Вика, живи!
Текст Капитана Очевидности, но я очень надеюсь, что ребятам и Виктории он хоть немного поможет... Если бы мне кто-нибудь написал его в 2010 году - как много ошибок мне удалось бы избежать...
Ребята, всем сил и удачи, а Вике - скорейшего выздоровления.
Немного помог деньгами, но, поверьте, это сейчас не главное. Мир не без добрых людей, деньги к вам пойдут со всех сторон, главное, грамотно объясняйте зачем они вам, и на какие счета(до сих пор реквизиты висят непонятные, общего одного файла по банкам/телефонам/счетам нет). И я еще помогу, и все здесь, наверняка, кинут еще денег, когда снова будет надо.
Дело не в деньгах.
Хочу написать для вас свой опыт, сформулированный в тезисах. Очень надеюсь, что вам это поможет. Буду писать тезисы и примеры из своей истории, для иллюстраций.
1. Рак/саркома - это не приговор. Сейчас это лечат. Долго, дорого, хуево, но - лечат. И насколько это лечат - зависит, в первую очередь, от вас. И от вашей веры и готовности идти до конца.
… мы сидели на кухне, и слегка волновались… у нас был разговор к родителям, а у них - какой-то к нам. Но у нас был явно важнее и положительней - мы ждем ребенка!!! Мама улыбнулась, отец сделал радостный вид… Мама сдержалась, чтобы не заплакать, хотя слезинка потекла:
- Ребята, мы очень рады… У нас новость не очень, но теперь не хотим вас расстраивать… У меня, кажется, опухоль…Большая… Может, все еще хорошо, через неделю операция, да вы не расстраивайтесь, давайте отпразднуем!
Через 2 недели я держал в руках результаты биопсии после операции. Онкология… Я сам немного врач в прошлой жизни, поэтому не просто начитался интернетов, я знал что это, на какой стадии, и что процент выживаемости в данном случае - 5 человек из 100. С учетом осложнения(врачи просмотрели, операция была в областной больнице, оперировали не то, удалили не все) - даже нет шансов. Это был первый приговор. Обжалуем.
Ок, если есть пять выживших, мы будем среди этих пяти. Это очень неплохие шансы. Нам еще внука няньчить.
2. Болезнь - это война. Это ваша личная война, готовьтесь к тому, что она продлится минимум 3 года, будет держать вас в памяти и страхе всю оставшуюся жизнь. Но если вы хотите, чтобы Виктория жила, собирайте все ресурсы, учитесь воевать.
Рак ведет коварную беспринципную войну. На всех фронтах. И самое главное - он спец по пропаганде…
…. Я привез маму в Песочку рано утром. Мы стали заполнять кучи бумаг, заниматься общей бюрократией. В очереди сразу нашлись доброжелатели, спросили про стадию, проблемы… Начали рассказывать, что у них тоже самое, ничего не помогает, вот, знакомая вчера умерла, боролась год, ничего не сделать, врачи отказались… Это было тяжело. Это спустя некоторое время я пойму, что те, кто так говорит, на самом деле мучаются какой-нибудь фигней, и просто любят себя жалеть и пить ваши силы. Те, кому действительно плохо, улыбаются и молчат, стискивают зубы и борются. Сначала мы научимся это игнорировать.
Через год и три операции мы будем затыкать им в очередях рот, и говорить - не верьте, боритесь, мы - ЖИВЫ. Нам - помогают. Только боритесь. Спустя три года мы спокойно объясняем, что это не приговор, надо делать так…(алгоритмы движения в больнице).
Рецепт простой - смеемся, уныние - грех. Плакать и скрипеть зубами можно на похоронах. Раньше - нельзя. А до похорон нам еще лет пятьдесят, ясно?
Верить, даже врачам, в плохое - нельзя. Хорошее тоже надо перепроверять(но об этом позже). Это инфо к сведению. Это новая сводка с фронта. Не более. Вам сказали, надежды нет? Глупости, ребята. Мне так 3 раза говорили. Но мама - жива. Мы выдюжили.
