"Удивительное дело,
МУКОВИСЦИДОЗ в Европе - это штатная такая болезнь, которую лечат в рабочем порядке. Спокойно так и без чувства страха. Все расписано. Без заламывания рук. Мы спрашивали, мы проверяли. Нет там такого определения: «приговор». Это только у нас, в нашей великой и богатой стране, МУКОВИСЦИДОЗ - это «ужас, ужас». Только здесь надо бы
(
Read more... )
И если бы не я, он бы так и не узнал, что три года платит за то, что ему положено бесплатно!
Парень в пятницу пошел к тетеньке-гематологу и заявил, что знает о своих правах. Вы думаете она смутилась и выписала бесплатный рецепт??? Фигушки! Пожилая женщина орала пол часа отборным матом на него! А потом предложила уладить все по-мирному: год бесплатных рецептов в обмен на 50 т.р.
Он конечно мог заплатить (и 90% платят...). Наверное он и заплатил бы, если бы не я! Но парень позвонил в УСБ, они приехали с помеченными деньгами и взяли тетеньку-врача с поличным!
Я этого Дениса не знала... Я так же в ЖЖ увидела пост с просьбой помочь. Я могла не задумываясь переслать тысячу рублей и все... Но я имею такую полезную привычку НИЧЕГО не делать прежде чем не проанализирую информацию! Я потрудилась узнать в Департаменте Здравоохранения (К которому я не имею ни малейшего отношения! Просто позвонила и все!), что лекарства входят в бесплатный Перечень, предупредила Дениса и теперь парень будет получать свои лекарства бесплатно ВСЕГДА! А если он захочет, я доведу это дело до суда. И от кого в этой ситуации больше пользы? От вас, которая не думая перечислила бы парню "10 рублей", или от меня, которая сэкономила ему миллионы? А вам, кстати, дала возможность помочь деньгами тому, кому они реально нужны! Так что мне ваше бешенство, простите, кажется странным и обидным!
По-моему, самое простое перечислить свои "10 рублей" и гордиться собой всю жизнь! А вы потратьте не деньги, а свое время... Свои нервы... У меня и моего мужа этот Денис занял все время с прошлого четверга по сегодняшний день. А если он решит подавать в суд, это займет месяцы нашего времени...
Так что меня больше бесят люди, готовые сунуть свои деньги не задумываясь ни о чем... И не стремящиеся реально разобраться в ситуации и помочь!
Reply
И уж по правде говоря, я совершенно не об этом говорила. Я говорю, что очень многие люди считают тех, кто собирает деньги своим детям на лекарство, аферистами и начинают пустую демагогию по поводу выяснения так это или нет. А вовсе не пытаются помочь какими-то другими способами, как в вашем случае.
Так что зря вы повторялись )
Reply
Reply
Что-то вы не предлагали бороться за чьи-то права.
Зато написали, что препарат бесплатный, а эта акция - афера.
Reply
Reply
1) Федеральная программа. Это программа "7 нозологий" куда входит муковисцидоз. По ней они получают препарат пульмозим.
2) ДЛО, это список льготных лекарств, которые могут получать лица с инвалидностью. Я лично отправил за этот год уже более 50 писем с жалобами в росздравнадзор. Ситуация в регионах с этими лекарствами очень тяжелая. Только сегодня мне написали из Пермской области, что там практически никто не может получить креон. И кстати ТОБИ в этот список не входит.
3) ЖНВЛС это жизненноважные препараты. Здесь сложность в том, что по сути в обеспечении могут отказать. Да препарат жизненноважный, но таки шо? =) Насколько я знаю сейчас в нашей стране препататом Тоби обеспечиваются бесплатно:
Москвичи
Отдельные жители подмосковья
Одна жительница Томска
Двое из Мурманской области
Скорее всего жители Ярославской области
Больше такой щедрости я не наблюдал нигде, а страна у нас большая.
Reply
Leave a comment