Нюта ФЕДЕРМЕССЕР: "В существующей в нашей стране системе болезнь - это преступление" (начало)
Директор московского Центра паллиативной помощи о программе «Регион заботы» и о том, что нужно для ее реализации
В конце 2018 года президент Владимир Путин поручил главам регионов выстраивать систему паллиативной помощи в регионах, в марте к ее созданию подключился «Общероссийский народный фронт» (ОНФ), начав экспертные поездки по регионам. Ключевую роль в этом процессе играет директор московского Центра паллиативной помощи, член центрального штаба ОНФ и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. В одной из поездок она рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой о том, зачем она ездит по регионам, пойдет ли кандидатом в Мосгордуму и почему система паллиативной помощи до сих пор не построена.
"Я не политик, это не мое"
- Как вы попали в ОНФ?
- Это долгая история. Началась она с моего выступления на дискуссионном форуме Валдайского клуба (в октябре 2018 года.- “Ъ”). Там у меня была лекция по развитию благотворительности в России. А потом было пленарное заседание с участием Путина. Разговор выглядел жестким, аудитория была в основном иностранной, Путин, по-моему, был не в настроении, вопросы ему не нравились. Заговорили про внешнюю политику: санкции, Сирия - для меня это совершенно чуждые темы. И в какой-то момент ведущий Федор Лукьянов спросил Путина, что вот есть всего несколько человек в мире, в руках которых находится судьба планеты, и не страшно ли ему от этой ответственности. И он говорит: «Нет, не страшно». И тут что-то меня насторожило в этом «не страшно».
В России такому количеству людей страшно просто оттого, что они не знают, что будет завтра. А тут человек, у которого судьба мира в руках, говорит, что ему не страшно.
Ну не бывает так. Он же человек, тоже чего-то боится. Старости, беспомощности, наверное. Я дернулась, подняла руку. И сказала, что судьба всех моих беспомощных стареющих пациентов, которым страшно, в руках президента. Что выделены федеральные деньги на развитие паллиативной помощи, но они не используются так, как надо, и людям все равно больно, а значит, страшно. И что кроме денег нужна его - Путина - политическая воля.
- Вы имеете в виду 4,3 млрд руб., выделенные в 2018 году из федерального бюджета на развитие паллиативной помощи в стране?
- Да, они ведь тогда, осенью 2018 года, практически не были потрачены. И я говорю: у меня есть ощущение, что большая часть этих денег вернется в бюджет, и система паллиативной помощи не будет создана, и я уже не смогу обратиться к вам снова, потому что утратила право - на «Прямой линии» была, везде выступала, деньги дали, и вот теперь их не истратили, вернули, значит, ничего уже делать в паллиативной помощи не нужно. И вот это все я высказала, а президент говорит: «У вас есть подтверждение того, что деньги не потрачены? Ну, передайте бумаги». Подошли его люди, и я все передала. После этого меня вызывали в администрацию президента, и мы очень долго говорили там про паллиативную помощь, несколько часов. Я всю проблематику изложила. И предложение войти в ОНФ, думаю, стало результатом этой долгой беседы.
- А вам-то зачем нужно было входить в ОНФ? Может, они пытаются свой рейтинг за ваш счет поднять?
- Я не могу к таким предположениям относиться всерьез. У меня нет такого кредита доверия и такой репутации, чтобы поднять чей-то рейтинг. Это какое-то нарочитое создание культа личности, на самом деле все не так.
- Ну в либеральных кругах у вас большое влияние.
- Либеральные круги - это такая узкая прослойка, что мы с вами переоцениваем ее влияние на всю страну.
- Но это интеллектуалы, элита, лидеры соцсетей. Любая политическая организация хотела бы перетянуть на свою сторону мнение этих людей.
- Знаете, если мы говорим про какой-то расчет, то это в итоге может обернуться и просчетом. Потому что эта элита, как вы говорите, может быть, меня из своих кругов в результате вычеркнет.
В целом же, когда ты видишь какую-то вопиющую несправедливость, как говорит Шендерович, всегда есть два подхода: подход Новодворской - мочить всех и не сдаваться, и подход, при котором стараешься договариваться и как-то медленно несправедливость исправлять. Я, наверное, трус, для меня подход через взаимодействие комфортнее. Да и результативнее, мне кажется.
Впрочем, я прекрасно понимаю, что если бы я несколько лет не занималась тем, что бесконечно критиковала в Facebook систему, которая бездумно и бездушно обрекала на страдания больных людей, то никто бы меня никуда не позвал.
Но, понимаете, Facebook - это такая огромная стена, которая отделяет тебя от реального мира. Есть люди, которые его читают, и у них складывается вот это фейсбучное представление о мире. А есть люди, которые его не читают, и этого мира для них вообще нет. Они живут в мире реальном. Поэтому мне правда кажется, что вес мой сильно преувеличен.
