мои дети, наша жизнь
Оригинал взят у drobinskaja в мои дети, наша жизнь
это что-то типа сериала.
Коля появился у нас в 2008, в сентябре. Но знала я его с рождения - с 2003.
У него врожденный порок развития - правая нога согнута в колене, стопа была вывернута назад.Стопу прооперировали и установили. А ногу сколько не оперировали - она опять сгибалась.
С тех пор я возила его в институт им. Турнера (С.-Петесбург), дважды, отправляла документы в самые разные клиники, все бесполезно. Между делом у него оказалась липома поясничного отдела спинного мозга, идущая очень глубоко вверх внутри позвоночника. Она сдавливала нервы и не давала ему чувствовать ногу. На ноге были трофические язвы. Мальчик очень сообразительный и подвижный, красавчик прямо. Как выяснилось - детдом все прекрасно знал,но не посчитал нужным писать об этом в выписке. Поэтому липому мы прооперировали только в 20013, и то не полностью. Но нейрохирург сказал мне, что одна операция была уже,там грубые рубцы, дужки нескольких позвонков удалены. Кем? Загадка.Нейрохирургии детской в городе у нас тогда не было, во взрослой он не лежал.
В общем, в 2013 нам окончательно отказали везде.Вообще - везде.
А Колька хочет жить. Ковыляя на своей ноге, он катался на велике, лазил по крышам, сдирал эту ногу, врал,прятался - не хотел лежать. Ничего не болит...
И загремел в больницу с некрозом мизинца на ноге. Часть ногтевой фаланги пришлось удалить.
Анализы показали гемангиому пальца.Которую вообще не было видно.
Тогда я стала просить ангиографию для него - исследование сосудов. На что вежлитво была послана на три веселых буквы - детям у нас это, якобы, не делают.
В общем - я планировала летом ехать с ним заграницу и показывать лично всем врачам в Европе. Авось - кто пожалеет пацана.
Но жизнь внесла свои коррективы. Он обморозил три пальца на ноге, и не чувствовал этого. Кожа слезла. Прямо на Новый год он с температурой сидел на кровати, а я трясущимися руками дела ему перевязки, не отходя ни на шаг.Вроде некроза нет, но в любой момент...
И я написала жалобное письмо нашим шефам - Следственному Комитету.
Через пару дней мне позвонил директор института Турнера, который несколько раз переспрашивал, как это могло так быть - чтобы нас просто выпроводили из его института без помощи...
Он сказал, что они высылают новый вызов.
А на меня насело наше доблестное здравоохранение: новый министр орал на поликлинику, что там некроз, мол, пальцы надо резать, а она,мол, (ругательство...), не дает...
Я легла грудью - не дам. Нет некроза. Не дам живые пальцы резать.
Наши шефы следователи терялись, кому верить. Опека мне сказала: Мы вам верим- вы врач и лучше всех знаете ребенка. О как!!
У нас у всех стал тяжелый грипп, хуже всех у меня - я носилась с бумагами и лекарствами, а меня шатало, как на ухабах.
Поликлиника смирилась - они сделали стационар на дому,перевязки на дому два раза в день, все лекарства бесплатно (знала бы я это раньше), и очень культурно разговаривать стали...с третьего дня.
Пришло письмо из Минздрава - в работе областной детской больницы по лечению вашего ребенка фио обнаружены нарушения...исправить...
Колю я спокойно положила для полного обследования - очередного.
Но...у меня еще двое аналогичных пацанов,и если я прохлопаю ушами,то ждет новый аврал.
Поэтому в Питер ехать нам всем, одного класть, двух показывать, двоих - не бросать же.Ездить придется туда-сюда, здесь суды мелкие по родителям одного, деньгам другого (Мишке 14, но он сам не может расписываться за пособие).
Мне нужна помощь - няню возьму с собой, там нужно жилье, туда надо доехать. Учитывая энурез и другие особые потребности,надо много денег. Надо им обеспечить учебу непрерывно.
Если кто хочет помочь - пишу реквизиты:
41001283359963 яндекс счет.
63900205 9000117746 Маэстро сбербанк.
Кто-то уже сегодня перевел сумму, кто, не знаю. Но спасибо!
Кому надо туда-сюда в больницу что-то передать, буду рада помочь.
Опытом всегда рада поделиться.
