Какие же мы счастливые

[lapochka99]

Какое же это горе, когда рождается больной ребёнок. Трудно даже себе представить, через что проходят родители этих детей и сами дети. У нас есть знакомые - Костя и Лена, у них две дочки. Старшая, Сима - прекрасная девочка, весёлая, умненькая. А вот младшая, Сонечка.... Никто не знает, что с Сонечкой не в порядке. У Лены не было никаких проблем с беременностью, Сонечка родилась без приключений и в срок. Всё казалось было прекрасно пока где-то в 2 месяца Лена и Костя не стали замечать, что Сонечка не развивается физически. У каких только врачей они не были (слава Б-гу, живём в Бостоне и светил тут достаточно), какие только тесты ей не делали. Ничего не понятно. Сонечка начала держать голову самостоятельно около года, а ходить - около четырёх! И это с полной отдачей родителей и интенсивной терапией. Мы познакомились с этой семьёй на площадке около библиотеки. Я думала, что Сонечка немножко младше Майечки, а оказалось, она на два года старше! Сонечка очень маленькая по росту, у неё необычная внешность - не то чтобы явные уродства, но сразу видно, что с ребёнком что-то не так. Маленькие глаза... да, я сразу заметила её глаза... глубоко посаженные маленькие глаза... с красными веками.... Сонечка - очень умная девочка. В свои пять с половиной лет она говорит и читает по-русски и по-английски, считает, хорошо всё запоминает. Очень одарённый ребёнок. Но...Очень тяжело за ней наблюдать во время чтения книг в библиотеке. Такое впечатление, что она не видит окружающего мира. Один раз я заметила, что она опёрлась о голову сидящей перед ней девочки, как будто это был подлокотник. Девочка пыталась увернуться, а Сонечка даже её не замечала, она продолжала что-то говорить и тянуться к учительнице. В другой раз, когда все детки были заняты своими проэктами, она подошла к мальчику, взяла его аппликацию, оторвала от неё кусок и стала клеить её на свою работу. Мальчик попытался выхватить свою аппликацию у неё из рук, а она смотрела как бы сквозь него, не замечая, и продолжала отрывать себе половину. Я уверена, что она даже не поняла, в чём дело. Иногда она просто бесцельно ходит там в библиотеке, иногда хватает книги с полок. Лена и Костя делают всё, что могут - занимаются с ней, постоянно следят за ней и поправляют. Старшая сестрёнка тоже не выпускает её из виду.
Как же этой семье тяжело. Лена рассказывала мне историю Сони с такой болью. Что сказать в ответ? Разве можно себе представить страдания родителей, когда их крошка не могла даже перевернуться в кроватке, а дети их знакомых уже вовсю бегали. Лена рассказывала, с каким ужасом она ждала, что Сонечка будет отставать умственно так же, как и физически. Как тяжело им сейчас, когда Сонечка такая "другая". У неё нет друзей, дети показывают на неё пальцем. И никто не знает, что с ней, что случилось и ПОЧЕМУ. Это очень крепкая семья. Они живут, помогают друг другу, поддерживают друг друга.
Матвейка дал мне почитать статью про одного учёного из Гарварда у которого родилась дочка с непонятным синдромом. Лучшие врачи мира не смогли разобраться, что же не так и как ей помочь. Её отец поставил целью своей жизни помочь дочери. Он организовал свою собственную генетическую лабораторию и работает, не покладая рук, пытаясь раскусить, где же в её генах лежит проблема. Он надеется, что ответ на этот вопрос прольёт свет на то, как ей помочь. Этот человек работает в Бостоне в Гарварде. Надо Лене и Косте о нём рассказать.
Какие же мы счастливые, что у нас здоровые дети! И как мало мы об этом задумываемся. А надо каждый день благодарить Б-га за наше счастье.