Круты в жизни виражи.Сегодня прошу денежной помощи и молитвенной поддержки для моей родной сестрички
Да, очень давно я не была в своем ЖЖ.
За прошедший год...
...
в декабре-2012 я стала одним из учредителей благотворительного фонда "Открытые ладони" http://open-palms.org.ua, сама же составляю программы, и это большое мое счастье - возможность ТАК работать, как это получается у нас в фонде! Получается здорово, только сильно не хватает 25-го часа, чтобы реализовывать хотя бы половину придумываемого:)
...
в январе-2013 Ируся Гавришева (irinka_hema) переехала в Киев, мы живем вместе и работаем вместе, и это тоже невероятно здорово, потому что мы круглосуточно что-то обсуждаем, придумываем, подхватываем друг друга с пол-фразы, с полу-взгляда, КПД умножилось просто на 10, а удовольствия от этого сколько!
А жизнь вдвоем с Иркой - сама по себе захватывающее приключение, заслуживающее отдельной книги. Например - из рабочего, из повседневного, из отдыхательного...
В мае я исполнила свою мечту - побывала в Грузии.
Дважды, вместе с Ирой, ездила в Германию, в том числе - отмечала 27-й день рождения в Гамбурге - втроем, с двумя очень дорогими людьми...).
Вторая поездка - в июле-2013 - началась со звонка мамы, заставшего меня по дороге в посольство за загранпаспортом с Шенгенской визой:
"У Катюхи какие-то бласты в крови, говорят, надо к гематологу сходить" - "Мама, звони гематологу прямо сейчас (у нас уже был знакомый) и записывайся на ближайшее возможное время. Завтра утром чтоб были у него!" - я очень стараюсь произносить это спокойно... Мама не знает, что такое бласты, а я знаю... но не хочу пугать так сразу...
Следующую неделю я была в Германии с Ирусей, а папа возил Катю на анализы, мы ждали результатов.
Когда я вернулась в Украину, мы уже знали - у нашей Катюшки, моей родной младшей сестрички, острый миелобластный лейкоз.
Я приехала в Донецк и следующей же ночью вылетела в Москву - нужно было срочно сделать генетические исследования...
(kasia_18 - ЖЖ, в котором пишем попеременно я и Катя о том, что переживаем по ходу лечения)
Originally posted by kasia_18 at Есть путь!
Утро. Мы просыпаемся, точно зная, что впереди есть путь.
У нашего ребенка - острый миелобластный лейкоз со специфическим строением раковых клеток (моносомия 7) - тяжелая форма рака крови, при которой единственный шанс на выздоровление дает аллогенная ТКМ (трансплантация донорского костного мозга). При этом ТКМ важно провести сразу же после достижения полной ремиссии.
После 2-го блока химии у Катюшки, хоть и с небольшой задержкой, но ремиссия установилась. Неделя напряженных переговоров закончилась получением официального разрешения Минздрава Украины на продолжение лечения в киевском ОХМАТДЕТе.
Утром 25 сентября Катя с мамой сойдут с поезда Киев-Донецк, мы привезем их в клинику, киевские врачи проведут полное обследование, чтобы самим оценить состояние пациентки, и начнут лечение.
Учитывая чуть задержавшуюся ремиссию и еще некоторые особенности Катиных клеток крови, уже принято решение, для большей надежности, до ТКМ провести еще один блок химиотерапии под названием FLAG. Блок FLAG очень мощный (сильнее - только мегадозка, которая проводится непосредственно перед пересадкой донорских клеток), он должен закрепить ремиссию и тем самым повысить эффективность ТКМ.
ОХМАТДЕТ достаточно хорошо обеспечен лекарственными препаратами - примерно на 70%. Нам нужно будет докупать только недостающие препараты, а также оплачивать дополнительную проверку донорской крови, которой и на период FLAG, и ТКМ нужно очень много.
По опыту других семей, которые уже проходили аналогичное лечение в этом году, на все это уходит около 100 тыс. грн.
