Не сдавайтесь. Советы больного раком.
Не дай бог, кому пригодится, но жизнь злая штука.
Текст содержит некоторое количество банальных, но важных вещей и информацию по общению с отечественной медициной. Тут вы не найдете глубокой научной информации, но большой опыт общения с врачами самого разного уровня.
И немного про веру в чудо.
1.Болезнь
Рак в настоящий момент, это просто тяжелая болезнь, а не приговор. это очень важно осознать. Да, онкологические заболевания все больше распространяются, но с большинством из видов медицина уже вполне успешно борется.
Конечно есть более опасные виды рака, но таки лечат даже их.
Тяжелее всего - меланома - очень агрессивна, очень быстро развивается, резистивен почти ко всем способам лечения, кроме своевременного удаления.
Опасен и рак мозга. И тут важно понимать, что тоже не приговор, просто требует опять же скоросшего обнаружения и лечения, ибо быстро наступают последствия из-за активного угнетения и поражения функций мозга
Дискутировать не буду, пишу что знаю.
2. Врачи и общение с ними
Фактически я болен раком уже 10 лет. Активная борьба - последние 3 года.
За это время я понял следующее:
1. 80% онкологов - циники, это специфика их социализации, что можно понять . Это выражается не только в том, что они честно-прямолинейные. Это еще означает, что они иногда могут относится к вам как к пустому месту, фактически хамить, и всячески третировать. Лучшее, что можно делать, если врач устраивает как профессионал - забить на это поведение и сосредоточиться на выполнении все рекомендаций врача. Мою химиотерапевта в Блохина я хотел придушить на 2 сеанс, потом я просто смирился с ее поведением, молча кивал на все и она таки продлила мне жизнь. А потом в лицо сказала мне "Больше не приезжай, я уже ничем не могу тебе помочь, дай время более перспективным пациентам"
2. Верьте и доверяйте врачам. Но проверяйте. Что я имею ввиду:
За все время я столкнулся с некомпетентностью онколога всего 1 раз. Но как и в любой профессии есть свои регламенты определяющие что будет делать врач. Если он не видит в чем то необходимости, а вы видите - попросите сделать соответствующие исследования или сделайте исследования за свой счет.
Мой пример:
Меланома очень агрессивна и быстро поражаем метастазами лимфоузлы и часто легкие. У меня все пошло не так и получилось, что там, где врач на плановых осмотрах искал развитие рака, никаких признаков не было. В то время я поверил врачу и соответсвенно потерял времени, пока рак развивался в голове. У меня особый случай - первичная опухоль была внутриглазная, а это очень изолированный орган, механизмы образований в котором малоизучен.
Второй похоже ошибкой в начале было то, что я поверил врачам, обнаружившим и удалявшим меланому, что все будет хорошо. Я хотел в это верить, и когда онколог сказал "забудь как страшный сон" поверить ему было ошибкой. Я, конечно приходил на проверки, но формально, не требовал проверять организм подробно и зараза росла. А надо бояться и постоянно помнить о заложенной в тебе бомбе.
3. Опыт общения говорит, что если вы не будете настойчиво требовать всех объяснений, вам дадут необходимый минимум информации. Если есть малейшие вопросы - спрашивайте до упора, требуйте ответов - вам не могут отказать Уже после обнаружения развитой опухоли, когда все было уже плохо, около 3 лет назад, на врачебной комиссии врачи ничего не говорили вслух, молча вынесли решение, а на вопрос про диагноз сказали: "а тебе зачем знать- мы же будем тебя лечить", и будучи неопытным пациентом я это проглотил. Спрашивайте, читайте в интернет и спрашивайте снова.
Мой пример:
Фактически только месяц назад нейрохирург, до которого я наконец добрался, объяснил мне профессионально, что у меня поражен главный венозный узел головы, и поэтому операционное удаление опухоли не представлялось возможным изначально, согласно текущему развитию медицины и правилам показаний к подобным операции.
4. Ищите "своего" врача. Если врач по любой причине станет заинтересован в вашем случае - многое будет гораздо проще.
