Доброе дело для больного ребенка в День защиты детей
Оригинал взят у plotochka в Доброе дело для больного ребенка в День защиты детей
Также сегодня, в День защиты детей, день, когда особенно хочется показать менее защищенным (больным или сиротам) деткам нашу любовь и заботу -- хотя лично я готова дарить ее им постоянно -- хочу познакомить вас с одной семьей. Их история, их горе тронуло меня до глубины души. Я очень-очень надеюсь, что этот пост привлечет какие-то средства в помощь этой семьи из г. Барановичи.
"Неправда, что в одну воронку снаряд два раза не падает: в нашу семью беда постучалась трижды. Самое ужасное - каждый раз она приходила к детям. Детей у нас родилось трое. Но старшая Танечка умерла, не прожив и двух недель...
Преждевременные роды вынудили тогда медиков бороться за мою жизнь. Тринадцать лет назад родилась Дашка. О такой дочери мечтает каждая мать - умница, красавица и привязана к родителям, как послушный, ласковый хвостик. 8 октября 2007 года у "хвостика" появился братишка Андрей. Роды были крайне тяжелыми, малыш сразу после появления на свет угодил в кислородную палатку.
- Когда сыну был месяц, невропатолог заметила неладное.. - Не хочу вас пугать, но у ребенка отсутствуют почти все рефлексы и снижен мышечный тонус. Начались постоянные обследования, курсы лечения, реабилитация. За четыре с половиной года жизни мы консультировались не только в своей поликлинике и Брестской областной больнице, но и в РНПЦ "Мать и дитя”, Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, нас консультировали лучшие врачи Белоруссии и врачи из Франции, но ни кто не может выставить нам диагноз и назначить нужное лечение.
Результаты обнадеживали: Андрюшка стал эмоциональнее, научился широко улыбаться и хохотать, различать знакомых и незнакомых людей, даже пытался говорить...
Но пришла вторая беда: в январе 2009 заболела Даша. Две недели дочку лечили от "пищевого отравления после Нового года” и "простуды”, затем в карточке появилось страшное словосочетание: острый лейкоз, нейролейкоз.
- Папа остался с сынулей, я уехала с доченькой в Боровляны. Там мы прошли все круги ада: и плохие анализы, и осложнения в сердце, печени, и обмороки, и многое другое. Лечение в настоящее время закончено, но последствий осталось очень много.
Может кто-нибудь представить, что чувствует мать, лежа в больнице с одним тяжело больным ребенком, когда ее второе больное дитя находится за 200 км?
- Сердце мое рвалось на части.. - Когда Андрюшка заболевал, я мчалась к нему, а муж ехал к Дашеньке. Мы виделись, только разъезжаясь в маршрутках в разные стороны.
И все-таки нам не удалось уехать от третьей беды: в августе злополучного для нас 2009 года после трех перенесенных пневмоний Андрей не смог сам дышать. У него отекло лицо и ослабли мышцы, он перестал пить и кушать, реагировать на игрушки. Его забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
В течении полутора лет наш малыш жил между домом и реанимацией: его состояние то ненадолго улучшалось, то вновь ухудшалось настолько, что Андрюша нуждался в аппарате ИВЛ. Все время, когда сыночек дома, у его кроватки дежурит по очереди вся семья: дыхание ребенка может остановиться в любой момент. Однажды это случилось прямо на улице. Я до сих пор мысленно благодарю врача "скорой”, который всю дорогу, стоя на коленях перед носилками, поддерживал в мальчике жизнь, и реаниматологов Минской областной детской клинической больницы.
- Я несколько раз просила медиков разрешить мне находиться в реанимации с сыном круглосуточно, но всякий раз слышала в ответ "не положено”. - Был только один способ не расставаться с Андреем - собрать 16 тысяч евро на портативный аппарат ИВЛ и забрать сыночка домой. И благодаря отзывчивым людям нам удолось купить аппарат ИВЛ.
Диагноз "спинальная амиотрофия”, который медики поначалу ставили Андрюше, генетики не подтвердили. На вопрос о том, чем болеет наш ребенок, сегодня никто не может дать ответа. У сыночка ежедневные приступы судорог, мы перепробовали множество лекарств, но результата нет ни какого. Некоторые доктора говорят, что не возможно, чтоб в одной семье болели так тяжело двое детей, и не имея такой возможности обследовать и выяснить причину всему этому рекомендуют обследование детей в одной из немецких клиник.