Особенность в том, что деньги обычно нужны «на сейчас».
Берут утром кровь на анализ - в обед говорят: «Ищите доноров! Завтра утром они уже должны сдать кровь, а вы - оплатить ее проверку. Не обеспечите проверенную донорскую кровь - с вашим ребенком беда будет». И надо быстро звонить - приглашать - проверять - оплачивать.
…или…
«Сколько-сколько температура? Быстро - анализы. У ребенка инфекция, лекарства, которые мы даем, не действуют. В таких случаях помогает такое-то лекарство, но его у нас нет. Привезите его, как можно быстрее! Иначе беда будет». И надо быстро звонить - искать - оплачивать - привозить.
Почти все - так: быстро, срочно, прямо сейчас.
И не врачи виноваты, будто требуют слишком сложного. Болезнь такая. И правила борьбы с ней таковы.
«Плановые» препараты в отделении есть, а если что-то идет не по плану - сразу SOS все силы на спасение ситуации.
Вот для чего нам нужны эти 100 тыс. грн.
Если у Кати будут деньги, доноры (1 группа крови), помощники - у нее будет шанс выздороветь. Шанс пройти тяжелейшее лечение (трансплантацию костного мозга), восстановиться, и даже если сорвется в тяжелую инфекцию - шанс ее удержать и вытянуть назад. Сложный путь. Но сегодня мы уже знаем, что он перед нами открыт, и надо идти.
Если вы можете что-то сделать, чтобы помочь собрать деньги и собрать базу доноров для Кати - сделайте это сейчас.
Если можете позвать своих друзей присоединиться к нам - сделайте это сейчас.
Наш отчет о сборах и тратах - здесь.
Группа ВКонтакте, где можно поддержать Катю и посмотреть текущие новости - здесь.
Дневник, в котором мы с Катей пишем по ходу лечения - здесь.
Реквизиты, по которым можно перевести помощь - здесь (назначение платежа - «благотворительная помощь на программу «Взрослые дети»).
ваша Мария Айлен (сестра Кати)
067-628-22-11, mariya.aylen(собака)gmail.com
За прошедший год...
...
в декабре-2012 я стала одним из учредителей благотворительного фонда "Открытые ладони" http://open-palms.org.ua, сама же составляю программы, и это большое мое счастье - возможность ТАК работать, как это получается у нас в фонде! Получается здорово, только сильно не хватает 25-го часа, чтобы реализовывать хотя бы половину придумываемого:)
...
в январе-2013 Ируся Гавришева (irinka_hema) переехала в Киев, мы живем вместе и работаем вместе, и это тоже невероятно здорово, потому что мы круглосуточно что-то обсуждаем, придумываем, подхватываем друг друга с пол-фразы, с полу-взгляда, КПД умножилось просто на 10, а удовольствия от этого сколько!
А жизнь вдвоем с Иркой - сама по себе захватывающее приключение, заслуживающее отдельной книги. Например - из рабочего, из повседневного, из отдыхательного...
В мае я исполнила свою мечту - побывала в Грузии.
Дважды, вместе с Ирой, ездила в Германию, в том числе - отмечала 27-й день рождения в Гамбурге - втроем, с двумя очень дорогими людьми...).
Вторая поездка - в июле-2013 - началась со звонка мамы, заставшего меня по дороге в посольство за загранпаспортом с Шенгенской визой:
"У Катюхи какие-то бласты в крови, говорят, надо к гематологу сходить" - "Мама, звони гематологу прямо сейчас (у нас уже был знакомый) и записывайся на ближайшее возможное время. Завтра утром чтоб были у него!" - я очень стараюсь произносить это спокойно... Мама не знает, что такое бласты, а я знаю... но не хочу пугать так сразу...
Следующую неделю я была в Германии с Ирусей, а папа возил Катю на анализы, мы ждали результатов.
Когда я вернулась в Украину, мы уже знали - у нашей Катюшки, моей родной младшей сестрички, острый миелобластный лейкоз.