5. Консультируйтесь с различными врачами в разных клиниках. Получите ответы от всех, до кого сможете добраться. Сравнивайте результаты и и ищите новые возможности изучения своей болезни. Ищите сопутствующих специалистов, как показала моя практика, онкологи очень зациклены на своей специализации, из-а чего можно упустить какую нить важную "мелочь". как я уже писал, я потерял много времени, в то время как болезнь развивалась.
Отечественная медицина.
За последние годы наше здравоохранение стало реально работать на порядки лучше. просто знайте свои права и требуйте - вам не смогут отказать. Перегибы с "экономией" есть, выражаются чаще всего в том, что вам чего-то не предложат, если не спросишь и тп. Это касается и лекарств и доступа к исследованиям и лечению.
Мой пример:
Я без направления приехал из Калуги в РОНЦ им. Блохина, имея на руках только копию обложки моей карточки где был диагноз. В результате меня тут же абсолютно бесплатно и быстро сделали все первичные анализы и закрепили лечащего врача. то было весьма неожиданно.
Сейчас, когда меняя накрыло кровоизлиянием, местный минздрав за полчаса оформил мне направление Бурденко, где все консультации тоже были многочисленными и подробными.
Время/деньги
Выбирайте по своим возможностям. Либо вы тратите кучу времени на бег по врачам и своевременную запись на исследования. А вот если в процессе лечения вам назначают какое то высокотехнологисеское исследование, на которое в регионах почти всегда очереди - делайте его немедленно за свой счет и записывайтесь сразу на следующий контрольный срок.
Платное лечение и лечение за границей.
Очевидно, что если у вас есть деньги, вы будут лечиться с их помощью. Просто учитывайте 2 фактора:
1. Старайтесь выбирать только высокотехнологические и самые современные методы лечения, ну или те что общепризнаны самыми эффективными в вашем случае.
2. Четко понимайте за что вы платите. Платная медицина - это жестокое зарабатывание денег на вас.
3. По российской традиции, если вы найдете нужных людей, лечитесь за черный нал в госмедицине. Это позволяет съэкономить огромные суммы по сравнению с платной медициной, плюс, поскольку вас ведут по официальным каналам лечения - страхует от откровенного барыжничества и дает больше гарантий в качестве и необходимости проводящегося лечения.
Мой пример:
Уважаемая университетская клиника города Эссен в Германии, найденная через очень авторитетную медицинскую фирму предлагала мне лечение химией по 800 000 руб за сеанс. После тщательного изучения вопроса, я выяснил, что предлагаемый ими протокол лечения и лекарство уже 5 лет не применяются даже в России.
Самое важное
Это конечно, психология.
Не сдаваться, бороться, терпеть и живи
Мне оставляли 3-4 месяца жизни 3 крупных специалиста в Калуге, Москве и Обнинкске. Меня фактически списали, перестали искать лечение и отправили доживать мои месяцы.
Я же прожил больше 2 лет, я даже продолжаю работать, будучи инвалидом 1 группы с запретом всех видов деятельности.
Учитесь терпеть. Я смог вытерпеть химию и уколы через день и кучу лекарств от которых плющило ежедневно. Зато я дожил до момента, когда в Россию наконец дошли технологии (например та, что 10 дней назад спасла мне жизнь) и теперь мне гарантируют продление жизни и обещают перспективу дальнейшего лечения там, где раньше однозначно говорили о её невозможности.
Немного о чудесах и хороших людях. 10 дней наз меня привез в Бурденко полутрупом. Я почти не ориентировался в пространстве, разучиля читать и писать, практически потерял зрение. По ощущениям я умирал, по мнению врачей - был максимально близок к этому, причем практически неизбежно.
Но последнего профессора в Бурденко чем то привлек мой случаййй и он предложил обратиться к его ученику-онкологу, и дал телефон. И чудо произошло - меня откачали, сказали, что хуже некуда, но умирать рано. И вот, напрягая силы я живу с новой надеждой. Ко мне возвращается память, я начал читать и писать
ЗЫ Играйте в шахматы, Что? Где? Когда?, решайте кроссворды и логические головоломки. Мой чудо профессор скал мне что меня спасло то, что я всю жизнь занимался умственной работой, мозг до последнего не желал сдаваться и поэтому все функции так быстро восстанавливаются, а я не стал овощем.
