Медицинские приключения - промежуточный итог
Итак, мне поставили рабочий диагноз. Вы будете смеяться, но у меня таки как в кино. То есть, говорят, что системная красная волчанка. Правда, "вероятная", потому что антитела говорят за неё, а внешние проявления соответствуют только приблизительно, а некоторые как будто вообще не туда. Так что запасной диагноз - смешанное воспалительное аутоиммунное заболевание соединительной ткани. В общем, моя ревматолог не уверена.
Для уточнения диагноза врач сказала, что будем наблюдать. И дала мне пинка в сторону московского Института Ревматологии, потому что возможности диагностических исследований в нашей республике на данный момент исчерпаны, а в Москве умеют что-то ещё (она сказала, что именно, но я не смогла запомнить, клеточные пробы какие-то). Пакет исследований у меня на руках вполне достаточный, как она говорит, чтоб уже посылать в Институт Ревматологии, так что в ближайшее время буду пробовать стучаться туда.
Сейчас от этого дела мне прописали лечение, так сказать, первого уровня - метипред (преднизолон) и плаквенил, и будут посмотреть, как организм отреагирует.
Я такая спрашиваю - мне тут велят разгружать суставы и вес снижать, как же мне это делать на преднизолоне (это гормон, от него толстеют, побочка такая)? Врач говорит - ну... никак. Ну... полностью исключить углеводы. Ну я и так сладкое, мучное и "белые крупы" почти совсем исключила. Не уверена, что исключить углеводы вообще начисто у меня получится, если честно. И даже подозреваю, что настолько радикально это не совсем полезно. Учитывая ещё ограничения и рекомендации по другим направлениям. Остаётся надежда на то, что если/когда боль утихнет, я смогу лечебную гимнастику и прогулки (прописанные ортопедом и неврологом).
При этом физнагрузки ревматолог мне тоже велела ограничить. И стрессы (это уже ха-ха-ха, конечно).
На мой вопрос насчёт более продвинутых препаратов мне буквально сказали со смехом, что я "такая наивная" - чтобы получить эти препараты, нужно сначала много лет лечиться чем-то попроще, и уж если оно с очевидностью не поможет - тогда проходить комиссию и государство обеспечит. Такие дела. А самые продвинутые лекарства от аутоиммунки - "в нашей республике таких вообще нет".
И вообще, может быть, и лечение первого уровня поможет, ну что вы заранее волнуетесь.
Ну ладно. Сначала уточним диагноз и соберём вторые мнения, а там будем думать, надо ли предпринимать что-то ещё.
Вкупе с медикаментами по остальным направлениям я сейчас жру таблетосы буквально горстями (хорошо, что там врачи честно согласовывают их между собой) и потратила уже только на лекарства немало денег (ещё не подсчитывала, сколько именно, но чеки все лежат, там уже тысяч на 30, что ли, набежало, и ещё надо будет докупать). Очень непросто контролировать график их приёма (утро, день, вечер, до еды, во время еды, после еды), но я вроде справляюсь, хотя башка на этом пухнет. Пашка собрал мне таблетницу-органайзер 3х7 из спичечных коробков (потому что в аптеках они неудобные и дорогущие), но даже так трудно, особенно когда в одной ячейке на утро, например, одинаковые на вид таблетки и капсулы, которые надо ещё не перепутать, что там до, во время и после еды. Да ещё и есть по часам. Я привыкла есть дважды в день, днём и вечером. А теперь надо размазывать на минимум пять приёмов, согласуя ещё всё это с таблетками. Ох. Мне бы на три адекватно размазать...
Итого - пробуем лечить аутоиммунное с перспективой коррекции лечения, лечим суставы непосредственно, лечим неврологию, додиагностируем глаза, лечим желудок и ждём операцию, ждём также благоприятный момент для операции по гинекологии.
