(no subject)
Друзья,
вчера на фондовскую почту пришло очередное письмо с просьбой помочь. Девочка не нашего "профиля", и у нас не хватает средств для оказания помощи, но пройти мимо реально невозможно.
И мы просто начинаем собирать для нее деньги на отправку в Германию. Прошу вас, помогите.
Ламинарный ихтиоз. очередная шутка генетики, которая как раз по части дерматологии.
Посмотреть на Яндекс.Фотках
Посмотреть на Яндекс.Фотках
а вот без ката письмо мамы...
Меня зовут Мария Лыкова, пишу вам на грани отчаянья, но с большой надеждой. Четыре года назад у нас родился второй ребенок, но радостного события не получилось - девочка Аня была на грани смерти. Врачи долгие шесть месяцев боролись за ее жизнь, но это было очень сложно т.к. никто не знал, чем именно болеет ребенок. Анна родилась практически без кожи, она была вся прозрачная и на вид напоминала пергаментную бумагу. За время лежания в больнице, Анечка перенесла много тяжелых заболеваний, уже в месяц она переболела менингитом, затем синегнойной инфекцией, в ее организме прочно сели три разных стафилококка, в том числе золотистый стафилококк устойчивый практически ко всем антибиотикам. Анечке два раза переливали кровь и от несчетного количества капельниц у Анютки уже усталость вен. С самого рождения до шести месяцев мы с Анютой лежали в больнице, и все это время врачи не могли поставить нам диагноз. Наши врачи организовали телемост, на который пришел профессор Короткий НГ, он и поставил нам диагноз - ламеллярный ихтиоз. Наше заболевание, как и буллёзный эпидермолиз крайне редкое и очень тяжелое. Кожа ежедневно слазит со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наш дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом. Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы. Лечение в клинике может продлиться до месяца. Также статьями расходов при поступлении в клинику являются проживание, услуги профессионального переводчика, который постоянно должен находиться рядом с больным ребенком, чтобы иметь возможность объясняться с врачом клиники в любой ситуации в любое время суток. Таким образом, наши расходы могут составить около 600 тысяч рублей. Для нашей семьи оплатить дорогу до клиники для мамы и больного ребенка, проживание, лечение и услуги переводчика не представляется возможным. На предвыборной волне мы очень рассчитывали на помощь партии «Единая Россия», но там нам сказали, что ничем помочь не могут и предложили обратиться в благотворительные фонды. Фонд «Подари жизнь» нам отказал по причине того, что наше заболевание не онкологическое.
Главной нашей проблемой является то, что вследствие этого заболевания, Аня большую часть года не может выйти на улицу, не может общаться со своими сверстникам, иметь друзей, и в дальнейшем посещать школу. В те редкие дни, когда погода позволяет нам выйти на улицу, прохожие оборачиваются на нас и тычут пальцем, Анечка все понимает и ей это неприятно, она замыкается в себе и просится домой.
Помогите нам попасть в эту клинику, дайте нам шанс на выздоровление, помогите моему ребенку стать полноценным членом общества. Анечка очень умная развитая девочка, которая читает, знает много стихов, считает, мечтает отрастить косы и очень любит петь. Анечка очень веселая девочка и очень любит всему учиться.
Да, наше заболевание отличается от буллёзного эпидермолиза, но так случилось, что мы просто не подпадаем ни под одну группу Фондов, так как наше заболевание является крайне редким - один на миллион. Если Вы нам не откажете в помощи, мы готовы выслать всю необходимую подтверждающую документацию.
перечислить средства можно на сайте фонда http://deti-bela.ru/kak-perechislit-sredstva.html
вчера на фондовскую почту пришло очередное письмо с просьбой помочь. Девочка не нашего "профиля", и у нас не хватает средств для оказания помощи, но пройти мимо реально невозможно.
И мы просто начинаем собирать для нее деньги на отправку в Германию. Прошу вас, помогите.
Ламинарный ихтиоз. очередная шутка генетики, которая как раз по части дерматологии.
Посмотреть на Яндекс.Фотках
Посмотреть на Яндекс.Фотках
а вот без ката письмо мамы...
Меня зовут Мария Лыкова, пишу вам на грани отчаянья, но с большой надеждой. Четыре года назад у нас родился второй ребенок, но радостного события не получилось - девочка Аня была на грани смерти. Врачи долгие шесть месяцев боролись за ее жизнь, но это было очень сложно т.к. никто не знал, чем именно болеет ребенок. Анна родилась практически без кожи, она была вся прозрачная и на вид напоминала пергаментную бумагу. За время лежания в больнице, Анечка перенесла много тяжелых заболеваний, уже в месяц она переболела менингитом, затем синегнойной инфекцией, в ее организме прочно сели три разных стафилококка, в том числе золотистый стафилококк устойчивый практически ко всем антибиотикам. Анечке два раза переливали кровь и от несчетного количества капельниц у Анютки уже усталость вен. С самого рождения до шести месяцев мы с Анютой лежали в больнице, и все это время врачи не могли поставить нам диагноз. Наши врачи организовали телемост, на который пришел профессор Короткий НГ, он и поставил нам диагноз - ламеллярный ихтиоз. Наше заболевание, как и буллёзный эпидермолиз крайне редкое и очень тяжелое. Кожа ежедневно слазит со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наш дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет. Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом. Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы. Лечение в клинике может продлиться до месяца. Также статьями расходов при поступлении в клинику являются проживание, услуги профессионального переводчика, который постоянно должен находиться рядом с больным ребенком, чтобы иметь возможность объясняться с врачом клиники в любой ситуации в любое время суток. Таким образом, наши расходы могут составить около 600 тысяч рублей. Для нашей семьи оплатить дорогу до клиники для мамы и больного ребенка, проживание, лечение и услуги переводчика не представляется возможным. На предвыборной волне мы очень рассчитывали на помощь партии «Единая Россия», но там нам сказали, что ничем помочь не могут и предложили обратиться в благотворительные фонды. Фонд «Подари жизнь» нам отказал по причине того, что наше заболевание не онкологическое.
Главной нашей проблемой является то, что вследствие этого заболевания, Аня большую часть года не может выйти на улицу, не может общаться со своими сверстникам, иметь друзей, и в дальнейшем посещать школу. В те редкие дни, когда погода позволяет нам выйти на улицу, прохожие оборачиваются на нас и тычут пальцем, Анечка все понимает и ей это неприятно, она замыкается в себе и просится домой.
Помогите нам попасть в эту клинику, дайте нам шанс на выздоровление, помогите моему ребенку стать полноценным членом общества. Анечка очень умная развитая девочка, которая читает, знает много стихов, считает, мечтает отрастить косы и очень любит петь. Анечка очень веселая девочка и очень любит всему учиться.
Да, наше заболевание отличается от буллёзного эпидермолиза, но так случилось, что мы просто не подпадаем ни под одну группу Фондов, так как наше заболевание является крайне редким - один на миллион. Если Вы нам не откажете в помощи, мы готовы выслать всю необходимую подтверждающую документацию.
перечислить средства можно на сайте фонда http://deti-bela.ru/kak-perechislit-sredstva.html