5 августа - значит, «Дай ПЯТЬ!»:)
Много новых друзей на страничке, поэтому напомню, что, к чему да о чем:)
Кто еще не знаком с хозяйкой странички - я Мария Айлен, мне 29, из них 8 - и волонтерю, и работаю в «медицинской» благотворительности, больше всего - в темах детской онко и ДЦП. В июле 2013 раком крови заболела моя родная сестричка Катюша, предрождественский ребенко (она родилась 5 января). Ровно 10 месяцев между впервые прозвучавшим диагнозом и днем 5 мая 2014-го, в котором Катюша уже не проснулась. В память о моей девочке… и о той неизмеримой благодарности, которую мы испытали, будучи окруженными заботой десятков людей в последние месяцы и дни ее жизни… я уже тогда знала, что это не конец, но - начало еще бОльшей истории. Нравилась эта идея и ей самой - как много всего было сделано для нас! - пусть же столько же будет сделано для других, для тех, кто пойдет следом.
Наша акция 5 числа каждого месяца собирает помощь для Паллиативной программы фонда «Открытые ладони». Наши подопечные - люди, живущие с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. К нам приходят те, кому уже более никто ничего не обещает. Чье физическое состояние неотвратимо ухудшается. Кто умрет раньше срока, сточенный болезнью. К нам приходят, потому что - при всех этих ужасных пугающих исходных - мы можем помочь таким людям очень многим. Пусть не продлить жизнь, но сделать ее качественно другой, сократить ограничения и добавить возможностей, уменьшить страдания - можем! И мы это делаем, благодаря вашей помощи. Оплачиваем лекарства, предметы ухода, домашние приспособления, оборудование и даже продукты. Консультируем на темы получения обезболивания, обустройства быта с тяжелым больным дома, специфики ухода за такими пациентами. Иногда помогаем с похоронами.
«ДайПЯТЬ!» - наше напоминание вам один раз в месяц уделить внимание нашим больным. Перевести по реквизитам программы любую сумму кратную 5. Рассказать о Программе и об акции в своем кругу общения. Устроить самостоятельную акцию в поддержку программы. Все, что ляжет вам на душу.
В июле мы решили искать деньги на оплату работы
дополнительного сотрудника в программе, т.к. работы, которую мы могли бы делать - работы реальной, которая бы принесла пользу и облегчение многим людям. И, конечно, взяли искать самого работника. Подробнее о вакансии - здесь
https://www.facebook.com/palliative.life/photos/a.464115573724998.1073741828.464089303727625/654916501311570 А я пока расскажу, что у нас происходит.
В минувшем месяце у нас целых три «главные новости»
Во-первых - наша невероятная Наташа, наконец, смогла проехать через кордон ЛНР, побывала в Луганске и Красном Луче и отвезла собранную ваши помощь нашим подопечным семьям. Из-за изменений правил пересечения линии фронта у нас не получалось пробиться на территорию т.н. ЛНР целых 2,5 месяца!!! Дождались почти все. Почти… На заглавном фото - Алла и Вячеслав, самая давня наша подопечная семья в этом городе и любимая. И вы уж не обессудьте, что худой да болезный… Вячеслав шлет вам благодарности за поддержку! Лекарства, которые мы с вами оплачиваем, сдерживают его рак, продукты - отодвигают голод, пряники - просто радуют:) (вы же помните историю про пряники, правда?:))
Но еще ярче я буду помнить Светлану… у меня нет ее фотографии. Она умерла за два дня до приезда собранной нами помощи. Необезболенная полноценно (морфин раздобывал там. В ЛНР, муж. Нерегулярно…), но бывшая в последние недели уже бессознания - может быть, уже не чувствовала боли? Так искусительно себя утешать этим… Приехавшие лекарства остались у местного волонтера, чтобы унять страдания кого-то другого….А продукты остались детям как прощальный привет от мамы - детей у Светланы пятеро, разного возраста.