3. Что важнее всего на войне? На войне важнее всего дух и ресурсы. Про дух поговорили, и еще поговорим. Про ресурсы:
Ваши ресурсы это:
- Информация. Информация поможет не распыляться. Малахов и прочие шоумены как могут помочь вашей беде? Ответ - никак, в топку. Только измотают силы и нервы. Вашей беде могут помочь врачи. Поэтому узнавать где/кто это лечит, с какими результатами, за какие деньги/какие нужны квоты. Информация экономит силы и время. И все народные средства(но со здравым смыслом!!!) - надо искать. Нам помогала сильно гречка… Ее надо тупо есть в любом виде, очень много сдерживающих веществ в ней...
Область отправила нас на Песочную набережную. Почитав интернетов, найдя знакомых, я понял - умирать. Еще покопав, узнал, что лечат такое в Песочном, в Иванова. Туда мы и поехали. Вообще без вариантов. Небольшой разговор с регистратором, и наше направление уже исправлено заботливой рукой. Еще разговор, и регистратор сказала, к какому врачу идти, а к какому - не стоит... Это важно, увы, криворукие есть везде...
Ребята, в России везде люди. Вас будет посылать чуть ли не матом регистраторша за нарушение правил, но именно эта регистраторша вас потом пожалеет и поможет сама и первая. В России все решают не деньги. Все решают люди и то, как вы с ними разговариваете. Сейчас сложно быть не озлобленным и думать о других, я знаю… Но рак - это не только война. Это еще и ваш учитель. Озлобитесь - не выживете. Научитесь разговаривать с людьми, любить их такими, какие есть - вам помогут те, от кого бы не ждали, и тогда - когда уже никто бы не помог… Подумайте о том, как тяжело любому, кто работает в клинике, какие эмоции они приносят домой. Улыбнитесь им. Скажите - СПАСИБО. Они спасают вас.
И доктор, который из-за нищенской зарплаты вынужден со смущением не отказываться от конвертика в карман, тоже поможет вам. Я настаивал на платной госпитализации - времени не было. Доктору это выгодно, он с этого деньги получает большие, чем с квоты. Но доктор сказал - выбивайте квоту, впереди трудная война, денег у вас может не хватить… Не торопитесь все тратить. Вторую квоту вы можете не получить… Когда после операции мы покупали дорогущую немецкую химию, которой нет у нас, я вспомнил его добрым словом…
- Время - самое дорогое, что у вас есть сейчас. Запомните прямо сейчас - ВРЕМЕНИ У ВАС НЕТ, вы уже опоздали. Ни дня. Ни часа. Ни секунды. Ничего нельзя отложить. Только в таком состоянии вам надо жить до ремиссии. А потом после, но вы уже привыкните.
Мы ехали на Шкапина, там комитет по квотам… Это было спустя пару недель после первого посещения Песочки, спустя анализы, обследования, спустя кучу подписей кучи врачей, спустя решение главного врача о необходимости госпитализации. После 2 недель постоянного нон-стопа. Мы оформили документы в диких очередях... Квоту надо ждать. Я отвез маму домой, ей становилось все хуже.
Дни тикали. Нам не звонили. Живот болел все больше, сил у мамы не было. Поехал туда. Прорвался к начальнику. Снова разговор:
- Я понимаю, у вас таких как мы сотни… Но она умирает. А у нее внук. А надо жить. А она людей учит, ей надо учить людей. Пожалуйста, снимите трубку. Я же знаю, что можно ускорить. У меня нет времени. Помогите мне, а?
- Не волнуйся. Я позвоню. Квота завтра будет в больнице.
В России везде люди, ребята… Только их надо тоже жалеть и понимать. Верить им надо. И разговаривать. Квота была завтра в больнице. Теперь не было места в палате. Там конвейер. Надо звонить. Каждый день. Много и нудно.
Надо - звонить… Пробовали в советскую справочную на вокзал? Так вот, надо все равно. А не помогает - ехать. Что, у вас работа, нет времени? А на похороны - найдете? Надо ехать. И звонить.