За всех молимся!
Коля:
Миша:
Максим:
это что-то типа сериала.
Коля появился у нас в 2008, в сентябре. Но знала я его с рождения - с 2003.
У него врожденный порок развития - правая нога согнута в колене, стопа была вывернута назад.Стопу прооперировали и установили. А ногу сколько не оперировали - она опять сгибалась.
С тех пор я возила его в институт им. Турнера (С.-Петесбург), дважды, отправляла документы в самые разные клиники, все бесполезно. Между делом у него оказалась липома поясничного отдела спинного мозга, идущая очень глубоко вверх внутри позвоночника. Она сдавливала нервы и не давала ему чувствовать ногу. На ноге были трофические язвы. Мальчик очень сообразительный и подвижный, красавчик прямо. Как выяснилось - детдом все прекрасно знал,но не посчитал нужным писать об этом в выписке. Поэтому липому мы прооперировали только в 20013, и то не полностью. Но нейрохирург сказал мне, что одна операция была уже,там грубые рубцы, дужки нескольких позвонков удалены. Кем? Загадка.Нейрохирургии детской в городе у нас тогда не было, во взрослой он не лежал.
В общем, в 2013 нам окончательно отказали везде.Вообще - везде.
А Колька хочет жить. Ковыляя на своей ноге, он катался на велике, лазил по крышам, сдирал эту ногу, врал,прятался - не хотел лежать. Ничего не болит...
И загремел в больницу с некрозом мизинца на ноге. Часть ногтевой фаланги пришлось удалить.
Анализы показали гемангиому пальца.Которую вообще не было видно.
Тогда я стала просить ангиографию для него - исследование сосудов. На что вежлитво была послана на три веселых буквы - детям у нас это, якобы, не делают.
В общем - я планировала летом ехать с ним заграницу и показывать лично всем врачам в Европе. Авось - кто пожалеет пацана.
Но жизнь внесла свои коррективы. Он обморозил три пальца на ноге, и не чувствовал этого. Кожа слезла. Прямо на Новый год он с температурой сидел на кровати, а я трясущимися руками дела ему перевязки, не отходя ни на шаг.Вроде некроза нет, но в любой момент...
И я написала жалобное письмо нашим шефам - Следственному Комитету.
Через пару дней мне позвонил директор института Турнера, который несколько раз переспрашивал, как это могло так быть - чтобы нас просто выпроводили из его института без помощи...
Он сказал, что они высылают новый вызов.
А на меня насело наше доблестное здравоохранение: новый министр орал на поликлинику, что там некроз, мол, пальцы надо резать, а она,мол, (ругательство...), не дает...
Я легла грудью - не дам. Нет некроза. Не дам живые пальцы резать.
Наши шефы следователи терялись, кому верить. Опека мне сказала: Мы вам верим- вы врач и лучше всех знаете ребенка. О как!!
У нас у всех стал тяжелый грипп, хуже всех у меня - я носилась с бумагами и лекарствами, а меня шатало, как на ухабах.
Поликлиника смирилась - они сделали стационар на дому,перевязки на дому два раза в день, все лекарства бесплатно (знала бы я это раньше), и очень культурно разговаривать стали...с третьего дня.
Пришло письмо из Минздрава - в работе областной детской больницы по лечению вашего ребенка фио обнаружены нарушения...исправить...
Колю я спокойно положила для полного обследования - очередного.
Но...у меня еще двое аналогичных пацанов,и если я прохлопаю ушами,то ждет новый аврал.
Поэтому в Питер ехать нам всем, одного класть, двух показывать, двоих - не бросать же.Ездить придется туда-сюда, здесь суды мелкие по родителям одного, деньгам другого (Мишке 14, но он сам не может расписываться за пособие).
Мне нужна помощь - няню возьму с собой, там нужно жилье, туда надо доехать. Учитывая энурез и другие особые потребности,надо много денег. Надо им обеспечить учебу непрерывно.
Если кто хочет помочь - пишу реквизиты:
41001283359963 яндекс счет.
63900205 9000117746 Маэстро сбербанк.
Кто-то уже сегодня перевел сумму, кто, не знаю. Но спасибо!
Кому надо туда-сюда в больницу что-то передать, буду рада помочь.
Опытом всегда рада поделиться.
За всех молимся!
Коля:
Миша:
Максим: