Профсоюз пациентов
Нашей будущей организации пациентов требуется название. Типа «Сталь и воля», «Труд и боль» или «Сопротивление или смерть». Что-то лютое должно быть в нейминге.
Энергии пациентов нужна ясность, хороший план, куда направить свою созидательную силу. Один человек беспомощен перед заболеванием и армией жуликов, которые хотят нажиться на его горе.
Чтобы добиться лечения, которое имеет от ранее неизлечимого заболевания люди должны объединиться. Сделать нечто такое, что никто не делал раньше. Пару слов из истории вопроса, а потом я скажу, что как «профсоюзы пациентов» поменяют всю медицину. Если чё, езжайте сразу в конец.
Потребность в обмене пациентским опытом между людьми с одним заболеванием стало основной причиной для создания пациентских организаций.
Одними из первых организаций такого рода стали организация анонимных алкоголиков, которая была создана в 1937 году в США и Диабетическая Ассоциация, созданная в Великобритании в 1934 году.
Такие организации предлагают безопасную и благоприятную среду для обмена опытом и советами. Десятилетия спустя, это остается важнейшей функции большинства организаций пациентов.
Однако, за почти 100 лет у ПО появились новые функции. Многие организации развили в себе правозащитную функцию (Patient advocacy), и представляют своих членов в общественно-политической сфере.
Происхождение понятия Patient advocacy, в его нынешнем виде, восходит к ранним этапам в исследовании и лечении рака в 1950-х годах.
В более широком смысле, деятельность по защите интересов пациентов выражаться в создании групп, совершенствующих законодательство для пациентов с различными видами болезней.
Для таких организаций по защите прав пациентов характерны некоммерческий статус и сосредоточенность на одном аспекте здравоохранения или конкретного заболевания. Эти организации, как правило, проводят сбор средств, организуют информационно-просветительские кампании и обеспечивают пациентов медицинской литературой и информацией.
Пациентские правозащитные организации борются за общественное признание своей болезни посредством кампаний по повышению осведомленности, скорость и эффективность которых революционизировалась благодаря современным медиа.
Политическое влияние пациентских организаций также выросло благодаря тому, что представители наиболее настойчивых организаций добились своего участия в органах власти и консультативных советах по вопросам политики в области здравоохранения.
Так во Всемирный день астмы 2011, в Великобритании запустили кампанию по повышению осведомленности с помощью онлайн-карты. Более 1800 людей с астмой поделились своими историями. Организация «Asthma UK» представила истории членам парламента во время приема, что позволило им обратить внимание парламентариев на серьезность астмы. На национальном уровне, многие пациентские организации работают с органами власти и здравоохранения.
В 2008 году французская Федерации ассоциаций пациентов с дыхательной недостаточностью или Фора (FFAAIR) разработала устав для пациентов, которые получают уход на дому. Созданный пациентами и для пациентов, он излагает права и обязанности по уходу на дому персонала и пациентов в целях обеспечения эффективного и качественного ухода.
Пациентские организации также играют все более важную роль в финансировании научных исследований и определении направлений, куда следует расходовать средства.
Нидерландский легочный фонд( www.longfonds.nl) начал вовлекать пациентов в научные исследования и в политику здравоохранения в 1997 году. В 2007 году Фонд создал специальный консультативный совет, состоящий из больных с заболеваниями органов дыхания.
Этот совет помогает в разработке стандартов медицинской помощи, различных руководств и переводит эти документы на язык непрофессионалов, а также установливает приоритеты в области исследований, разрабатывает критерии для оценки исследований с точки зрения пациентов, реализуеттнаучно-инновационную политику.
Появилось понятие «эксперт-пациент» или «эксперт в области опыта». Цель эксперта-пациента внести свой вклад в проведение исследований и здравоохранение, используя свой уникальный опыт - как человек, который не понаслышке знает о болезни.
Многими пациентскими организациями были разработаны протоколы и методологии, чтобы гарантировать готовность их членов участвовать в научных исследованиях и клинических испытаниях, а также обеспечивать безопасность пациентов там, где это необходимо.
The American Association of Multiple Enchondroma Diseases (AAMED)
The Ring Chromosome 20 Foundation (Ring20)
The Pachyonichia Congenita Project(PC Project)
Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI)
Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST),
Parents and Researchers Interested in Smith Magenis Syndrome (PRISMS)
- эти пациентские организации не только оказывают поддержку пациентам и их семьям, но также вовлечены в различные исследования, проводимые Genetic Alliance Database.
