Моя глава из книги "Неутомимый наш ковчег" изд-во "Центр "Нарния", Москва 2007г.

[mabama]

Я обещала написать о себе - о маме аутичного мальчика, которому уже (боже!) 20 лет!
Как все начиналось...

Но ведь это так сложно, уже целая жизнь почти прошла..

А вдруг вернется та боль, теперь притупившаяся, передуманная, заговоренная, переосмысленная, пережитая, загнанная и привычная теперь...
Как все начиналось...

Начиналось с того, что выйдя замуж за бесконечно любимого человека, я очень хотела продолжить этого человека в новом, родном, нашем общем ребенке, - родить сына.

1985 год. Легкая, не отягощенная ничем беременность, радостное ожидание - и вот - на руках у акушерки самый симпатичный новорожденный из всех - мой мальчик. Это потом, только через три года, я буду мучительно перебирать в памяти мельчайшие подробности беременности и родов, день за днем, час за часом - где, в чем моя ошибка, моя вина перед самым любимым существом, которого я хотела родить для радостной и счастливой жизни?
До трех лет Коленька был обычным веселым улыбчивым малышом, которого я почти никогда не спускала со своих рук - так мне нравилось, что у меня есть мой малыш. У него так чудесно пахнут молочком золотистые кудряшки, он так весело прыгает на диване, держась за мои руки, он так доверчиво обнимает меня и ручками, и ножками, когда я беру его на руки. Поэтому я его называю «мой медвежонок коала». Конечно, какие-то проблемы тревожили меня, - меня, но не нашего участкового педиатра. Плохо сосет грудное молоко? Ну, Вы уж сцеживайтесь тогда, мамаша, и кормите через соску. Плохо держит головку? А Вы тогда запишитесь-ка на массаж. Через три месяца и очередь подойдет. А пока мы Вашему малышу первую группу здоровья присвоим, он у Вас молодец - пошел ножками ровно в год! А Вы все волновались…

На втором году жизни моего сыночка, я стала замечать отставание в развитии речи. Как-то это было странно - процесс гуления прошел вовремя, появились какие-то свои словечки типа «мама», «ка» (какая, какой), «бабу» (машина), потом Колюня стал повторять фразы из детских стихов, а потом и целое «Федорино горе» или «Бармалея» мог наизусть рассказать, - но от себя, от своего имени не мог сказать ничего. Если ему нужно было обратиться к нам, он использовал для этого наши, а не свои фразы. «Хочешь пить», «пойдешь гулять» - обращался он к нам. Но чем старше и внутренне сложнее и развитее он становился, тем меньше наши готовые фразы подходили ему для самовыражения. Я отчетливо представляю себе теперь, как постепенно над моим ребенком вырастал и смыкался над головой непроницаемый бетонный купол одиночества и непонятости, закрывший от него настоящее небо и мир людей, среди которых были и мы, его родители.

Но это все мне стало понятно потом, через несколько лет, когда было прочитано столько книг об аутизме… А тогда - Коля ведь был первым нашим ребенком и сравнить нам было не с кем, - так ли идет его развитие…
Когда Коленьке исполнилось два года, мы решили завести второго ребенка. Я всегда хотела двоих детей, так что будет лучше, если разница в возрасте у них будет поменьше, да и воспитывать я их буду одновременно, вместо того, чтобы дважды проходить один и тот же «младенческий период». К тому же Колюня такой спокойный ребенок. Во дворе с ним гуляет моя бабушка и ей с ним никаких хлопот - он не залезает куда не надо, не убегает, а просто стоит у кованной чугунной ограды нашего двора  и смотрит на улицу, на проезжающие мимо машины, раскачивается и повторяет «Бабу, кака бабу!» - «машина, какая машина!»