- Вам это неприятно?
- Скорее боязно, потому что это ответственность. Надо же соответствовать ожиданиям тех людей, которые мне верят. Но я не умею стоять на месте, мне нужно вперед шагать. Даже если колеса буксуют, я все равно продолжаю двигаться - земля подсохнет, и мы вылезем. И я считаю, что огромное количество людей нуждается в помощи хосписов, в обезболивании - прямо сейчас. Те, кто видят себя политиками и готовы менять политическое устройство, тоже правы на своем пути, пускай меняют. Оба пути должны сосуществовать. Я бы, может, тоже предпочла нашему политическому устройству какой-нибудь скандинавский вариант, но я не политик, это не мое. Я политически абсолютно безграмотна. Но есть то, что я знаю,- это болеющие люди, их беспомощность, страдания, их боль. И если я могу через участие в каком-то политическом движении повлиять на перемены в их жизни, то почему же нет? Но даже если кто-то и повысит свой рейтинг за счет того, что будет взаимодействовать со мной и заниматься паллиативом,- он кроме рейтинга повысит еще уровень своих знаний о том, что это такое.
Вы помните руководителя одного регионального исполкома ОНФ, который с нами ездил в детский дом-интернат? Вы видели, какой он пост написал в Facebook? Он написал, что это посещение перевернуло и раскрыло его сознание, что у него был шок, он не спал всю ночь. И что эта поездка избавила его от иллюзий. Он впервые понял, в каких условиях живут дети в ДДИ. И будет теперь с женой регулярно их навещать.
Мы вытесняем мысли о том, что кому-то сейчас плохо. Мы стараемся не думать о том, что есть детские интернаты, где дети медленно умирают, потому что нет качественной помощи, нет правильного лечебного питания.
Есть интернаты для взрослых, где людей запирают на засовы и кормят из железной миски. Это мир, которого для обывателя нет. И вдруг ты в один момент осознаешь, что он не просто есть, а существует рядом с тобой, одновременно с тобой, в этом же городе, в это же время. Это слом сознания, который трудно пережить и сразу забыть.
Все, кто был с нами в этих поездках - и члены ОНФ, и какие-то чиновники, и медики, и просто наши эксперты, члены команды,- все вдруг поняли, что нужно по-человечески общаться с людьми, имеющими нарушения развития. Что их болезнь - это единственное, что их отличает от нас, а все остальное у них должно быть точно такое, как у нас,- и образ жизни, и качество того, что они едят, и того, что они на себя надевают. Они должны, как и мы, иметь возможность погулять, встретиться с друзьями, пойти в кино, и в магазин, и на день рожденья.
- То есть вы считаете, что вот эти чиновники, взаимодействуя с чужим страданием, сами меняются?
- Да. Они очеловечиваются. Я это вижу.
- И вы верите, что таким образом вербуете силы добра? И что эти чиновники станут менять мир?
- Я знаю точно, что очеловечивание неизбежно происходит при близком столкновении с чужой бедой. И если ты в процессе этого столкновения оказываешься рядом с людьми, которые знают, что делать и как помочь, тебе захочется включиться в помощь. Это естественно. Так что моя позиция проста: ничего, кроме благодарности по отношению к людям, которые решили вникнуть в паллиативную помощь, я не испытываю. И если попутно с развитием паллиативной помощи происходит еще что-то гуманитарное - вроде очеловечивания в целом, я этому очень рада. Я верю, что люди хорошие, надо просто показать им, как это реализовать.
#
Паллиативная помощь нуждается в подсчетах
Что может и должно делать государство для неизлечимо больных
В 2018 году правительство обещает полностью решить проблемы обезболивания паллиативных пациентов, однако сейчас акцент с создания системы паллиативной помощи в стране сместился на закупки лекарств и медицинского оборудования. Что это значит для неиз
Газета "Коммерсантъ" №77 от 07.05.2018
https://www.kommersant.ru/doc/3622538
#
"Если не будет взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи"
- Итак, вас позвали в ОНФ, вы туда вошли. А кто предложил программу «Регион заботы»?
- Меня спросили, какую я могу предложить программу, проект. А что я могу предложить кроме развития паллиативной помощи? Я это расписала с задачами, схемами, планами, защитила проект, и его приняли. Название «Регион заботы» придумал Саша Семин, член правления фонда «Вера». На итоговом Госсовете в конце прошлого года Путин дал распоряжение губернаторам всех субъектов написать «дорожные карты» развития паллиативной помощи с учетом индивидуальных особенностей субъектов и - после одобрения профсообщества - начать реализацию этих программ на практике. Собственно, в марте эта программа и стартовала. Мы ее составили, отобрали 25 регионов - самых разных, привлекли экспертов, с которыми вместе ездим по этим регионам, изучаем там ситуацию.