CFRI, FIRST, and Ring20 сами раздают исследовательские гранты.
PRISMS, AAMED, and PC Project вовлечены в широкий спектр исследовательской активности, включая регистрацию и отбор пациентов и соединение их с исследователями и банками клеток.
Понятно, что нынешняя роль пациентских организаций стала результатом долгого развития гражданского общества. Прошли десятилетия пока сменилась гуманитарная парадигма и центром сборки здравоохранения в Европе и США стала не болезнь, а пациент.
А вот теперь смотрите, что должен сделать профсоюз пациентов. Он должен стать собственником данных о заболевании пациентов. Смотрите какой обман сейчас происходит. Больница выставляет счет пациенту и оказывает за это услуги.
Собранные данные госпиталь продает фармкампаниям или сам использует для получения прибыли. Больницы, при проведении клинических исследований, торгуют пациентами по 10000$ за душу.
С какого спрашивается хуя?! Вам уже заплатили за лечение! Отдайте данные! Мы сами их продадим. Мало того, наличие больших данных в руках самих пациентов ускорит проведение научных исследований.
Доктор не рассказывает пациенту, что существует медицинская наука. А именно пациенты обладают самым большим желанием вылечить болезнь, но не знают, что можно сделать.
Надо понимать контекст в котором сейчас находится пациент, врач, лечебное учреждение, органы государственного контроля.
Мы переходим к экономике знаний.
Здесь существует конфликт двух трендов. Первый, когда капиталисты могут продавать одну и ту же информацию бесконечное число раз, тем самым создавая себе невероятную прибавочную стоимость.
Второе, когда за счет энтузиазма людей, мы создаем бесплатные продукты для всех. Та же Википедия, будь она коммерческой стоило бы миллиардов 5 долларов.
Как ни одна коммерческая компания не смогла бы создать энциклопедию, на которую работают сотни тысяч людей, так и решение суперсложных задач в области медицины останется за некоммерческими организациями. Я прежде всего имею ввиду борьбу со старением.
При это, надо отметить, всяким Стенфордам и MIT еще предстоит путь раскаяния, за то что они превратились в абсолютно коммерческие фирмы
Энергии пациентов нужна ясность, хороший план, куда направить свою созидательную силу. Один человек беспомощен перед заболеванием и армией жуликов, которые хотят нажиться на его горе.
Чтобы добиться лечения, которое имеет от ранее неизлечимого заболевания люди должны объединиться. Сделать нечто такое, что никто не делал раньше. Пару слов из истории вопроса, а потом я скажу, что как «профсоюзы пациентов» поменяют всю медицину. Если чё, езжайте сразу в конец.
Потребность в обмене пациентским опытом между людьми с одним заболеванием стало основной причиной для создания пациентских организаций.
Одними из первых организаций такого рода стали организация анонимных алкоголиков, которая была создана в 1937 году в США и Диабетическая Ассоциация, созданная в Великобритании в 1934 году.
Такие организации предлагают безопасную и благоприятную среду для обмена опытом и советами. Десятилетия спустя, это остается важнейшей функции большинства организаций пациентов.
Однако, за почти 100 лет у ПО появились новые функции. Многие организации развили в себе правозащитную функцию (Patient advocacy), и представляют своих членов в общественно-политической сфере.
Происхождение понятия Patient advocacy, в его нынешнем виде, восходит к ранним этапам в исследовании и лечении рака в 1950-х годах.
В более широком смысле, деятельность по защите интересов пациентов выражаться в создании групп, совершенствующих законодательство для пациентов с различными видами болезней.
Для таких организаций по защите прав пациентов характерны некоммерческий статус и сосредоточенность на одном аспекте здравоохранения или конкретного заболевания. Эти организации, как правило, проводят сбор средств, организуют информационно-просветительские кампании и обеспечивают пациентов медицинской литературой и информацией.
Пациентские правозащитные организации борются за общественное признание своей болезни посредством кампаний по повышению осведомленности, скорость и эффективность которых революционизировалась благодаря современным медиа.
Политическое влияние пациентских организаций также выросло благодаря тому, что представители наиболее настойчивых организаций добились своего участия в органах власти и консультативных советах по вопросам политики в области здравоохранения.