И вот, когда у меня уже наступил последний месяц беременности и скоро должна появиться на свет Колина сестренка, у моего мальчика начались ночные кошмары. Ему вот-вот должно было исполниться три года. Я, как и раньше, уложила его в кроватку, он тихо заснул, но через некоторое время вдруг раздался его громкий, испуганный плач. «Что с тобой, мой маленький?» - «Волки воют! Боишься волков!». Я решила отнестись к этому серьезно. Меня саму в детстве мучили кошмары и я знала, как это тяжело для ребенка. И вот, мы вызвали первого в Колечкиной жизни врача-специалиста. Это был невропатолог. Так у нас все и началось - мы наконец узнали, что с Колей «что-то не так». И потянулась цепь различных врачей- специалистов, поиск того самого волшебника, который наконец подберет для нас ту самую, для нас специально созданную волшебную пилюлю, и наш любимый мальчик наконец выздоровеет, начнет говорить как все его одногодки и этот год забудется как страшный сон.

1989 год. Коле уже четыре, а он не разговаривает ни с кем, только если уж что-то очень-очень нужно, попросит какой -то странной словесной формулой, нашими, а не своими словами. И он до сих пор не научился пользоваться горшком! Ему все еще приходится ходить в подгузнике. Но это уж, по мнению и участкового невропатолога, и обеих бабушек, целиком моя вина - надо было быть понастойчивей! А я и старалась! Даже стала его ругать. Невропатолог ведь мне сказала - «Вы мамаша , ребенка своего избаловали! А потом по врачам ходите! Вон он у вас большой уже какой, все уже понимает! И чего это он по кабинету бегает! Совсем себя вести не умеет! Построже надо быть, потом-то совсем не справитесь! Ругайте и заставляйте!» Вот ведь, оказывается, как просто! врач ведь опытный, всю жизнь в детской поликлинике проработала, много детей видела, а у меня-то он первый, опыта никакого... Настораживает, конечно, что рецепт слишком уж прост - "ругайте, наказывайте, и ваш ребенок станет настоящим (советским, так и хочется сказать) человеком".  Но ведь нас с Николашей привел к ней мой папа, дедушка Коли, говорил, что врач хороший. Может и правда, правы наши дедушка с бабушками, - это я ребенка "педагогически запустила"...

Но спустя некоторое время я заметила, что только хуже делаю своим криком. С горшком дело все равно не ладится, а Коля начинает меня бояться. Этого нельзя допустить! Что ж, поиграем «в лошадки». Пусть он поездит на мне верхом и почувствует, что мама не страшный «командир» и он сам вполне важная и уважаемая персона.
Так я постепенно стала учится "влезать в его шкуру", понимать своего ребенка изнутри. Раз уж он не может объясниться со мной сам, мне нужно постараться почувствовать себя им. Я не хотела больше допускать таких грубых ошибок в общении с таким сложным ребенком. И я стала пытаться представить себе, как это - быть аутичным?

...Наверное, это похоже на состояние человека, которого поместили в стеклянный сосуд, откуда ему не выбраться и никто не может его услышать, и поставили этот сосуд в центре огромной, запруженной народом площади. Люди окружают сосуд, стучат по его стенкам, пытаются заговорить, но он не может им отвечать и выйти к ним не в состоянии...
А может быть, это больше похоже на то, что с какой-то далекой планеты решили отправить к нам своего агента, и снабдили его самой разнообразной информацией - все, что можно почерпнуть из энциклопедий (любимый Колей род чтения), но забыли научить его элементарным бытовым вещам - например, как пользоваться общественным транспортом или общаться с людьми на улице.
Теперь, так сказать "с высоты прожитых лет", я понимаю, что наверное, Коля был не очень глубоким аутистом, - он всегда был очень добрым, ласковым мальчиком, любил, когда с ним играют, берут на руки, с удовольствием слушал и повторял стихи…
Мы с мужем заметили, какая у мальчика потрясающая память - запоминает все и сразу - и решили этим воспользоваться. Мы верили, что рано или поздно его потенциальный запас знаний перейдет в активный. Я начала учить с Коленькой буквы и цифры. Эти занятия проходили удивительно легко.
Саша - так зовут нашего папу - рассматривал с Колей картинки с поездами и машинками (первое страстное Колино увлечение!) и дал ему в руки карандаш и бумагу. И тут оказалось, что Колюня потрясающе рисует. Он выдал нам сразу рисунок, изображающий поезд в перспективе! В четыре года!

Наконец-то светлый лучик осветил нашу вдруг помрачневшую жизнь. Интеллект нашего мальчика в порядке.