Вы спросили, зачем мне ОНФ? Сразу возник вопрос - кто будет изучать ситуацию в регионах, кто будет писать программы развития? Надо нанимать специалистов, нужны деньги, но главное - двери в регионах закрыты. И тогда вот это все соединилось вокруг ОНФ, который и двери открывает, и может собрать экспертную группу.
- По какому принципу выбирали регионы в программу?
- Во-первых, сам губернатор должен был захотеть в этом участвовать, а во-вторых, мы следили за тем, чтобы один регион не был похож на другой. Совершенно очевидно, что в многоэтажной, многомиллионной, стремительной и богатой Москве система оказания паллиативной помощи будет отличаться от системы оказания паллиативной помощи в Республике Тыва или в Ивановской или Ярославской областях, где преимущественно сельское население, люди долготерпимые и не умеющие жаловаться. В проект вошли регионы с разной плотностью населения, с разными возможностями с точки зрения логистики. Тут и Кавказ, и Дальний Восток, и часть регионов Центрального федерального округа, и самая проблемная для организации паллиативной помощи Московская область - бублик, в котором удаленность крайних точек друг от друга - 300 километров.
Мы решили для начала посчитать, выявить потребность в паллиативной помощи в каждом регионе. Понять, сколько это может стоить региону. Вычислить разницу между стоимостью помощи на дому, в медицинском стационаре, в учреждении соцзащиты и в паллиативном отделении. Понять, какой объем социальных услуг может быть предоставлен человеку, нуждающемуся в паллиативной помощи,- так чтобы социальный департамент и ведомство здравоохранения не дублировали друг друга, а работали в понятной комфортной связке. Сегодня нет взаимодействия между этими структурами. Медсестра паллиативной службы порой приходит к пациенту домой, он лежит в грязном памперсе, но зато в коридоре стоят принесенные соцслужбой пакеты с едой. При этом соцработники не могут его перевернуть, переодеть или покормить, они могут только принести еду. Так в его случае программа помощи составлена. Выявляется куча абсурдных перекосов: есть люди, которым много всего положено по инвалидности, но в их случае инвалидность чистой воды формальность, они все могут делать сами. А есть, наоборот, люди, которым тоже было бы много всего положено, если бы они получили инвалидность, но они уже настолько слабы, что не могут ее оформить, и у них нет никого, кто помог бы им получить эту инвалидность, они просто не успевают, умирают быстрее.
У нас в социалке все работает по заявительному принципу, и если сам не попросишь, тебе ничего не дадут. А просишь обычно только то, о чем знаешь.
В конце жизни человек беспомощный, он не может сам за себя постоять, не может объяснить, что ему нужно, у него нет сил на формулирование мысли, запроса. В конце жизни человек хуже за собой ухаживает, его тело истощено, ему нужна и социальная помощь, и духовная, и медицинская, ему нужно общение, нужно обезболивание. И если не будет вот этого взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи. Кроме того, у нас в стране субъекты по-разному устроены. Где-то под одним вице-губернатором или под одним министром все нужные службы находятся, и там проще выстроить систему взаимодействия. Есть такие субъекты, с низкой плотностью населения, где вообще не имеет смысла делать паллиативные стационары, нужно делать только выездные службы. А есть места, где выездные службы не справятся, там нет дорог, к людям не пройти, не проехать, но они продолжают болеть и умирать - значит, там нужны вертолеты с фельдшером, у которого будет медицинская укладка с морфином, нужно использовать телемедицину.
- Все это вы будете расписывать в каждой региональной программе?
- Да. Сначала мы делаем паспорт субъекта с указанием разных параметров - например, количества медицинского персонала, который нужно обучить и подготовить в этом субъекте для того, чтобы объем помощи был достаточным. Где-то врачей надо готовить, где-то фельдшеров, где-то медицинских сестер, где-то переучивать социальных работников на сиделок. Мы будем считать потребление обезболивающих препаратов, будем рекомендовать строительство, ремонт или переоборудование, если это нужно.
- А что будут делать те регионы, которые не вошли в ваш проект?
- Все регионы по поручению президента обязаны подготовить такие программы развития паллиативной помощи. Тем 25 регионам, которые мы взяли в проект, мы такие программы написать поможем. Остальным мы совместно с Минздравом разрабатываем шаблон типовой программы, на основании которой они смогут разработать собственные. Мы потом вместе с экспертами готовы их посмотреть. В проекте принимают участие и Минздрав, и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, которую возглавляет Диана Невзорова, главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Может быть, в следующем году мы возьмем в проект еще сколько-то субъектов, но сейчас я пока не понимаю, где взять на все это силы и время. Многие проблемы не решаются на региональном уровне, их можно решить только на уровне федеральном.