Так во Всемирный день астмы 2011, в Великобритании запустили кампанию по повышению осведомленности с помощью онлайн-карты. Более 1800 людей с астмой поделились своими историями. Организация «Asthma UK» представила истории членам парламента во время приема, что позволило им обратить внимание парламентариев на серьезность астмы. На национальном уровне, многие пациентские организации работают с органами власти и здравоохранения.
В 2008 году французская Федерации ассоциаций пациентов с дыхательной недостаточностью или Фора (FFAAIR) разработала устав для пациентов, которые получают уход на дому. Созданный пациентами и для пациентов, он излагает права и обязанности по уходу на дому персонала и пациентов в целях обеспечения эффективного и качественного ухода.
Пациентские организации также играют все более важную роль в финансировании научных исследований и определении направлений, куда следует расходовать средства.
Нидерландский легочный фонд( www.longfonds.nl) начал вовлекать пациентов в научные исследования и в политику здравоохранения в 1997 году. В 2007 году Фонд создал специальный консультативный совет, состоящий из больных с заболеваниями органов дыхания.
Этот совет помогает в разработке стандартов медицинской помощи, различных руководств и переводит эти документы на язык непрофессионалов, а также установливает приоритеты в области исследований, разрабатывает критерии для оценки исследований с точки зрения пациентов, реализуеттнаучно-инновационную политику.
Появилось понятие «эксперт-пациент» или «эксперт в области опыта». Цель эксперта-пациента внести свой вклад в проведение исследований и здравоохранение, используя свой уникальный опыт - как человек, который не понаслышке знает о болезни.
Многими пациентскими организациями были разработаны протоколы и методологии, чтобы гарантировать готовность их членов участвовать в научных исследованиях и клинических испытаниях, а также обеспечивать безопасность пациентов там, где это необходимо.
The American Association of Multiple Enchondroma Diseases (AAMED)
The Ring Chromosome 20 Foundation (Ring20)
The Pachyonichia Congenita Project(PC Project)
Cystic Fibrosis Research, Inc. (CFRI)
Foundation for Ichthyosis and Related Skin Types (FIRST),
Parents and Researchers Interested in Smith Magenis Syndrome (PRISMS)
- эти пациентские организации не только оказывают поддержку пациентам и их семьям, но также вовлечены в различные исследования, проводимые Genetic Alliance Database.
CFRI, FIRST, and Ring20 сами раздают исследовательские гранты.
PRISMS, AAMED, and PC Project вовлечены в широкий спектр исследовательской активности, включая регистрацию и отбор пациентов и соединение их с исследователями и банками клеток.
Понятно, что нынешняя роль пациентских организаций стала результатом долгого развития гражданского общества. Прошли десятилетия пока сменилась гуманитарная парадигма и центром сборки здравоохранения в Европе и США стала не болезнь, а пациент.
А вот теперь смотрите, что должен сделать профсоюз пациентов. Он должен стать собственником данных о заболевании пациентов. Смотрите какой обман сейчас происходит. Больница выставляет счет пациенту и оказывает за это услуги.
Собранные данные госпиталь продает фармкампаниям или сам использует для получения прибыли. Больницы, при проведении клинических исследований, торгуют пациентами по 10000$ за душу.
С какого спрашивается хуя?! Вам уже заплатили за лечение! Отдайте данные! Мы сами их продадим. Мало того, наличие больших данных в руках самих пациентов ускорит проведение научных исследований.
Доктор не рассказывает пациенту, что существует медицинская наука. А именно пациенты обладают самым большим желанием вылечить болезнь, но не знают, что можно сделать.
Надо понимать контекст в котором сейчас находится пациент, врач, лечебное учреждение, органы государственного контроля.
Мы переходим к экономике знаний.
Здесь существует конфликт двух трендов. Первый, когда капиталисты могут продавать одну и ту же информацию бесконечное число раз, тем самым создавая себе невероятную прибавочную стоимость.
Второе, когда за счет энтузиазма людей, мы создаем бесплатные продукты для всех. Та же Википедия, будь она коммерческой стоило бы миллиардов 5 долларов.
Как ни одна коммерческая компания не смогла бы создать энциклопедию, на которую работают сотни тысяч людей, так и решение суперсложных задач в области медицины останется за некоммерческими организациями. Я прежде всего имею ввиду борьбу со старением.
При это, надо отметить, всяким Стенфордам и MIT еще предстоит путь раскаяния, за то что они превратились в абсолютно коммерческие фирмы