(no subject)
Каждый день, заходя в интернет, мы перелистываем десятки страниц с просьбами о помощи в лечении болезней, сборами средств в помощь бедствующим людям и другими, увы, ставшими для нас привычными, призывами к милосердию. Мы вовсе не черствые, мы просто устали. Практически невозможно, находясь в таком агрессивном информационном поле, принимать близко к сердцу чужую боль. Срабатывает своеобразный инстинкт самосохранения. Кто-то, наслушавшись историй о подставных счетах якобы болеющих детей, не хочет помогать незнакомым людям, чтобы случайно не перевести деньги мошенникам, кто-то считает, что ему и так есть кому помочь, а на всех страждущих его доброты попросту не хватит. И я не считаю, что такая позиция достойна осуждения. Конечно же, я не являла собой счастливое исключение. С той разницей, что бежала от чужой боли, подгоняемая собственным страхом. Для меня была невыносима сама мысль столкнуться лицом к лицу с тем, о чем и говорить вслух невозможно. Казалось, стоит произнести магическое слово, и весь мир перевернется, станет иным, враждебным и опасным. А пока молчишь, вроде как «Чик-трак, ты в домике». Конечно, стыдно признаваться в собственной трусости, но, что уж там. И вот, однажды, гуляя по страницам Живого Журнала я набрела на пост Антона Носика о некоем парне, которому требуется срочно перелить тромбоциты. Не знаю, что меня подвигло на дальнейшие действия, но я перешла по ссылке и стала читать. Олегу тогда было семнадцать. Он вел дневник из Онкологического центра на Каширке, который сам он просто называл Башней. Такой тэг стоял у каждого его поста. Я читала и не могла остановиться. Отчасти, потому что парень был ровесником моего сына, отчасти оттого, что его тексты были заряжены юношеским гневом, который отрицает саму возможность отобрать у него то, что его по праву - жизнь! Его слова действовали на мой страх, как удары хлыста, заставляли понять, почувствовать и принять то, что находится в непосредственной близости. То, от чего большинство из нас отводит глаза. Олег заставил мой страх сдаться, я не смогла пройти мимо.
Мы встретились, познакомились. Он оказался именно таким, каким я его себе представляла. С интересами, свойственными подросткам всего мира: музыка, футбол, велосипед. А, еще он много читал. Пожалуй, этим Олег отличался от своих сверстников: «Я столько времени провел в больницах, что мне пришлось полюбить книги», - улыбается он. Кстати, улыбка у него отличная: добрая, смущенная и очень настоящая.
Наша первая встреча состоялась 6 лет назад. А сегодня Олег собирает средства на лекарство, которым лечат его болезнь во всем мире, и которое никак не регистрируется в России, несмотря на положительные результаты клинических исследований и за рубежом и в нашей стране. Соответственно, нашим пациентам приходится полностью оплачивать и препарат, и его доставку в Россию. Но это полбеды. После шести курсов этого лекарства, Олегу необходима пересадка костного мозга от неродственного донора. Опять же, все не слава Богу, и в нашей стране не существует базы доноров. Приходится воспользоваться услугами европейских и американских банков. А это, как вы понимаете, снова деньги, и немалые.
Сегодня мы встретились, чтобы Олег рассказал свою историю, я записала ее, а вы - прочитали, услышали и передали дальше. Для него это очень важно. Тот самый случай, когда вопрос жизни и смерти без всяких фигуральных выражений.
Расскажи, как все началось. Как ты узнал, что заболел.
В ноябре 2006 года я вместе со своими одноклассниками проходил плановую диспансеризацию. Всех нас отправили на флюорографию, все мы ее прошли и забыли. Я в том числе. Под Новый год меня косит высоченная температура с лихорадкой и болями в спине. Конечно, это списывается на зиму. «Продуло, простыл», - решаем мы с родителями. Проходит полгода, симптомы повторяются уже летом- «тепловой удар»,- вердикт доктора. А вот в сентябре, октябре 2007 начинают мучать бронхиты, и врачи посылают меня на рентген грудной клетки. В двух проекциях, что было важно. Медики рассматривают снимки и не могут понять, что это за огромное образование у меня в груди, размером со второе сердце.