- Например?
- Например, нужен закон о распределенной опеке, без которого мы не сдвинемся ни на шаг в улучшении качества помощи недееспособным гражданам, живущим в психоневрологических интернатах. Или проблема получения дорогого парентерального питания для пациентов, которые находятся дома или в ДДИ, в ПНИ,- сейчас оно недоступно, нужно федеральные нормы менять. Зато мы совместно уже добились того, что паллиативную помощь теперь можно получать людям без регистрации. Медведев подписал обновленную программу госгарантий.
"Закон о распределенной опеке позволит открыть двери в изолированные учреждения"
- Вы сказали о необходимости закона о распределенной опеке. Что он даст вашей целевой группе?
- Он уберет риски. Сейчас вся ответственность за человека, имеющего ментальные нарушения, лежит на одном человеке - руководителе ПНИ или ДДИ. Мы видели много таких учреждений. Это современный ГУЛАГ. Все эти учреждения находятся на окраине, задвинуты с глаз людских, их как бы и нет. Они закрыты, там нет волонтеров, туда не ходят люди из внешнего мира, и никакое начальство туда не доезжает. И вот сидит там такой царек, директор, который распоряжается человеческими жизнями, деньгами, временем, силами, мозгами. Закон о распределенной опеке - это законодательный инструмент, который позволит открыть двери в эти изолированные учреждения. Как только мы открываем двери, моментально повышается качество помощи за счет внешнего контроля, мы снижаем уровень хамства, профилактируем нарушения закона. Это сродни установкам камер на улицах: поставили камеры - снизилась уличная преступность. Но в ПНИ камерами все проблемы не решишь. Поэтому волонтеры, НКО, внешние юристы, правозащитники должны иметь возможность туда входить. И иметь право защищать граждан, лишенных дееспособности. А в моем случае - еще и занимающих койку в отделении милосердия. Умирающих то есть. И только закон о распределенной опеке может дать нам такое право.
В России в этих интернатах совместились больница, армия и тюрьма. Когда пациент не имеет родственников, которые постояли бы за него, защитили бы его интересы, то больница действительно превращается в тюрьму, а болезнь становится преступлением.
За что им это? За то, что они болеют. За что мы их заперли? За то, что они болеют. В существующей в нашей стране системе болезнь - это преступление, за которое можно запереть человека в четырех стенах, унижать, лишить свободы, прогулок, личных вещей, общения, собственных привычек и привязанностей. Это расчеловечивание. Вы знаете, этот термин ведь возник в ГУЛАГе.
Вы видели в детском интернате комнаты по 12 кроваток? Там нет условий для того, чтобы ребенок почувствовал себя нужным, любимым. Нет условий, чтобы ребенка кормили так, как ему требуется, а не так, как удобно и быстро для санитарки. Он привык, что его зовут по фамилии. Или возьмите интернаты для взрослых. Отделение мужское, отделение женское. Половая сегрегация на годы.
В мужском процветает насилие, потому что невозможно запереть на одном этаже 70 мужиков и ничем их не занимать. Это именно что расчеловечивание. В концлагерях, знаете, люди не смерти боялись, ведь когда ты жив, смерти еще нет, а когда ты умер, смерти уже нет. Ты боишься того, что перед смертью. Боишься вот этого расчеловечивания. И у нас вне социума живут сотни тысяч людей, которые годами испытывают это на себе. И все мы - давайте скажем честно - именно этого боимся и для себя лично.
И паллиативная помощь не должна стать частью этой жуткой системы расчеловечивания. Когда бездумно создаются паллиативные койки, то человек, который жил нормальной жизнью в социуме, под конец жизни попадает в концлагерь. К нему не пускают родственников, он не может выбрать время приема пищи, время сна, время мытья собственного тела.
Знаете, для меня как для пациента это всё очень страшно. Я помню, как рожала старшего сына и мне в роддоме принесли какие-то гигантские тапки 56-го размера и застиранную ночную сорочку с разводами. И я стала орать, что не надену это, потому что я не хочу превращаться в «роженицу в 3-м боксе», я хочу собой оставаться. Недавно я видела в ДДИ 15-летнюю девочку с синдромом Ретта, которая не говорит и в силу особенностей развития весит очень мало,- и на основании этих особенностей ее поместили в детскую группу, где над кроватями висят погремушки с колыбельной Моцарта. Она девушка, ей 15 лет, а ей включают мультики для малышей. И чего тогда удивляться, что у нее в глазах такая тоска неизбывная?
