точка смены координат
У каждого из нас есть события, которые сразу и навсегда меняют нашу жизнь. Для кого-то это встреча Особого Человека, получение диплома, две полоски на тесте..
Для меня этим днем стало 13 апреля этого года.
Но обо всем по порядку.
В сентябре мама была у внуков и решила, что срочно нужно помыть окна.
Видимо, ее продуло, т.к. на следующий день ломило кости и было плохое самочувствие. Мама уехала домой и там стало хуже. Врачи в минусинске никакие от слова "совсем", ничем особо помочь не могли. Тогда я ее забрала в красноярск, привезла в краевую, пропихнули везде без очереди по блату. Надо сказать, что к тому моменту мама уже месяц ночами не спала - были страшные боли, 9/10, ноги болели настолько, что она утром после такой ночи была никакая. Врачи не могли понять, в чем дело. Бились, искали. Потом хороший врач-невролог в самый важный момент маминого обследования заболел (такое бывает, да) и вместо него был стажер, который просто отправил маму домой лечить остеохондроз (которого не было, очевидно). Чудом маму положили в жд больницу, спасибо знакомым и родственникам. Там тоже не смогли установить причину, но хотя бы сняли симптомы. Правда, оттуда я забирала маму уже неходячей.
После этого был курс реабилитации, маму заново учили ходить. Хотя ноги она чувствовала не целиком... Но она так гордилась. Звонила радостная и говорила: я сегодня дошла до туалета сама! только чуть по стеночке. А туалет далеко - метров 40 по коридору. Ну и забирала я ее уже в лучшем виде, с боевым духом и настроем. Был декабрь, предновогодняя суета, мы ездили по магазинам, присматривали подарки. Я, к сожалению, не могла много времени с ней проводить - работа. Но старалась и все, что могла. На новый год и мамин день рождения (30 декабря) всё было как всегда, мама уже сама ходила, "топала", как она выражалась. Чувствительность к ногам вернулась только к марту и то не полностью - не чувствовала ступни.
Когда мама заболела осенью я за нее волновалась, было страшно, ей было очень больно, но страха - именно как страха не было. Волнение за близкого человека, не более.
В марте у меня был веселый и очень насыщенный месяц, в начале месяца мы с подругой съездили домой, всё было хорошо. Веселая радостная мама, активная, что-то все время делает, планы строит. Успокоенная я приехала домой и занялась своими делами.
И как-то за всей суетой не заметила, как мама стала хуже говорить, с трудом подбирать слова. Сказала, что стала хуже видеть.. перестала писать и получать смски...
Оказалось, что она уже сходила к неврологу, тот дал ей направление на мрт (родители решили сэкономить и не пошли платно - 8 тысяч, 2/3 маминой пенсии), там была длинная очередь... больше 2 недель. Невролог отправлял с подозрением на рассеянный склероз, но...
13 апреля, на следующий день после Пасхи, позвонила мама. Она сказала, что я права, что я имею право знать (а я всю осень пыталась до мамы донести, что их здоровье - это не только их ценность. И что мы, дети, тоже имеем право знать, если что-то не так). Сказала, что у нее онкология. Мозг. Всё плохо.
В этот миг я сидела в машине возле работы, собиралась ехать домой. Я прям помню, где была припаркована машина, каждую деталь. Мы решили, что мама едет в красноярск и здесь мы решаем, что и как. Отпросилась у начальника.
Но мама не хотела ехать заранее, хотела прямо к приему врача - хотела "успеть закончить дела". Сейчас уже я понимаю, что мама чувствовала, что не вернется. Или вернется не собой.
В четверг мама села в поезд. Одна. Папа предупредил проводника. С дороги мама мне звонила и спрашивала, на какой станции она села. Вот тут мне стало страшно. Я подумала, что случись что - мне ехать минимум 3-4-5-6-7 часов до того места, где что-то может случиться. Но обошлось. Доехала мама сама и хорошо. Когда я вошла в поезд, я ее не узнала. Из высокой статной женщины мама за месяц превратилась в маленькую скукоженную старушку. Ее согнуло пополам, она снова не могла идти и не понимала, что вокруг происходит. Но меня узнала. Папа позже признался, что очень боялся, что она меня не узнает. И это всего лишь за неделю...