Так начинается эпопея Олега, затянувшаяся на 7 лет. История борьбы с болезнью, врачебной халатностью и обстоятельствами места, в котором всем нам довелось жить.
Какое-то время врачи отправляют меня друг к другу и никто не может понять, что со мной. Все это происходит в моем городе, в Туле. Наконец я попадаю в торакальное отделение Облбольницы. Первый вопрос, который мне задал врач, делал ли я за последние пару лет рентген. Ведь не могло это вырасти из ниоткуда. Да, у меня на руках уже был снимочек флюорографии. Были мы в той поликлинике и видели записи той самой злополучной диспансеризации. Вот я вижу список фамилий, напротив каждой из них написано «норм» и только напротив моей - «увел». Я начинаю понимать, что мне просто не сообщили, что врачи увидели что-то необычное на снимке. Пытаюсь выяснить, почему ни я, ни мои родители не в курсе результатов флюорографии. Ответ был очень простым: «Мы подумали, что когда делали снимок, ты дернулся или кашлянул». Им ***** показалось, а я потерял год!
За этот год болезнь Олега выросла до четвертой стадии, опухоль вросла в легкое и перикард. К слову, к тому моменту, когда родители Олега отошли от шока и попытались пообщаться с врачами этой поликлиники, документы были уничтожены, и им сообщили, что их сын никогда не проходил флюорографию в данном медицинском заведении.
Но в тот момент нам было не до восстановления справедливости, опухоль выросла до огромных размеров, сдавила легкие и трахею, я начал задыхаться. Когда врач увидел тот самый снимок, он меня огорошил тем фактом, что на нем видно образование. Получается, что если бы я начал лечиться тогда, год назад, мне хватило бы стандартного лечения, и я уже был бы здоров! Но, делать нечего, пришлось принимать ситуацию, как она есть. Мне прописали схему лечения на восемь курсов химиотерапии и отправили обратно в Тулу. Опять проблема: мне 16-ть, и меня уже не могут положить в детское отделение, но мне нет 18-ти, и меня не берут во взрослое… В итоге капали во взрослой хирургии Онкодиспансера, в отдельной детской палате. В вену вставляли длинную иглу от шприца, с которой нереально пошевелиться, сделать лишнее движение. С ней, бывало, я лежал по девять часов. Мне прокапали 8 курсов, вены на руках были сожжены, катетеры тогда не предлагались…
За этот год в перерывах между лечением ты окончил школу с золотой медалью и поступил в ТулГУ. Скажи, как тебе это удалось?
Честно, не знаю. У меня была установка - я вылечусь. Смирился с накатившим одиночеством, хотя было трудно принять, что у друзей-товарищей своя жизнь, свои радости и заботы. Старался как-то справляться сам. Конечно, мне было необходимо общение, но я прекрасно понимал, что для большинства моих ровесников моя болезнь - шоковая тема. Мне не хотелось их грузить. А близкие мне люди были всегда рядом и очень поддерживали . Спасибо учителям - помогали готовиться к ЕГЭ, я все успешно сдал и поступил в университет.
Как же ты справлялся?
Вообще, очень помогал велик. Когда была такая возможность, я садился и просто ехал вперед. Или ходил, люблю быструю ходьбу. Но вскоре такой возможности не стало. Как только я поступил в универ, тут же ушел в академический отпуск.
08.08.2008 шла Олимпиада в Пекине, случилось нападение на Южную Осетию, почему-то мне запомнились эти события. Так вот, именно в этот день меня положили в Онкоцентр на Каширке в Москве, где я провел долгие девять месяцев. Надо сказать, что моральное состояние у меня тогда было очень тяжелым. Я болел, прошел непростое лечение в Туле, которое мне не помогло, но зато сожгло все вены. Уж не говоря о побочках, которые длились неделями и не давали нормально жить, цеплялась любая инфекция. В тот период я буквально пачками глотал таблетки, бывало, по пятьдесят штук в день. Мне была невыносима мысль, что все это я имею благодаря каким-то равнодушным людям, которые поленились позвонить моим родителям и просто направить на обследование... Теперь мне проводили еще более тяжелые курсы химии, порой я не мог пошевелиться от слабости. Именно тогда я стал вести живой журнал. Моя агрессия должна была иметь хоть какой-то выход. Через ЖЖ я нашел людей, с которыми до сих пор общаюсь, которые поддерживают меня, как могут. Одна девушка, которую я знаю только виртуально, два года назад помогла мне найти удаленную работу, которой я занимаюсь по сей день. Есть люди, которых я считаю настоящими друзьями, они появились как раз в то тяжелое время. Все они разных возрастов, жизненных взглядов. Что их объединяет? Наверное, им просто не пофигу. В этом дело. После одного из курсов химии в Москве возникла необходимость поиска доноров тромбоцитов. У нас в столице никого нет, хоть выходи на улицу и стой с табличкой… И тут я познакомился с Ильей Филиным, другом моей одноклассницы. Он работал тогда в интернет отделе крупного ТВ канала и вместе со своими коллегами помог распространить информацию обо мне в интернете. Тогда началась что-то невероятное. Незнакомые люди звонили, подбадривали, кидали деньги на телефон, чтобы я мог общаться. И доноры нашлись, спасибо им огромное.
Реакция людей была только позитивной?
Ну, конечно, нет. Есть категория людей, которых называют троллями. Они писали мне всякие мерзости. Причем в таких количествах, что мне пришлось закрыть Живой Журнал и оставить доступ только друзьям. Они писали, что помогут мне покончить с собой, спрашивали, зачем мне жить и плодить уродов. И сейчас, когда идет сбор денежных средств, я снова узнаю старых «знакомых». Но, все-таки, тут ситуация с уклоном в добро. Потому что, именно сейчас стало появляться много людей, с которыми я не общался много лет. Мои одноклассники, их родители, знакомые. Вдруг пошла такая классная движуха: у моих одноклассников появилось море идей, через одну подругу мы недавно сняли передачу обо мне на Тульском телевидении. Люди борются за меня. Я чувствую их поддержку и это чертовски приятно.
Итак, ты лежал на Каширке, вел дневник и путешествовал по катакомбам переходов этой больницы.
Да уж, если кто-то приходил ко мне в гости, мне приходилось встречать человека у входа. Иначе он мог заблудиться в этих переходах, а тут уже и часы посещения заканчивались. Иногда, когда позволяло мое состояние, мы могли гулять на улице. Я всегда был рад таким, хоть и редким, встречам. Лечение продолжалось, схемы химий сменяли одна другую, уже были собраны мои стволовые клетки для трансплантации, а ремиссии все не удавалось достичь. В конце концов, врачи приняли решение провести лучевую терапию. Ура! Меня отпустили домой - я вылечился. Так я думал тогда. Мне исполнилось 18 лет, я строил планы. Но болезнь вернулась. Впереди - высокодозная химия и трансплантация костного мозга. Мое состояние не позволяло ее провести. За год состояние ухудшилось, боли становились сильнее. С утра я пил обезболивающие и шел на лекции, подумывал взять академ. Но тут я узнал о Клиническом испытании нового метода лечения в Италии. Я принял решение рискнуть и в декабре 2010 года улетел в Неаполь. Я прошел три курса радиоиммунотерапии, удалось достичь частичной ремиссии. Но исследования свернули, лечение оказалось очень токсичным. Помню, я звенел в аэропорту у рамок, ко мне сбегались таможенники, все перекрывали с сиренами и собаками. В общем, было весело. Между перелетами я умудрялся учиться. Это было непросто. Помогали друзья-однокурсники, кураторы группы. Если бы не они, я вряд ли окончил бы второй курс. Да и третий, кстати, тоже.
Эффект от лечения в Италии позволил вплотную приблизиться к трансплантации. Клетки для пересадки собраны, я настроился на непростую процедуру. А квоты кончились. То есть меня готовы взять на лечение, а квоты нет. То, к чему я так долго шел, под угрозой срыва. Чудом удалось получить место в Клинике им. Горбачевой в Питере, только теперь встал вопрос о перевозке моих клеток из Москвы… Дело оказалось небыстрым и недешевым - помог фонд АдВита. И еще о помощи и неравнодушии - ключи от своей квартиры в Питере нам передала девушка Женя, которая меня никогда не видела, а просто прочитала о моих проблемах в Интернете. Вот так - месяц ожидания, месяц в больнице, пересадка прошла успешно. И тут на поле боя появляется Адцетрис, мне повезло попасть в Клиническое испытание этого препарата. Условия - шанс 50/50 получить лекарство или плацебо. Угадай, в какую группу попал я?
