письмо вице-премьеру
Уважаемая госпожа вице-премьер!
Мой ребенок является инвалидом детства с диагнозом муковисцидоз смешанная форма тяжелое течение. Мне бы хотелось обратить Ваше внимание на необходимые таким больным средства реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета. Поэтому больные муковисцидозом вынуждены покупать перечисленные ниже жизненно необходимые приборы, обращаясь за помощью в благотворительные фонды.
1. Компрессорный ингалятор для проведения ежедневных жизненно необходимых ингаляций для домашнего использования.
2. Компактный переносной ингалятор, работающий независимо от возможности подключения к электрической сети, оснащенный аккумулятором и автомобильным адаптером, что позволяет не прерывать лечение в школе, на работе, во время путешествий и занятий спортом.
3. Небулайзерные камеры (распылители), трубка-воздуховод, фильтр к компрессору, мундштуки, сменные насадки - быстроизнашивающиеся части прибора, которые требуется периодически заменять для постоянного гарантированного качества и эффективности ингаляционной терапии.
4. Паризатор (паровой дезинфектор) - прибор для термической очистки/дезинфекции небулайзеров (распылителей).
5. Пикфлоуметр - прибор для контроля физического состояния, помогающий пациенту соблюдать режимы курсов лечения.
6. Назальный душ - прибор, применяемый при хронических заболеваниях носа и придаточных пазух.
7. Различные варианты ПЭД систем (флатер) - прибор позволяющий сочетать ингаляции и физиотерапию.
8. Батут.
9. Гимнастический мяч.
На более тяжелых стадиях заболевания больным муковисцидозом необходимы:
10. Кислородные концентраторы стационарные и мобильные. На данный момент пациенты обеспечиваются стационарными концентраторами, бывшими в употреблении. Без гарантии их безопасности для очередного пользователя. Эти приборы должны быть индивидуального пользования или иметь заключение об их безопасности (о проведенной дезинфекции прибора), пригодности, исправности, соблюдении сроков эксплуатации.
11. Прибор для неинвазивной вентиляции легких для домашнего использования, обеспечивающий неинвазивную дыхательную поддержку.
12. Увлажнитель, назальные канюли, фильтр грубой очистки - быстроизнашивающиеся части кислородных концентраторов, которые требуется периодически заменять для постоянного гарантированного качества и эффективности кислородотерапии.
Больным, находящимся на зондовом питании, необходимы:
13. Насос для энтерального питания.
14. Зонды для энтерального питания.
15. Устройства для введения энтерального питания с помощью насоса.
16. Жидкое энтеральное питание в пакетах.
Прошу рассмотреть этот вопрос и внести данные средства реабилитации в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета.
Мой ребенок является инвалидом детства с диагнозом муковисцидоз смешанная форма тяжелое течение. Мне бы хотелось обратить Ваше внимание на необходимые таким больным средства реабилитации, которые не входят в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета. Поэтому больные муковисцидозом вынуждены покупать перечисленные ниже жизненно необходимые приборы, обращаясь за помощью в благотворительные фонды.
1. Компрессорный ингалятор для проведения ежедневных жизненно необходимых ингаляций для домашнего использования.
2. Компактный переносной ингалятор, работающий независимо от возможности подключения к электрической сети, оснащенный аккумулятором и автомобильным адаптером, что позволяет не прерывать лечение в школе, на работе, во время путешествий и занятий спортом.
3. Небулайзерные камеры (распылители), трубка-воздуховод, фильтр к компрессору, мундштуки, сменные насадки - быстроизнашивающиеся части прибора, которые требуется периодически заменять для постоянного гарантированного качества и эффективности ингаляционной терапии.
4. Паризатор (паровой дезинфектор) - прибор для термической очистки/дезинфекции небулайзеров (распылителей).
5. Пикфлоуметр - прибор для контроля физического состояния, помогающий пациенту соблюдать режимы курсов лечения.
6. Назальный душ - прибор, применяемый при хронических заболеваниях носа и придаточных пазух.
7. Различные варианты ПЭД систем (флатер) - прибор позволяющий сочетать ингаляции и физиотерапию.
8. Батут.
9. Гимнастический мяч.
На более тяжелых стадиях заболевания больным муковисцидозом необходимы:
10. Кислородные концентраторы стационарные и мобильные. На данный момент пациенты обеспечиваются стационарными концентраторами, бывшими в употреблении. Без гарантии их безопасности для очередного пользователя. Эти приборы должны быть индивидуального пользования или иметь заключение об их безопасности (о проведенной дезинфекции прибора), пригодности, исправности, соблюдении сроков эксплуатации.
11. Прибор для неинвазивной вентиляции легких для домашнего использования, обеспечивающий неинвазивную дыхательную поддержку.
12. Увлажнитель, назальные канюли, фильтр грубой очистки - быстроизнашивающиеся части кислородных концентраторов, которые требуется периодически заменять для постоянного гарантированного качества и эффективности кислородотерапии.
Больным, находящимся на зондовом питании, необходимы:
13. Насос для энтерального питания.
14. Зонды для энтерального питания.
15. Устройства для введения энтерального питания с помощью насоса.
16. Жидкое энтеральное питание в пакетах.
Прошу рассмотреть этот вопрос и внести данные средства реабилитации в федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета.