Поможем девочке?
суть в следующем: у девочки из Питера редкая генетическая болезнь, так попасть может один ребенок из миллиона. Оле не повезло. В США сделали препарат, способный отредактировать битый ген, и ребенок будет жить, мало того, будет жить полноценной жизнью.
Читали про Золденсма? Ну вот тут препарат подобного рода. Поэтому кошмарно дорого. Там разработка ужасно дорогая.
Статья январская, но в группе сбора новость о том, что есть 4 дня на сбор. Вот ссылка: https://vk.com/shkrindaolga2017?w=wall-182256596_50474%2Fall
Я думаю, что дать девочке шанс на жизнь - это само по себе неплохо. Поддержать параллельно разработчиков (которые отобьют расходы и, я уверена, возьмутся еще за один волшебный препарат, от другой неизлечимой на сегодняшний день болезни) - приятный бонус.
Приблизить будущее одним движением. Для девочки. Для лекарств. Как вам?
Девочка родилась 3 ноября 2017 года. У молодой петербургской семьи Екатерины Протасовой и Ивана Шкринды она стала желанным первенцем. Поначалу ни родители, ни врачи не замечали никаких признаков заболевания. Но в четыре месяца Оля все еще не могла сама держать голову, и мама заволновалась. Прошло больше двух месяцев, прежде чем врачи смогли определить диагноз - болезнь Канавана. Редкое заболевание, до последнего времени считавшееся неизлечимым.
...
Метод «вирусного вектора» применяют в лечении не только болезни Канавана. В прошлом году препарат, основанный на принципе замещения сломанного гена нормальным, был официально признан в США для борьбы со спинальной мышечной атрофией, при которой достаточно одного укола. Но стоит он в переводе на рубли более 160 миллионов. В России сейчас десятки семей пытаются собирать необходимую сумму. (вот это как раз про Зеелденсма, прим. мое)
...
- Это уже повторное клиническое исследование, по результатам первого удалось значительно увеличить продолжительность жизни пациентов с болезнью Канавана и контролировать такие симптомы как судороги. За последнее десятилетие много работы было проведено с целью усовершенствования вектора. В связи с этим мы надеемся на еще лучшие молекулярные результаты (восстановление функции фермента аспартоацилазы) и надеемся на улучшение моторных функций. Поэтому
лечение безусловно перспективное и в настоящий момент единственно возможное.
Кто деньгами не может, репостните, а?
Читали про Золденсма? Ну вот тут препарат подобного рода. Поэтому кошмарно дорого. Там разработка ужасно дорогая.
Статья январская, но в группе сбора новость о том, что есть 4 дня на сбор. Вот ссылка: https://vk.com/shkrindaolga2017?w=wall-182256596_50474%2Fall
Я думаю, что дать девочке шанс на жизнь - это само по себе неплохо. Поддержать параллельно разработчиков (которые отобьют расходы и, я уверена, возьмутся еще за один волшебный препарат, от другой неизлечимой на сегодняшний день болезни) - приятный бонус.
Приблизить будущее одним движением. Для девочки. Для лекарств. Как вам?
Девочка родилась 3 ноября 2017 года. У молодой петербургской семьи Екатерины Протасовой и Ивана Шкринды она стала желанным первенцем. Поначалу ни родители, ни врачи не замечали никаких признаков заболевания. Но в четыре месяца Оля все еще не могла сама держать голову, и мама заволновалась. Прошло больше двух месяцев, прежде чем врачи смогли определить диагноз - болезнь Канавана. Редкое заболевание, до последнего времени считавшееся неизлечимым.
...
Метод «вирусного вектора» применяют в лечении не только болезни Канавана. В прошлом году препарат, основанный на принципе замещения сломанного гена нормальным, был официально признан в США для борьбы со спинальной мышечной атрофией, при которой достаточно одного укола. Но стоит он в переводе на рубли более 160 миллионов. В России сейчас десятки семей пытаются собирать необходимую сумму. (вот это как раз про Зеелденсма, прим. мое)
...
- Это уже повторное клиническое исследование, по результатам первого удалось значительно увеличить продолжительность жизни пациентов с болезнью Канавана и контролировать такие симптомы как судороги. За последнее десятилетие много работы было проведено с целью усовершенствования вектора. В связи с этим мы надеемся на еще лучшие молекулярные результаты (восстановление функции фермента аспартоацилазы) и надеемся на улучшение моторных функций. Поэтому
лечение безусловно перспективное и в настоящий момент единственно возможное.
Кто деньгами не может, репостните, а?