Максюша - маленький и очень любимый

Jan 11, 2011 19:51

Посвящается всем тем, кто "что-то знает" и всегда - именно ту самую правду.

июнь 2009 года, Санкт-Петербург, Ольгино. Я только что узнала, что беременна. Сижу в легком шоке и смотрю на те самые 2 полоски, не верю своим глазам...я сделала несколько тестов - и на всех 2 полоски. Звоню мужу: "Милый, ты...ты знаешь, мне надо тебе сказать, но я не знаю как...ну, в общем, мы с тобой будем родителями, я беременна!"

Если у кого-то возникнет желание пообсуждать мою беременность, скажу сразу - она была не идеальная, но и не критическая, о ней я писать не буду, скажу одно - мне очень повезло с врачом-акушером, который принимал Максюшу. Рожала в Областном роддоме города Новосибирска, по большому счету мне было все равно где рожать - главное - врач, я его нашла. По УЗИ ставили вес больше 4 кг, и я боялась всяких проблем, но врач меня заверил, что все будет нормально. И еще - мы с мужем думали "запланировать" мою беременность, хотели улететь на отдых в сентябре 2009 года и там зачать малыша, но судьба распорядилась иначе.

18 февраля 2010 года в 12:05 у меня начали отходить воды, а в 20:30 я родила Максимку, рожала сама и, как мне сказали позже, как по учебнику. Малыша сразу приложили к груди, он был очень смешным и ужасно голодным :) Мы с ним хорошо поработали и конечно - первое знакомство с этим миром была - мамина грудь. Мы лежали на каталке в коридоре у родовой и я любовалась на это маленькое чудо. Чудо, закрыв глазки, мусолил сосок, когда я пыталась пошевелиться - приоткрывал глаза и морщил носик. Это было настолько удивительно и прекрасно, что я в первые несколько часов даже не могла ни с кем говорить - я всем скинула смс.

Максюшку забрали на ночь в детское, хотя я боялась с ним расставаться - думала - вдруг что! Ведь я начиталась всяких ужасов во время беременности. Медсестра меня заверила, что мне его принесут в 6 утра и ничем "лишним" кормить не будут.

С 19 февраля мы с Максимкой не расставались. На носу были праздники и выходные (23 февраля) и лежать нам в роддоме надо было 6 или 7 дней. Ну и конечно, всякие УЗИ, проверка слуха и прививку БЦЖ должны были ставить после праздников. Поговорив с врачом, который меня заверил, что Максюша абсолютно здоров и никаких проблем нет, я решила выписаться 23 февраля, а УЗИ, проверку слуха и БЦЖ сделать позже. 23 февраля мы приехали домой - сделали папе подарок :)

Максюша родился крепышом (4 кг) и сразу очень хорошо кушал, все врачи, кто его видел (особенно в  первые пол года) радовались и говорили, что такой крепкий парень не может ничем сильным болеть, что нам повезло и беспокоиться не о чем. Малыш хорошо прибавлял вес - примерно по 1 кг в месяц, и рос, как на дрожжах. Был очень умным, уже будучи 3 недель от роду - определял всех родственников и любил "беседовать" в папой. Папа брал его на руки, садился с ним в кресло-качалку и рассказывал ему про работу, про свои эксперименты, а сынок внимательно слушал. Вообще, нам очень повезло с сыном - он с рождения хорошо спал, хорошо ел, развивался в некоторых моментах даже быстрее, чем положено и никаких хлопот не доставлял, даже ночных колик не было.

В начале марта мы сделали НСГ и УЗИ внутренних органов, прошли всех врачей на мед.осмотре. Отдельная песня-чудесня случилась с патронажем новорожденного. По беременности я наблюдалась в ЦНМТ и в моем контракте было прописано - первичных патронаж новорожденного (входило в стоимость абонемента), когда я туда позвонила мне сообщили, что врач на дом не ходит - что это мы с малышом должны приехать в центр, я возмутилась, т.к. патронаж - это наблюдение на дому, плюнула и мы встали на учет в нашей обычной муниципальной поликлинике по месту жительства - Поликлиника на Морском проспекте. К нам ходила педиатр и медсестра (кстати, прекрасные люди - спасибо им за их работу), не смотря на жуткие морозы и удаленность нашего дома от поликлиники. Потом мы сами пришли на мед.осмотр в Поликлинику, поехали туда втроем с папой, муж вообще почти всегда нас возил к врачам.

