Жить в этой стране больно,страшно и невозможно!
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина Костромина мне 20 лет, 12 из которых я Проживаю В Красноярске, а до этого времени мы жили в Республике Казахстан. Диагноз Муковисцидоз мне поставили именно там, в Институте педиатрии г, Алма-ата, сами мы жили в маленьком городе напоминающий деревню и не имели возможности лечится ,как этого требовал мой недуг.
Я не выходила из больницы более 8 месяцев в год проводила там, лечили пенициллином и гентамицином вследствии чего у меня сейчас аллергия на пенициллин . Все приходилось покупать за свой счет от расходников ,до лекарств. Я жила с бабушкой и дедушкой, мама где-то всегда пропадала. Потом уехала в Россию ,что бы обустроится и забрать меня.
На момент когда она там уже прожила год ,мне исполнилось 7 лет. Врачи уже отказались от меня, я умирала на глазах не могла пройти и шага, тогда за мной приехала мама.
Анализируя сейчас все это мне становится непонятным каким образом мне удалось выдержать 4 дня в дороге поездом в таком состоянии( видимо сильно жить хотела)
Приехали мы в Красноярск и заселились в общежитие, комнату нам дал одноклассник Папы (отчима) а в Краевой больнице в отделении Пульмонологии меня подняли на ноги.
Я начала играть со всеми детьми ,бегала ,проявляла активность, в общем ни чем на первый взгляд не отличалась от других деток,за одним но… Побегав я начинала задыхаться и закашливаться. Училась я на дому по той причине ,что меня могли заразить простудой и тогда для меня это могло бы плохо закончится.
Дома мне приходилось делать множество ингаляций и пить таблетки, но мне хотелось побегать. Я не понимала, что это настолько важно ведь я вроде, как чувствую себя не плохо. Я мухлевала иногда не делала процедуры, родители и не замечали особо. Им хотелось праздников ,попоек и веселья! Затем Драки ,ругань, и все ,как по сценарию блок бастера!
Но я не отчаивалась ,ведь я была всегда сыта и одета. Да и деньги мне давали когда я шла гулять, правда сейчас вспоминая мне деньги давали для того,что бы я шла погулять. Так сказать я была отвлечена и не мешала. Меня постоянно ругали и обвиняли во всем. Били не скрою неоднократно. Но если папа( отчим) бил в воспитательных целях и бил ремнем, шнуром итд, то Мать била чем в руку попадется. И руками и сапогом с размаху прилетало собственно достаточно эпизодов. Отец меня всегда защищал, он всегда меня любил и я уверена любит сейчас. В больнице я его всегда видела чаще мамы.
И вот настало время Х… Мама ушла ,а я с ней идти не захотела, т.к там продолжался беспредел… Я вернулась к Папе.
С Тех пор прошло уже 5 лет ,как мама с нами не живет, а вот Муковисцидоз все больше проявляет свою агрессивность . Особенно в последние дни я все время под кислородом. В общежитии очень сложно особенно когда у тебя нет своей комнаты . бывает так плохо,что хочется побыть одной,а тебе не куда идти. На право повернул голову Кухня ,налево окно,назад обернулся диван. И так 12 лет в 4 стенах… тут же готовишь ,тут же спишь,тут же гостей принимаешь. А некоторое время назад я еще поняла одну вещь,что мне теперь даже в туалет тяжело пойти..простите за подробности,но я терплю до последнего..т .к когда совсем плохо у тебя вид ,как у смерти идти не можешь, а туалет в коридоре и общий. Пока дойдешь тебя во первых соседи обглядят, во вторых идешь и кажется сейчас сознание потеряешь от удушья! Посуду тоже за собой помыть тяжело,раковины в коридоре,ведь с собой я кислородный концентратор вытащить не могу.. Поэтому все в доме делает папа! Он работает до самого вечера чаще без выходных, потом приходит готовит покушать , моет посуду, а по выходным и вещи стирает. Вот такой у меня папа( отчим)
Это конечно я вам описываю моменты когда мне совсем плохо … Раньше было лучше.
Я всегда на позитиве люблю много смеятся, активно участвовать в разных мероприятиях после 9 класса я сказала,что больше не хочу учиться на дому! И поступила В Колледж. Там на первом курсе вела активную деятельность в организации праздников,пела рисовала гезеты итд. За это меня и еще 11 человек отправили на Федеральный Фестиваль молодежного творчества « Звездный дождь»в Анапу. там я и еще одна девушка выйграли путевки на следющий фестиваль.
Учиться было очень трудно,особенно во время обострений. В один момент это оказалось решающим часом. После лечения в больнице я пришла сдавать зачеты,все преподаватели допустили ,а одна нет..Так и сказала «Бери Академ-отпуск,ты мой предмет не сдашь и тд» вот так и закончилась моя студенческая жизнь!
В общем мне есть много о чем рассказать , много историй даже не знала ,как начать,но я напишу лишь немного о муковисцидозе.
Муковисцидоз мой крест. Он мне мешает жить и радоваться, но он же и дает стимул Бороться,бороться за эту жизнь и побеждать! Если бы не эта болезнь ,я не знаю где бы я была,и чем сейчас занималась. Может быть я сидела и кошкам хвост крутила в подьезде! А так я Катя Костромина=) Маленькая ,хрупкая в меру злая,в меру добрая но самое главное Я Здесь и сейчас! И я знакома со всеми этими людьми которые мне помогают в жизни, и поддерживают! Если бы не Мв. Я бы не узнала, что люди бывают добрыми.
Я не хочу вызывать жалость у людей ! Я просто хочу быть ,как все. Любить, рожать детей ,работать, учиться и знать, что у меня есть будущее… ВЫ не имеете никакого права жаловаться на свою жизнь, ибо у каждого она своя! Для каждого припасено пару джокеров в кармане у этой сволочи которую называют жизнь! Только в честной борьбе и вере в себя каждый сможет решить свои проблемы на раз,два ,три. Стоит только захотеть! А я к сожалению не могу справиться со своими проблемами..Одного желания ,тут не достаточно! Я устала, так жить, я устала бороться каждый день! Я НЕ хочу и не могу больше это терпеть! Все больше меня пугает атмосфера царящая в нашей стране в последнее время,я боюсь начала войны, я боюсь всего… На случай войны я не смогу ,как другие люди укрыться и ждать… Без лекарств и лечения я умру медленно и мучительно! Мне уже страшно,т.к сейчас это со мной и происходит. Я умираю физически,я умираю морально,а может я уже морально мертва !
Я не могу больше жить в этой стране! В которой инвалиду приходится выживать за счет неравнодушных сограждан. Я устала смотреть на бедность наших стариков и слезы! Я Всем свои маленьким и тощим организмом ненавижу Россию! Увезите МЕНЯ от сюда!! Я устала так жить!
А вот,что Пишет Волонтер и человек который постоянно борется и помогает больным Муковисцидозом.
http://nikita-lis.livejournal.com/148946.html