Антошка-бабочка. История одного усыновления
Один ребенок на 50 тысяч родившихся - такова статистика для детей с диагнозом буллезный эпидермолиз. Только в 2012 году это заболевание было включено в список орфанных. Изображение: «Summer with butterflies»
alsinkevich: «Эта история удивительная картина того, как даже очень сложные задачи решаются, когда за них берутся все вместе. В ней сыграли роль и Фонды, и просто хорошие люди с активной гражданской позицией. Всегда бы так!». Рассказы об историях усыновлений, которые я пишу, правильнее было бы называть очерками, поскольку все истории правдивые. Я обычно изменяю имена, если они создают риск идентификации героев. Все они, слава богу, живы, а я открываю порой детали их личной жизни, и было бы неправильно, если бы читатели могли соотносить рассказ с реальными людьми.
Но в данном случае скрывать имя нет смысла, потому что об Антоне и его диагнозе «буллезный эпидермолиз» известно очень многим. Именно с Антоши в России началась работа целого Фонда, помогающего людям с буллезным эпидермолизом. Фонд помогает в основном детям, поскольку без медицинской помощи с таким диагнозом не живут долго.
Двое молодых ребят, Ванесса и Джейсон, которые уже были несколько лет женаты к этому времени и у которых были чудесные дочь и сын, узнали в международном обществе буллезного эпидермолиза о том, что в России есть «мальчик-бабочка», нуждающийся в семье. Они решили, что должны стать его приемными родителями.
Все мы идем к принятию важных решений в нашей жизни своими тайными тропами. Одни и те же события, произошедшие с разными людьми в разных обстоятельствах, могут приводить к диаметрально противоположным последствиям и решениям. Ванессу и Джейсона к принятию решения об усыновлении Антона вела их личная трагическая история. Между старшей дочерью и младшим сыном у них родились еще две дочки, но прожили они только 2 часа, поскольку были сиамскими близнецами, сердце у них было одно на двоих, и дольше оно не проработало. Родители заранее знали, что у них должны родиться девочки с такими особенностями, и готовились к этому, и даже вели открытый блог, где описывали, как растут в утробе их дочки. Рассказали родители в блоге и про скорую смерть их девочек после рождения. Но пока они их ждали, понимая, что шансов на долгую благополучную жизнь у дочек мало, Ванесса с Джейсоном начали общаться с сообществом родителей, чьи дети болеют неизлечимыми заболеваниями, чтобы подготовиться к тому, что их ожидает. Среди них были родители детей с буллезным эпидермолизом.
Спустя некоторое время после потери близнецов у них родился младший сын - чудесный ласковый мальчик. И все-таки, когда Ванесса и Джейсон узнали про Антошу и его тяжелое заболевание, мысль о том, что такой малыш не должен жить один на один со своей болезнью, что ему нужны мама и папа, которые смогут его поддерживать в борьбе за жизнь, не отпускала их. Они начали постепенно примерять эту историю на себя.
Ванесса 10 дней прожила у своей знакомой, которая растила малыша с буллезным эпидермолизом, училась за ним ухаживать и прикидывала, сможет ли она тратить каждый день не меньше 1.5-2 часов на перевязки Антоши, при условии, что ее дети еще не выросли. Очень дорогие лекарства и расходные материалы, к счастью, покрывала медицинская страховка Джейсона. После того, как они решились на это, они подготовили документы для усыновления и поехали в Россию на первую встречу с ребенком.
Читать далее в блоге автора