РЕБЁНОК И БОЛЕЗНЬ Исповедь
Речь пойдёт о тестах, которые предлагает нам сама жизнь. Порой они кажутся нам незначительными, и их разрешение мы откладываем на потом, затягиваем с ответом. А следом на нас обрушивается уже лавина проблем, с которыми так трудно справиться! Цепная реакция бед нарастает в геометрической прогрессии, кажется, что всё, выхода нет! А жизнь вновь предлагает тестовое задание, от которого зависит, как сложится не только твоя жизнь, но и судьба твоих близких ...
http://ljudmila-ant.livejournal.com/6769.html - Это ссылка на мой пост, в котором я разместила противорецидивный комплекс, который может помочь больным с онкологическими заболеваниями поддержать иммунитет во время лечения и ремиссии.
Апрель 1997 года ... Я чуть ли не по пояс высунулась в форточку, чтобы увидеть комету. На улице тепло и тихо. Тёмно-синее небо как ковёр, покрытый звёздной пылью. Внезапно небо начинает сворачиваться, словно кто-то огромный и беспощадный решил скрутить и спрятать ковёр. Начинает завывать ледяной ветер. Жуткий, нереальный холод. От земли быстро и густо начинают подниматься крупные, колючие кристаллы инея. Я успеваю захлопнуть форточку раньше, чем кристаллы приблизились к моему восьмому этажу. Иней стремительно заполняет всё пространство и закрывает страшную, чёрную бездну, на месте которой ещё недавно было небо.
Я оборачиваюсь, в дверном проёме моей комнаты, прислонившись к правому косяку, стоит маленький ребёнок. Кто это, девочка или мальчик, я не знаю. Я знаю только одно, я бесконечно и нежно люблю этого малыша!
Я кричу:
- Скорей! Скорей!
Дочь, моя мама и я начинаем укутывать ребёнка в наши шубы, пальто, одеяла, чтобы уберечь от страшного холода. Сами мы почему-то совсем не мёрзнем ...
Проснувшись, я рассказываю жуткий сон дочке Вере. Через два месяца она должна родить.
- Кого ты видела, девочку или мальчика? - Спрашивает дочь.
Мне нечего ответить.
Психолог Карл Густав Юнг писал, что в череде бесконечных снов, в жизни каждого человека случаются пророческие сновидения, которые Юнг назвал великими. Я отчётливо понимала, что увиденное мной, это и есть великое сновидение, но что значит мой сон, о чём хочет предупредить меня моё подсознание, я тогда понять была не в состоянии.
Мы с тревогой ждали рождения ребёнка. Двадцатого июня появилась на свет наша малышка, мы назвали её Златой. Росла она здоровой, спокойной, весёлой. Уже в полтора месяца, к моменту крещения, она научилась улыбаться.
В жизни каждого из нас периодически наступают моменты, когда необходимо сделать выбор. От этого выбора зависит то, как потечет наша жизнь, какой дорогой мы пойдём: по прямой и светлой или по кривым окольным тропам. Это только в сказках возникает перед героем камень, на котором написано: «Пойдёшь направо, коня потеряешь, пойдёшь прямо, жизнь потеряешь ...», а в жизни очень трудно распознать где он, тот самый, судьбоносный поступок, и чтобы не пропустить его, очень важно жить по совести всегда и постоянно.
Апрель 2002 года, тепло как летом. Тогда я могла выбирать, я должна была совершить поступок, после которого жизнь моя и моих близких могла бы потечь иначе, и мы даже не знали бы, какой страшной беды избежали!
События этого периода врезались в мою память навсегда. Помню всё, словно просматриваю подробно заснятую киноплёнку.
- Когда я была на балконе, и мордочку вот так сделала, - четырёхлетняя Злата наклоняет лицо и смотрит исподлобья вверх, - мои глаза думали, что там, на небе есть бог!
Я торопливо собираю Злату в садик. Садик - хороший, в каждой группе ставятся спектакли, проводятся ролевые игры.
Вечером я пришла за малышкой. Скоро пасха, воспитатели рассказывают детям о празднике, я жду, когда закончится беседа, радуюсь, что детей знакомят с Христом. После занятий дети, отталкивая друг друга, бегут к раздевалке, наполненной родителями.
- Он меня ударил! Мне больно! - Жалуется девочка.
- А ты ударь его ещё сильнее! - Мимоходом советует воспитательница.
- Нечего жаловаться, каждый должен уметь сам за себя постоять! Дай ему сдачу! - Вторит воспитательнице мама девочки.