Догадываюсь...
Правильно. Я получил 5 курсов плацебо. У меня начался рецидив. Если бы в тот момент... Да, слишком много «если бы» в моей истории. По условиям протокола контрольное обследование - через 3 месяца после начала. За три месяца состояние резко ухудшилось…К счастью, я все-таки смог получить 16 вливаний лекарства Адцетрис . То, что со мной начало происходить, было счастьем. Я сразу почувствовал действие препарата. Это было потрясающе. На глазах стали уходить очаги на коже, уменьшались лимфоузлы. Вот реальное лечение. Состояние значительно улучшилось, побочек практически не было. Мне хотелось летать. В чем уникальность Адцетриса? Он действует целенаправленно на пораженные болезнью клетки, не задевая здоровые. Им лечат в клиниках Америки и Европы, в России он все еще не зарегистрирован. Почему?! Этого не понимаю ни я, ни сотни нуждающихся в нем больных. Из собственного опыта хочу сказать: хотя мне с помощью Адцетриса не удалось пока до конца победить болезнь, ей нанесен ощутимый удар и врачи считают, что именно этот препарат показан мне для дальнейшего лечения.
Расскажи о сегодняшнем дне. Что сейчас происходит на поле боя, какова расстановка сил?
Сейчас я девять месяцев без лечения, обследование показало прогрессию заболевания. Мои московские врачи, врачи Клиники им. Горбачевой совместно со специалистами группы по лимфоме Ходжкина из Кельна провели консилиум по моей проблеме. Я должен получить шесть курсов Адцетриса и пойти на пересадку костного мозга от донора. И это - реальный шанс выздороветь для меня. Почему Адцетрис? У меня был очень хороший ответ на его применение, в отличие от стандартных схем химиотерапии. Я верю, что все получится, и моя жизнь продолжится, как у всех моих ровесников. Но, чтобы начать лечение, я вынужден искать деньги. Огромные деньги. Порядка двух с половиной миллионов на Адцетрис, 18 000 евро на активацию донора костного мозга (уже известно, что в реестре потенциальные доноры для меня есть) и 5000 евро на перевозку костного мозга в Россию. Конечно, это ужасно, когда твоя жизнь зависит от решений и разрешений людей, чиновников, которым на твою беду наплевать. Ужасно, что мы начинаем обращать внимание на проблему, когда случается трагедия. К примеру, самоубийство адмирала Апанасенко, который не мог больше терпеть боли. Его поступок не остался незамеченным… Проблема с обезболиванием решается, но человека то уже нет. Я не знаю, от кого и от чего зависит решение о регистрации так нужного мне Адцетриса, не знаю, как достучаться до тех, кто может помочь. Нас много, и мы все вынуждены искать средства на лечение. Кто-то ведь не успеет… Два моих товарища уже умерли. Мне помочь время пока есть.
Олег, давай подумаем о том, что ты сделаешь в первую очередь, когда выздоровеешь. У тебя есть мечта?
Последние несколько лет я мечтаю нырнуть с пирса в море с маской и поплавать у кораллового рифа. Очень простая мечта, но очень сложная для меня, потому что я никогда не знаю, что со мной будет через пару месяцев. А еще я мечтаю, чтобы с моих родителей наконец-то упал этот груз, и чтобы они провожали-встречали меня не в больницу-из больницы, а из приятных путешествий. И чтобы ни одна моя проблема близко не стояло рядом с теми, что я решал эти долгие 7 лет. Ну и, конечно, я хотел бы встретить девушку. Ту, которая будет меня понимать, с которой мы будем нырять с того самого пирса и смотреть на тот самый риф.
Пост в ЖЖ с реквизитами http://da-phoenix.livejournal.com/67728.html
Группа Вконтакте http://vk.com/adcetris4oleg
Группа Facebook https://facebook.com/groups/adcetris4oleg/