(no subject)
Сложный сейчас в нашей с Верой жизни период. Для Веры со здоровьем, для меня с принятием диагноза. Вот синдром Дауна, к которому я была готова, я приняла легко, несмотря на все Верины ограничения. Ну да, конечно, что-то я открывала для себя, с чем-то приходилось смиряться, что-то принимать как данность. И я, знаете, самонадеянно гордилась тем, что мне, вроде, неплохо удалось встроить Веру в общую жизнь семьи, не ломая нашего обычного уклада и стараясь соблюдать интересы и взрослых, и детей.
Но тут, как говорится, никогда такого не было, и вот опять. У Веры на старости лет обнаружили целиакию. Теперь-то я уже знаю анализ на непереносимость глютена- это один из важных скриннингов при синдроме Дауна, и виню себя за то, что не сделала его раньше. Надеюсь, хоть немного оправдывает меня то, что практически никаких прямых признаков, указывающих на возможность такого поворота событий, в Верином самочувствии не наблюдалось. Но тут, в экстренном порядке выяснилось, что надо здорово перестраивать жизнь всей семьи: менять рецепты привычных блюд, быть архи-внимательными при покупке продуктов, отказаться от каких-то привычных ритуалов посещения кафе и даже сменить концепцию летнего отдыха.
Да, я не была счастлива этому. Конечно, мои терзания по поводу возросшей ответственности ничто, по сравнению с печалью Веры, которой внезапно оказались запрещены почти все ее любимые вкусности. И, кстати, они восприняла эти жесткие ограничения с неожиданной стойкостью и дисциплиной.
Но, и я поняла это в очередной раз, как говорится с кристальной ясностью, осчастливить человека вообще очень несложно. Надо его хорошо напугать, а потом вернуть, как было. И вот, когда после подозрения на болезнь Крона (а это очень неприятная и опасная история), с уже назначенными обследованиями под общим наркозом, авторитетная профессор отпустила нас погулять на строгую диету, предположив, что на ней Верины анализы наконец-то придут в норму, я очень обрадовалась. Ну, как-то так это было:
Я: Целиакия? Да нууу, нихачу, нинада!
Мироздание: Ок, крошки, держите еще болезнь Крона.
Я (выпучив глаза и бегая по стенам): АААА!
Мироздание: Ладно, отзовем пока Крона. Оставим целиакию.
Я: Ура-Ура! Какая прелесть, дайте нам нашу целиакию.
Тот еще Диснейлэнд с американскими горками.
И я, конечно, в очередной раз поражаюсь Вериному благородству и великодушию. Она благодарит медсестер, которые раз за разом берут у нее кровь. Она проходит мимо стеллажей с выпечкой в супермаркетах, которые так ее манили раньше, приговаривая: «Хлеб нельзя, мука нельзя, сладкое нельзя. Живот будет болеть».
Опять же во мне бушуют двойственные чувства. С одной стороны, мучительно жаль ребенка, здоровье которого двенадцать лет подтачивало отсутствие диеты. С другой, сейчас, когда Вера так прочно и сильно нами любима, вынужденные семейные ограничения принимаются хоть и не с восторгом, но с пониманием того, что это теперь важная часть и нашей жизни, форма заботы о дорогом человеке. Узнай я обо всех этих танцах с безглютеновым бубном на этапе знакомства с ней, решилась бы я? Как были бы восприняты ограничения, узнай мы о дополнительной Вериной особости на этапе адаптации?
Теперь я лишь тревожусь за максимально правильное соблюдение всех рекомендаций врачей, без погрешностей в диете и образе жизни, чтобы ничто больше не мешало Вере расти и развиваться.
Но тут, как говорится, никогда такого не было, и вот опять. У Веры на старости лет обнаружили целиакию. Теперь-то я уже знаю анализ на непереносимость глютена- это один из важных скриннингов при синдроме Дауна, и виню себя за то, что не сделала его раньше. Надеюсь, хоть немного оправдывает меня то, что практически никаких прямых признаков, указывающих на возможность такого поворота событий, в Верином самочувствии не наблюдалось. Но тут, в экстренном порядке выяснилось, что надо здорово перестраивать жизнь всей семьи: менять рецепты привычных блюд, быть архи-внимательными при покупке продуктов, отказаться от каких-то привычных ритуалов посещения кафе и даже сменить концепцию летнего отдыха.
Да, я не была счастлива этому. Конечно, мои терзания по поводу возросшей ответственности ничто, по сравнению с печалью Веры, которой внезапно оказались запрещены почти все ее любимые вкусности. И, кстати, они восприняла эти жесткие ограничения с неожиданной стойкостью и дисциплиной.
Но, и я поняла это в очередной раз, как говорится с кристальной ясностью, осчастливить человека вообще очень несложно. Надо его хорошо напугать, а потом вернуть, как было. И вот, когда после подозрения на болезнь Крона (а это очень неприятная и опасная история), с уже назначенными обследованиями под общим наркозом, авторитетная профессор отпустила нас погулять на строгую диету, предположив, что на ней Верины анализы наконец-то придут в норму, я очень обрадовалась. Ну, как-то так это было:
Я: Целиакия? Да нууу, нихачу, нинада!
Мироздание: Ок, крошки, держите еще болезнь Крона.
Я (выпучив глаза и бегая по стенам): АААА!
Мироздание: Ладно, отзовем пока Крона. Оставим целиакию.
Я: Ура-Ура! Какая прелесть, дайте нам нашу целиакию.
Тот еще Диснейлэнд с американскими горками.
И я, конечно, в очередной раз поражаюсь Вериному благородству и великодушию. Она благодарит медсестер, которые раз за разом берут у нее кровь. Она проходит мимо стеллажей с выпечкой в супермаркетах, которые так ее манили раньше, приговаривая: «Хлеб нельзя, мука нельзя, сладкое нельзя. Живот будет болеть».
Опять же во мне бушуют двойственные чувства. С одной стороны, мучительно жаль ребенка, здоровье которого двенадцать лет подтачивало отсутствие диеты. С другой, сейчас, когда Вера так прочно и сильно нами любима, вынужденные семейные ограничения принимаются хоть и не с восторгом, но с пониманием того, что это теперь важная часть и нашей жизни, форма заботы о дорогом человеке. Узнай я обо всех этих танцах с безглютеновым бубном на этапе знакомства с ней, решилась бы я? Как были бы восприняты ограничения, узнай мы о дополнительной Вериной особости на этапе адаптации?
Теперь я лишь тревожусь за максимально правильное соблюдение всех рекомендаций врачей, без погрешностей в диете и образе жизни, чтобы ничто больше не мешало Вере расти и развиваться.