Кроме всего прочего, рисование стало для сына языком общения, средством разрядки, способом выражения своих чувств. Тут можно привести один характерный пример. К нам с визитом пришёл очередной врач -специалист - довольно неприятная женщина, которая к тому проделала с Колей совершенно недопустимые с его точки зрения манипуляции. После чего он был оставлен в комнате, а мы все удалились на кухню, чтобы за чаем обсудить ситуацию. Когда я зашла к Колюне, чтобы проведать его, то увидела, что вся наволочка на подушке была расрисована страшной зубастой физиономией, отдаленно напоминавшей нашу гостью.
Можно сказать, что рисунок никогда не был для него "вещью в себе", он никогда не стремился создать некое законченное произведение. Это было его средством разрядки нервного напряжения и самовыражения. Как правило, рисовал он "запойно", очень быстро по несколько рисунков за "сеанс".

И вот опять, очередной крупный специалист - мы с четырехлетним Коленькой ехали сюда через
весь город на четырех видах транспорта и сидим теперь в кабинете большой детской больницы на окраине Москвы.
Этот доктор спасал детей от смерти не раз, вот и нам он наконец поможет - выпишет нам ту самую, волшебную пилюлю, и мы наконец станем как все! Конечно это будет какое-нибудь редкое лекарство. Его надо будет как-то сложно «доставать», но ничего, ведь без трудностей не бывает!

Доктор расспрашивает меня (в который уже раз!) о родах, о Колином поведении, внимательно смотрит на него - а потом вдруг произносит совершенно чудовищную, не укладывающуюся в голове вещь - « У вашего сына шизофренический синдром».
Все! Мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения - это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да еще такие маленькие! И что - мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела - сумасшедший?!
Это был страшный удар для меня. Я была настолько сломлена, что на какое-то время потеряла представление о добре и зле - мне стало казаться,что такой диагноз равносилен смерти или даже хуже, ведь это означало, что у моего любимого сына никогда не будет нормальной, полноценной жизни. Когда нас с ним однажды чуть не сбила машина, у меня вдруг мелькнула мысль, что так для нас обоих было бы лучше. Сколько раз потом я просила прощения у Бога за эти мысли!

Но здравое начало во мне быстро победило всю эту дьявольщину и заставило посмотреть на эту жизненную ситуацию по-новому. Да, я не готова к таким испытаниям, мне самой ещё не было и тридцати в это время, я по-другому видела и свою жизнь и жизнь своего ребенка... Но, во-первых, я мать двоих детей и должна быть сильной ради них, а во-вторых, пусть мой мальчик никогда не будет жить обычной взрослой жизнью, но зато он всегда будет со мной. А ведь это тайная мечта всех матерей!

Потом потянулась череда визитов к известным детским врачам - психоневрологам. И всегда надежда на то, что скоро мальчик выправится, нужно только подобрать правильное лечение. А пока что на детскую площадку, где гуляют другие мамы с детьми из нашего дома, мы не ходим. Дело в том, что стоит нам лишь приблизиться к месту скопления шумной малышни, как Николай тут же издает громкий протестующий крик, и мы спешно ретируемся. И даже если детей на площадке почти нет и мне удается присесть на скамеечку рядом с какой-нибудь мамой нашего ровесника, в разговоре тут же выясняется что говорить нам с ней не о чем. Начинаются весьма болезненные для меня сравнения "достижений" наших детей. Я категорически не хочу "выдавать тайну" моего мальчика, не хочу так сказать, портить его репутацию - ведь внешне он выглядит как все дети, только не разговаривает, а я все еще верю, что он поправится.

