пра Іру і Інгу
я да гэтай дзяўчынкі ходжу штопятніцы (ну, амаль), дапамагаю рабіць патэрнінгі, цудоўная сям'я і неверагодная мама antysk, якую рэкамендую чытаць усім. Ну і дапамагчы ім трэба, вядома :)
Originally posted by antysk at Наша листовка
Оригинал взят у asabliva в Наша листовка
Стартуем с очередным этапом реабилитации, сейчас. Наша очередная поездка в Институт в Америке обойдется нам по предварительным оценкам от 11 до 12 тысяч долларов США. Прямо сейчас необходимо выкупать билеты, поскольку ближе к отлету (начало осени) они серьезно дорожают.
Эта улыбчивая красавица - наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку высталена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.
При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь - то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить - она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью - ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.
Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточе записано "умственная отсталость" и да - читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?
И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.
Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов - счет непосредственно института, еще около 6 000 - расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.
1. Для деньгами помощи из Беларуси можно использовать:
- наши благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254, транзитный счет 381200000012, для зачисления белорусских рублей - на счет 9004-Р (000001), долларов США - на счет 9000-Р (000008), евро - на счет 9005-Р (000001). Владелец счетов - Дубинина Инга Федоровна
- валютная карточка Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна.
2. Платежи из России можно зачислять на карточку Сбербанка: Maestro, № карты 676 19600 0177307080 Momentum
3. Электронные деньги.
Кошельки WebMoney в российских рублях R184047718680 и в долларах США Z281095619643
Для Yandex счет 410011703003498
4. Возможно перечисление денег за услуги института непосредственно в институт, в этом случае необходимо указывать цель оплаты «payment for Intensive Treatment Visit and Lecture Series Program» и фамилию ребенка «for Mamchyts Iryna». Реквизиты для оплаты: TD Bank, 1240 Bethlehem Pike, Flourtown, PA 19031
ABA ROUTING NUMBER 036001808, ACCOUNT NUMBER 364047431
FOR INCOMING INTERNATIONAL FUNDS TRANSFERS, SWIFT # NRTHUS33
THE NAME OF THE ACCOUNT IS:THE INSTITUTES FOR THE ACHIEVEMENT OF HUMAN POTENTIAL
Originally posted by antysk at Наша листовка
Оригинал взят у asabliva в Наша листовка
Стартуем с очередным этапом реабилитации, сейчас. Наша очередная поездка в Институт в Америке обойдется нам по предварительным оценкам от 11 до 12 тысяч долларов США. Прямо сейчас необходимо выкупать билеты, поскольку ближе к отлету (начало осени) они серьезно дорожают.
Эта улыбчивая красавица - наша дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом). Изначально ребенку высталена инвалидность с 4 (самой тяжелой) степенью утраты здоровья.
При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь - то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как ребенок начал ходить - она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью - ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.
Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей пять лет, да, у нее в карточе записано "умственная отсталость" и да - читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?
И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.
Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Сначала один раз в полгода (а сейчас уже один раз в год) мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущий период. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов - счет непосредственно института, еще около 6 000 - расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Это будет наш четвертый визит в Америку, все ранее накопленые сбережения мы уже потратили и бюджет семьи уже не "вытягивает" стоимости реабилитации. Мы обращаемся с просьбой ко всем людям, к родителям и бабушкам и дедушкам обычных детей, к руководителям маленьких фирм и больших предприятий, ко всем, для кого благотворительность и помощь - не абстрактное понятние, а конкретный порыв "подставить плечо". Если вы из той категории людей, которые умеют чувствовать как болит чужая коленка - то это обращение к вам: мы здесь, мы работаем, мы побеждаем свои врожденные ограничения, идем вперед и именно сейчас нам нужна ваша помощь.
1. Для деньгами помощи из Беларуси можно использовать:
- наши благотворительные счета в Беларусбанке: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254, транзитный счет 381200000012, для зачисления белорусских рублей - на счет 9004-Р (000001), долларов США - на счет 9000-Р (000008), евро - на счет 9005-Р (000001). Владелец счетов - Дубинина Инга Федоровна
- валютная карточка Технобанка в долларах США. Владелец карточки - Дубинина Инга Федоровна.
2. Платежи из России можно зачислять на карточку Сбербанка: Maestro, № карты 676 19600 0177307080 Momentum
3. Электронные деньги.
Кошельки WebMoney в российских рублях R184047718680 и в долларах США Z281095619643
Для Yandex счет 410011703003498
4. Возможно перечисление денег за услуги института непосредственно в институт, в этом случае необходимо указывать цель оплаты «payment for Intensive Treatment Visit and Lecture Series Program» и фамилию ребенка «for Mamchyts Iryna». Реквизиты для оплаты: TD Bank, 1240 Bethlehem Pike, Flourtown, PA 19031
ABA ROUTING NUMBER 036001808, ACCOUNT NUMBER 364047431
FOR INCOMING INTERNATIONAL FUNDS TRANSFERS, SWIFT # NRTHUS33
THE NAME OF THE ACCOUNT IS:THE INSTITUTES FOR THE ACHIEVEMENT OF HUMAN POTENTIAL