Место выцарапали. Срочная госпитализация. Мы здесь. Но не выдохнуть. Все хуже. Операционные дни - вторник/четверг. Очередь. Люди ждут. Многие мужественно молчат. Мать тоже молчит, она очень сильная. И ждет. Обещали во вторник, перенесли.
Позвала врача в итоге: " Доктор, умираю, не шучу".
Поверил. В четверг операция. Сижу и жду на кушетке… Думаю о хорошем. Мне надо держаться, мне надо держать семью. Только я могу. А почему только я? Потому, что только я. И только отец. И только жена. Все мы только можем. Но каждый из нас - особенно. И только так.
Обещали, что часа 2. Уже 4. На пятый час выходит, чуть жив…
- Доктор, как дела??? Спасибо!!!
- Состояние стабильное… Не хочу радовать… Поражение больше, чем я ожидал, все было серьезнее, чем мы видели на узи и КТ. Я удалил(перечисление списка, от которого шевелились волосы)… Будем бороться.
- Но прогноз?
- Обнадеживать не могу… - ребята, когда русские врачи так говорят, это очень плохо… Но вы - не верьте. Врачи не всесильны. И не они выносят приговор. Но скажите им спасибо - этот маленький уставший человек сегодня сделал все, что мог, и даже больше…
- Спасибо, доктор, мы справимся!
Он грустно улыбается, жмет руку и уходит… Потом оборачивается:
- Знаете… я думал, она паникерша… Но нет, еще бы день, и не спасли…
Это был второй приговор. Но на утро я сидел у кровати, и говорил - мы успели. Все, теперь выкарабкаешься! Да, там есть поражения, придется еще делать химию, но это все теперь - статистика. Ты давай, восстанавливайся. И верь. И гречку ешь, как сможешь.
И ты, Вика, ешь гречку, это помогает...
У вас нет времени. Ясно? Встали, побежали! У меня нет времени, я работаю сейчас. Но я знаю, что если не напишу это сегодня, и не отправлю вам - может, не хватит этого кирпичика. Так что у меня нет времени. Но у вас - его совсем нет.
- Силы. Да, экономьте силы и держите в узде нервы. Больше позитива, больше энергии. Ешьте и спите. Я пишу это не только Вике, я пишу близким. У Вики есть право на слабость и усталость. Немного, но - есть. У вас - нет. Вам - воевать. Минимум 3 года. Это много, ребята… Сначала кажется, что вы железные и все сможете, но через полтора года приходит усталость. А война в самом разгаре.
Ребята, у нас лечиться - страшно. Но я, за эти много лет, понял - на самом деле, это благо. Это не дает опустить руки. Это мобилизует. В первую очередь, самого больного. Хочешь жить - крутись. Некогда лежать в постели, читать Ремарка и думать о смерти. Надо крутиться и решать вопрос с капельницей!!!
Очень просто увезти человека заграницу, вручить врачам и ждать. Но это не всегда помогает.
И еще. Хваленые израильские клиники угробили кучу народа. И не только потому, что у них то или это, и вся школа у них все равно наша. Дело в том, что как только у вас кончаются деньги, кончается помощь. И продолжается снова тогда, когда у вас они появятся. А у вас нет времени. И результаты откатываются. И снова сначала. А потом у вас снова кончатся деньги.
Я тоже много узнавал про Израиль(в Песочном встречали несколько человек оттуда и из Женевы). И про США. Там лучше, но там еще больше денег. Один из китов моей профессии - грамотно оценивать силы и активы. Вся моя семья готова была продать все, что у нас есть. Мы неплохо зарабатываем. Но даже если бы мы продали всю недвижимость, и работали круглосуточно, и объявили сборы - у нас бы не хватило денег. У нас все равно не хватило бы полмиллиона долларов где-то. И фантазии, где взять, уже не было. А еще потом, когда победим, деньги будут нужны на реабилитацию. И не мало.
Я не говорю про вас конкретно, у вас своя история и свои оценки, и свои риски. Но будьте с трезвой головой. Оценивайте реально. Смотрите все варианты. Ваша цель - выжить, а не героически проиграть, кинув в борьбу все. Заграничное и дорогое - не обязательно лучшее.