Мне очень хочется возразить, ведь только что дети слушали рассказ о Христе, но им почему-то не рассказали о главных принципах христианства: нельзя отвечать злом на зло! Получается, что рассказанная история, совсем не задела детские души, не помогла стать лучше. Пока я собираюсь с мыслями, все разбегаются.
«Ладно, - думаю я, - поговорю об этом с воспитательницами позднее».
До сих пор я горько сожалею о том, что отложила этот важный разговор! Не поняла, что вот оно, очередное моё судьбоносное испытание.
На выходных Злата гостила у бабушки со стороны отца. Утром в понедельник выясняется, что Злата оставила у неё шляпку и косынку, на голову надеть нечего, а в садике дети не просто гуляют, но и загорают на расстеленных одеялах, а весной солнечная радиация особенно опасна!
Вечером забираю Злату, она чихает, у неё аллергия на весеннюю травку. Утром признаков аллергии не стало, и я отвела малышку в садик.
В пятницу, вечером я стала свидетелем шумной разборки:
- Если кто-то посмеет тронуть мою Лизу, уши оторву! - Кричит на маленькую девочку разъяренная мамаша. Пятилетняя Лиза из-за её спины корчит ехидные рожи.
- Ну, что вы кричите, ваша дочка сама не сахар! В понедельник так толкнула Злату, что та через всю раздевалку перелетела, вначале об шкаф ударилась, потом об батарею головой, - пытается урезонить мамашу воспитательница.
- А мне Лиза об этом рассказывала, - погладила по голове мама дочку. - Правильно сделала, пусть все знают, что она за себя постоять способна!
Так случайно, я узнала, что у Златы была серьёзная травма головного мозга. Я пытаюсь объяснить детям и родителям, что сдачу давать нельзя, но слушать меня никто не хочет, все торопятся домой.
Дома Злата пожаловалась:
- Головушка болит!
Слева, под волосами, у неё оказалась огромная шишка. За выходные шишка рассосалась и к врачу мы обращаться, к сожалению, не стали.
Каждые сутки в организме любого человека появляется десять тысяч клеток-мутантов. Наш иммунитет стоит на страже и уничтожает их с помощью клеток-киллеров. Но если по какой-либо причине происходит сбой, и клетки-киллеры оставляют в живых всего лишь одну опасную клетку, она становится началом раковой опухоли. Почему в нашем организме происходит этот роковой сбой, до сих пор точно никто не знает! Онкологи называют несколько возможных причин ... В нашем случае вместе сошлись сразу три опасных фактора: солнечная радиация, травма и ослабленный аллергией иммунитет.
Раньше Злата просыпалась каждое утро с улыбкой, и мы говорили:
- Наше солнышко ясное проснулось!
После травмы Злата просыпалась с плачем, жаловалась на головную боль. Невролог прописала лекарства, но они не помогали. У меня был напряженный конец учебного года, а у дочери Веры авралы были нормой жизни, работала она на частном предприятии по двенадцать - четырнадцать часов в сутки. Что-то нужно было предпринимать, а мы просто пережидали, когда утренние головные боли пройдут сами собой.
В мае у Златы случился приступ, она надолго потеряла сознание, правая рука и правая нога дергались в судорогах. Дочь в это время мылась в ванной.
С самого рождения, если Злата прихварывала, ей нужна была только я, только рядом со мной ей реально становилось лучше! И мы решили, что в больницу поеду я. Врач приехавшей скорой, оттолкнула меня, и увезла Веру с намыленной головой и Злату в детское нервное отделение. Меня в скорую не взяли, и я поехала в тысячекоечную на перекладных. Был поздний вечер, и мне отказались давать какую-либо информацию. Я вернулась домой и под утро ненадолго уснула. Мне приснился сон:
В потолке моей комнаты, с левой стороны появилась дыра, сыпались куски бетона. В дырке появилось лицо соседки сверху.
- Вот ведь как обвалилось! - Крикнула она.
Хоть и не в совершенстве, но всё-таки каждый из нас способен понимать язык символов и знаков, на котором с нами разговаривает наше подсознание. Мы не замечаем, но в нашей речи бытуют слова-знаки и слова-символы. Грубовато, но очень точно звучит в нашей речи: «крышу снесло», «чердак», когда мы хотим сказать о том, что происходит с головой. Психолог Н. Г. Гришина, автор уникального сонника, который ещё в шестнадцатом веке начали составлять её предки, представители новгородского дворянского рода, пишет: «Чердак - сновидческий образ головы».