Состоявшаяся поездка означает, что нам пора собирать следующий груз в Красный Луч. Очень уж все зыбко, неизвестно, когда удастся передать помощь в следующий раз. Пусть уж все будет готово. На лекарства последний раз мы потратили 6,5 тысяч, на продукты нужно около 2, 5 тысяч - с едой людям нынче очень тяжело, все непомерно дорогое, покупать не за что, чувство голод - постоянный спутник людей ТАМ…
Вторая «главная» новость - наш Данечка Дронь, наконец, дома! 4 месяца больницы, из них 3 - «на чемоданах», «вот-вот отпустят», и снова и снова все усложнялось и откладывалось, маленький организм никак не мог стабилизироваться… но все однажды заканчивается, прошла и эта полоса и Данечка с мамой уже дома и шлют всем улыбки и благодарности - без вашей помощи этого бы не получилось! Много оборудования нужно было купить для возвращения домой. И вы сделали это!
https://www.facebook.com/palliative.life/posts/661688870634333 Еще Дане нужна кровать, но вот буквально сейчас нам обещана возможность получить кровать в подарок для Дани, а также для Маши, которой мы уже начали было собирать денежку… Зато для Маши собралась денежка на коляску! МЫ сейчас в процессе согласования комплектации и в августе, я надеюсь, наконец, оплатим и закажем коляску для Машутки.
Третья "главная" новость - потрясающая и совершенно замечательная, собравшая рекордное количество "лайков и перепостов":)))) - Володька наш женился!!! Молодой человек с тяжелейшей формой муковисцидоза, и как следствие дыхательной недостаточности, зависимый не только от кислородного аппарата, но и от дыхательного, однажды... пропал со связи, перестал выходить ВКонтакт, не ответил на смс-ки... что тут подумаешь? Так и подумали, что все уж Володька, ушел от нас... оказалось, что "ушел" Володька всего лишь в свадебные хлопоты да к молодой жене! Так-то:)
https://www.facebook.com/palliative.life/photos/a.464115573724998.1073741828.464089303727625/655471644589389 Еще в этом месяце мы познакомились с девочкой Алиной. Алинка уже подросток, но в 5-летнем возрасте она попала в беду - на нее упала тяжелая плита, с тех пор, все эти годы, девочка находится в вегетативном состоянии. Это значит, с ней нельзя коммуницировать, она не может ни ответить, ни как-то выразить себя, и неизвестно, слышит ли она происходящее вокруг.. Алинкино тело лежит, не шевелясь, вовсе ничего не может само. Но оно продолжает жить. Мы с вами купили Алинке отсос для удаления мокроты из дыхательных путей и передали расходные материалы, которыми так щедры наши друзья - немецкие мамочки тяжело больных детей.
Зная и осознавая, что все наши подопечные вскоре умрут, иногда прирастаешь к ним душой так сильно, что ощущаешь их уход, как личную утрату, и это тяжело. Поздно ночью 23 июля умерла Вика. Потрясающая, невероятная девочка, которая до последнего пела, несмотря на то, что муковисцидоз (тяжелое генетическое заболевание) полностью уничтожил ее легкие. У Вики был наш портативный (с аккумулятором) кислородный концентратор, благодаря которому она могла гулять и не задыхаться. Ездить выступать на концертах и не задыхаться в машине по дороге. А потм стоять на сцене и петь без ничего. И, допев, чуть быстрее, чем следовало бы, удаляться за кулисы, сразу же за которыми стоял ее папа с дыхательными трубками наготове…22 июля Вике исполнилось 13 лет, в этот же день она загремела в реанимацию - сорвалась вымечтанная папой последняя поездка на море - но Вика успела получить подарки от наших волшебников и они реально отвлекли ее в сложные минуты перенастроек реанимационного оборудования и удушья… Верю, что Вика жива, что ее душа мире, где более ничего не мешает петь и где много радости. Только трудно примириться с тем, что ее больше нет в нашем мире.
Кто еще у нас есть сейчас?
Про Даньку Бачишева недавно рассказывали - много и ярко - читайте!
https://www.facebook.com/palliative.life/posts/661215434015010 Еще есть Василий Б. - его рак неизлечим, но и не слишком агрессивен, есть на него управа. Мы регулярно покупаем для Василия препарат, который держит этот рак в наморднике, не позволяя грызть хозяина. «Вы спасли мне жизнь!» - говорит Василий, и это правда. Без заветного препарата рак набросился бы на организм и уже бы съел его. Но - вы отбросили рак в сторону. Василий жив, пишет стихи, радуется каждому дню и неустанно благодарит.
Наш Анатолий из Запорожья , у которого БАС, мирно живет дома. Тем временем, у нас появился на связи молодой парень: «помогите забрать папу домой!» - Михаил Михайлович из Закарпатья, БАС начинался незаметно, подкрадывался исподволь, чтобы, наконец, в августе 2014го атаковать - тогда, после остановки дыхания, дядечка переселился в реанимацию, там и живет по сей день, подключенный к больничному ИВЛ. Наша задача сейчас - подобрать домашний аппарат, с которым он сможет уехать домой.