Примерно в 5-6 недель месяца Максюша начал покрываться диатезом, мы начали бегать по врачам, искать причину, нашли - дисбактериоз, который успешно пролечили под чутким руководством врачей из поликлиники. Больше малыш животом не страдал и сыпь прошла. Но вот начались какие-то спазмы...Мы снова начали ездить по врачам, я искала хороших врачей, которые скажут что делать и какие обследования необходимо пройти. Изначально предполагали нарушение какого-то микроэлементного баланса (гипокальциемию или что-то вроде того), мы сдавали все анализы, которые не подтвердили это и сделали ЭЭГ, которая тоже ничего не дала. Были в центре "Индиго", где врач сказала, что меньше всего она подозревает эпилепсию...

Эпилепсия. Макюше становилось хуже, у него 3-5 раз в день были спазмы, после которых он плакал, а мы не знали куда бежать. Потом моя свекровь каким-то волшебным образом договорилась, что нас возьмут в Областную в детское неврологическое отделение, куда мы сразу поехали - это был май 2010 года. В первый же день Максима осмотрели куча врачей, сделали всевозможные анализы, РКТ, но ничего - здоров. Назначили пить Депакин, сначала дали сироп, на который у него началась сыпь и в результате сироп заменили на порошок. Порошок делали из таблеток, навешивали и давали в ложечки 2 раза в день. Уже на 3 сутки судороги прошли полностью и нам сказали, что т.к. организм так быстро отреагировал на препарат, тем более на низкую дозу и тем более - на моно-терапию, то прогноз благоприятный. Нас выписали на 7й день домой, выдав порошочки Депакина и инструкцию по поведению, которой я следовала до последнего дня.

18 мая Максиму исполнилось 3 месяца и он впервые сказал МА-МА! Мы с мужем были очень рады. Я вышла в туалет, а муж держал сына на руках, ходил с ним по палате. Когда я зашла в палату, Максимка сказал "мама", это было чудесно! Конечно, я с ним много занималась, ему очень нравилось говорить, играть со звуками, подражать птичкам и разным звукам, особенно отменно получалось "А-ГУ". А еще он сам придумывал слова - в 6 с половиной месяцев он придумал слово "Бузяка" - что это означало, я не знаю, но мы много гуляли в лесу возле дома и на все кусты он кричал из коляски "Бузяка!", показывал пальчиком и радостно кричал.

После выписки мы сходили в поликлинику к неврологу, которая была очень удивлена нашему диагнозу, т.к. внешне (исключая спазмы) Максюша не был похож на эпилептика. Она сказала (повторив слова врачей из Областной), что нам надо найти хорошего эпилептолога, который бы вел Максимку и следил за выполнением рекомендаций, а так же корректировал дозу препарата. Сказала нам, что есть центр на Холодильной, куда я не могла дозвониться в течение многих недель...Когда дозвонилась, мне сообщили, что запись закончена и новая откроется только в августе, звоните позже....Поэтому мы с мужем решили искать врача в частных центрах, где нет этих очередей и можно за деньги попасть к тем же врачам.

Прошерстили интернет, выбрали несколько фамилий и начали ходить на приемы. Результатом наших хождений стала врач-эпилептолог с 45-летним стажем (она работала в Областной, а потом ушла в частный центр "Детка"). Пожилая женщина, с которой не страшно ходить в разведку. Она сразу сказала, что Депакин не идет и надо переводить на другой препарат, мы и сами это видели - у Максюшки вылезли волосики и он начал толстеть. Врач предложила переходить на Ламиктал, что мы и делали под ее контролем. Там была довольно простая схема - продолжая пить Депакин в назначенных дозах, надо было вводить потихонечку Ламиктал. У Ламиктала есть противопоказания на кожные реакции, поэтому сразу много пить нельзя. Вот мы и вводили по чуть-чуть. По схеме, когда доза Ламиктала достигнет нижней терапевтической, можно было начинать понемногу снижать дозу Депакина и уже полностью с него уходить через какое-то время.