Обследования ничего не дали, дочери сказали, что, скорее всего, это последствия солнечного удара и предложили ещё раз вернуться в больницу через полгода. Злата вернулась домой и снова стала посещать садик.
Сон не давал мне покоя. Я отправилась в «Академкнигу» и купила медицинские книги, которые помогли бы понять то, что происходит с ребёнком. Я перелопатила сложную, насыщенную трудными медицинскими терминами информацию, узнала о возможных причинах, вызывающих потери сознания с локальными судорогами, о современных методах исследования головного мозга. Поняла, что если при судорогах подёргиваются правые рука и нога, то источник патологии находится в левом полушарии.
В июле, когда произошёл очередной приступ, я уже знала намного больше, чем в мае. Например, я знала то, что с ребенком в больнице может находиться любой родственник, а не только мать. Назначенная Злате врач-невропатолог, проводила стандартные обследования.
Стояла испепеляющая городская жара. Замученная дочь моталась между работой и больницей:
- Обязательно уговори сделать томографию! У друга моего начальника были такие же симптомы как у Златы. Его от чего только не лечили, пока он не попал на консультацию к профессору. Тот направил на томографию, но было уже поздно, и он умер от опухоли мозга.
Мы, взрослые, часто рассуждаем о том, как хорошо, что маленькие дети ничего не понимают, не догадываются о том, какая смертельная опасность им угрожает. Позднее, мне довелось быть знакомой со многими смертельно больными детьми. Многие из них ясно понимали то, что с ними происходит, но в отличие от нас, взрослых, не впадали в отчаянье. Как только отпускала боль и страдание, они ловили каждое мгновение, чтобы поиграть, заняться обычными детскими делами. Пятилетняя Злата отлично понимала, что умирает.
- Не будет больше у тебя Златочки, можешь теперь Капустина себе взять!
Был у Златы маленький недруг, который обижал её и в садике, и во дворе - Андрюшка Капустин. Так обижают девочек, которые им нравятся, влюблённые мальчишки. Я старалась их примирить, доказывала Злате, что у Андрюшки много хороших черт. Злата ревновала и сердилась на то, что поддерживаю докучавшего ей мальчишку.
Я просила назначить компьютерную томографию, но врач отказала, объяснив, что для этого нет показаний. Между тем у Златы разворачивалась классическая, описанная в книгах, симптоматика опухоли головного мозга. Появилась неукротимая рвота. Поднялась до сорока двух градусов температура, так организм ребёнка пытался уничтожить растущую опухоль. Врач обвиняла во всём меня: не тем кормлю, умудрилась простудить при такой жаре. Злате давали огромные дозы парацетамола. Температуру сбили.
- Буду вас выписывать! - Сообщила мне невропатолог.
- А как же томография? Мы не уйдём! - упёрлась я.
Нам со Златой посчастливилось, что разбираться с упрямой бабушкой пришла заведующая отделением Галина Яковлевна Никитёнок, умный, опытный врач. Она внимательно выслушала весь мой дилетантский лепет, от которого отмахивалась лечащая врач, и немедленно договорилась о томографии. Через три часа она пригласила меня к себе в кабинет и сказала:
- К сожалению, вы были правы. Компьютерная томография показала наличие опухоли. Немедленно поезжайте в двадцатую больницу. С нейрохирургом я уже договорилась!
Через час дочь перевезла нас в детскую нейрохирургию. Когда мы увидели доброе и умное лицо замечательного хирурга, Андрея Викторовича Дехтяря, у нас с дочерью, впервые за последнее время отлегло на сердце.
Вовремя поставить правильный диагноз детям с онкологическими заболеваниями очень непросто. В чём причина? Катастрофически мало детских онкологов и специального оборудования. У родителей и даже у детских врачей нет онкологической настороженности. Нам кажется, что онкология это удел взрослых, к сожалению, мы ошибаемся! Детская онкология разнолика и разнообразна, но чаще всего встречаются лейкемия и разнообразные опухоли головного мозга, их особенно трудно распознать без специальных исследований.
В нейрохирургии на соседней кровати мучился в бреду и умирал шестилетний мальчик из Дивногорска. Его бабушка рассказала, что заболел он полгода назад: невероятная температура, рвота. Дивногорские врачи лечили его вначале от отравления, а позднее от гастрита. Но ничто не помогало, и мальчика отправили в краевую детскую больницу. Только там поставили верный диагноз, но было уже поздно, опухоль разрослась уже на треть мозга. В соседней палате лежит девочка Зоя, ей уже удалили опухоль, но она всё никак не может прийти в сознание. Врачи и медсёстры борются за её жизнь.
- Я хочу выписать Злату! - Говорит мне и дочери нейрохирург Андрей Викторович. - Опухоль небольшая, на онкологическую непохожа. Возможно, она врождённая, и с этим можно жить! Приходите через полгода.
- Но ведь любую опухоль головного мозга всё равно нужно удалять рано или поздно! - Вспомнила я прочитанные книги. - Мы вас очень просим, сделайте операцию!
- Я подумаю! А вы на выходные отправляйтесь домой, в понедельник я вам отвечу.
Дома дочка говорит мне:
- Операция очень опасная, это же мозг! Если хирург скажет, что делать не нужно, не настаивай!
Ночью мне приснился сон:
Дыра на потолке стала огромной! На обрывках ржавой арматуры висят куски бетона. Сквозь дыру уже не видно соседскую квартиру, в просвете несутся облака по далёкому, холодному небу.
Проснувшись, я начинаю обдумывать, как убедить, как доказать, что операция необходима!
В понедельник мы приехали в нейрохирургию:
- Я назначил операцию на среду. Златочка, придётся остричь твои красивые волосы! Не переживай, потом они вырастут ещё длиннее и гуще.
Когда Злату остригли наголо, она посмотрела в зеркало и пошутила:
- Теперь я мальчишка!
Седьмого августа, пока шла операция мы с дочерью молились. А в моей голове, как ответ на наши мольбы, бесконечно вертелась и повторялась одна и та же фраза: «Ребёнок спасён! Ребёнок спасён! »
Через пять с половиной часов после начала операции вышел усталый Дехтярь и сказал то, что я уже знала:
- К сожалению, опухоль без всякого сомнения онкологическая, и ей не больше четырёх месяцев. Через две недели будет готова гистология, тогда будет ясно, какая у неё разновидность.
К вечеру того же дня Злата пришла в себя, и через два дня её перевезли из реанимации в палату. Быстро заживали швы. Лежать она не хотела, и Андрей Викторович разрешил понемногу подниматься.
- Тех детей, которые жить будут, сразу видно! - Радовалась вместе с нами медсестра Надя.
Злата розовела и веселела на глазах! Играла воздушными шариками с другими детьми. Если бы не забинтованная голова, то трудно было бы поверить, что она только что перенесла сложнейшую операцию.
- Гистология готова! Плохая, но бывает ещё хуже, саркома, например. - Грустно сообщил нам Дехтярь.
Нас перевели в краевую детскую больницу в онкогематологическое отделение.
Множество лысых ребятишек всех возрастов встретили и приняли Злату в свою компанию. Она радовалась, что у неё появилось так много новых друзей! Любимым занятием детей в отделении было складывание пазлов. Злата полюбила эту игру и складывала пазлы со страстью, словно собирала по кусочкам собственное разрушенное болезнью здоровье. Все дети много рисовали, раскрашивали, мастерили. Злата научилась играть в шашки и стала выигрывать у большинства детей.
Когда нас, после долгих моих уговоров, отпустили на выходные домой, я дала Злате гуашь и кисти, и она на большом листе синего картона написала огромное солнце с разноцветными лучами. Под солнцем - фигурки лысых ребятишек, среди них сама Злата.
Я ничего не знала о глиобластомах и о том, как их лечат, о лучевой терапии и химеотерапии, которые нам назначил онколог Олег Анатольевич Малютин.
- Мне кажется, что от нас, родителей, тоже зависит, будет ли лечение успешным. Я не хочу действовать вслепую! - Сказала я Олегу Анатольевичу.
Он дал мне материалы международной конференции, там обсуждались результаты испытаний химеотерапии нового поколения при лечению глиобластом. Темодал, которым нас собирался лечить Малютин, реально удлинял жизнь многим пациентам! Позднее, когда я просматривала информацию о глиобластомах в Интернете, я поняла, как нам повезло! Интернет был наполнен отчаянными мольбами родителей больных детей из других городов, пытающихся собрать деньги на темодал, а красноярских детей лечили им бесплатно! В сети я нашла и методические рекомендации по уходу за больными при проведении интенсивной химиотерапии.
Когда мы сталкиваемся с бедой, то начинаем искать виноватого. Кто-то обвиняет во всём себя, кто-то находит виновного на стороне. Отделение было наполнено несчастными, растерянными родителями, в основном мамами и бабушками, которые каждая по-своему пытались защитить своего ребёнка, иногда за счёт притеснения других ребятишек. Временами накал разрушительных страстей превышал критическую массу, и на родительской кухне вспыхивали яростные и, к счастью, короткие скандалы. Ссорились из-за пустяков. Но когда кому-то была нужна настоящая поддержка, все обиды забывались, и каждый демонстрировал все свои лучшие качества.