Не болейте! Если что надо - обращайтесь.
Текст содержит некоторое количество банальных, но важных вещей и информацию по общению с отечественной медициной. Тут вы не найдете глубокой научной информации, но большой опыт общения с врачами самого разного уровня.
И немного про веру в чудо.
1.Болезнь
Рак в настоящий момент, это просто тяжелая болезнь, а не приговор. это очень важно осознать. Да, онкологические заболевания все больше распространяются, но с большинством из видов медицина уже вполне успешно борется.
Конечно есть более опасные виды рака, но таки лечат даже их.
Тяжелее всего - меланома - очень агрессивна, очень быстро развивается, резистивен почти ко всем способам лечения, кроме своевременного удаления.
Опасен и рак мозга. И тут важно понимать, что тоже не приговор, просто требует опять же скоросшего обнаружения и лечения, ибо быстро наступают последствия из-за активного угнетения и поражения функций мозга
Дискутировать не буду, пишу что знаю.
2. Врачи и общение с ними
Фактически я болен раком уже 10 лет. Активная борьба - последние 3 года.
За это время я понял следующее:
1. 80% онкологов - циники, это специфика их социализации, что можно понять . Это выражается не только в том, что они честно-прямолинейные. Это еще означает, что они иногда могут относится к вам как к пустому месту, фактически хамить, и всячески третировать. Лучшее, что можно делать, если врач устраивает как профессионал - забить на это поведение и сосредоточиться на выполнении все рекомендаций врача. Мою химиотерапевта в Блохина я хотел придушить на 2 сеанс, потом я просто смирился с ее поведением, молча кивал на все и она таки продлила мне жизнь. А потом в лицо сказала мне "Больше не приезжай, я уже ничем не могу тебе помочь, дай время более перспективным пациентам"
2. Верьте и доверяйте врачам. Но проверяйте. Что я имею ввиду:
За все время я столкнулся с некомпетентностью онколога всего 1 раз. Но как и в любой профессии есть свои регламенты определяющие что будет делать врач. Если он не видит в чем то необходимости, а вы видите - попросите сделать соответствующие исследования или сделайте исследования за свой счет.
Мой пример:
Меланома очень агрессивна и быстро поражаем метастазами лимфоузлы и часто легкие. У меня все пошло не так и получилось, что там, где врач на плановых осмотрах искал развитие рака, никаких признаков не было. В то время я поверил врачу и соответсвенно потерял времени, пока рак развивался в голове. У меня особый случай - первичная опухоль была внутриглазная, а это очень изолированный орган, механизмы образований в котором малоизучен.
Второй похоже ошибкой в начале было то, что я поверил врачам, обнаружившим и удалявшим меланому, что все будет хорошо. Я хотел в это верить, и когда онколог сказал "забудь как страшный сон" поверить ему было ошибкой. Я, конечно приходил на проверки, но формально, не требовал проверять организм подробно и зараза росла. А надо бояться и постоянно помнить о заложенной в тебе бомбе.
3. Опыт общения говорит, что если вы не будете настойчиво требовать всех объяснений, вам дадут необходимый минимум информации. Если есть малейшие вопросы - спрашивайте до упора, требуйте ответов - вам не могут отказать Уже после обнаружения развитой опухоли, когда все было уже плохо, около 3 лет назад, на врачебной комиссии врачи ничего не говорили вслух, молча вынесли решение, а на вопрос про диагноз сказали: "а тебе зачем знать- мы же будем тебя лечить", и будучи неопытным пациентом я это проглотил. Спрашивайте, читайте в интернет и спрашивайте снова.
Мой пример:
Фактически только месяц назад нейрохирург, до которого я наконец добрался, объяснил мне профессионально, что у меня поражен главный венозный узел головы, и поэтому операционное удаление опухоли не представлялось возможным изначально, согласно текущему развитию медицины и правилам показаний к подобным операции.
4. Ищите "своего" врача. Если врач по любой причине станет заинтересован в вашем случае - многое будет гораздо проще.
