История Паши Маркова
Текст написала для фонда "Живи сейчас". Он помогает людям, больным страшной болезнью - боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
Они были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки.
Странный, в черном капюшоне, курсирующий по комнате на ходунках под звуки рэпа: «Я иду на таран!»
Смеющийся, штурмующий на инвалидной коляске горки в парке Тропарево.
Нежно улыбающийся, рядом с красивой женщиной, они читают вместе какой-то документ.
Худой, изможденный, лежащий на постели. Та же красивая женщина указывает на развешанные по стене разноцветные буквы, он глазами - они еще живут! - выбирает нужные.
Это все он - Павел Андреев. Съемки разных лет - семейный архив, ролики из YouTube, сюжет программы первого канала.
Пока могу - помогу
Когда человек умирает, мы стараемся вспомнить, кто его видел последним, что он говорил тогда, что делал, каким он был. 34-летний Паша Андреев умер в августе 2014-го года. Так получилось, что последними - за исключением самых близких - видели его несколько десятков миллионов телезрителей (Павла не стало, когда отснятый сюжет готовили к эфиру). Подавляющее большинство из них тогда впервые узнали о существовании страшной болезни - боковой амиотрофический склероз. А те, кто знали, задумались, впервые заглянув в глаза умирающему от БАС человеку. Тогда весь мир как раз азартно предавался «ледяным обливашкам», порой забыв о том, ради чего те затеяны.
Значит, и тут Павел остался верен себе. В последние дни жизни сделал что-то очень важное для товарищей по несчастью. Ведь едва узнав о диагнозе, он начал помогать другим. Пока мог - сидел в интернете. Собирал людей, распространял информацию о своем редком заболевании, создал группу больных БАС в социальной сети ВКонтакте, старался привлечь внимание общества и властей к положению больных.
Несерьезный вроде бы рэп-ролик снабжен обширным обращением, где Павел подробно описывает мучительную смерть от БАС, рассказывает о помощи, которую должны получать такие больные и т.д. и т.п. В своей группе он подробно рассказывал, как пользоваться для общения очками с лазерной указкой, и рассылал эти очки всем желающим - пока мог. Потом эту функцию взяли на себя близкие, но Павел все равно держал процесс под контролем.
Любящий поймет и так
Даша Маркова, сестра Паши, нашла тогда магазин, где добрые люди отдавали ей бракованный товар. «В тех очках не было деталей, которые нам не нужны. Главное - был плакат. Со временем оказалось, что он-то и есть самое ценное, - вздыхает она. Попасть указкой в нужную букву не просто. Даже здоровый быстро устанет. Куда легче просто водить по ним рукой, пока можешь или моргать на нужной букве, когда на нее указывает другой. Но нам тогда казалось, что эти очки - панацея».
На самом деле не так важны были сами очки. Людям, заболевшим страшной и редкой болезнью, вдруг понять, что они не одиноки, что кто-то о них думает и заботится - бесценно. Для кого-то такие очки - соломинка в бескрайнем море отчаяния и депрессии.
«Если человек постепенно теряет речь, - объясняет Даша, - его охватывает страх, что наступит момент, когда даже самые близкие не смогут его понять».
«Но это не так, - подключается к разговору Лика - жена Павла. - Когда любишь, то уже по первым двум буквам догадаешься, что он хотел сказать. А иногда - и просто по глазам. Я Пашу всегда понимала».
Счастливая семья
Они были из тех семей, которыми нельзя не любоваться. Красивые, веселые, вечно полные каких-то невероятных планов, предвкушающие приключения и поездки. Бывают такие люди - умеющие всю жизнь превратить в праздник, несмотря ни на что. Работа? (У Павла был магазинчик со всякой электрической мелочью, сейчас в нем заправляет Лика). Так есть выходные и отпуска! И они мчались в походы, на рыбалку, на моря и острова - куда позволяло время и средства. «Вот чего никогда не делали, на месте не сидели, - говорит Лика. - Павел не умел так просто. Он был само движение, человек-юла!»
Маленький ребенок? «Юра с четырех месяцев вместе с нами во всех наших поездках!»
Болезнь? Да. Вот с ней не поспоришь. И коррективы в жизнь на полном скаку пришлось вносить тоже очень быстро.
- Помню, как гнала домой машину на полной скорости и думала, вот бы врезаться сейчас в стену и все разом кончить.
Такие крылья бывают у ангелов
Первые симптомы БАС у Павла появились в 2011 году. Сначала вроде ничего особо угрожающего: палец на левой руке вдруг потерял силу. Потом еще один, потом еще. К тому времени как обессилела вся кисть, он уже прошел массу обследований и однажды врач попросил его выйти из кабинета. Он был немногословен: «Это БАС. Это не лечится. Остальное найдете в интернете». Лика даже не помнит, в каком именно медицинском учреждении (сколько их было!) она услышала те страшные слова.
«Помню, как гнала домой машину на полной скорости и думала, вот бы врезаться сейчас в стену и все разом кончить».
Но дома был Юра - сын. Удивительный мальчик, который никогда не задавал родителям лишних вопросов, но обо всем не просто догадывался - знал.
«Я не говорила ему ни что папа умрет, ни что папа выздоровеет, - говорит Лика. - Знала, что он у нас умный. Но мы думали, сын судит обо всем со своей детской колокольни, но даже не догадывались, насколько глубоко он все понимает».
«Он на духовном уровне воспринял папину болезнь и папину смерть, - это уже Даша. - Помнишь картинку, которую Юра нарисовал, Паша еще жив был?».
Лика кивает. Она, конечно, помнит, только говорить сейчас не может: не любит показывать слез, а они вот уже, бегут - набегают.
Юра нарисовал всю их большую дружную семью. И маму с папой, и тетю Дашу с мужем, и бабушку, и себя, конечно, с двоюродными братьями - сестрами. У папы за плечами - крылья. Такие бывают у ангелов.
Это от Паши. Помолитесь
Умер Павел на Успение Пресвятой Богородицы, самый печальный и светлый церковный праздник. «Богородица забрала его к себе», - повторяет Даша. «Папа перестал болеть», - говорит о смерти отца Юра, которому сегодня уже 11. «Нам все дается только по силам», - Лика уже не плачет.
Дарья до сих упрямо продолжает рассылать те самые очки с указками, покупая на свои деньги и не требуя ничего взамен:
«Это от Паши. Помолитесь».
«Я горжусь Дашей и тем, что она делает, - говорит Лика, - я бы так не смогла». Возвращаться в тот ужас, который был пережит несколько лет назад, вновь бередить боль, которая все равно, конечно, никогда не пройдет - трудно.
Но необходимо. Так люди возвращаются в горящий дом, откуда только что выбежали, ныряют под воду, чудом спасшись с тонущего корабля: ведь там задыхаются в смертельном страхе и одиночестве те, кто остался. Вместе будет легче.
В России примерно 9000 человек болеют БАС. Благотворительный фонд «Живи сейчас» помогает наладить системную помощь людям с этим диагнозом и их близким. Фонд финансирует работу служб помощи БАС в Москве и Петербурге, организует обучение врачей и медсестер, развивает новые для России виды помощи и делает все возможное, чтобы люди с этим тяжелым диагнозом могли получать помощь и сохранять максимально возможное качество жизни.
Даже совсем небольшая сумма в размере 100, 200 или 500 рублей ― это реальная помощь. Помогите нам помогать!