Отчасти эту уверенность внушили мне врачи в Подростковом Центре при больнице им. Ганнушкина, где мы наблюдаемся. Позже я поняла, что они старались таким образом смягчить удар для меня, ведь и мама больного ребенка тоже отчасти является для них пациентом. На мой взгляд, это абсолютно правильная политика, с родителями больного ребенка необходимо работать не меньше, чем с самим ребенком. Ведь по большей части это люди, не имевшие ничего общего ни с психологией, ни с психиатрией. Они получили тяжелую душевную травму и при этом именно они, а не педагоги и врачи, несут основную нагрузку по воспитанию больного ребенка.
Я не знаю, удалось бы мне выдержать этот удар и найти в себе силы бороться дальше, если бы со мной рядом не было бы моего мужа, отца наших деток - настоящего моего друга, и что очень важно в этой ситуации, умного и тонко чувствующего человека. Мы с ним люди одной профессии, связанной с творчеством, поэтому мы смогли так организовать свою жизнь, чтобы работать дома. С самого первого дня жизни наших детей, все заботы, связанные с их воспитанием, мы делили поровну. Стирка, уборка, поход по магазинам - у нас никогда не было споров на эту тему. Поэтому и в этой, большой беде, Саша был рядом, вместе со мной. Даже больше - на какой-то период Саша взял на себя основные заботы о Коле, когда у меня на руках была его новорожденная младшая сестренка Анечка. Да и потом, все то время, пока дети были маленькими и их надо было одновременно кормить, одевать, раздевать или купать. Я думаю, что в "легкости" аутизма нашего сына немаловажную роль сыграло не только то, что весь первый год жизни я его фактически не спускала со своих рук, но благоприятная домашняя обстановка.

Бабушки и дедушка жили отдельно от нас, только первые два года Колиной жизни мы жили вместе с моей мамой, но за это время она так, без преувеличения, страстно полюбила Коленьку, что во все последующие годы старалась проводить с ним как можно больше времени.
Такому количеству любви, какое получил за свою жизнь Коля, мог бы позавидовать любой ребенок.

Но здесь кроется другая опасность - такой эмоционально неразвитый в силу своей болезни ребенок, привыкший получать и ничего не давать взамен, может вырасти эгоистом, а это сделает его ещё более одиноким, ведь рано или поздно он перестанет быть очаровательным, немного странным малышом, а превратится в в угрюмого, требовательного и труднопереносимого субъекта.



И тут свою важную, не переоценимую роль сыграла младшая сестренка. Одним только фактом своего существования она показывала Коле, что он не один и должен считаться с самым младшим членом семьи. Анечка подрастала и начала активно общаться с братом. Мой план насчет небольшой разницы в возрасте и общих игр начал срабатывать! Детская, естественно, была одна на двоих и, когда там начались совместные игры, например в поезд (Колино увлечение поездами и машинами), с постройкой оного из всего, что под руку попадется, сопровождаемые Колиными односложными восклицаниями и Анечкиным смехом, у нас с мужем сердце переполнялось счастьем. Конечно, общение с таким "нетипичным" старшим братом накладывало свой отпечаток на Анечкино развитие, особенно на речь, естественно - свои первые фразы Аня строила в Колиной манере - о себе в третьем лице и в мужском роде. Но мы это постарались скорректировать. Разница в возрасте у них три года, так что Николай никогда не помнил себя в качестве единственного ребенка.

Забегая вперед, скажу, что сейчас, когда Николаю уже двадцать, он сказал мне,что ничего не помнит из раннего детства. Все его воспоминания начинаются с той весны, когда его, шестилетнего, мой муж привез в Ленинград, в институт им. Бехтерева и после курса медикаментозного лечения наш сын вдруг к нашей великой радости заговорил!
Возвращаясь к Коленьке четырехлетнему, все еще находящемуся в плену своего "внутреннего панцыря", я должна рассказать о событии, сыгравшем в его жизни огромное значение. И здесь нельзя не сказать о друзьях, без которых ни одному из нас невозможно было бы выстоять в вечном поединке с жизнью.

Друзья - это как бы "внешняя семья", они подчас так же переживают за нас, как и близкие родственники. Вот и в нашем случае друзья старались помочь, чем могли. Все врачи, специалисты различных направлений, пришли к нам через друзей. И так же через друзей мы узнали о Центре Лечебной педагогики, который тогда только недавно организовался.