Окончание:
https://loxovo.livejournal.com/8465171.html
В конце 2018 года президент Владимир Путин поручил главам регионов выстраивать систему паллиативной помощи в регионах, в марте к ее созданию подключился «Общероссийский народный фронт» (ОНФ), начав экспертные поездки по регионам. Ключевую роль в этом процессе играет директор московского Центра паллиативной помощи, член центрального штаба ОНФ и учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. В одной из поездок она рассказала спецкорреспонденту “Ъ” Ольге Алленовой о том, зачем она ездит по регионам, пойдет ли кандидатом в Мосгордуму и почему система паллиативной помощи до сих пор не построена.
"Я не политик, это не мое"
- Как вы попали в ОНФ?
- Это долгая история. Началась она с моего выступления на дискуссионном форуме Валдайского клуба (в октябре 2018 года.- “Ъ”). Там у меня была лекция по развитию благотворительности в России. А потом было пленарное заседание с участием Путина. Разговор выглядел жестким, аудитория была в основном иностранной, Путин, по-моему, был не в настроении, вопросы ему не нравились. Заговорили про внешнюю политику: санкции, Сирия - для меня это совершенно чуждые темы. И в какой-то момент ведущий Федор Лукьянов спросил Путина, что вот есть всего несколько человек в мире, в руках которых находится судьба планеты, и не страшно ли ему от этой ответственности. И он говорит: «Нет, не страшно». И тут что-то меня насторожило в этом «не страшно».
В России такому количеству людей страшно просто оттого, что они не знают, что будет завтра. А тут человек, у которого судьба мира в руках, говорит, что ему не страшно.
Ну не бывает так. Он же человек, тоже чего-то боится. Старости, беспомощности, наверное. Я дернулась, подняла руку. И сказала, что судьба всех моих беспомощных стареющих пациентов, которым страшно, в руках президента. Что выделены федеральные деньги на развитие паллиативной помощи, но они не используются так, как надо, и людям все равно больно, а значит, страшно. И что кроме денег нужна его - Путина - политическая воля.
- Вы имеете в виду 4,3 млрд руб., выделенные в 2018 году из федерального бюджета на развитие паллиативной помощи в стране?
- Да, они ведь тогда, осенью 2018 года, практически не были потрачены. И я говорю: у меня есть ощущение, что большая часть этих денег вернется в бюджет, и система паллиативной помощи не будет создана, и я уже не смогу обратиться к вам снова, потому что утратила право - на «Прямой линии» была, везде выступала, деньги дали, и вот теперь их не истратили, вернули, значит, ничего уже делать в паллиативной помощи не нужно. И вот это все я высказала, а президент говорит: «У вас есть подтверждение того, что деньги не потрачены? Ну, передайте бумаги». Подошли его люди, и я все передала. После этого меня вызывали в администрацию президента, и мы очень долго говорили там про паллиативную помощь, несколько часов. Я всю проблематику изложила. И предложение войти в ОНФ, думаю, стало результатом этой долгой беседы.
- А вам-то зачем нужно было входить в ОНФ? Может, они пытаются свой рейтинг за ваш счет поднять?
- Я не могу к таким предположениям относиться всерьез. У меня нет такого кредита доверия и такой репутации, чтобы поднять чей-то рейтинг. Это какое-то нарочитое создание культа личности, на самом деле все не так.
- Ну в либеральных кругах у вас большое влияние.
- Либеральные круги - это такая узкая прослойка, что мы с вами переоцениваем ее влияние на всю страну.
- Но это интеллектуалы, элита, лидеры соцсетей. Любая политическая организация хотела бы перетянуть на свою сторону мнение этих людей.
- Знаете, если мы говорим про какой-то расчет, то это в итоге может обернуться и просчетом. Потому что эта элита, как вы говорите, может быть, меня из своих кругов в результате вычеркнет.
В целом же, когда ты видишь какую-то вопиющую несправедливость, как говорит Шендерович, всегда есть два подхода: подход Новодворской - мочить всех и не сдаваться, и подход, при котором стараешься договариваться и как-то медленно несправедливость исправлять. Я, наверное, трус, для меня подход через взаимодействие комфортнее. Да и результативнее, мне кажется.
Впрочем, я прекрасно понимаю, что если бы я несколько лет не занималась тем, что бесконечно критиковала в Facebook систему, которая бездумно и бездушно обрекала на страдания больных людей, то никто бы меня никуда не позвал.
Но, понимаете, Facebook - это такая огромная стена, которая отделяет тебя от реального мира. Есть люди, которые его читают, и у них складывается вот это фейсбучное представление о мире. А есть люди, которые его не читают, и этого мира для них вообще нет. Они живут в мире реальном. Поэтому мне правда кажется, что вес мой сильно преувеличен.
