(no subject)
В одном из постов olitvak я пообещала рассказать, какое влияние оказала на меня встреча с ее сыном Васей и самой Олей...
Понимаете, Оля, до встречи с вами у меня не было опыта живого общения с человеком с синдромом Дауна. Были только детские воспоминания об очень толстой странной женщине - сейчас я понимаю, что ей было лет 27-30, по имени Галя, которая вела себя как ребенок и иногда просилась с нами поиграть, но к ней подходила ее очень-преочень старенькая мама (лет 60 примерно, для меня тогда все, кто старше 45, был ОЧЕНЬ старым:)) и уводила ее... Галя была, скажем так, аналогом местной сумасшедшей в нашем околотке - мы жили на окраине города в частном секторе, такая, знаете, деревня в мегаполисе, и про Галю и ее маму взрослые всегда говорили в разрезе "вот же такое горе матери, ребенок-даун", а нам играть с Галей запрещали - "на всякий случай", "мало ли что у нее в голове"...
И стереотип о том, что ребенок с синдромом - это такое вот проклятие семьи, и такая вот жизнь... грустная и даже трагичная - он у меня был. Долго.
Разумеется, потом, ну, скажем, с ходом жизни, я многое читала, понимала, в целом мой стереотип слегка отрихтовался, скажем так, но все равно... Я общалась, конечно, например, с инвалидами - людьми, имеющими проблемы со здоровьем физического свойства, но синдром меня все же пугал, потому что как раз он был чем-то непонятным, ведь синдром - это синдром, а вот вызываемые им проблемы со здоровьем и развитием умственным - это другое, тут очень трудно...
В общем, начав читать ваш дневник, я словно чуточку прозрела... а когда вы приехали, я ужасно волновалась в первый день - будет ли Вася меня понимать (да-да, вот дура:)), не будет ли проблем...
И наше общение с Васей, разговоры, например, пока вы плавали или пока ходили по саду камней... оно меня сильно вразумило, что ли.
Во всяком случае, это, наверное, была та необходимая капля, которая навсегда поставила мне мозги на место в этом вопросе.
Теперь я понимаю, что, как и любой другой ребенок, имеющий проблемы со здоровьем, ребенок с синдромом - просто та реальность, в которой живет его семья, когда какие-то вещи делаешь именно потому, что так лучше для ребенка, а не как тебе хочется. Например, мама и папа - а я астматик с детства - не держали в доме ковров, кроме натуральных, шерстяных, потому что от искусственных я задыхалась. Словом, моя семья подстраивала частично свое существование под меня - но были ли мы от этого несчастны? Нет.
Так и в других случаях. С синдромом в том числе. Просто людям со стороны это иногда очень трудно понять.
Я как-то сумбурно написала, Оля, но вот как есть. Я, кстати, вами тихо восхищаюсь - вы сделали для Васи очень многое, в наших-то условиях... И мне очень радостно читать про успехи Васи, я вижу, как идет ему на пользу общение - в секции, на пении, на курсах... Я рада, что он так старается во всем - от диктантов до мытья посуды, ттт, надеюсь, это и дальше так будет. И очень надеюсь, что когда-нибудь смогу с вами увидеться еще раз.
Понимаете, Оля, до встречи с вами у меня не было опыта живого общения с человеком с синдромом Дауна. Были только детские воспоминания об очень толстой странной женщине - сейчас я понимаю, что ей было лет 27-30, по имени Галя, которая вела себя как ребенок и иногда просилась с нами поиграть, но к ней подходила ее очень-преочень старенькая мама (лет 60 примерно, для меня тогда все, кто старше 45, был ОЧЕНЬ старым:)) и уводила ее... Галя была, скажем так, аналогом местной сумасшедшей в нашем околотке - мы жили на окраине города в частном секторе, такая, знаете, деревня в мегаполисе, и про Галю и ее маму взрослые всегда говорили в разрезе "вот же такое горе матери, ребенок-даун", а нам играть с Галей запрещали - "на всякий случай", "мало ли что у нее в голове"...
И стереотип о том, что ребенок с синдромом - это такое вот проклятие семьи, и такая вот жизнь... грустная и даже трагичная - он у меня был. Долго.
Разумеется, потом, ну, скажем, с ходом жизни, я многое читала, понимала, в целом мой стереотип слегка отрихтовался, скажем так, но все равно... Я общалась, конечно, например, с инвалидами - людьми, имеющими проблемы со здоровьем физического свойства, но синдром меня все же пугал, потому что как раз он был чем-то непонятным, ведь синдром - это синдром, а вот вызываемые им проблемы со здоровьем и развитием умственным - это другое, тут очень трудно...
В общем, начав читать ваш дневник, я словно чуточку прозрела... а когда вы приехали, я ужасно волновалась в первый день - будет ли Вася меня понимать (да-да, вот дура:)), не будет ли проблем...
И наше общение с Васей, разговоры, например, пока вы плавали или пока ходили по саду камней... оно меня сильно вразумило, что ли.
Во всяком случае, это, наверное, была та необходимая капля, которая навсегда поставила мне мозги на место в этом вопросе.
Теперь я понимаю, что, как и любой другой ребенок, имеющий проблемы со здоровьем, ребенок с синдромом - просто та реальность, в которой живет его семья, когда какие-то вещи делаешь именно потому, что так лучше для ребенка, а не как тебе хочется. Например, мама и папа - а я астматик с детства - не держали в доме ковров, кроме натуральных, шерстяных, потому что от искусственных я задыхалась. Словом, моя семья подстраивала частично свое существование под меня - но были ли мы от этого несчастны? Нет.
Так и в других случаях. С синдромом в том числе. Просто людям со стороны это иногда очень трудно понять.
Я как-то сумбурно написала, Оля, но вот как есть. Я, кстати, вами тихо восхищаюсь - вы сделали для Васи очень многое, в наших-то условиях... И мне очень радостно читать про успехи Васи, я вижу, как идет ему на пользу общение - в секции, на пении, на курсах... Я рада, что он так старается во всем - от диктантов до мытья посуды, ттт, надеюсь, это и дальше так будет. И очень надеюсь, что когда-нибудь смогу с вами увидеться еще раз.