Мужчина с раком легких в том самом городе Счастье дышит, благодаря некогда купленному за ваши пожертвования кислородному концентратору.
Влюбившая в себя с первого же телефонного разговора женщина Э. из Львова звонит каждый день, чтобы поговорить и посоветоваться. Трудный выбор :решиться ли на химию, зная, что она не принесет излечения, но имея надежду на облегчение и продление жизни? Параллельно звонит дочь. «Что нужно купить, чтобы маме было удобно? О чем я должна позаботиться, оказавшись перед фактом тяжело больного человека в доме? Говорить маме о ее реальном состоянии (метастазы по всему телу) или не говорить?» И главное - «Понимаете, я хочу, как лучше. Я просто не умею этого всего… Скажите, почему не учат людей обращаться с тяжело больными, почему не чат, как вести себя, что говорить?». Я тоже этого не понимаю. Почти каждая семья, раньше или позднее, сталкивается с этим - кто-то )чаще бабушка или дедушка) тяжело заболевает. Видимо, что эти навыки востребованнее в жизни, чем умение решать алгебраические задачи.
А самая большая наша сегодня забота - мужчина Сергей в Донецке, очень тяжелый, терминальная стадия рака. Мы не успели его вывезти на мирную территорию. Там же нет почти ничего из нужных ему расходных материалов и оборудования, а что есть - втридорога. Жена в списке приоритетно важного просит также денег на продукты - сбережения с этой его болезнью все истаяли, очень боятся голода. Тем более, в семье двое детей 10 и 6 лет… Обезболивание - гордо анонсируют, «у нас организовано, будет!» Организовано - это морфин 3 раза в сутки. Зная, что период его действия 4 часа, несложно подсчитать, что обезболивать мужчину, в лучшем случае, собираются только в половину суток. А что делать еще 12 часов?
«Организация» такая, честно сказать, по всей территории Украины. Однако везде мы имеем возможность запустить правовые механизмы защиты пациента и быстро (день-три) добиться выполнения закона и полноценного обезболивания и делаем это. Везде, кроме т.н. ДНР и ЛНР… там ни закона, ни управы на тех, кто его не соблюдает…
Продолжаем искать параллельно как возможность вывезти тяжело больного, который лежит и почти не приходит в себя, так и возможность как можно быстрее передать передачу этой семье в Донецк или Макеевку. И просим молитв за самого Сергея и его жену Ларису. Тяжело.
Поддержать нас и наших пациентов можно вот так:
РЕКВИЗИТЫ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПРОГРАММЫ
Он-лайн платежи
http://open-palms.org.ua/index/kontakty/0-5#реквизиты Приватбанк - возможно превратить "виртуальные" гривны из БонусПлюс в реальные - в помощь нашим больным, просто и подробно - здесь
http://open-palms.org.ua/blog/bonuspljus_klubnichka_ne_znaete_kak_potratit_u_nas_est_ideja/2015-03-03-190 проект на Украинской Бирже Благотворительности, где работает самое большое количество способов перевода денег - буквально на любой вкус:
https://ubb.org.ua/uk/project/1356 Карточка ПриватБанка 4149497804967257
Шевченко Мария Валериевна, ИНН 3159914002
МФО 305299
ОКПО 14360570
р/с 29244825509100
назначение: «благотворительная помощь»
LiqPay на номер телефона +38 067 628 22 11
ПАТ «ПУМБ» в г.Киеве:
(счет действует в гривнах, долларах США и евро):
Код ЕГРПОУ 38662944
МФО 334851
р/с 26006621
Получатель БФ «Открытые ладони»
Назначение платежа: добровольное пожертвование на программу Паллиатив
Яндекс-кошелек № 410011097680383
PayPal на sergey.liskovoy@gmail.com (через опцию "перевод другу"), в комментарии обязательно указывать "перевод для фонда"
Что такое эта Паллиативная помощь, как именно можно помогать человеку - подробно у нас на сайте
http://open-palms.org.ua/load/nashi_proekty/palliativ/1-1-0-8 Отчеты о полученных и потраченных средствах - в табличке
https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ChA_ZhnLgf76Ohv5ZX5-lZqD4v14fjGWXew4SjGfmmE/edit#gid=6 и не побойтесь перепостить такой текст (просим - с каким-то своим сопроводительным комментом, карма от такого только выигрывает:)