Будьте циниками - когда Вика поправится, ей надо где-то удобно жить, и хорошо кушать. Если вы к тому времени продадите все квартиры и будете в долгах, здоровья ей это не прибавит…
История про силы. Но еще про ошибки, когда без сил. И про то, что иногда вы можете оказаться важнее врачей...
Этот страшный урок я не забуду никогда…
Прошло полтора года. Мы смогли. Мама поправилась, у меня родился сын, а у нее внук… Летом у всех каникулы, и она тоже отдыхает, готовясь к новому учебному году… И подолгу сидит, держит внука на руках… Это плохо, так как он привык к рукам, и потом не спит сам, только когда качаешь. Но кто даже задумается ей запретить?…
Мы - самые счастливые люди на свете. У нас все пока живы и здоровы.
Но я устал. Запредельно, адски устал. Полтора года мы сражались. Это отнимало все силы и время. А еще у меня была беременная жена, и это тоже время... А потом роды, а еще на все это удовольствие нужны деньги, а бизнес был заброшен...
Мои счета истощены, работы вал, ребенок… это такое счастье - маленький ребенок, но все, кто это прошел, понимают, что сон бывает круче секса… Но все хорошо, и это главное…
Я был просто в отупении. Поэтому, когда мы через нужный срок поехали на очередное обследование, не сильно расстроился от очередного небольшого осложнения - вода в кишечнике… Нас все уже знали, знали, что случай из ряда вон, что мы справились и не с таким, поэтому обнадежили и отправили в Песочку же на лучевую. Там нас встретила доктор, обследовала и отправила на облучение.
Да, у нас в Песочке самая лучшая лучевая, точечная какая-то, почти нигде такого нет. Только и там есть криворукие врачи… А может, так просто карта легла, она вроде хорошая, многих спасла… Но вот нас - проглядела… И я - проглядел… Мама жаловалась на рвоту, на боли, но мы не дергались - это обычные последствия, так должно быть… Я просто был рядом, делал, что должен. Это были еще несколько месяцев - нас то укладывали, то выписывали на отдых. Дни слились в череду, а маме становилось все хуже. Я верил, что это нормально, врачи предупреждали, что так надо, пока идет лучевая. Просто протупил...
Мы уезжали на очередную госпитализацию, отец провожал нас мрачный… Мама собрала дома пакетик, что во что ее одеть на похороны, я отмахнулся и наругал, думая, что это просто усталость. В дороге вроде успокоилась, но постоянно тошнило. На обследовании при госпитализации ее опять тошнило, в госпитализации отказали, сказали - когда отойдет, привозите, сейчас ничего не сможем сделать, это осложнения от прошлого раза, бывает...
Тут у меня немного заработал мозг, сквозь постоянную дрему. Замучал одного врача из консилиума(не своего), спросил, что это может быть. Он сделал предположение, что непроходимость кишечника.
Надо делать узи с меловым раствором и смотреть.
Мы вышли из радиологии, сели в машину… Мне надо было подумать, но мозг отказывался. Хотя бы полчаса сна… Передышка… Мне бы проконсультироваться, мне почитать книги, вспомнить… Записаться на УЗИ на завтра… Рак отошел на второй план… Я завел машину:
- Так, поехали домой, а до завтра я все решу.
- Да ладно, что там… Поехали…
И тут я чуть не совершил самую страшную ошибку в своей жизни на тот момент… Я чуть не пожалел себя и не поехал домой… Какая-то безнадежность в ее взгляде заставила меня заглушить мотор… Три звонка - знакомым врачам, и мы через весь город мчимся с Песочного на Авангардную. Там хорошая смена хирургов дежурит. Пробки. Жара.