В течении дня маме становилось еще хуже. К вечеру она уже не могла сказать, где она находится и кто она. Прием врача был утром следующего дня. Я не выдержала и вызвала скорую. Маму забрали в краевую больницу и сразу госпитализировали. Это первое чудо. Очередь на госпитализацию в отделении нейрохирургии - несколько месяцев. Маме и всем нам очень повезло. Когда маму уже положили на ее кровать, подключили капельницу, я решила, что надо ехать домой. Мама взяла меня за руку и сказала: "не бросай меня". Конечно, я не могла ее бросить. И мне сейчас стыдно за те мысли, что я хотела уйти и вообще. Как она там одна. Ту ночь мы спали вдвоем на ее кровати, обнявшись. И тогда же я пообещала себе и ей, что не брошу, что бы ни случилось.
Потом была операция, метания в поисках лечения неизлечимой опухоли... Письма в Израиль. Поиски ВСЕХ возможных и невозможных путей решения. Гистология, как и ожидалось, была нерадостной. В то же время мне повстречался (снова чудо) потрясающий человек и врач, который помогал мне весь период болезни мамы, хоть и лично я его увидела только в августе.
После выписки из краевой началась борьба с российской медициной. Маму направили в онкологический диспансер, но там ее поставили на очередь. Какой длины очередь и когда положат - никто не знает. Но в случае такой опухоли если сразу после операции не начать лечение - химиотерапию или лучевую - опухоль начинает прогрессировать очень быстро. Так и у мамы случилось.
В конце апреля в краевой она снова ходила, сама, снова гордо хвасталась, что смогла дойти сама (!) до окна и обратно, не держась. А потом прихватило желудок и она больше не встала. Совсем. Мы пытались ходить в ходунках, с ней занималась массажистка, учила ее, показывала, но маме становилось хуже.
17 мая (чуть меньше, чем через месяц после операции) мы сделали мрт и увидели, что опухоль снова тех же размеров, что и была до операции....
Чудом удалось пропихнуть маму в онкоцентр. Череда нелепых (или наоборот) случайностей и я все-таки смогла, я пропихнула маму без связей и без денег. Ее положили. Мама к тому моменту не ходила совсем, только на колясочке передвигалась с моей помощью. И да, мама в тот момент была в глубочайшей депрессии и уже очень не хотела жить.
Перед госпитализацией в онко, мама усадила меня на диван и сказала, что что бы ни случилось, что бы она дальше мне не говорила, но она меня очень любит и это всё болезнь. попросила беречь папу.
Дальше были страшные месяцы в онко. Страшные они были не только и не столько окружением, сколько ужасающими условиями. Заведомо неходячего пациента положили на 5 этаж в старом корпусе, где НЕТ ЛИФТА. Нет лифта, Карл! А процедуры, конечно, на первом этаже другого корпуса. И, конечно, каждый день. И, конечно, нет никакого персонала, который бы мог помочь...
Тут будут слова слезной благодарности моим друзьям, которые в этот безысходно-сложный период моей жизни меня не бросили и каждый день приезжали утром, чтобы спустить маму. И в выходной, и в отпуск.. и в жару, и в мороз. я не знаю, смогу ли я когда-нибудь быть настолько же хорошим другом, как были для меня эти прекрасные мужчины - мои Друзья. Я в таком неоплатном долгу перед ними, что чувствую себя непрерывно должной и мне все время хочется сделать вообще всё для них. что угодно. Потому что помощь и поддержка в тот момент, когда она нужна - бесценна.
У мамы была отвратительная соседка. И еще более ужасный врач. Соседка, которая всем за всё платила деньги и считала себя королевой мира и врач, которая не знаю, кем себя считала, но не считавшая своим долгом лечить пациентов, которые ей не платят. т.е. она могла зайти в палату, расспросить соседку, как дела и выйти. Мама ее не интересовала. На выходные я забирала маму домой, мы ездили по магазинам, торговым центрам, на дачу (мне оставили присмотреть), в общем, развлекались. На день города мы поехали на концерт хора Турецкого. И тогда мама была действительно счастлива. Она слушала потрясающее живое исполнение песен своей молодости и юности, подпевала (хотя очень плохо говорила и путала слова, но пела - хорошо!), радовалась. И радовалась я. До слез. Это была маленькая победа. Тогда я была уверена, что мы сможем и мы победим. Год-два, но отвоюем.