Это было чудо! Мы узнали, что мы не одни с нашей бедой. И беда не такая страшная и непоправимая. Нашему мальчику помогут, подготовят его к школе, он сможет учиться, он сможет общаться с ровесниками. - "Да, это наш!" - с непередавемой улыбкой сказали члены комиссии ЦЛП в наш первый визит. Так Николай оказался в руках своих первых педагогов, - Аси и Лены Кузнецовой, нашей подруги. Потом, когда Коля стал постарше, мы познакомились с чудесным педагогом Надеждой Львовной, которая организовала вспоследствии первую начальную школу для аутистов с сохранным интеллектом, где Коля и другие ребята смогли учиться по полноценной общеобразовательной программе. В конечном счете своим аттестатом зрелости о полном среднем образовании Никита обязан в том числе, а может быть и в первую очередь именно Надежде Львовне.

Но конечно, ни о какой школе не могло идти и речи, если бы Коля так и не заговорил. Несмотря на все усилия педагогов, своя, то есть речь от первого лица, у мальчика не появлялась. Коле было уже шесть лет и мы с мужем стали терять надежду. И тут опять - друзья! На этот раз ленинградские.

1991 год. Они нашли нам специалистов в институте им. Бехтерева, на кафедре, занимающейся проблемами эпилепсии, но в порядке эксперимента готовыми нам, аутистам, помочь. Это был профессор Рэм Андреевич Харитонов и его аспирант Дмитрий Евгеньевич Зайцев (теперь у доктора Зайцева собственный  психоневрологический центр в С.-Петербурге).
После проведенного так курса медикаментозного лечения  (ORAP/Pimozid) у Николая как бы раскрылись створки его "раковины" и его собственная речь, сдерживаемая до того в течение всей его жизни, хлынула бурным потоком. С этих пор он один из самых разговорчивых членов нашей семьи. Он стал задавать бесчисленные вопросы и через них нам стал понятней его внутренний мир и проблемы, с которыми он сталкивается. И всвязи с этим очень характерно, что он сам начинает помнить себя именно с этого момента. Побочным эффектом этого внезапного раскрытия миру стал нервный тик, который помешал нам в первый же год после этого чуда пойти в школу. Ту информацию о мире, которую обычные дети получают постепенно, Коля получил и осознал сразу, одномоментно. Но, слава Богу, это постепенно прошло за два-три года, и я думаю, это небольшая плата за исцеление.

Тик был довольно сильный - когда Колюня начинал нервничать, а это, как вы понимаете, случалось частенько, всё его тело начинало содрогаться.
Из-за этого я побоялась отдать его в спортивную секцию, куда он вначал проситься после чудесного лета 1996 года, проведенного на даче в компании сестры и обычных детей, с бабушкой. Моя мама, Колина бабушка, обожает своего внука и всегда с недоверием относилась к диагнозам, которые ему ставили. Я в то лето была сильно занята на работе в Москве, дача была под Ленинградом. Вырывалась я на дачу "вахтовым методом", так что это полностью бабушкина заслуга, что она сумела внушить Коле такую уверенность в собственных силах, что он захотел пойти осенью заниматься каратэ или в бассейн, учиться плавать. Николаю было уже одиннадцать лет. Я была счастлива - а вдруг исцеление близко? Да и наш врач из Бехтеревки нас обнадежил - он сказал, что при Колином диагнозе очень важно, в какую сторону пойдёт развитие болезни - в сторону разрушающую его личность или же оставляющую личность целостной и способной к развитию и взрослению. Развитие и взросление были налицо! Он хочет заниматься спортом! И вот, мы идем записываться в детскую студию каратэ в соседнюю школу.

Два месяца подряд ребенок капал мне на мозги. Он хочет быть сильным и быть, как другие ребята вокруг нас. Прощай, аутизм! Я счастлива, хотя внутренний трепет, вызванный множеством сомнений, побороть не могу. Мы конечно, оба волнуемся - как все будет? И вот, на пол-дороге, Колю вдруг начинает бить жесточайший тик, просто конвульсии какие-то. И я представила, как это происходит во время тренировки, в присутствии одинадцатилетних мальчишек и не очень педагогически подготовленного тренера. Какие жуткие комплексы появятся у моего сына! А как он будет реагировать на сами тренировки, ведь он должен там учиться нападать и отражать нападения? Отдает ли он себе отчет в своём желании вступить в столь тесные контакты со сверстниками? Да и бассейн для него наверное, не лучше. Ведь совсем недавно он боялся воды. Неужели бабушке удалось настолько выправить нашего ребёнка, или это все-таки результат внушения, которому так сильно поддается наш сын. Мы, его родители, хорошо об этом знаем, и постоянно пользуемся этим его свойством. Что, если, оказавшись один на один с людьми, не подготовленными для общения со столь сложным ребёнком, и не умея адекватно оценивать ситуацию, он впадёт в панику и с ним случится припадок?! А ведь припадки случаются с ним и не по таким ещё причинам - например, шнурки не завязываются (он и завязыватьто их научился только год назад, в десять лет, да и то делает это в течение минут десяти и в полном одиночестве) или любое незначительное нарушение какого-либо каждодневного ритуала. Я живо представила себе орущего Колю посреди растерянных, а то и издевающихся над ним ребят.