- Вам это неприятно?
- Скорее боязно, потому что это ответственность. Надо же соответствовать ожиданиям тех людей, которые мне верят. Но я не умею стоять на месте, мне нужно вперед шагать. Даже если колеса буксуют, я все равно продолжаю двигаться - земля подсохнет, и мы вылезем. И я считаю, что огромное количество людей нуждается в помощи хосписов, в обезболивании - прямо сейчас. Те, кто видят себя политиками и готовы менять политическое устройство, тоже правы на своем пути, пускай меняют. Оба пути должны сосуществовать. Я бы, может, тоже предпочла нашему политическому устройству какой-нибудь скандинавский вариант, но я не политик, это не мое. Я политически абсолютно безграмотна. Но есть то, что я знаю,- это болеющие люди, их беспомощность, страдания, их боль. И если я могу через участие в каком-то политическом движении повлиять на перемены в их жизни, то почему же нет? Но даже если кто-то и повысит свой рейтинг за счет того, что будет взаимодействовать со мной и заниматься паллиативом,- он кроме рейтинга повысит еще уровень своих знаний о том, что это такое.
Вы помните руководителя одного регионального исполкома ОНФ, который с нами ездил в детский дом-интернат? Вы видели, какой он пост написал в Facebook? Он написал, что это посещение перевернуло и раскрыло его сознание, что у него был шок, он не спал всю ночь. И что эта поездка избавила его от иллюзий. Он впервые понял, в каких условиях живут дети в ДДИ. И будет теперь с женой регулярно их навещать.
Мы вытесняем мысли о том, что кому-то сейчас плохо. Мы стараемся не думать о том, что есть детские интернаты, где дети медленно умирают, потому что нет качественной помощи, нет правильного лечебного питания.
Есть интернаты для взрослых, где людей запирают на засовы и кормят из железной миски. Это мир, которого для обывателя нет. И вдруг ты в один момент осознаешь, что он не просто есть, а существует рядом с тобой, одновременно с тобой, в этом же городе, в это же время. Это слом сознания, который трудно пережить и сразу забыть.
Все, кто был с нами в этих поездках - и члены ОНФ, и какие-то чиновники, и медики, и просто наши эксперты, члены команды,- все вдруг поняли, что нужно по-человечески общаться с людьми, имеющими нарушения развития. Что их болезнь - это единственное, что их отличает от нас, а все остальное у них должно быть точно такое, как у нас,- и образ жизни, и качество того, что они едят, и того, что они на себя надевают. Они должны, как и мы, иметь возможность погулять, встретиться с друзьями, пойти в кино, и в магазин, и на день рожденья.
- То есть вы считаете, что вот эти чиновники, взаимодействуя с чужим страданием, сами меняются?
- Да. Они очеловечиваются. Я это вижу.
- И вы верите, что таким образом вербуете силы добра? И что эти чиновники станут менять мир?
- Я знаю точно, что очеловечивание неизбежно происходит при близком столкновении с чужой бедой. И если ты в процессе этого столкновения оказываешься рядом с людьми, которые знают, что делать и как помочь, тебе захочется включиться в помощь. Это естественно. Так что моя позиция проста: ничего, кроме благодарности по отношению к людям, которые решили вникнуть в паллиативную помощь, я не испытываю. И если попутно с развитием паллиативной помощи происходит еще что-то гуманитарное - вроде очеловечивания в целом, я этому очень рада. Я верю, что люди хорошие, надо просто показать им, как это реализовать.
#
Паллиативная помощь нуждается в подсчетах
Что может и должно делать государство для неизлечимо больных
В 2018 году правительство обещает полностью решить проблемы обезболивания паллиативных пациентов, однако сейчас акцент с создания системы паллиативной помощи в стране сместился на закупки лекарств и медицинского оборудования. Что это значит для неиз
Газета "Коммерсантъ" №77 от 07.05.2018
https://www.kommersant.ru/doc/3622538
#
"Если не будет взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи"
- Итак, вас позвали в ОНФ, вы туда вошли. А кто предложил программу «Регион заботы»?
- Меня спросили, какую я могу предложить программу, проект. А что я могу предложить кроме развития паллиативной помощи? Я это расписала с задачами, схемами, планами, защитила проект, и его приняли. Название «Регион заботы» придумал Саша Семин, член правления фонда «Вера». На итоговом Госсовете в конце прошлого года Путин дал распоряжение губернаторам всех субъектов написать «дорожные карты» развития паллиативной помощи с учетом индивидуальных особенностей субъектов и - после одобрения профсообщества - начать реализацию этих программ на практике. Собственно, в марте эта программа и стартовала. Мы ее составили, отобрали 25 регионов - самых разных, привлекли экспертов, с которыми вместе ездим по этим регионам, изучаем там ситуацию.