К концу курса лучевой терапии в онкоцентре стало ясно, что она не работает - опухоль продолжала увеличиваться, а состояние - ухудшаться. Совместно с нейрохирургом из новосибирска мы решили, что нужно ехать на повторную операцию к ним.
Дальше были активные сборы всех анализов, исследований и томительное ожидание - две недели - до госпитализации. Решили, что мама поедет домой, в минусинск. Там в это время хорошо да и ей бы развеяться. Заодно и я развеялась. Оставила маму с папой и умотала в красноярск. Сначала - оформлять инвалидность маме, а потом задержалась. Папа не возражал.
Перед самой поездкой в новосибирск у мамы прихватило спину так, что она не могла уже сесть. Было просто больно. А ехать мы решили на машине. В общем, как-то доехали. Правда, останавливались каждые 15-30 минут, потому что мама не могла перевернуться даже сама.
Положили маму в четверг, операцию назначили на понедельник.
После осмотра врач отвел меня в сторонку и сказал, что все хуже, чем он предполагал. Что опухоль, вероятно, поразила ствол мозга и что прогноз крайне неблагоприятный - 4-6 месяцев. Я после этого час рыдала в больничном коридоре. Однако, МРТ опасения врача не подтвердила, опухоль осталась в тех же границах, что и была. Операция прошла успешно, правда, пока она длилась, я чуть с ума не сошла. Эти 6 часов были без преувеличения самыми длинными в моей жизни. Я была у родственников, мы сидели на кухне, я что-то, кажется, помогала делать. То ощущение, когда ты кучу всего сделал, помыл, протер, а прошло 2 минуты. А должно не меньше часа! но нет. 2 минуты. И так 6 часов. Вечность...
после операции состояние мамы изменялось по синусоиде - то лучше, то хуже, то лучше, то хуже... наш врач (в которого я ненароком влюбилась) ушел в отпуск, я рыдала два дня из-за этого. Корю себя сейчас. Маме было так плохо, а я залипала на какого-то (пусть и самого талантливого и потрясающего) мужика. Наверное, так работает защитная реакция организма, ибо я уже понимала, к чему идет дело.
Когда маму выписали, она была совсем никакая. Тётушка, которая нас провожала (а обратно мы ехали на двух машинах - мама ехала лёжа у дяди в джипе, а я следом на своей пузотерке) решила, что конец уже очень близок. и очень удивилась, когда с дороги мы ей позвонили и сказали, что мама поела и вообще хорошо и бодро себя чувствует. Почти сразу после приезда в красноярск мы поехали в минусинск. приехал брат и забрал. Дому мама обрадовалась. Ненадолго (настроение тоже по синусоиде скакало), но обрадовалась. Всё-таки дом - это дом. Начала кушать хорошо, пытаться снова что-то делать, "помогать": посуду мыть или протирать что-то. Ей было важно быть нужной и помогать нам, наверное, ей казалось, что так она живее. О том, что было дальше, я уже писала.
На самом деле, постоянно и ежедневно без перерыва жить и находиться рядом с тяжелобольным человеком - это очень изощренная пытка. С одной стороны, это был мой осознанный выбор. С другой - я сама сходила с ума. Потому что человек, который всю мою жизнь был для меня родителем в один миг стал маленьким капризным ребенком. Только ребенка можно взять на руки и сделать так, как надо, а тут нет. И полный диссонанс от того, что это вроде и мама, а на деле уже нет. Эти полгода без преувеличения были самыми тяжелыми в моей жизни.
Я не знаю, как я справилась с этим и справилась ли вообще. да, я до сих пор каждый вечер (день или утро) рыдаю, при многих мыслях сразу моментально начинает щипать в носу и текут слезы. Я не верю, что мамы больше нет, что я не смогу ее увидеть, обнять или посоветоваться с ней. Да банально день обсудить, как у нас это было заведено. До сих пор не могу без слез произнести фразу "мама умерла" или мама ушла.
Все-таки мне хочется верить, что именно ушла... Ушла туда, где ей лучше, где ей не больно и где ее мама.
