О собственности на медицинские данные
Сегодня модерировал очень интересный круглый стол про персональные данные, и узнал, в частности, что выделяют три подхода к вопросу о собственности на персональные медицинские данные.
Европейский подход, заключается в том, что данные принадлежат человеку.
Американский - что клинике. Клиника конечно может их использовать только в обезличенном виде, но может. Сейчас в Чикаго идет судебный процесс (пациенты против клиники) и аргумент истцов - данные недостаточно обезличены, человека могут узнать по диагнозу.
Китайский подход - данные принадлежат государству и оно их- во имя развития- свободно предоставляет всех отечественным компаниям, особенно которые занимаются нейросетями.
Тут у меня возникают некоторые социально-философские размышления. Первое: левые сторонники свободы информации в конечном итоге оказывают поддержку китайской, т.е. государствоцентрической модели, что с левыми часто бывает. Но так или нет, в данном случае свобода от ограничений «правами человека» вроде бы действительно способствует более быстрому развитию?
Да, поскольку вообще быстрая мобилизация ресурсов - в данном случае информационных - дает тактический выигрыш в скорости. Но, как мы знаем, западная цивилизация дает алгоритмы более устойчивого ( а значит быстрого) развития в стратегической перспективе - и, в частности, потому что создает лучшие мотивации для предприимчивости и креативности на микроуровне.
Однако нужна ли в данном случае предприимчивость, если человек не создает «большие данные», а только является их источником? Ведь не требуем же мы предприимчивости от нефтяных скважин?
Действительно, но это пока сбор медицинских данных происходит только косвенно - то есть пока в основном мобилизуются данные, собранные собственно для лечения пациентов, а не для обучения нейросетей. Но можно представить развитие ситуации, когда бы качество и количество производимых данных зависело бы от индивида, например благодаря использованию носимых гаджетов (или еще как-то). И вот тогда старые добрые западные социальные технологии - разумеется на длинной дистанции- могут сыграть свою роль.