Вы спросили, зачем мне ОНФ? Сразу возник вопрос - кто будет изучать ситуацию в регионах, кто будет писать программы развития? Надо нанимать специалистов, нужны деньги, но главное - двери в регионах закрыты. И тогда вот это все соединилось вокруг ОНФ, который и двери открывает, и может собрать экспертную группу.
- По какому принципу выбирали регионы в программу?
- Во-первых, сам губернатор должен был захотеть в этом участвовать, а во-вторых, мы следили за тем, чтобы один регион не был похож на другой. Совершенно очевидно, что в многоэтажной, многомиллионной, стремительной и богатой Москве система оказания паллиативной помощи будет отличаться от системы оказания паллиативной помощи в Республике Тыва или в Ивановской или Ярославской областях, где преимущественно сельское население, люди долготерпимые и не умеющие жаловаться. В проект вошли регионы с разной плотностью населения, с разными возможностями с точки зрения логистики. Тут и Кавказ, и Дальний Восток, и часть регионов Центрального федерального округа, и самая проблемная для организации паллиативной помощи Московская область - бублик, в котором удаленность крайних точек друг от друга - 300 километров.
Мы решили для начала посчитать, выявить потребность в паллиативной помощи в каждом регионе. Понять, сколько это может стоить региону. Вычислить разницу между стоимостью помощи на дому, в медицинском стационаре, в учреждении соцзащиты и в паллиативном отделении. Понять, какой объем социальных услуг может быть предоставлен человеку, нуждающемуся в паллиативной помощи,- так чтобы социальный департамент и ведомство здравоохранения не дублировали друг друга, а работали в понятной комфортной связке. Сегодня нет взаимодействия между этими структурами. Медсестра паллиативной службы порой приходит к пациенту домой, он лежит в грязном памперсе, но зато в коридоре стоят принесенные соцслужбой пакеты с едой. При этом соцработники не могут его перевернуть, переодеть или покормить, они могут только принести еду. Так в его случае программа помощи составлена. Выявляется куча абсурдных перекосов: есть люди, которым много всего положено по инвалидности, но в их случае инвалидность чистой воды формальность, они все могут делать сами. А есть, наоборот, люди, которым тоже было бы много всего положено, если бы они получили инвалидность, но они уже настолько слабы, что не могут ее оформить, и у них нет никого, кто помог бы им получить эту инвалидность, они просто не успевают, умирают быстрее.
У нас в социалке все работает по заявительному принципу, и если сам не попросишь, тебе ничего не дадут. А просишь обычно только то, о чем знаешь.
В конце жизни человек беспомощный, он не может сам за себя постоять, не может объяснить, что ему нужно, у него нет сил на формулирование мысли, запроса. В конце жизни человек хуже за собой ухаживает, его тело истощено, ему нужна и социальная помощь, и духовная, и медицинская, ему нужно общение, нужно обезболивание. И если не будет вот этого взаимодействия, то не будет качественной паллиативной помощи. Кроме того, у нас в стране субъекты по-разному устроены. Где-то под одним вице-губернатором или под одним министром все нужные службы находятся, и там проще выстроить систему взаимодействия. Есть такие субъекты, с низкой плотностью населения, где вообще не имеет смысла делать паллиативные стационары, нужно делать только выездные службы. А есть места, где выездные службы не справятся, там нет дорог, к людям не пройти, не проехать, но они продолжают болеть и умирать - значит, там нужны вертолеты с фельдшером, у которого будет медицинская укладка с морфином, нужно использовать телемедицину.
- Все это вы будете расписывать в каждой региональной программе?
- Да. Сначала мы делаем паспорт субъекта с указанием разных параметров - например, количества медицинского персонала, который нужно обучить и подготовить в этом субъекте для того, чтобы объем помощи был достаточным. Где-то врачей надо готовить, где-то фельдшеров, где-то медицинских сестер, где-то переучивать социальных работников на сиделок. Мы будем считать потребление обезболивающих препаратов, будем рекомендовать строительство, ремонт или переоборудование, если это нужно.
- А что будут делать те регионы, которые не вошли в ваш проект?
- Все регионы по поручению президента обязаны подготовить такие программы развития паллиативной помощи. Тем 25 регионам, которые мы взяли в проект, мы такие программы написать поможем. Остальным мы совместно с Минздравом разрабатываем шаблон типовой программы, на основании которой они смогут разработать собственные. Мы потом вместе с экспертами готовы их посмотреть. В проекте принимают участие и Минздрав, и Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи, которую возглавляет Диана Невзорова, главный специалист Минздрава по паллиативной помощи. Может быть, в следующем году мы возьмем в проект еще сколько-то субъектов, но сейчас я пока не понимаю, где взять на все это силы и время. Многие проблемы не решаются на региональном уровне, их можно решить только на уровне федеральном.