Сколько бы я отдала, чтобы снова обнять тебя, мама, и сказать, как я тебя люблю...
Для меня этим днем стало 13 апреля этого года.
Но обо всем по порядку.
В сентябре мама была у внуков и решила, что срочно нужно помыть окна.
Видимо, ее продуло, т.к. на следующий день ломило кости и было плохое самочувствие. Мама уехала домой и там стало хуже. Врачи в минусинске никакие от слова "совсем", ничем особо помочь не могли. Тогда я ее забрала в красноярск, привезла в краевую, пропихнули везде без очереди по блату. Надо сказать, что к тому моменту мама уже месяц ночами не спала - были страшные боли, 9/10, ноги болели настолько, что она утром после такой ночи была никакая. Врачи не могли понять, в чем дело. Бились, искали. Потом хороший врач-невролог в самый важный момент маминого обследования заболел (такое бывает, да) и вместо него был стажер, который просто отправил маму домой лечить остеохондроз (которого не было, очевидно). Чудом маму положили в жд больницу, спасибо знакомым и родственникам. Там тоже не смогли установить причину, но хотя бы сняли симптомы. Правда, оттуда я забирала маму уже неходячей.
После этого был курс реабилитации, маму заново учили ходить. Хотя ноги она чувствовала не целиком... Но она так гордилась. Звонила радостная и говорила: я сегодня дошла до туалета сама! только чуть по стеночке. А туалет далеко - метров 40 по коридору. Ну и забирала я ее уже в лучшем виде, с боевым духом и настроем. Был декабрь, предновогодняя суета, мы ездили по магазинам, присматривали подарки. Я, к сожалению, не могла много времени с ней проводить - работа. Но старалась и все, что могла. На новый год и мамин день рождения (30 декабря) всё было как всегда, мама уже сама ходила, "топала", как она выражалась. Чувствительность к ногам вернулась только к марту и то не полностью - не чувствовала ступни.
Когда мама заболела осенью я за нее волновалась, было страшно, ей было очень больно, но страха - именно как страха не было. Волнение за близкого человека, не более.
В марте у меня был веселый и очень насыщенный месяц, в начале месяца мы с подругой съездили домой, всё было хорошо. Веселая радостная мама, активная, что-то все время делает, планы строит. Успокоенная я приехала домой и занялась своими делами.
И как-то за всей суетой не заметила, как мама стала хуже говорить, с трудом подбирать слова. Сказала, что стала хуже видеть.. перестала писать и получать смски...
Оказалось, что она уже сходила к неврологу, тот дал ей направление на мрт (родители решили сэкономить и не пошли платно - 8 тысяч, 2/3 маминой пенсии), там была длинная очередь... больше 2 недель. Невролог отправлял с подозрением на рассеянный склероз, но...
13 апреля, на следующий день после Пасхи, позвонила мама. Она сказала, что я права, что я имею право знать (а я всю осень пыталась до мамы донести, что их здоровье - это не только их ценность. И что мы, дети, тоже имеем право знать, если что-то не так). Сказала, что у нее онкология. Мозг. Всё плохо.
В этот миг я сидела в машине возле работы, собиралась ехать домой. Я прям помню, где была припаркована машина, каждую деталь. Мы решили, что мама едет в красноярск и здесь мы решаем, что и как. Отпросилась у начальника.
Но мама не хотела ехать заранее, хотела прямо к приему врача - хотела "успеть закончить дела". Сейчас уже я понимаю, что мама чувствовала, что не вернется. Или вернется не собой.
В четверг мама села в поезд. Одна. Папа предупредил проводника. С дороги мама мне звонила и спрашивала, на какой станции она села. Вот тут мне стало страшно. Я подумала, что случись что - мне ехать минимум 3-4-5-6-7 часов до того места, где что-то может случиться. Но обошлось. Доехала мама сама и хорошо. Когда я вошла в поезд, я ее не узнала. Из высокой статной женщины мама за месяц превратилась в маленькую скукоженную старушку. Ее согнуло пополам, она снова не могла идти и не понимала, что вокруг происходит. Но меня узнала. Папа позже признался, что очень боялся, что она меня не узнает. И это всего лишь за неделю...