И я обращаюсь ко всем с просьбой помочь моим детям. Я хочу видеть доченьку с улыбкой на лице, чтоб она могла учится в школе, общаться со своими сверстникоми, быть здоровой и забыть о боли и мучениях которые выпали на ее долю. И сыночку хоть на сколько улучшить его состояние здоровья, избавить от ежедневных приступов судорог, возможность самому дышать.
Без вашей помощи нам не справиться.Не оставляйте нас , помогите!
Данные за последний год по Андрюшке.
Судороги происходят каждый день от 10-30 раз в день. С весны 2010 по июнь 2011 принимали депакин хроно (300 утром и 300 вечер) + топомакс (25 утро и 25 вечер). Судороги были как испуг, он раскидывал ручки в стороны и его трясло как от удара молнии, длились от 30 сек. до 1,5 мин. Затем нам в июне топомакс заменили на ламектал, доза начиналась с 0,003 мг и наращивалась каждые две недели. Дошли с ламикталом (0,008 утро и 0,006 вечер). Были побочные действия, такие как сыпь и судороги увеличивались, Андрюша становился более возбужденным и обеспокоенным. Судороги тоже изменились, стали просто вздрагивания, с испугом и замиранием и остановкой дыхания, но через пару секунд делал вдох и начинал по немного раздыхиваться. В ноябре опять изменили препараты с депакина перешли на конвульсофин в дозе 150 мг три раза в день и ламиктал 0,008 утром и вечером. Сейчас принимаем в этой дозе все препараты. Судороги остаются в виде вздрагиваний при засыпании, когда чмокает языком. С остановкой дыхания не каждый день, может дня 3-5 не быть, а потом опять начинаются. При каждом шорохе или резком звуке вздрагивает и могут начаться опять судороги. В 28 августа 2011 и 18 февраля 2012 были сильные приступы, начинало дергаться и искажаться лицо, язык, зажмуриваться глазки (больше левый), дергались ручки, особенно правая. На немного (2-3 мин.) прекращалось и повторялось снова. При первом разе длилось около 50-60 мин., второй около 40 мин. Первый и второй раз вводили деазепам. С общим состоянием с прошлой весны стали меньше находится на ИВЛ. С середины августа дышит сам, но в августе при судорогах, в ноябре и 19 февраля 2012 г. подключали на пару часов чтобы раздышался.
В ноябре, когда перешли на конвульсофин и ламиктал судорог меньше не стало и нам рекомендовали сойти медленно с ламиктала и начать пить кепру, но не получилось при снижении ламиктала судорог опять стало больше и мы вернулись к прежней дозе. Но все равно все остается по прежнему.
В общем развитии не держит голову, не переворачивается, не сидит, опоры нет, глазками немного следит, реакция на свет есть, слух очень обострен. Ножками не шевелит, только немного пальчиками, но когда больно или холодная или горячая вода, то отдергивает ножку и достаточно хорошо. Ручками достает до рта, берет в рот, игрушку захватывает, но может и неудержать. До судорог улыбался и смеялся, говорил отдельные звуки, сейчас, когда обращаешься к нему, немного промелькнет улыбка и все. Обращение немного понимает. Кушаем с ложки и пьем тоже с ложки, но мало. В весе не набираем.
Данные за последний год о Дашке.
Диффузные изменения щитовидной железы.Мелко коллоидные кисты в обеих долях.В октябре переболела опоясывающим герпесом .Постоянные простуды.Частая слабость и головные боли.
Реквизиты
(http://help-andrej.ucoz.net/)
Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк"
Благотворительные счета открыты в филиале №802 - г.Барановичи, ул.Царюка, 4; УНП 200369858; МФО 150501245:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109656 на благотворительный счёт №000000038 в филиале № 802
- доллары США - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000076 в филиале № 802
- евро - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000004 в филиале № 802
Назначение платежа:На Саванец Ольгу Петровну для лечения Саванец Андрея
Распечатать платёжку Вы можете здесь http://help-andrej.ucoz.net/kvitancija.doc
Адрес для почтовых переводов:
г. Барановичи, ул. Гаевая, д. 58/2, кв. 5, 225410
Саванец Виктор Николаевич
Контакты
Телефоны родителей Андрея и Даши:
папа Виктор - (8-029)822-15-66 моб.
мама Ольга - (8-029)202-75-34 моб.
Кошельки:
WebMoney
B184729121387- бел.руб.
Z423951072658-доллары
E341126044339-Евро
R416469253145-рос.руб
EasyPay:
29798933
Также сегодня, в День защиты детей, день, когда особенно хочется показать менее защищенным (больным или сиротам) деткам нашу любовь и заботу -- хотя лично я готова дарить ее им постоянно -- хочу познакомить вас с одной семьей. Их история, их горе тронуло меня до глубины души. Я очень-очень надеюсь, что этот пост привлечет какие-то средства в помощь этой семьи из г. Барановичи.
"Неправда, что в одну воронку снаряд два раза не падает: в нашу семью беда постучалась трижды. Самое ужасное - каждый раз она приходила к детям. Детей у нас родилось трое. Но старшая Танечка умерла, не прожив и двух недель...
Преждевременные роды вынудили тогда медиков бороться за мою жизнь. Тринадцать лет назад родилась Дашка. О такой дочери мечтает каждая мать - умница, красавица и привязана к родителям, как послушный, ласковый хвостик. 8 октября 2007 года у "хвостика" появился братишка Андрей. Роды были крайне тяжелыми, малыш сразу после появления на свет угодил в кислородную палатку.
- Когда сыну был месяц, невропатолог заметила неладное.. - Не хочу вас пугать, но у ребенка отсутствуют почти все рефлексы и снижен мышечный тонус. Начались постоянные обследования, курсы лечения, реабилитация. За четыре с половиной года жизни мы консультировались не только в своей поликлинике и Брестской областной больнице, но и в РНПЦ "Мать и дитя”, Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, нас консультировали лучшие врачи Белоруссии и врачи из Франции, но ни кто не может выставить нам диагноз и назначить нужное лечение.
Результаты обнадеживали: Андрюшка стал эмоциональнее, научился широко улыбаться и хохотать, различать знакомых и незнакомых людей, даже пытался говорить...
Но пришла вторая беда: в январе 2009 заболела Даша. Две недели дочку лечили от "пищевого отравления после Нового года” и "простуды”, затем в карточке появилось страшное словосочетание: острый лейкоз, нейролейкоз.
- Папа остался с сынулей, я уехала с доченькой в Боровляны. Там мы прошли все круги ада: и плохие анализы, и осложнения в сердце, печени, и обмороки, и многое другое. Лечение в настоящее время закончено, но последствий осталось очень много.
Может кто-нибудь представить, что чувствует мать, лежа в больнице с одним тяжело больным ребенком, когда ее второе больное дитя находится за 200 км?
- Сердце мое рвалось на части.. - Когда Андрюшка заболевал, я мчалась к нему, а муж ехал к Дашеньке. Мы виделись, только разъезжаясь в маршрутках в разные стороны.
И все-таки нам не удалось уехать от третьей беды: в августе злополучного для нас 2009 года после трех перенесенных пневмоний Андрей не смог сам дышать. У него отекло лицо и ослабли мышцы, он перестал пить и кушать, реагировать на игрушки. Его забрали в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.
В течении полутора лет наш малыш жил между домом и реанимацией: его состояние то ненадолго улучшалось, то вновь ухудшалось настолько, что Андрюша нуждался в аппарате ИВЛ. Все время, когда сыночек дома, у его кроватки дежурит по очереди вся семья: дыхание ребенка может остановиться в любой момент. Однажды это случилось прямо на улице. Я до сих пор мысленно благодарю врача "скорой”, который всю дорогу, стоя на коленях перед носилками, поддерживал в мальчике жизнь, и реаниматологов Минской областной детской клинической больницы.
- Я несколько раз просила медиков разрешить мне находиться в реанимации с сыном круглосуточно, но всякий раз слышала в ответ "не положено”. - Был только один способ не расставаться с Андреем - собрать 16 тысяч евро на портативный аппарат ИВЛ и забрать сыночка домой. И благодаря отзывчивым людям нам удолось купить аппарат ИВЛ.
Диагноз "спинальная амиотрофия”, который медики поначалу ставили Андрюше, генетики не подтвердили. На вопрос о том, чем болеет наш ребенок, сегодня никто не может дать ответа. У сыночка ежедневные приступы судорог, мы перепробовали множество лекарств, но результата нет ни какого. Некоторые доктора говорят, что не возможно, чтоб в одной семье болели так тяжело двое детей, и не имея такой возможности обследовать и выяснить причину всему этому рекомендуют обследование детей в одной из немецких клиник.