5. Консультируйтесь с различными врачами в разных клиниках. Получите ответы от всех, до кого сможете добраться. Сравнивайте результаты и и ищите новые возможности изучения своей болезни. Ищите сопутствующих специалистов, как показала моя практика, онкологи очень зациклены на своей специализации, из-а чего можно упустить какую нить важную "мелочь". как я уже писал, я потерял много времени, в то время как болезнь развивалась.
Отечественная медицина.
За последние годы наше здравоохранение стало реально работать на порядки лучше. просто знайте свои права и требуйте - вам не смогут отказать. Перегибы с "экономией" есть, выражаются чаще всего в том, что вам чего-то не предложат, если не спросишь и тп. Это касается и лекарств и доступа к исследованиям и лечению.
Мой пример:
Я без направления приехал из Калуги в РОНЦ им. Блохина, имея на руках только копию обложки моей карточки где был диагноз. В результате меня тут же абсолютно бесплатно и быстро сделали все первичные анализы и закрепили лечащего врача. то было весьма неожиданно.
Сейчас, когда меняя накрыло кровоизлиянием, местный минздрав за полчаса оформил мне направление Бурденко, где все консультации тоже были многочисленными и подробными.
Время/деньги
Выбирайте по своим возможностям. Либо вы тратите кучу времени на бег по врачам и своевременную запись на исследования. А вот если в процессе лечения вам назначают какое то высокотехнологисеское исследование, на которое в регионах почти всегда очереди - делайте его немедленно за свой счет и записывайтесь сразу на следующий контрольный срок.
Платное лечение и лечение за границей.
Очевидно, что если у вас есть деньги, вы будут лечиться с их помощью. Просто учитывайте 2 фактора:
1. Старайтесь выбирать только высокотехнологические и самые современные методы лечения, ну или те что общепризнаны самыми эффективными в вашем случае.
2. Четко понимайте за что вы платите. Платная медицина - это жестокое зарабатывание денег на вас.
3. По российской традиции, если вы найдете нужных людей, лечитесь за черный нал в госмедицине. Это позволяет съэкономить огромные суммы по сравнению с платной медициной, плюс, поскольку вас ведут по официальным каналам лечения - страхует от откровенного барыжничества и дает больше гарантий в качестве и необходимости проводящегося лечения.
Мой пример:
Уважаемая университетская клиника города Эссен в Германии, найденная через очень авторитетную медицинскую фирму предлагала мне лечение химией по 800 000 руб за сеанс. После тщательного изучения вопроса, я выяснил, что предлагаемый ими протокол лечения и лекарство уже 5 лет не применяются даже в России.
Самое важное
Это конечно, психология.
Не сдаваться, бороться, терпеть и живи
Мне оставляли 3-4 месяца жизни 3 крупных специалиста в Калуге, Москве и Обнинкске. Меня фактически списали, перестали искать лечение и отправили доживать мои месяцы.
Я же прожил больше 2 лет, я даже продолжаю работать, будучи инвалидом 1 группы с запретом всех видов деятельности.
Учитесь терпеть. Я смог вытерпеть химию и уколы через день и кучу лекарств от которых плющило ежедневно. Зато я дожил до момента, когда в Россию наконец дошли технологии (например та, что 10 дней назад спасла мне жизнь) и теперь мне гарантируют продление жизни и обещают перспективу дальнейшего лечения там, где раньше однозначно говорили о её невозможности.
Немного о чудесах и хороших людях. 10 дней наз меня привез в Бурденко полутрупом. Я почти не ориентировался в пространстве, разучиля читать и писать, практически потерял зрение. По ощущениям я умирал, по мнению врачей - был максимально близок к этому, причем практически неизбежно.
Но последнего профессора в Бурденко чем то привлек мой случаййй и он предложил обратиться к его ученику-онкологу, и дал телефон. И чудо произошло - меня откачали, сказали, что хуже некуда, но умирать рано. И вот, напрягая силы я живу с новой надеждой. Ко мне возвращается память, я начал читать и писать
ЗЫ Играйте в шахматы, Что? Где? Когда?, решайте кроссворды и логические головоломки. Мой чудо профессор скал мне что меня спасло то, что я всю жизнь занимался умственной работой, мозг до последнего не желал сдаваться и поэтому все функции так быстро восстанавливаются, а я не стал овощем.
Не болейте! Если что надо - обращайтесь.