В течении дня маме становилось еще хуже. К вечеру она уже не могла сказать, где она находится и кто она. Прием врача был утром следующего дня. Я не выдержала и вызвала скорую. Маму забрали в краевую больницу и сразу госпитализировали. Это первое чудо. Очередь на госпитализацию в отделении нейрохирургии - несколько месяцев. Маме и всем нам очень повезло. Когда маму уже положили на ее кровать, подключили капельницу, я решила, что надо ехать домой. Мама взяла меня за руку и сказала: "не бросай меня". Конечно, я не могла ее бросить. И мне сейчас стыдно за те мысли, что я хотела уйти и вообще. Как она там одна. Ту ночь мы спали вдвоем на ее кровати, обнявшись. И тогда же я пообещала себе и ей, что не брошу, что бы ни случилось.
Потом была операция, метания в поисках лечения неизлечимой опухоли... Письма в Израиль. Поиски ВСЕХ возможных и невозможных путей решения. Гистология, как и ожидалось, была нерадостной. В то же время мне повстречался (снова чудо) потрясающий человек и врач, который помогал мне весь период болезни мамы, хоть и лично я его увидела только в августе.
После выписки из краевой началась борьба с российской медициной. Маму направили в онкологический диспансер, но там ее поставили на очередь. Какой длины очередь и когда положат - никто не знает. Но в случае такой опухоли если сразу после операции не начать лечение - химиотерапию или лучевую - опухоль начинает прогрессировать очень быстро. Так и у мамы случилось.
В конце апреля в краевой она снова ходила, сама, снова гордо хвасталась, что смогла дойти сама (!) до окна и обратно, не держась. А потом прихватило желудок и она больше не встала. Совсем. Мы пытались ходить в ходунках, с ней занималась массажистка, учила ее, показывала, но маме становилось хуже.
17 мая (чуть меньше, чем через месяц после операции) мы сделали мрт и увидели, что опухоль снова тех же размеров, что и была до операции....
Чудом удалось пропихнуть маму в онкоцентр. Череда нелепых (или наоборот) случайностей и я все-таки смогла, я пропихнула маму без связей и без денег. Ее положили. Мама к тому моменту не ходила совсем, только на колясочке передвигалась с моей помощью. И да, мама в тот момент была в глубочайшей депрессии и уже очень не хотела жить.
Перед госпитализацией в онко, мама усадила меня на диван и сказала, что что бы ни случилось, что бы она дальше мне не говорила, но она меня очень любит и это всё болезнь. попросила беречь папу.
Дальше были страшные месяцы в онко. Страшные они были не только и не столько окружением, сколько ужасающими условиями. Заведомо неходячего пациента положили на 5 этаж в старом корпусе, где НЕТ ЛИФТА. Нет лифта, Карл! А процедуры, конечно, на первом этаже другого корпуса. И, конечно, каждый день. И, конечно, нет никакого персонала, который бы мог помочь...
Тут будут слова слезной благодарности моим друзьям, которые в этот безысходно-сложный период моей жизни меня не бросили и каждый день приезжали утром, чтобы спустить маму. И в выходной, и в отпуск.. и в жару, и в мороз. я не знаю, смогу ли я когда-нибудь быть настолько же хорошим другом, как были для меня эти прекрасные мужчины - мои Друзья. Я в таком неоплатном долгу перед ними, что чувствую себя непрерывно должной и мне все время хочется сделать вообще всё для них. что угодно. Потому что помощь и поддержка в тот момент, когда она нужна - бесценна.
У мамы была отвратительная соседка. И еще более ужасный врач. Соседка, которая всем за всё платила деньги и считала себя королевой мира и врач, которая не знаю, кем себя считала, но не считавшая своим долгом лечить пациентов, которые ей не платят. т.е. она могла зайти в палату, расспросить соседку, как дела и выйти. Мама ее не интересовала. На выходные я забирала маму домой, мы ездили по магазинам, торговым центрам, на дачу (мне оставили присмотреть), в общем, развлекались. На день города мы поехали на концерт хора Турецкого. И тогда мама была действительно счастлива. Она слушала потрясающее живое исполнение песен своей молодости и юности, подпевала (хотя очень плохо говорила и путала слова, но пела - хорошо!), радовалась. И радовалась я. До слез. Это была маленькая победа. Тогда я была уверена, что мы сможем и мы победим. Год-два, но отвоюем.