А ведь он даже не знает, что с ним что-то не так! Мы все скрывали от него его болезнь, сколько могли, чтобы его развитие шло нормально. И я приняла решение, - не хочу, чтобы мой сын почувствовал себя изгоем среди сверстников и вырос бы глубоко закомплексованным человеком. Сказала, что забыла о том, что сегодня выходной, пойдем потом и мы повернули обратно. Но как горько прозвучали потом для меня его слова: "Мама, ну почему, если мне чего-то хочется, это не получается?"

Эх, как же нам нужен хороший психолог, с которым я могла бы поговорить, спросить совета. Но его нет, его нет у нас до сих пор, когда Коле уже двадцать, его не было рядом, когда у сына начался пубертатный период, и у него секс начал лезть просто из ушей. В этом же возрасте, в пятнадцать лет, Николай сам осознал свою "особенность", непохожесть на других ребят. Этому безусловно способствовало то, что я перевела его из специальной школы в обычную на индивидуальное обучение, чтобы Коля получил полноценный аттестат о среднем образовании. К слову сказать, оценки в его аттестате выше, чем у его сестры! Но и не мудрено, учителя истории, географии и русского просто души в нем не чаяли, - кто ещё из их учеников целыми днями читает энциклопедии? А по русскому у него к счастью, врожденная грамотность. Он просто не может делать ошибки. Занимался он с учителями один, но иногда, учительнице приходилось подменять заболевшего коллегу, и тогда Коля сидел в классе вместе с другими ребятами. На одном из таких уроков, это была история, никто из учеников не мог ответить на вопрос и учительница подняла Колю. Коля дал блестящий ответ. После этого случая ребята стали уважительно относиться к нему и всегда здоровались, когда мы встречали их на улице. Школа у нас рядом и я стала отпускать Николая одного. И ни разу дети его не обидели. Я думаю, что здесь дело ещё и в здоровом психологическом климате, созданном педагогами этой простой районной школы. Каждый раз, когда я в ней оказывась, я ощущала эту спокойную, благожелательную атмосферу. А её могут создать только сами люди. Учителя и администрация школы были необыкновенно внимательны к Николаю, искренне радовались его успехам по гуманитарным предметам, даже награждали его грамотами. Но, безусловно, школа была для Николая определенным испытанием в психологическом смысле. Он впервые оказался среди большого количества здоровых сверстников и начал сравнивать себя с ними. Это был один из важнейших этапов его взросления и самый тяжелый на сегодняшний день.

