Кому он нужен - центр "Дети Радуги"?
Итак, я - мама особого ребенка - буду сейчас вам писать об аутизме, о том, почему это касается всех вас и почему так важно, чтобы существовал наш центр, чтобы были другие центры, способные хоть немного помочь детям-аутистам. Я хочу простыми словами рассказать вам об этом состоянии детей, потому что пока вы будете в плену стандартным штампов, то не поймете, с чем мы работаем и как это может коснуться каждого из нас.
Я никогда не думала, что мой сын как-то связан с аутизмом. С его 12 месяцев мы боролись с совсем другим заболеванием - эпилепсией, и все причуды сына объяснялись именно этим. Аутизм для меня казался чем-то нереальным, знакомым по городским легендам,расказывающих о гениальных детях, не желающих общаться…
Увы, это лишь легенды, а истина намного проще и страшнее. И даже когда Антону в 6 лет поставили диагноз - аутичный спектр, я не придала этому значения: ну разве мой сверхласковый и общительный мальчик похож на сердитого отшельника? Да нисколько!
Только сейчас, обладая некоторым багажом знаний, я понимаю какой огромный путь мы с сыном прошли, сколько еще предстоит сделать!
Штамп первый: аутизм возник из ниоткуда, это «модное» заболевание - очередная выдумка психиатров.
Аутизм существовал веками. Странные люди были на всех континентах, во все века. Дети, у которых эльфы украли душу, дети-молчуны, дети - гениальные счетчики или музыканты (гениальных вспоминают чаще, они яркие примеры), деревенские дурачки, не способные обмануть или жить как все.
Но вдруг - всплеск аутизма. Он начался в середине прошлого века, и странные дети стали появляться все чаще и чаще. Сначала их просто огульно причислили к шизофреникам и стали усиленно лечить галопередолом и электрошоком, что, увы, не давало эффекта. Потом, присмотревшись и тщательно изучив, поняли, что имеют дело с совсем другим состоянием детей. Странности у них наблюдались с рождения и отсутствовали характерные для шизофрении галлюцинации и бредовые состояния.
К сожалению, миф о том, что аутизм - вариант шизофрении, пережил Советский Союз, и психиатры на постсоветском пространстве до сих не свыкнутся с тем, что не всех можно лечить психотропными препаратами и применением электрошока. Родители аутистов до сих пор борются за то, чтобы диагноз «аутизм» признали и для людей старше 18 лет. До последнего времени этого диагноза просто не существовало в классификаторе заболеваний - и в этом вопросе мы отстали от всего мира лет так на 50.
Почему сейчас в мире количество детей-аутистов растёт в геометрической прогрессии, никто не знает. Состояние это затрагивает в основном мальчиков - у них аутизм встречается в 4 раза чаще, чем у девочек. Каждый день находят все больше и больше факторов, которые могут влиять на возникновение у ребёнка аутизма. Выявлены десятки генов, ответственных за это состояние, существуют сотни гипотез, от самых простых (например, о том что возникновение аутизма провоцируется прививками) до самых фантастических (одна из них: аутисты - переходное звено к новому состоянию человечества, ведь именно на мальчиках природа всегда отрабатывает генетические новшества).
При этом - аутизм есть везде!!!
Аутист может появиться в любой семье независимо от вашего статуса.
Во всех странах, в любом обществе процент рождения детей-аутистов одинаков и постоянно растет!!!
Если 40 лет назад это был один ребенок на 10 000, то сейчас это 1 ребенок на 100 человек.
А по данным США, и больше. Задумайтесь об этом!!!
Штамп второй: аутисты не хотят общения, им никто не нужен.
Это огромное заблуждение! Аутисты очень и очень хотят общаться, но их состояние таково, что общение зачастую для них очень тяжелый и не всегда понятный труд. Главная проблема ребенка с аутизмом - нецелостное, мозаичное восприятие мира. Такие дети сенсорно разбалансированны. Что это значит? Представьте, что вы слышите падение капли воды как грохот водопада и в тоже время не ощущаете своей руки; при этом вы не можете сложить в сознании лица людей, а видите по отдельности глаза, рот, нос? Становится невозможным прочесть эмоции другого человека.
Стоить только представить себе такое состояние и сразу становится понятным, как страшно человеку с таким диагнозом жить в окружающем его непонятном мире. У каждого ребенка-аутиста своя степень разбалансировки, свои проблемы. Поэтому эти дети такие разные, поэтому к каждому необходим свой подход и программа развития и соцализации тоже должна быть индивидуальной. Каждого из них приходится собирать по кусочкам и учить доверию к окружающему миру. Именно поэтому символ аутизма - кусочек пазла.
Вы не поверите, какие это нежные и ласковые ребята, если все получается, если находится та единственно правильная дорожка, по которой нужно вести ребёнка. Но разве привыкли мы, потомки людей-винтиков, разрабатывать индивидуальные программы? Допускать мысль, что на отдельного ребенка можно тратить столько усилий? Поэтому так важен путь, по которому идут родители, создающие центры, подобные нашему. Нам приходится не только работать с детьми, но выстраивать отношение к ним общества, учить окружающих пониманию того, как надо взаимодействовать с такими детками.
Штамп третий: аутисты умственноотсталые люди.
Аутисты не умственно отсталые, а зачастую, как раз наоборот, очень одаренные люди. Но их состояние, их тревожность и сенсорные проблемы просто не дают им возможности раскрыться. Потому, сможет ли аутист жить в обществе или нет, зависит от того, кто и как будет с ним заниматься с самого раннего детства. Если начать применять специальные педагогические методики до 3 лет, то с вероятностью 60 процентов к школьному возрасту ребенок компенсирует свои особенности и не слишком будет отличатся от остальных детей (он останется странным на всю жизнь, но странность его не будет критичной, не помешает ему жить среди обычных людей). Если начинать заниматься с ребенком после 4-5 лет, то этот процент существенно упадет, а после 6 лет вероятность успешной адаптации уменьшается до 30-25 процентов, в остальном это будет тяжелая инвалидизация. При этом человек с сохранным интеллектом будет не способен жить с нами, а мы не будем способны понять его.
Штамп четвертый: все аутисты гении.
Увы, этот любимый штамп киношников и журналистов иногда помогает нам, но чаще вредит - зачем помогать и так гениальным людям? Среди аутистов, действительно, чаще, чем среди остальных людей, встречаются одаренные личности, но их одаренность специфична и, как правило, только распространяется только на одну область человеческой деятельности: они могут быть сверхталантливыми математиками, программистами, художниками и композиторами, но при этом не уметь завязать шнурок или приготовить себе яичницу. Но чаще это все же люди с обычным интеллектом, спрятанным под ворохом их проблем.
И заметьте, я нигде не написала, что аутизм - это болезнь. Нет, аутизм - это особое состояние ребенка, с которым он рождается, как другие рождаются с голубыми или карими глазами, со способностью воспринимать или нет лактозу и т.п. особенностями.
Детей-аутистов становится все больше и больше. И надо уметь работать с ними, надо обучать педагогов и воспитателей, надо бороться за права аутистов, за их возможность вести жизнь, достойную человека.
Вам может показаться, что вас это не касается и не может коснуться.
Я тоже так думала. Я тоже мечтала отвечать на тысячи вопросов, мечтала отвести сына в первый класс, мечтала следить за его успехами. Но то, что эти мечты остались фантазиями, не умаляет моей любви к нему сейчас.
Я сожалею только об одном: если бы у меня была бы возможность начать специальные занятия с моим мальчиком на 5 лет раньше, мы смогли бы продвинутся намного дальше, и он пошел бы в школу, и все было бы по-другому. Вот почему я считаю очень важным, чтобы наш центр «Дети Радуги» продолжал свою работу. Что бы еще несколько десятков ребятишек получили возможность жить в нашем мире.
Ведь дети-аутисты и их родители не могут ждать, пока раскрутится государственная машина, пока появятся специальные учителя и психологи в каждом детском саду, школе. Мы - центр «Дети радуги» - единственная их, и ваша, надежда, потому что через 10 лет аутистов станет ещё больше. А нашего центра может не стать этой зимой или следующей... Если мы не сможем найти деньги на отопление, на аренду.