К концу курса лучевой терапии в онкоцентре стало ясно, что она не работает - опухоль продолжала увеличиваться, а состояние - ухудшаться. Совместно с нейрохирургом из новосибирска мы решили, что нужно ехать на повторную операцию к ним.
Дальше были активные сборы всех анализов, исследований и томительное ожидание - две недели - до госпитализации. Решили, что мама поедет домой, в минусинск. Там в это время хорошо да и ей бы развеяться. Заодно и я развеялась. Оставила маму с папой и умотала в красноярск. Сначала - оформлять инвалидность маме, а потом задержалась. Папа не возражал.
Перед самой поездкой в новосибирск у мамы прихватило спину так, что она не могла уже сесть. Было просто больно. А ехать мы решили на машине. В общем, как-то доехали. Правда, останавливались каждые 15-30 минут, потому что мама не могла перевернуться даже сама.
Положили маму в четверг, операцию назначили на понедельник.
После осмотра врач отвел меня в сторонку и сказал, что все хуже, чем он предполагал. Что опухоль, вероятно, поразила ствол мозга и что прогноз крайне неблагоприятный - 4-6 месяцев. Я после этого час рыдала в больничном коридоре. Однако, МРТ опасения врача не подтвердила, опухоль осталась в тех же границах, что и была. Операция прошла успешно, правда, пока она длилась, я чуть с ума не сошла. Эти 6 часов были без преувеличения самыми длинными в моей жизни. Я была у родственников, мы сидели на кухне, я что-то, кажется, помогала делать. То ощущение, когда ты кучу всего сделал, помыл, протер, а прошло 2 минуты. А должно не меньше часа! но нет. 2 минуты. И так 6 часов. Вечность...
после операции состояние мамы изменялось по синусоиде - то лучше, то хуже, то лучше, то хуже... наш врач (в которого я ненароком влюбилась) ушел в отпуск, я рыдала два дня из-за этого. Корю себя сейчас. Маме было так плохо, а я залипала на какого-то (пусть и самого талантливого и потрясающего) мужика. Наверное, так работает защитная реакция организма, ибо я уже понимала, к чему идет дело.
Когда маму выписали, она была совсем никакая. Тётушка, которая нас провожала (а обратно мы ехали на двух машинах - мама ехала лёжа у дяди в джипе, а я следом на своей пузотерке) решила, что конец уже очень близок. и очень удивилась, когда с дороги мы ей позвонили и сказали, что мама поела и вообще хорошо и бодро себя чувствует. Почти сразу после приезда в красноярск мы поехали в минусинск. приехал брат и забрал. Дому мама обрадовалась. Ненадолго (настроение тоже по синусоиде скакало), но обрадовалась. Всё-таки дом - это дом. Начала кушать хорошо, пытаться снова что-то делать, "помогать": посуду мыть или протирать что-то. Ей было важно быть нужной и помогать нам, наверное, ей казалось, что так она живее. О том, что было дальше, я уже писала.
На самом деле, постоянно и ежедневно без перерыва жить и находиться рядом с тяжелобольным человеком - это очень изощренная пытка. С одной стороны, это был мой осознанный выбор. С другой - я сама сходила с ума. Потому что человек, который всю мою жизнь был для меня родителем в один миг стал маленьким капризным ребенком. Только ребенка можно взять на руки и сделать так, как надо, а тут нет. И полный диссонанс от того, что это вроде и мама, а на деле уже нет. Эти полгода без преувеличения были самыми тяжелыми в моей жизни.
Я не знаю, как я справилась с этим и справилась ли вообще. да, я до сих пор каждый вечер (день или утро) рыдаю, при многих мыслях сразу моментально начинает щипать в носу и текут слезы. Я не верю, что мамы больше нет, что я не смогу ее увидеть, обнять или посоветоваться с ней. Да банально день обсудить, как у нас это было заведено. До сих пор не могу без слез произнести фразу "мама умерла" или мама ушла.
Все-таки мне хочется верить, что именно ушла... Ушла туда, где ей лучше, где ей не больно и где ее мама.
Сколько бы я отдала, чтобы снова обнять тебя, мама, и сказать, как я тебя люблю...