Назван срок утверждения в России регистра редких болезней
У полутора миллионов россиян, страдающих редкими заболеваниями, появился шанс на выживание. Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила, что в России создадут федеральный регистр редких (орфанных) болезней, что даст возможность беспрепятственно доставлять лекарства от них из-за рубежа. Однако эксперты не спешат радоваться.
Во вторник председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила о том, что через полгода правительство утвердит федеральный регистр редких («орфанных» или «сиротских») заболеваний, сообщает РИА «Новости».
«Для борьбы с орфанными заболеваниями одного регистра недостаточно. Необходимо также создать хорошую систему диагностики». «Мы не знаем всего перечня редких заболеваний, нужно уточнить названия заболеваний, создать федеральный регистр. Необходимо понять размер беды, собрать сведения со всех регионов. В законе учесть все заболевания невозможно», - передает агентство слова Матвиенко.
Накануне подобное заявление сделала и глава Министерства здравоохранения Татьяна Голикова
на встрече с комиссаром европейской комиссии по вопросам здравоохранения и защите прав потребителей Джоном Далли. «Сейчас на подходе принятие законодательства об основах здоровья граждан, где впервые зафиксирована тема орфанных заболеваний. Мы будем создавать
регистры больных редкими заболеваниями, прорабатывать вопрос с лекарственным обеспечением, определением ведущих клиник, которые будут наблюдать пациентов с редкими заболеваниями. Но для этого необходимы законодательные решения, и мы готовы их принимать в соответствии со
сложившейся практикой ЕС», - сказала министр.
В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Единого регистра редких диагнозов в стране не существует. Впервые такие болезни и препараты для их лечения упоминаются в законопроекте «Об охране здоровья граждан», который Госдума рассмотрит в третьем чтении в первых числах ноября.
О проблеме орфанных лекарств заговорили в начале прошлого года после встречи премьер-министра Путина с питерской интеллигенцией. С предложением утвердить список орфанных лекарств выступила актриса и глава фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова. Путин это предложение поддержал.
Хаматова рассказала, что в законодательстве отсутствуют понятия «редкие заболевания» и «орфанные лекарства», поэтому для этих препаратов не предусмотрены таможенные и иные льготные регламенты.
«Мы тратим огромные деньги на сами препараты, но еще более огромные усилия на то, чтобы найти за границей врача, который бы согласился выписать рецепт, затем человека, который бы
согласился провезти через границу эти лекарства», - рассказывает актриса. Она добавила, что часто люди не понимают, о чем идет речь, и, опасаясь проблем с таможней, бросают эти дорогостоящие
препараты в аэропорту. «Во многих странах государство, как правило, определяет список этих редких болезней и, соответственно, список препаратов. У нас нет такого списка. И, по сути, это является
основой всех проблем, которые возникают: и с завозом лекарств, и с производством, если такое можно организовать. Поэтому, я согласен, нужно такой список создать и отрегулировать», - отметил Путин.
Источник
Во вторник председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко заявила о том, что через полгода правительство утвердит федеральный регистр редких («орфанных» или «сиротских») заболеваний, сообщает РИА «Новости».
«Для борьбы с орфанными заболеваниями одного регистра недостаточно. Необходимо также создать хорошую систему диагностики». «Мы не знаем всего перечня редких заболеваний, нужно уточнить названия заболеваний, создать федеральный регистр. Необходимо понять размер беды, собрать сведения со всех регионов. В законе учесть все заболевания невозможно», - передает агентство слова Матвиенко.
Накануне подобное заявление сделала и глава Министерства здравоохранения Татьяна Голикова
на встрече с комиссаром европейской комиссии по вопросам здравоохранения и защите прав потребителей Джоном Далли. «Сейчас на подходе принятие законодательства об основах здоровья граждан, где впервые зафиксирована тема орфанных заболеваний. Мы будем создавать
регистры больных редкими заболеваниями, прорабатывать вопрос с лекарственным обеспечением, определением ведущих клиник, которые будут наблюдать пациентов с редкими заболеваниями. Но для этого необходимы законодательные решения, и мы готовы их принимать в соответствии со
сложившейся практикой ЕС», - сказала министр.
В России в настоящее время не менее 1,5 миллиона человек страдают орфанными заболеваниями. Единого регистра редких диагнозов в стране не существует. Впервые такие болезни и препараты для их лечения упоминаются в законопроекте «Об охране здоровья граждан», который Госдума рассмотрит в третьем чтении в первых числах ноября.
О проблеме орфанных лекарств заговорили в начале прошлого года после встречи премьер-министра Путина с питерской интеллигенцией. С предложением утвердить список орфанных лекарств выступила актриса и глава фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова. Путин это предложение поддержал.
Хаматова рассказала, что в законодательстве отсутствуют понятия «редкие заболевания» и «орфанные лекарства», поэтому для этих препаратов не предусмотрены таможенные и иные льготные регламенты.
«Мы тратим огромные деньги на сами препараты, но еще более огромные усилия на то, чтобы найти за границей врача, который бы согласился выписать рецепт, затем человека, который бы
согласился провезти через границу эти лекарства», - рассказывает актриса. Она добавила, что часто люди не понимают, о чем идет речь, и, опасаясь проблем с таможней, бросают эти дорогостоящие
препараты в аэропорту. «Во многих странах государство, как правило, определяет список этих редких болезней и, соответственно, список препаратов. У нас нет такого списка. И, по сути, это является
основой всех проблем, которые возникают: и с завозом лекарств, и с производством, если такое можно организовать. Поэтому, я согласен, нужно такой список создать и отрегулировать», - отметил Путин.
Источник