Я приехала в Донецк и следующей же ночью вылетела в Москву - нужно было срочно сделать генетические исследования...
(kasia_18 - ЖЖ, в котором пишем попеременно я и Катя о том, что переживаем по ходу лечения)
Originally posted by kasia_18 at Есть путь!
Утро. Мы просыпаемся, точно зная, что впереди есть путь.
У нашего ребенка - острый миелобластный лейкоз со специфическим строением раковых клеток (моносомия 7) - тяжелая форма рака крови, при которой единственный шанс на выздоровление дает аллогенная ТКМ (трансплантация донорского костного мозга). При этом ТКМ важно провести сразу же после достижения полной ремиссии.
После 2-го блока химии у Катюшки, хоть и с небольшой задержкой, но ремиссия установилась. Неделя напряженных переговоров закончилась получением официального разрешения Минздрава Украины на продолжение лечения в киевском ОХМАТДЕТе.
Утром 25 сентября Катя с мамой сойдут с поезда Киев-Донецк, мы привезем их в клинику, киевские врачи проведут полное обследование, чтобы самим оценить состояние пациентки, и начнут лечение.
Учитывая чуть задержавшуюся ремиссию и еще некоторые особенности Катиных клеток крови, уже принято решение, для большей надежности, до ТКМ провести еще один блок химиотерапии под названием FLAG. Блок FLAG очень мощный (сильнее - только мегадозка, которая проводится непосредственно перед пересадкой донорских клеток), он должен закрепить ремиссию и тем самым повысить эффективность ТКМ.
ОХМАТДЕТ достаточно хорошо обеспечен лекарственными препаратами - примерно на 70%. Нам нужно будет докупать только недостающие препараты, а также оплачивать дополнительную проверку донорской крови, которой и на период FLAG, и ТКМ нужно очень много.
По опыту других семей, которые уже проходили аналогичное лечение в этом году, на все это уходит около 100 тыс. грн.
Особенность в том, что деньги обычно нужны «на сейчас».
Берут утром кровь на анализ - в обед говорят: «Ищите доноров! Завтра утром они уже должны сдать кровь, а вы - оплатить ее проверку. Не обеспечите проверенную донорскую кровь - с вашим ребенком беда будет». И надо быстро звонить - приглашать - проверять - оплачивать.
…или…
«Сколько-сколько температура? Быстро - анализы. У ребенка инфекция, лекарства, которые мы даем, не действуют. В таких случаях помогает такое-то лекарство, но его у нас нет. Привезите его, как можно быстрее! Иначе беда будет». И надо быстро звонить - искать - оплачивать - привозить.
Почти все - так: быстро, срочно, прямо сейчас.
И не врачи виноваты, будто требуют слишком сложного. Болезнь такая. И правила борьбы с ней таковы.
«Плановые» препараты в отделении есть, а если что-то идет не по плану - сразу SOS все силы на спасение ситуации.
Вот для чего нам нужны эти 100 тыс. грн.
Если у Кати будут деньги, доноры (1 группа крови), помощники - у нее будет шанс выздороветь. Шанс пройти тяжелейшее лечение (трансплантацию костного мозга), восстановиться, и даже если сорвется в тяжелую инфекцию - шанс ее удержать и вытянуть назад. Сложный путь. Но сегодня мы уже знаем, что он перед нами открыт, и надо идти.
Если вы можете что-то сделать, чтобы помочь собрать деньги и собрать базу доноров для Кати - сделайте это сейчас.
Если можете позвать своих друзей присоединиться к нам - сделайте это сейчас.
Наш отчет о сборах и тратах - здесь.
Группа ВКонтакте, где можно поддержать Катю и посмотреть текущие новости - здесь.
Дневник, в котором мы с Катей пишем по ходу лечения - здесь.
Реквизиты, по которым можно перевести помощь - здесь (назначение платежа - «благотворительная помощь на программу «Взрослые дети»).
ваша Мария Айлен (сестра Кати)
067-628-22-11, mariya.aylen(собака)gmail.com