"-Мама, я больной?"- этого вопроса я давно ждала и боялась.
"-Ну, что ты, никакой ты не больной, ты просто не такой как другие. Но ведь и все люди разные!"
"- А почему я тогда хожу в Центр лечебной педагогики,а Аня не ходит, и в школу она каждый день ходит, а я на индивидуальном обучении, и шнурки я плохо завязываю, и лекарства я пью, а Аня не пьёт?! Я что, больной? Меня что, Бог наказал?! А за что меня Бог наказал?!"
"- Да нет, Бог тебя не наказал, он тебя другим просто сделал, непохожим (а самой просто выть хочется и об стенку головой биться). Ты вон сколько всего умеешь, чего другие не умеют. У тебя память лучше всех, ты английский язык легко выучил, и рисуешь хорошо!"
"- Нет, я неловкий, неловкий! У меня руки деревянные! Я больной! Меня Бог наказал! Ненавижу Бога!"
Вот тут уж я совсем испугалась. Куда пойдёт развитие моего мальчика? В какую сторону? Как мне нужен совет мудрого психолога! А может, священника... Где они?
В ЦЛП милые, доброжелательные люди, дефектологи, логопеды, кто-то ещё, которые нас изучают, наблюдают, то есть не нас, конечно, а только Колю, поскольку со мной тут беседуют о сыне только врачи психиатры, чтобы выписать сыну правильные таблетки. А вот обсудить проблемы воспитания в семье психически нездорового ребенка, с которыми мы столкнулись и не знаем, что делать, не с кем. Наоборот, я время от времени получала из керамической мастерской сообщения вроде:"Сегодня Коля очень кричал на занятиях, мешал другим ребятам, так что нам пришлось его на время посадить в другую комнату." Или: "- Коля себя вел сегодня очень плохо, поговорите с ним." Так значит, это я - главный психолог! Там - "Центр-умелые руки", а дома - "лечебная педагогика"! Ну, да, впрочем, действительно, за эти годы мы с мужем настолько погрузились в Колин мир, настолько постарались понять его мотивации, так научились предугадывать его реакции, что и вправду, в данном вопросе мы наверное и стали крупными специалистами. Но нам трудно решать одним такие сложные проблемы. Я начала метаться в поисках моральной поддержки и квалифицированного совета. Нам нужен опытный психолог. Такого психолога мы так и не нашли, справились в конце-концов сами. Постепенно Николай взрослел, мы как могли, помогали ему найти мир с самим собой и он, как мне кажется, простил себя за свою неординарность. Сейчас он, как мне кажется, чувствует себя внутренне гармонично, насколько это возможно, благодаря тому, что у него есть не только семья, но и своя, "личная жизнь" - друзья в ЦЛП, летний лагерь на Валдае с настоящими палатками и ночным костром и любовь многих людей, не только родителей. И главное, не только любовь этих людей к нему, но его любовь к этим людям. Ведь и Тамара, и Юля, и Настя, Лёша Караулов, который тоже когда был педагогом его любимой керамической мастерской, - это всё его родные, близкие люди, это его семья.

Но здесь есть одно существенное "НО", - всё это не пришло к Коле "естественным" путём, как у обычных подростков его возраста, а организовано взрослыми для него и таких как он. Если бы Центра Лечебной педагогики не существовало, у Николая никакого общения бы не было, он не выходил бы сутками из дома. Дело в том, что до сих пор любой выход из дома для нашего сына - это испытание.
Конечно, какой-то опыт самостоятельных передвижений у него есть - к бабушке на метро через пол-города, к частной учительнице английского в соседнем квартале, в Центр лечебной педагогики на занятия керамикой. За последнее время у нас в активе появилась ещё одна победа над собой - довольно продолжительная поездка на наземном транспорте к художнику, с которым сын занимается живописью. Но каждый раз маршрут должен быть первый раз опробован вместе с мамой.
Мы очень стараемся привить Николаю навыки самостоятельной жизни. Его можно послать в магазин зачем-либо, заставить убрать в комнате, постирать для себя. Но всё это, как правило, требует указаний извне, и никогда не бывает собственной инициативой. Что касается его дальнейшего образования, то тут мне уже трудно на что-либо решиться... Я не хочу решать за него, а он сам настолько отрешён от действительности, что не понятно, хочет ли он чего-то от жизни, кроме того, чтобы не нарушали привычный строй повседневного распорядка. Да и к тому же, я с трудом могу представить себе, чтобы такой человек, как Коля, занимался бы чем-то ему лично неинтересным в данный момент, а ведь без этого любой каждодневный труд невообразим... Единственный путь для него, который представляется более-менее приемлемым для него, это стать профессиональныи художником, природные данные у него есть для этого.