И я обращаюсь ко всем с просьбой помочь моим детям. Я хочу видеть доченьку с улыбкой на лице, чтоб она могла учится в школе, общаться со своими сверстникоми, быть здоровой и забыть о боли и мучениях которые выпали на ее долю. И сыночку хоть на сколько улучшить его состояние здоровья, избавить от ежедневных приступов судорог, возможность самому дышать.
Без вашей помощи нам не справиться.Не оставляйте нас , помогите!
Данные за последний год по Андрюшке.
Судороги происходят каждый день от 10-30 раз в день. С весны 2010 по июнь 2011 принимали депакин хроно (300 утром и 300 вечер) + топомакс (25 утро и 25 вечер). Судороги были как испуг, он раскидывал ручки в стороны и его трясло как от удара молнии, длились от 30 сек. до 1,5 мин. Затем нам в июне топомакс заменили на ламектал, доза начиналась с 0,003 мг и наращивалась каждые две недели. Дошли с ламикталом (0,008 утро и 0,006 вечер). Были побочные действия, такие как сыпь и судороги увеличивались, Андрюша становился более возбужденным и обеспокоенным. Судороги тоже изменились, стали просто вздрагивания, с испугом и замиранием и остановкой дыхания, но через пару секунд делал вдох и начинал по немного раздыхиваться. В ноябре опять изменили препараты с депакина перешли на конвульсофин в дозе 150 мг три раза в день и ламиктал 0,008 утром и вечером. Сейчас принимаем в этой дозе все препараты. Судороги остаются в виде вздрагиваний при засыпании, когда чмокает языком. С остановкой дыхания не каждый день, может дня 3-5 не быть, а потом опять начинаются. При каждом шорохе или резком звуке вздрагивает и могут начаться опять судороги. В 28 августа 2011 и 18 февраля 2012 были сильные приступы, начинало дергаться и искажаться лицо, язык, зажмуриваться глазки (больше левый), дергались ручки, особенно правая. На немного (2-3 мин.) прекращалось и повторялось снова. При первом разе длилось около 50-60 мин., второй около 40 мин. Первый и второй раз вводили деазепам. С общим состоянием с прошлой весны стали меньше находится на ИВЛ. С середины августа дышит сам, но в августе при судорогах, в ноябре и 19 февраля 2012 г. подключали на пару часов чтобы раздышался.
В ноябре, когда перешли на конвульсофин и ламиктал судорог меньше не стало и нам рекомендовали сойти медленно с ламиктала и начать пить кепру, но не получилось при снижении ламиктала судорог опять стало больше и мы вернулись к прежней дозе. Но все равно все остается по прежнему.
В общем развитии не держит голову, не переворачивается, не сидит, опоры нет, глазками немного следит, реакция на свет есть, слух очень обострен. Ножками не шевелит, только немного пальчиками, но когда больно или холодная или горячая вода, то отдергивает ножку и достаточно хорошо. Ручками достает до рта, берет в рот, игрушку захватывает, но может и неудержать. До судорог улыбался и смеялся, говорил отдельные звуки, сейчас, когда обращаешься к нему, немного промелькнет улыбка и все. Обращение немного понимает. Кушаем с ложки и пьем тоже с ложки, но мало. В весе не набираем.
Данные за последний год о Дашке.
Диффузные изменения щитовидной железы.Мелко коллоидные кисты в обеих долях.В октябре переболела опоясывающим герпесом .Постоянные простуды.Частая слабость и головные боли.
Реквизиты
(http://help-andrej.ucoz.net/)
Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк"
Благотворительные счета открыты в филиале №802 - г.Барановичи, ул.Царюка, 4; УНП 200369858; МФО 150501245:
- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109656 на благотворительный счёт №000000038 в филиале № 802
- доллары США - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000076 в филиале № 802
- евро - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000004 в филиале № 802
Назначение платежа:На Саванец Ольгу Петровну для лечения Саванец Андрея
Распечатать платёжку Вы можете здесь http://help-andrej.ucoz.net/kvitancija.doc
Адрес для почтовых переводов:
г. Барановичи, ул. Гаевая, д. 58/2, кв. 5, 225410
Саванец Виктор Николаевич
Контакты
Телефоны родителей Андрея и Даши:
папа Виктор - (8-029)822-15-66 моб.
мама Ольга - (8-029)202-75-34 моб.
Кошельки:
WebMoney
B184729121387- бел.руб.
Z423951072658-доллары
E341126044339-Евро
R416469253145-рос.руб
EasyPay:
29798933