Перепост. И в качестве информации.
"Удивительное дело, МУКОВИСЦИДОЗ в Европе - это штатная такая болезнь, которую лечат в рабочем порядке. Спокойно так и без чувства страха. Все расписано. Без заламывания рук. Мы спрашивали, мы проверяли. Нет там такого определения: «приговор». Это только у нас, в нашей великой и богатой стране, МУКОВИСЦИДОЗ - это «ужас, ужас». Только здесь надо бы
( Read more... )
Во-первых, это неизлечимое заболевание. В Европе (и нигде в мире) его не "лечат в штатном порядке". Хотя бы потому, что таких больных единицы. И вылечить его нельзя, увы, можно лишь продлить жизнь максимум до 40 лет.
Во-вторых, пульмозин, флуимуцил, ТОБИ, креон (и еще несколько препаратов, я просто не помню сейчас названий) больные ПОЛУЧАЮТ БЕСПЛАТНО!!!
По распоряжению правительства Москвы от 10 августа 2005 года №1506-РП (в редакции распоряжений Правительства Москвы от 27.02.06. №219-РП и от 25.01.10 №90-РП) утвержден список бесплатных лекарств и перевязочных средств. И пульмозин, флуимуцил, ТОБИ, креон входят в этот бесплатный список!
Так что эта благотворительная акция кажется мне аферой...
Reply
наши родители борются за то, чтобы вырвать из государства то, что, по вашей торжествующей гордой уверенности, они "получают бесплатно". удается не всегда. часто такая волокита затягивается на месяцы, а больные не могут ждать. в основном их кормят обещаниями. пишут в минздрав, путину, черту лысому. и приходят одни отписки. пульмозим больные получают по госпрограмме. остальное должны давать регионы. и региональные власти обычно отказывают в такой помощи, ссылаясь на нехватку средств. и минздрав и гос-во тут уже ничего сделать не могут. в москве эти больные пока получают все. вы в москве живете? я за вас рада! так за мкадом жизнь тоже есть, вы не поверите! и там все гораздо плачевнее.
Reply
Естественно, чиновники не охотно выделяют средства на того, "кто и так скоро умрет"! Тут все зависит от людей! Хотят бороться за жизнь своих близких? Тогда получив отписку шагом марш в прокуратуру! Бороться надо! Кто-то устраивает бесполезный шум, типа соберемся толпой и вместе поохаем, какое у нас государство плохое! А кто-то громко матерится у себя на кухне, а кто-то громко требует исполнения своих законных прав!
Есть люди, у которых действительно нет шансов на бесплатные лекарства! Или им помочь, или они умрут! Вот кому надо помогать.
А собирать деньги на лекарства, которые можно получить бесплатно... Это все равно, что сжечь эти деньги...
Reply
При мне женщина в коридоре кричала что у неё заканчиваются лекарства и что она который день утром приходит и не может записаться к терапевту на неделю вперёд!
Лежала в больницах в Москве И слышала разговоры от приезжих из провинции кто и сколько платил за то чтобы по квоте попасть на лечение в Москву! При чём все они больны действительно и нуждались в этом лечении! А сколько - не попали и не дождались очереди или не нашли денег?
Сколько стоит заплатить человеку перенёсшему инсульт с поражением мозга чтобы попасть в списки инвалидов?
Reply
Reply
Когда я жила и работала в Москве то рано уходила и поздно приходила И у меня не было времени ходить по судам и прокуратурам - ибо можно потерять работу! Ибо ходить нужно было по поводу здоровья (благо - у меня спецполиклиника) по вопросу беспредела в ЖКХ Бардаке на общественном транспорте (благо - сосед за деньги ежедневно возил до метро) В Магазинах перекресток и 7 континент - о качестве продуктов
А работать когда? Никто не кормит
В Орехово-Борисово мою подругу с выпиской из Боткинской больницы о том что болен позвоночник и есть основание для инвалидности - послали куда подальше ещё 7 лет назад И она скрюченная (62 года ей) уже 7 лет по знакомству выписывает обезболивающие уколы и таблетки И ежегодно лежит в больнице для снятия болей в позвоночнике И нет сил и здоровья у неё ходить по судам и прокуратурам - до магазина идёт с перерывом на отдых
Reply
Reply
http://pch-maya.livejournal.com/941250.html?thread=14538690#t14538690
Reply
Reply
Reply
если вы такая зубастая и так умеете всего добиваться, нам такие нужны. рук не хватает. в базе данных московских клиник около 2500 больных с этой патологией из самых разных весей от востока до запада.
Reply
*ушла по ссылке*
Reply
http://nikita-lis.livejournal.com/83471.html
Reply
Reply
http://s003.radikal.ru/i203/1005/b5/7dce9c740d42.jpg
http://s59.radikal.ru/i165/1005/bf/e7431ff89a69.jpg
(кстати, та же самая нижегородская область, что и у близнецов)
Reply
Reply
Leave a comment