День редких заболеваний
Сегодня, 29 февраля, международный День редких заболеваний. Можно сказать, наш праздник. Оцените чувство юмора того, кто придумал этот день в соответствии с датой :) Лично меня улыбнуло. Вечером в честь этого у нас в городе будут запускать в небо бумажные фонарики, если мы успеем, то пойдем.
Утром, когда разбудила старшего в школу, в утренней программе Первого (!) канала услышала, как рассказывают людям о нашем заболевании. Мама дорогая, я и не знала, что такую ересь можно вещать на всю страну! Правду сказали только в том, что детям нельзя белок, потому что организм его не расщепляет. Дальше понесли откровенную хрень: вызывает цирроз печени, дети не доживают до года, если заболевание не выявить. Если выявить-будут частые переломы, неправильное развитие скелета, хромота.
Обнадежили, что от него есть лекарство, но оно очень дорогое, что родители собирают последние деньги на него... Даже название Фенилкетонурия переврали. Не смогли, наверно, выговорить. Не стыдно им, интересно?
Я понимаю, что это не программа "Здоровье"
со злоязычной с косноязычной Малышевой, а утренняя развлекательная программа, но чтобы настолько не изучить вопрос о котором снимают сюжет?!
Утром, когда разбудила старшего в школу, в утренней программе Первого (!) канала услышала, как рассказывают людям о нашем заболевании. Мама дорогая, я и не знала, что такую ересь можно вещать на всю страну! Правду сказали только в том, что детям нельзя белок, потому что организм его не расщепляет. Дальше понесли откровенную хрень: вызывает цирроз печени, дети не доживают до года, если заболевание не выявить. Если выявить-будут частые переломы, неправильное развитие скелета, хромота.
Обнадежили, что от него есть лекарство, но оно очень дорогое, что родители собирают последние деньги на него... Даже название Фенилкетонурия переврали. Не смогли, наверно, выговорить. Не стыдно им, интересно?
Я понимаю, что это не программа "Здоровье"
со злоязычной с косноязычной Малышевой, а утренняя развлекательная программа, но чтобы настолько не изучить вопрос о котором снимают сюжет?!