Вобщем, в приемный покой Авангардной я маму уже вносил. Если бы я поверил тогда консилиуму, что все пройдет, уже бы похоронили… Если бы я уехал тогда домой, уже бы похоронили… Если бы на моем месте был любой другой человек, не имеющий знаний по физиологии, и постеснявшийся мучать врачей - уже бы похоронили. Если бы приехали домой и потом вызвали скорую, когда было бы совсем плохо - ну, вы поняли…
Оказалось, врачебная ошибка - из-за химии и лучевой пошла непроходимость кишечника. Одно лечили, второе калечили, и чуть не убили… А виной всему - усталость. И еще, нельзя никогда на 100% доверять врачам - и не потому, что они плохие могут попасться. Просто человек не может быть специалистом во всем. Нас лечили онкологи. И лечили от рака. То, что могут быть другие осложнения, смертельно опасные - они просто не подумали, не предположили, профдеформация, взгляд замылся. И не мне их винить, надо быть благодарным - они спасли мне маму.
А хирурги на Авангардной - еще раз.
Всем им надо говорить спасибо. А люди быстро забывают о благодарности, особенно после такого… Каждый имеет право на ошибку. Ваша забота - минимизировать эти ошибки.
И уже через неделю мы справляли маме в больнице 50 лет, а она счастливо махала рукой бегающему под окном внуку… И старалась не смеяться, тк швы после пятой уже страшнейшей полостной операции болели, да...
Но с тех пор во дни испытаний я сплю и держу голову трезвой… И если вы говорите, что не можете спать - знайте, это ваши проблемы. Надо спать, чтобы думать. И быть в силах изменить то, что вы сможете. И отличать эту необходимость.
4. ну, и последний тезис… Это здравый смысл.
Тут больше - Вике. Передайте ей, пожалуйста… Этот текст - для нее в первую очередь. Ну и для вас тоже.
Понимаешь, Вика… Болезнь, как и смерть - это наше испытание, и наша награда. Мир пытается нас чему-то научить… Сначала слегка, ставя подножки… Потом серьезнее, ломая ноги… Потом, если уж совсем не помогает, учит потерями… Если ты проходишь урок, ты живешь счастливо дальше. Если нет - увы, ты уходишь туда наверх, на переквалификацию видимо...
Ты очень, очень красивая девушка. Но сейчас мне придется сказать жестокую вещь, прости. Если ты заболела, видимо, ты забыла как любить жизнь. Или забыли те, кто с тобой рядом.
Мы тоже были поглощены в свои проблемы, жили, работали, не задумывались о счастье простой прогулки и капельки росы на рассвете… (Я знаю, ты сейчас думаешь о том, как мало ты ценила простую радость дышать свежим воздухом…) Мир чуть не отнял у нас маму за это… Мы опомнились, смогли выкарабкаться, через три с лишним года у нас все хорошо, и мама ведет свой привычный образ жизни - учит студентов, печет пироги, нянчит внука и закармливает нас вкусными семейными ужинами, как любая мама. Конечно, ей тяжело и совсем не так, как раньше. Но она живет полноценной жизнью. И ты сможешь, тебе всего пару-тройку лет потерпеть. Ты моложе и сильнее.
А мы вернулись в свою суету… Мы победили, выдохнули, и забыли… Забыли, что важнее всего на свете… Мы снова стали куда-то бежать, добиваться каких-то нелепых стяжательских целей… И мир напомнил нам о себе, только более жестоко. Ведь нельзя его игнорировать… 24 ноября 2013 года погиб мой тесть, наш Папка, который ничем не болел, и собирался жить до ста лет… Он наверняка знал все эти секреты, и поэтому пошел дальше, изучать новые… Дав нам вот такой последний урок…
Вика, ты справишься. Тебе будет нелегко, но ты - справишься. Я это знаю… У тебя просто нет вариантов, ты слишком молодая, и слишком красивая, и тебе еще надо рожать детей, поддерживать маму, гонять мужа…
Но я прошу тебя, заклинаю - учись любить жизнь и людей, какие они есть. И никогда не забывай, что счастье - это всего лишь глоток свежего воздуха и близкие вокруг, все остальное - наносное, в том числе Малаховым))) Пусть благодарность миру будет твоей песней, а близкие будет с тобой не только в беде, но и в радости. Это намного сложнее.
Живи, Вика! Люби!
Группа вконтракте - http://vk.com/club65372823