Особенно тяжело приходилось детям, которые лежали в одиночестве, без родителей. Больного саркомой трёхлетнего Витю привезли под Новый год из деревенского детдома. На нём были колготки и застиранная, куцая байковая рубашка, больше ничего, ни трусиков, ни майки. В руках он цепко держал полиэтиленовый пакет.
- Всё у него есть! - Торопливо сказала, сопровождающая Витю женщина, и исчезла.
Когда медсестре удалось уговорить малыша показать, что находится в пакете, то там оказался новогодний подарок и только! Выручили Витю родители моих учеников. Они каждый день приходили проведать нас со Златой, и всегда знали, что происходит в отделении. Они одели и обули малыша, а гостинцев, которые Злате приносили, хватало не только на неё, но и на Витю и других ребятишек.
В нашей переполненной палате доживал свои последние дни четырнадцатилетний мальчик Андрей, больной лейкемией. Отчаявшийся ребёнок устал бороться за свою жизнь и прекратил пить лекарства. Родные увезли его домой, и через несколько дней он умер. Когда я убирала его постель, то нашла множество спрятанных таблеток. Дети молча смотрели, как я заметаю таблетки на совок.
Химиотерапию в сочетании с лучевой терапией Злата переносила очень тяжело. Она сильно похудела, побледнела, ослабла. На лучевую нас возили в онкологический центр для взрослых через весь город. Волосы стали отрастать, но прямоугольник зоны облучения размером с почтовую открытку оставался голым. Более сфокусированную наводку с помощью имеющейся аппаратуры, сделать было невозможно. Новый, более точный аппарат, так нужный больным, особенно ребятишкам с опухолями головного мозга, из-за отсутствия средств не могли выкупить с таможни. Позднее, когда Злата уже прошла облучение, я с радость за больных детей узнала, что губернатор Хлопонин выкупил аппарат на свои собственные средства.
Раздражение коры головного мозга, вызванное гамма-лучами, действовало на Злату странным образом. После каждого сеанса облучения Злата соскакивала и мчалась к выходу, остановить её было невозможно! Но наступил момент, когда она не то, что бежать, идти уже не могла. Я взяла её на руки, она слабо сопротивлялась и вырывалась. Злате становилось всё хуже, она стала отказываться от лекарств. Больно было смотреть на этот угасающий огонёк! Я старалась не плакать, а Злата запрокидывала назад голову со страшным шрамом и беззвучно хохотала.
В нашем отделении родители не рассказывали детям о характере их заболевания, считая, что лучше не знать правду. А я решилась на отчаянный шаг. Я принесла Злату на родительскую кухню, чтобы поговорить с ней с глазу на глаз.
- Ты вправе выбрать, жить тебе или умереть! - Сказала я малышке. - Если ты выберешь жизнь, то надо пить лекарства, если не захочешь, то умрёшь как Андрей.
Злата била меня слабой лапкой и запрокидывалась в беззвучном смехе.
За весь день она не выпила ни одной таблетки, а я не настаивала! Вечером она посмотрела на меня и сказала:
- Я буду жить!
С этой минуты произошёл перелом, Злата всю ответственность за свою жизнь взяла на себя и стала выкарабкиваться из болезни. Она стала самостоятельной и ответственной. Её самостоятельность часто была забавной и даже опасной! Например, в разгар зимы в холодном отделении она наряжалась в летний топ, надевала на уши огромные клипсы. Меня пытались приструнить и наставить на путь истинный, но я должна была быть последовательной и придерживаться выбранной стратегии. Однажды, Злата достала свой рисунок с солнцем и лысыми детьми и пририсовала себе и остальным детям волосы!
Мы благодарим бога за то, что наш ребёнок с нами! Но говорить о полном излечении рано! После операции прошло семь с половиной лет. Злата учится, рисует, сочиняет сказки, плетёт из бисера, мастерит. Многие, сделанные ею вещи были опубликованы на страницах журнала "Город детства". Творчество помогло ей выжить и восстановить утерянные в процессе лечения функции, помогло избавиться от страхов, наполнило жизнь радостью.
Мои советы родителям детей, больных онкологическими заболеваниями, где я делюсь секретами того, как нам удалось выстоять в борьбе с болезнью можно прочесть:
http://ljudmila-ant.livejournal.com/6769.html
Людмила Антипина
Краснояск