Но в нашей стране и эта инфраструктура не развита, поскольку нет ни художественного "рынка сбыта", ни художественных мастерских для инвалидов. Говорят, где-то там, на Западе такие мастерские существуют, организованные или государством, или родителями - представителями среднего класса, или благотворительными фондами. Но это всё в развитом буржуазном обществе, располагающем соответствующими финансовыми средствами. Нам же ещё до этого сорок лет бродить по пустыне...
Нам с мужем уже пятый десяток идёт. Что будет с Колей, когда не станет нас? Я не знаю. Я теряюсь, когда меня спрашивают, где Николай будет продолжать своё образование. Ведь у него есть настоящий аттестат и он такой способный мальчик. Да, у него есть аттестат и он, действительно, способный мальчик. Но снаружи всё выглядит слегка не так, как это обстоит в самом деле. Его болезнь при нём, я не знаю, как она проявит себя в любой сложный момент, которыми так богата наша жизнь (опять повторяется ситуация с записью в секцию каратэ!)... Да, он мог бы заниматься техническим переводом, работать в архиве, развить свою художественную карьеру (ну, тут уж без моей помощи и помощи друзей просто нереально). Но во-первых, неизвестно, сможет ли он выдерживать такую нагрузку, а во-вторых, в нём самом нет ни капли интереса ни к какому виду деятельности. Единственное, что его тревожит, это что с ним будет, когда нас не станет и не окажется ли он в интернате. Если я хочу, чтобы он чем-то занимался в жизни и как-то зарабатывал на жизнь, то очевидно, мне нужно бросить на время свою работу и заняться исключительно "карьерой" сына. И здесь мне приходится говорить о себе в единственном лице, т.к. бабушки слишком стары, а муж слишком занят обеспечением нашей большой семьи, чтобы помочь мне в этом. А каких-либо реальных служб, которые профессионально этим бы занимались, я не знаю. Отсутствие информации - одно из основных зол, с которыми приходится сталкиваться постоянно.

Если говорить о том, как повлияло рождение сына на нас с мужем, то конечно, мы не были созданы, чтобы быть родителями ребенка-аутиста. Я уже признавалась, болезнь моего первенца была воспринята мной довольно болезненно. Для мужа это конечно тоже был страшный удар, тем более что его старший сын от первого брака, на десять лет старше Коли, страдает умственной отсталостью. Мы с мужем долго не могли принять Коленьку таким, какой он есть, мы несколько лет ждали чуда, внезапного исцеления. А оно все не наступало, и этот внутренний конфликт довел меня в какой-то момент до сильного внутреннего кризиса. Мне пришлось провести большую внутреннюю работу, пересмотреть всю свою жизнь, своё отношение к этой жизни и в результате я вышла из этого кризиса другим человеком, более сильным и взрослым. Я уверена, что своими, пусть и не слишком великими успехами в профессиональной деятельности, я обязана именно этому суровому жизненному испытанию. Хотя с другой стороны, несомненно, необходимость постоянно находиться дома сильно повлияла на мою профессиональную жизнь. Конечно, многие мои однокурсницы ( о мужчинах-однокурсниках я и не говорю), меня обогнали. А многие - нет! И, не имея моих проблем, жалуются на жизнь и на своих (здоровых!) детей. Я же привыкла принимать жизнь такой, какая она есть. И находить счастье повсюду, в каждодневной, обыденной жизни. Можно сказать - Коля меня воспитал!

Да, мой сын не такой как все, он своеобразен, и это своеобразие подчас очень милое. Он может быть трогательным и наивным, он вечный ребёнок по сути и он всегда будет рядом со мной, с нами. По сути, Коля научил нас внимательно относиться друг к другу, беречь психологическую атмосферу в доме - не кричать, не раздражаться, не делать "зряшных", как говорит Колюня, замечаний. Он научил нас друг друга любить сознательно, анализируя не только его , но своё поведение.
И эта любовь к сыну, к друг другу, к дочери, которая растет заботливым и внимательным к близким человеком, помогает нам жить. Кроме того, благодаря Николаю мы узнали много удивительных, добрых, отзывчивых людей. Я знаю, что родители обычных детей не всегда получают столько отзывчивости и желания помочь, сколько получили мы за эти годы. И не только там, где с такими детьми специально занимаются, но и в обычной районной школе, где мой сын учился в старших классах. Центр Лечебной педагогики уже давно стал для Коли второй семьёй, без которой он не мыслит своей жизни. Мы рады,что сына окружают замечательные люди, которые постоянно поддерживают нас и помогают нашему мальчику выйти теперь уже во взрослый мир.

Маша, мама Коли. 2005 год