний. Не лишне упомянуть, что детям и подросткам, часто остающимся во время химиотерапии без волос, ресниц, бровей, исхудавшим или наоборот поправившимся во время гормональной терапии, гораздо комфортнее в окружении себе подобных, для которых их внешний вид, вынужденный образ жизни не является чем-то удивительным или пугающим. Не редки конфликты между родителями детей, получающими курс химиотерапии, и детей, госпитализированных по поводу других заболеваний. Перечисленные особенности совмещенных отделений не делают психологический микроклимат в них удовлетворительным.
Примеры совмещенных отделений:
Херсонская областная детская клиническая больница: отделение гематологии и гастроэнтерологии.
Днепропетровская областная детская клиническая больница: отделение плановой хирургии с онкологическими койками.
Криворожская городская детская клиническая больница: педиатрические отделение с гематологическими койками.
Черниговская областная детская клиническая больница: отделение нефрологии, гематологии, эндокринологии, отделение хирургии с онкологическими койками.
Донецкая областная детская клиническая больница: хирургическое отделение с онкологическими койками.
Ивано-Франковская областная детская клиническая больница: отделение гастроэнтерологии и гематологии.
Львовская областная детская клиническая больница: отделение хирургии с онкологическими койками.
9. Отставание в использовании современных протоколов и методов лечения онкологических заболеваний. Нехватка современного диагностического оборудования.
Для лечения рака сетчатки глаза - ретинобластомы - используются устаревшие методики, в связи с чем дети проходят химии по нескольку лет, и увы, в большинстве случаев это заканчивается удалением пораженного глаза. После проведения операции по удалению глаза в Украине ребенку уже невозможно установить современный поворотный протез, в Европе же операция, сохраняющая функции мышц глазного яблока вполне обычна и внешне протезированный глаз ничем не отличается от здорового. Кроме того, в Украине не существует возможности провести точную диагностику мельчайших опухолей, из-за чего несвоевременно начинается лечение. На сегодняшний день родители детей с ретинобластомой ищут возможности проходить лечение за границей, например, в специализированных отделениях клиник Эссена и Берлина, где возможно при помощи использования современных органосохраняющих методик (например, локального облучения) сохранить не только жизнь ребенку, но и предотвратить появление еще одного инвалида - незрячего человека.
К сожалению, вмешательство государства в процесс массового выезда детей с диагнозом ретинобластома в одну из самых авторитетных специализированных клиник (г.Эссен, Германия) обернулось вовсе не повышением уровня лечения заболевания в Украине. Теперь клиника перестала принимать маленьких пациентов из Украины, если нет для этого рекомендации зав детским отделением офтальмологии «Института глазных болезней и тканевой терапии им Филатова» (г.Одесса). Маленькие пациенты проходят лечение в других клиниках Германии и Израиля.
10. Отдельной строкой стоит упомянуть полное отсутствие профессиональной психологической помощи и постонкологической реабилитации для детей.
Окончив лечение, дети в лучшем случае лишены широкого круга общения, поскольку не могут посещать детские учебные и воспитательные учреждения в связи с ослабленным иммунитетом, риском подхватить обычное «детское» заболевание. В худшем - они учатся жить в новом для себя положении инвалида, не имея в результате лечения какого-то органа. Не говоря уже о том, что психолог многим детям нужен еще до того, как будет проведена операция. На нашей памяти был случай, когда девушка-подросток отказалась от операции по ампутации ноги, побоявшись жить инвалидом. К сожалению, ребенка вскоре не стало, поскольку операция была вопросом жизненно важным. Но ни родителей, ни подростка грамотно психологически подготовить к такому событию было некому.
11. Недостаточное финансирование.
Описанные выше 10 проблем - те, без решения которых качественные изменения в лечении детских онкозаболеваний в Украине, не могут произойти.
Упомянутые обследования, лечение, операции по каким-то причинам не доступны в нашей стране, а то, что на сегодняшний день доступно, финансируется на минимальном уровне. Невозможно говорить о полном финансировании, если некоторые препараты не зарегистрированы в Украине. На практике мощные антибиотики, противогрибковые, колониестимулирующие препараты - редкие "гости" детских отделений, а КТ, МРТ проводятся подавляющему большинству детей за деньги (уже по причине необходимости покупки контрастного вещества, которого в отделениях нет). Поэтому силы украинских фондов и волонтеров направлены на обеспечение недостачи этих препаратов в отделениях или у родителей больных детей, чтобы те пациенты, которых наши врачи готовы и могут лечить в нашей стране, без промедления приступали к прохождению протоколов и блоков.
Мы хотим, чтобы в нашей стране дети, которым установлен тяжелый онкодиагноз, имели возможность получить лечение и пройти нужные обследования если уж не в своем городе, то в своей стране. В то время когда сотни нуждаются в помощи, которую не могут получить дома, озвученные проблемы не решаются. Мы обращаемся ко всем, кто может оказать влияние на сложившуюся ситуацию, помогите нашим будущим детям.
________________
В статье использованы работы Ернеса Исмаилова, папы онкобольного ребенка
Волонтеры Ассоциации "Жити Завтра"
Просим информационной поддержки в новостях, блогах, соц.сетях, перепоста