Ещё раз благодарность огромная всем, кто мне помог с деньгами, без этого не получилось бы ни диагностики, ни лечения. Многие спрашивают - хватает ли средств и не прислать ли ещё. Спасибо, друзья, денег пока хватает. Если будет не хватать - я напишу. Такое возможно, когда дойдёт дело до операций.
Для уточнения диагноза врач сказала, что будем наблюдать. И дала мне пинка в сторону московского Института Ревматологии, потому что возможности диагностических исследований в нашей республике на данный момент исчерпаны, а в Москве умеют что-то ещё (она сказала, что именно, но я не смогла запомнить, клеточные пробы какие-то). Пакет исследований у меня на руках вполне достаточный, как она говорит, чтоб уже посылать в Институт Ревматологии, так что в ближайшее время буду пробовать стучаться туда.
Сейчас от этого дела мне прописали лечение, так сказать, первого уровня - метипред (преднизолон) и плаквенил, и будут посмотреть, как организм отреагирует.
Я такая спрашиваю - мне тут велят разгружать суставы и вес снижать, как же мне это делать на преднизолоне (это гормон, от него толстеют, побочка такая)? Врач говорит - ну... никак. Ну... полностью исключить углеводы. Ну я и так сладкое, мучное и "белые крупы" почти совсем исключила. Не уверена, что исключить углеводы вообще начисто у меня получится, если честно. И даже подозреваю, что настолько радикально это не совсем полезно. Учитывая ещё ограничения и рекомендации по другим направлениям. Остаётся надежда на то, что если/когда боль утихнет, я смогу лечебную гимнастику и прогулки (прописанные ортопедом и неврологом).
При этом физнагрузки ревматолог мне тоже велела ограничить. И стрессы (это уже ха-ха-ха, конечно).
На мой вопрос насчёт более продвинутых препаратов мне буквально сказали со смехом, что я "такая наивная" - чтобы получить эти препараты, нужно сначала много лет лечиться чем-то попроще, и уж если оно с очевидностью не поможет - тогда проходить комиссию и государство обеспечит. Такие дела. А самые продвинутые лекарства от аутоиммунки - "в нашей республике таких вообще нет".
И вообще, может быть, и лечение первого уровня поможет, ну что вы заранее волнуетесь.
Ну ладно. Сначала уточним диагноз и соберём вторые мнения, а там будем думать, надо ли предпринимать что-то ещё.
Вкупе с медикаментами по остальным направлениям я сейчас жру таблетосы буквально горстями (хорошо, что там врачи честно согласовывают их между собой) и потратила уже только на лекарства немало денег (ещё не подсчитывала, сколько именно, но чеки все лежат, там уже тысяч на 30, что ли, набежало, и ещё надо будет докупать). Очень непросто контролировать график их приёма (утро, день, вечер, до еды, во время еды, после еды), но я вроде справляюсь, хотя башка на этом пухнет. Пашка собрал мне таблетницу-органайзер 3х7 из спичечных коробков (потому что в аптеках они неудобные и дорогущие), но даже так трудно, особенно когда в одной ячейке на утро, например, одинаковые на вид таблетки и капсулы, которые надо ещё не перепутать, что там до, во время и после еды. Да ещё и есть по часам. Я привыкла есть дважды в день, днём и вечером. А теперь надо размазывать на минимум пять приёмов, согласуя ещё всё это с таблетками. Ох. Мне бы на три адекватно размазать...
Итого - пробуем лечить аутоиммунное с перспективой коррекции лечения, лечим суставы непосредственно, лечим неврологию, додиагностируем глаза, лечим желудок и ждём операцию, ждём также благоприятный момент для операции по гинекологии.
Ещё раз благодарность огромная всем, кто мне помог с деньгами, без этого не получилось бы ни диагностики, ни лечения. Многие спрашивают - хватает ли средств и не прислать ли ещё. Спасибо, друзья, денег пока хватает. Если будет не хватать - я напишу. Такое возможно, когда дойдёт дело до операций.