К слову, пока мы ходили по врачам, все они очень удивлялись нашему диагнозу, тем более, что на него указывали только одна ЭЭГ, которую снимали в течение 10 или 20 минут и спазмы.

Было подозрение, что у малыша судороги возникают из-за проблем с шеей, съездили в НИИТО на УЗИ - нет, все прекрасно! Сердце - несколько УЗИ, в частности в Мешалкина - опять все хорошо и т.п. Не сделали только ЯМР, я очень боялась общего наркоза, который ставят на час! Думала сделать ЯМР Максиму в годик, а до годика только НСГ. Постоянно сдавали анализы, следили за состоянием сына, я вела дневник с первого дня, как нас госпитализировали в Областную.

Потом в сентябре полезли первые зубы - 2 нижних одновременно, на этом фоне подхватили ОРВИ, лечились...Вылечили, а 13 сентября вылезли 2 маленьких зубика. Малыш сначала не понимал зачем они нужны, но очень оценил всю прелесть, когда я дала ему попробовать детское печенье.

Из-за лишнего веса Максюша немного отставал в физическом развитии - плохо переворачивался и не очень хорошо ползал - было тяжело передвигать свою "тушку", к 6 месяцам он весил немного больше 10 кг, правда он и ростом был большой. Зато жажда познания и изучения всего нового была огромна! Каждый раз на прогулке мы изучали листики, слушали птичек и он им подражал, быстро разбирался с игрушками - сразу понимал как они работают, куда надо нажать или за какое место дернуть, чтобы игрушки издавали звуки. Любимыми игрушками были Мишенька (маленький белый медвежонок, которого нам прислали друзья из Англии) и Левушка (львенок, которого можно было подвешивать и дергать за колечко, и играла музыка - 4 мелодии), еще была растяжка с разноцветными медведями - из всех растяжек он любил именно их. Когда он начал сидеть, я купила ему игрушку-тренажер  Лека в Икее - эта штука тоже вызвала бурный восторг и малыш мог долго дергать за колечко, перебирать большие бусины на подвеске и крутить боковые крутилочки. Сидел Максимка плохо - быстро уставал, но врачи сказали, что из-за лишнего веса это нормально и сядет он позже, чем остальные дети, а когда начнет вставать, то начнет худеть, мы этого очень ждали...

В конце октября малыш снова начал хворать, стал вялым и грустным. Я позвонила нашему эпилептологу, она предложила нам сходить на прием к какому-нибудь неврологу в Академе, чтобы исключить ухудшение или любое изменение ситуации, а к нам на прием она сама приехать должна была в начале ноября. Я записала Максимку на прием к неврологу в ЦНМТ на 2 ноября.

На приеме врач сказала, что малыша надо обследовать, сдать кровь, УЗИ сделать, сходить к эндокринологу из-за веса, посмотреть глазное дно (нас записали на 13 или на 15 ноября, сейчас уже не помню). У нее на приеме у Максима были некоторые признаки начала отека мозга (я это понимаю сейчас - когда все прочитала об этом, тогда я этого не знала), но я поверила врачу, тем более - о ней были хорошие отзывы. Врач заверила меня, что вялость и общее угнетение - это зубы, реакция на погоду и вообще - что я хочу, когда малыш на препаратах! С этим мы и ушли домой...3 ноября Максима осматривает эндокринолог, которая назначила нам кучу обследований, но тут - праздники...начали проходить обследования сразу после них и ждали нашего эпилептолога...

А потом было страшное.

Я еще раз хочу сказать всем - Максим был желанным и очень любимым ребенком, я не знаю, как можно любить сильнее. Это страшное горе и жуткая потеря. 

эпилепсия, Максюша, жизнь Максима

Previous post Next post
Up