- Например?
- Например, нужен закон о распределенной опеке, без которого мы не сдвинемся ни на шаг в улучшении качества помощи недееспособным гражданам, живущим в психоневрологических интернатах. Или проблема получения дорогого парентерального питания для пациентов, которые находятся дома или в ДДИ, в ПНИ,- сейчас оно недоступно, нужно федеральные нормы менять. Зато мы совместно уже добились того, что паллиативную помощь теперь можно получать людям без регистрации. Медведев подписал обновленную программу госгарантий.
"Закон о распределенной опеке позволит открыть двери в изолированные учреждения"
- Вы сказали о необходимости закона о распределенной опеке. Что он даст вашей целевой группе?
- Он уберет риски. Сейчас вся ответственность за человека, имеющего ментальные нарушения, лежит на одном человеке - руководителе ПНИ или ДДИ. Мы видели много таких учреждений. Это современный ГУЛАГ. Все эти учреждения находятся на окраине, задвинуты с глаз людских, их как бы и нет. Они закрыты, там нет волонтеров, туда не ходят люди из внешнего мира, и никакое начальство туда не доезжает. И вот сидит там такой царек, директор, который распоряжается человеческими жизнями, деньгами, временем, силами, мозгами. Закон о распределенной опеке - это законодательный инструмент, который позволит открыть двери в эти изолированные учреждения. Как только мы открываем двери, моментально повышается качество помощи за счет внешнего контроля, мы снижаем уровень хамства, профилактируем нарушения закона. Это сродни установкам камер на улицах: поставили камеры - снизилась уличная преступность. Но в ПНИ камерами все проблемы не решишь. Поэтому волонтеры, НКО, внешние юристы, правозащитники должны иметь возможность туда входить. И иметь право защищать граждан, лишенных дееспособности. А в моем случае - еще и занимающих койку в отделении милосердия. Умирающих то есть. И только закон о распределенной опеке может дать нам такое право.
В России в этих интернатах совместились больница, армия и тюрьма. Когда пациент не имеет родственников, которые постояли бы за него, защитили бы его интересы, то больница действительно превращается в тюрьму, а болезнь становится преступлением.
За что им это? За то, что они болеют. За что мы их заперли? За то, что они болеют. В существующей в нашей стране системе болезнь - это преступление, за которое можно запереть человека в четырех стенах, унижать, лишить свободы, прогулок, личных вещей, общения, собственных привычек и привязанностей. Это расчеловечивание. Вы знаете, этот термин ведь возник в ГУЛАГе.
Вы видели в детском интернате комнаты по 12 кроваток? Там нет условий для того, чтобы ребенок почувствовал себя нужным, любимым. Нет условий, чтобы ребенка кормили так, как ему требуется, а не так, как удобно и быстро для санитарки. Он привык, что его зовут по фамилии. Или возьмите интернаты для взрослых. Отделение мужское, отделение женское. Половая сегрегация на годы.
В мужском процветает насилие, потому что невозможно запереть на одном этаже 70 мужиков и ничем их не занимать. Это именно что расчеловечивание. В концлагерях, знаете, люди не смерти боялись, ведь когда ты жив, смерти еще нет, а когда ты умер, смерти уже нет. Ты боишься того, что перед смертью. Боишься вот этого расчеловечивания. И у нас вне социума живут сотни тысяч людей, которые годами испытывают это на себе. И все мы - давайте скажем честно - именно этого боимся и для себя лично.
И паллиативная помощь не должна стать частью этой жуткой системы расчеловечивания. Когда бездумно создаются паллиативные койки, то человек, который жил нормальной жизнью в социуме, под конец жизни попадает в концлагерь. К нему не пускают родственников, он не может выбрать время приема пищи, время сна, время мытья собственного тела.
Знаете, для меня как для пациента это всё очень страшно. Я помню, как рожала старшего сына и мне в роддоме принесли какие-то гигантские тапки 56-го размера и застиранную ночную сорочку с разводами. И я стала орать, что не надену это, потому что я не хочу превращаться в «роженицу в 3-м боксе», я хочу собой оставаться. Недавно я видела в ДДИ 15-летнюю девочку с синдромом Ретта, которая не говорит и в силу особенностей развития весит очень мало,- и на основании этих особенностей ее поместили в детскую группу, где над кроватями висят погремушки с колыбельной Моцарта. Она девушка, ей 15 лет, а ей включают мультики для малышей. И чего тогда удивляться, что у нее в глазах такая тоска неизбывная?
Окончание:
https://loxovo.livejournal.com/8465171.html