В русскоязычном интернете появился первый ресурс,
посвященный детской нейроонкологии. Ресурс единственный и очень полезный и тем, кто сталкивается с проблемами рака мозга по работе, и для тех, кого это горе коснулось напрямую.
Цитирую:
"В России ежегодно около 1000 детей заболевает раком мозга. Точное число никто не знает, так как точный учет этих детей в России не ведется. Вокруг детской онкологии вообще и нейроонкологии в частности существует информационный вакуум, нет ни одного ресурса, где была бы собрана проверенная и достоверная информация по опухолям мозга, их диагностике и лечению. Нам кажется, что доступность правдивой и современной информации по опухолям мозга сможет помочь семьям и больным детям улучшить доступ к адекватному лечению, упростить принятие решений и дать им дополнительный шанс на выздоровление.
Опухоли мозга у детей - это большая группа очень разных заболеваний, их лечение может быть разным в зависимости от типа опухоли (которых очень много) и стадии заболевания. Прогноз тоже разный. При одних опухолях полностью выздоравливает до 90% детей, при других, к сожалению нет. Задачи лечения соответственно тоже. При опухолях с высокими шансами на излечение стараются вылечить ребенка и минимизировать побочные эффекты, при средних шансах речь идет, как правило, о выживании. К сожалению, есть и абсолютно фатальные заболевания, при которых основной задачей лечения является уменьшение страданий ребенка и его семьи. Понятно, что лечением ребенка, больного раком мозга, будет руководить квалифицированный специалист-нейроонколог, но во многих странах мира давно поняли, что решение всегда принимается врачом только совместно с семьей. Для принятия таких решений семья пациента должна быть максимально информирована о своем заболевании, способах его лечения и прогнозе.
Цель проекта - предоставить информацию по диагностике и лечению детского рака мозга и создать площадку для общения родителей, детей и специалистов".
Большое спасибо авторам и разработчикам проекта!
Очень важно, чтобы люди узнали об этом ресурсе. Спасибо.